Psoriasis-Arthritis

[Isa61]

Hallo, ich bin Isa und möchte Euch nur in Stichpunkten mitteilen, wie mein Leben von dieser Krankheit beeinflusst wird.

- mit 17 Jahren bekam ich die Schuppenflechte (Arme, Beine, Ellenbogen, Knie und Kopfhaut)

- bis 25, dann vorwiegend nur noch Kopfhaut

- mit 41 Bandscheibenvorfall im Bereich L5/S1, immer wieder Schmerzen

- mit 49 andere Schmerzen !! Bewegungsschmerzen Hüfte abwärts in die Beine. Für die Ärzte war klar alles kam vom Bandscheibenvorfall !!!

- für mich aber nicht, habe im Internet raus gefunden, dass man eine Art Rheuma bei der Schuppenflechte bekommen kann.

- Bin wieder zu meinem Hausarzt und habe ihn gebeten diese besondere Blutuntersuchung zu machen. Das hat er auch gemacht und mich zugleich noch zu mehreren Ärzten überwiesen.

- der Neurologe hat mich dann ins Krankenhaus überwiesen.

- wieder alle Untersuchungen wegen Bandscheibenvorfall, ohne besonderen Befund !!!!!!

Dann mein großes Glück

Die Stationsärztin hat mich in die Rheumatologische Ambulanz zu einem Prof. überwiesen.

Er hat bei mir eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Auch aufgrund der entsprechenden Blutuntersuchung.

Ende Oktober 2013 habe ich mit MTX angefangen. Leider nicht lange, die Nebenwirkungen waren zu schlimm.

Jetzt Ende Januar, versuch ich es mit Enbrel.

Hoffentlich bekommt mir das, sonst weis ich nicht mehr, wie ich meiner Berufstätigkeit nachkommen soll.

[Supermom]

Hallo Isa,

herzlich willkommen hier.

es ist schon ein Ding, dass man von Glück redet, wenn man die Diagnose PSA bekommt...aber ich verstehe dich gut. dann weiß man wenigstens woran man ist und kann auf Hilfe, welcher Art auch immer hoffen.

Drück dir die Daumen, dass Enbrel anschlägt und hilft.

Alles Gute dir!

Herzlich Supermom

[Hardy]

Hallo Neue,

willkommen auch von mir.

Der Kreis der betroffenen Leute ist hier relativ gross, sodass Du Dir aus den Erfahrungen der anderen User so manchen Tip ziehen kannst.

Alles Gute für Dich

Hardy

[mni]

hallo Isa,

willkommen und fühl Dich gedrückt, wenn Du magst! kommt mir einiges, was Du schreibst, sehr bekannt vor :-(((

nur dass ich über 10 Jahre einen Doc gesucht habe, der mich ernstnahm......(meine Hautprobleme sind nicht so offensichtlich)

Deine Erfahrung mit MTX bestätigt mir, dass ich das erst mal nicht anfange, obwohl er mich dazu drängen möchte..

Liebe Grüße

[Kalischneemann]

Auch ein liebes Willkommen von mir.Meine Schmerzen fingen bei mir auch wir bei Dir mit einem Bandscheibenvorfall an und dann war für die Mediziner klar die anderen Beschwerden in der Schulter sind davon. 2010 in die Rheumaklinik und dann war nicht mehr der Bandscheibenvorfall schuld. Mtx habe ich 15 Wochen genommen dann was mit L . Mtx war für die Gelenke gut aber die Haut wurde noch schlimmer. Alles Gute hier ich habe schon ein paar wichtige Tipps erhalten womit ich nächste Woche mich darum kümmern werde. Lg manu

[Isa61]

Hallo mni, ich hatte auch so meine Sorgen, ob ich das MTX nehmen soll oder nicht. Habe dann aber abwägen müssen, will ich meine Schmerzen und die damit verbundenen Bewegungseinschränkungen los werden oder nicht. Ich will ehrlich sein, viel Alternativen haben wir nicht, deshalb mein Entschluss alles was möglich ist aus zu probieren. Jeder Körper reagiert anders auf das MTX. Versuch es einfach, es gibt viele Leute, die damit gut zurecht kommen.

LG Isa

[mni]

Danke für Deine Ermutigung!!

Habe schon sehr viel recherchiert......

Da ich aber als Hauptproblem momentan Sehnenentzündungen habe, wo das MTX eh nicht so gut wirkt.....werde ich erst mal

abwarten- bin noch bedient von den NW des Sulfasalazins......

Liebe Grüße von mni

[Bibi]

hallo, Isa61 -

ich hatte auch so eine Angst, Humira zu spritzen - echt, ich war so am Ar..... - und habe das dann angenommen. Will sagen, dass mir nach fast dreissig Jahren geholfen wurde - und ich vertrage die Pens Humira sehr gut, meine Blutwerte sind im Rahmen und meine Haut ist erscheinungsfrei bis auf ein paar Pünktchen - sogar meine Nägel wachsen wieder, wenn auch sehr dünn und instabil -

am meisten hat mir Humira geholfen, als noch die PSA dazu kam - wirklich schlimme Schmerzen in den Fingergelenken -

Ich wünsche dir ebenso einen Erfolg mit MTX - und wenn es nach 'hinten' los geht, dann kannst du immer noch umschwenken mit Hilfe deines Arztes -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Isa61]

Hallo Bibi,

MTX nehme ich nicht mehr. Fange Ende Januar mit Enbrel an. Hoffe, dass ich das besser vertrage.

LG Isa

[Bibi]

hallo, Isa61 -

ich wünsche dir viel Erfolg und Besserung - mit Enbrel habe ich keine Erfahrung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Supermom]

Danke für Deine Ermutigung!!

Habe schon sehr viel recherchiert......

Da ich aber als Hauptproblem momentan Sehnenentzündungen habe, wo das MTX eh nicht so gut wirkt.....werde ich erst mal

abwarten- bin noch bedient von den NW des Sulfasalazins......

Liebe Grüße von mni

Liebe Mni, also meine Psa steckt zum Großteil in den Sehnen...MTX war neben Prednisolon, das was mir erst einmal das Leben zurück gab. Es ist kein Vergnügen, ohne Frage, und ewig werde ich es nicht mehr spritzen können, weil die NW wirklich so langsam das Ertragbare überschreiten, aber noch habe ich keine Chance auf ein Bionical (Entzündungswerte zu gut)...und im vergleich zu den Schmerzen eines Schubes sind die NW echt ertragbar. Es gibt hier einige, die damit gut zu recht kommen. Versuch es doch erst einmal. verformete Gelenke, kaputte Sehnen, umgebaute Knochen...sind dann Dauerschmerzen, gegen die nicht viel hilft....

[mni]

Danke, @ Supermom,

ich werde es überdenken- bin grade in jeder Hinsicht in einer sehr schwierigen Phase des Umbruchs und der Neuorientierung....

dass es Dir diesbezüglich hilft, ist eine ganz neue INfo, bei anderen habe ich immer das Gegenteil gehört- und ich vertrage die meisten Medis sehr schlecht/heftige NW- und diese NW noch zusätzlich bin ich nicht gewillt zu ertragen, weil ich dann meinen Alltag gar nicht mehr bewältigen kann - mit den Schmerzen und Einschränkungen hab ich mich irgendwie arrangiert, aber dass ich mich noch wie ein Zombie wie unter Valium durch den Tag schleppen mus, das geht gar nicht-. war bei Sulfasalazin so....

schönen Dreikönigstag Euch!

[wichtel31]

Mni, da bin ich bei dir.....je näher mein Termin rückt (soll ja mit Basistherapie beginnen), um so mehr bin ich am grübeln. Mit den jetzigen Einschränkungen komm ich durchaus klar und kann mir helfen. Wenn ich mir aber vorstelle, was für Nebenwirkungen von so einem Basistherapeutikum auf mich zukommen könnten.....die dann womöglich wesentlich schlimmer sind, als die jetzigen Beschwerden......weiß echt nicht, was ich machen soll. Ich muss ja auch arbeiten gehen und meinen restlichen Alltag bewältigen....

Und dann denk ich mir auch immer....so schlimm ist das ja alles gar nicht, womöglich hab ich ja gar keine PsA und so eine Hammertherapie ist gar nicht notwendig. Andererseits sagt mein Mann, dass ich schmerzmäßig schon was aushalten kann und möglicherweise hab ich mich wieder mal dran "gewöhnt". Bin ja 15 Jahre lang mit heftigen Ischialgien rumgelaufen, niemals ist einer der wenigen Ärzte, die ich in der Zeit aufgesucht habe darauf gekommen weiterführende Untersuchungen zu machen. Es wurde immer mein Hohlkreuz und Gewicht (welches schon mal mehr war, aber niemals pathologisch) dafür verantwortlich gemacht. Hab sogar kaum Medikamente genommen, nur zum Ende und auch da hab ich immer weiter gearbeitet. Bis ich dann mit Lähmungserscheinungen notfallmäßig vom MRT direkt auf dem OP-Tisch gelandet bin. BS-Massenvorfall, Wirbelkanal komplett verlegt....Kraftminderung und Sensibilitätsstörungen sind geblieben....hab ich mich aber gut mit arrangiert.

Blöde Situation gerade....Cortison hat mir in der Dosierung von 20 mg runter auf 10 mg noch gut geholfen, ab momentan ist eigentlich alles wieder wie vorher ohne (bin jetzt bei 5 mg/Tag). Allerdinges gehts auch noch ohne zusätzlich Arcoxia 90.

Mal sehen, wie es weitergeht.....mit meinem Rheumatologen kann ich ja reden....vielleicht gibts doch noch ne andere Lösung.

bearbeitet am 6. Januar 2014 von wichtel31

[Supermom]

Als ich vor inzwischen 12 Jahren das MTX das erstemal bekam, habe ich es nach zwei Jahren auf meinen Wunsch abgesetzt, mir ging es erträglich und die NW waren unerträglich...ich hatte 4 Kinder im Alter zwischen 2 und 10 Jahren...der Zombietag dazwischen war für die ganze Familie kaum zu ertragen...ich habe es bitter bereut. Die PSA hat weiter gewütet, ich habe die Schmerzen ausgehalten und weggelächelt...och, alles kein Problem und habe nun die bittere Erkenntnis, was alles unwiderruflich kaputt ist...nach dem letzten Schub, wo ich mich innerhalb von einer Woche nicht mehr bewegen konnte (nur die Ellenbögen waren ohne Befund) habe ich förmlich um das MTX gebettelt...

Wichtel und mni...um euere Gelenke Willen haltet nicht so viel Schmerz aus...ich weiß man gewöhnt sich daran, geht mir nicht anders, ich weiß es ist blöde Chemie...aber was die PSA so alles schafft...einfach mal so, fast unbemerkt...ist so blöd...