Studie IL23-Antikörpers - Tildrakizumab

[Maxx]

Ich bin auch etwa seit einer Woche erkältet mit Schnupfen, Husten und was sonst so dazu gehört. Ob jetzt die Studie daran Schuld ist oder die Kids mal wieder was aus dem Kindergarten mit nach Hause gebracht haben... wer weiß!? Es wird natürlich weiterhin fröhlich gespritzt :-)

 

Die Haut hat sich bei mir weiter verbessert, die betroffenen Stellen werden weiterhin immer heller. Zwar nur langsam, aber besser als nichts. Der ein oder andere Fleck ist schon weg oder fast nicht mehr sichtbar. Am hartnäckigsten sind zur Zeit die Unterschenkel und der Bauch. Schuppen gibt es fast keine mehr, aber ist halt noch alles rot. Also noch etwas weiter gedulden...   

 

LG und schönes WE

Markus

[Maxx]

So, heute morgen war ich mal wieder in Heidelberg. Diesmal gab es keine Spritzen vor Ort, nur die zum mit nach Hause nehmen. Außerdem gab es diesmal auch keine Blut oder Urinprobe.

 

Ansonsten sieht alles gut aus, die Schuppen sind min. zu 90% verschwunden. Die betroffenen Stellen sind alle glatt und müssen jetzt nur noch optisch verschwinden. Dann kann der Sommer kommen. Spätestens im Florida-Urlaub im Mai werden die letzten Rest verschwinden 

 

In 4 Wochen habe ich den nächsten Termin.

[AntonPeter]

Super. Ich drück dir alle Daumen die ich habe. Bitte weiterberichten. 

[Maxx]

Danke, auf jeden Fall hat es sich jetzt schon gelohnt. Vom Gefühl her ist es jedenfalls schon so, als wäre alles verschwunden. Fühlt sich gut an... nur die Optik muss noch besser werden

[Lidocain89]

Bei mir ist mittlerweile der Kopf auch fast erscheinungsfrei, beine, arme, Gesicht etc. Leider noch nicht. Aber ich merke wie es immer besser wird.

Nach den Spritzen im Krankenhaus merke ich schon einige Nebenwirkungen, einige Tage Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Durchfall. Die Kolleginnen meinen ich hab halt da meine Tage xD

[Maxx]

Also ich habe keienrlei Nebenwirkungen, weder probleme mit der Einstichstelle noch sonst etwas...

 

Aber ich merke, dass es bei mir gerade wieder etwas abwärts geht   Die Stellen die alle schon schuppenfrei und glatt waren fangen nun langsam wieder an stellenweise schuppig zu werden   Das liegt sicherlich daran, dass ich beim letzten Besuch keine neuen Spritzen bekommen habe 

 

das hatte ich in den beiden Monaten zuvor auch gemerkt, in den ersten drei Wochen nach den Spritzen wurde es immer besser und in der vierten Woche (kurz vor dem nächsten Termin) wurden die Flecken leicht schlechter. Da ich diesmal nun keine neuen Spritzen bekommen habe, wird es leider auch nicht wieder besser

 

Zum nächten Termin soll ich auch nüchtern erscheinen. Mal gespannt was sie dann sprechen und wie es weitergeht... Bin eigentlich schon der meinung, von dem neuen Wirkstoff bekommen zu haben.

[Lidocain89]

Klingt nicht so dolle :/

Aber kopf hoch, die nächste Dosis kommt sicher nimmst du auch an der Verlängerungsstudie Teil?

Bei mir ist es auch ein wenig ein auf und ab finde ich, an einigen Tagen sind die beine Schuppenfrei, dann wieder für ein paar Tage ganz schlimm. Der Juckreiz ist ohne ceterizin auch nicht auszuhalten.

[Maxx]

Naja, es ist Meckern auf hohem Niveau. Der momentane Zustand ist immer noch um Welten besser als noch vor 2-3 Monaten. Die drei Wochen bekomme ich jetzt auch noch rum und dann schaun wir mal wie es weitergeht.

 

Klar, also wenn ich die Möglichkeit bekomme, dann nehme ich auch an der Verlängerung teil.

 

Zum Glück ist es bei mir mit dem Juckreiz nur minimal, aber wenn man dann mal mit kratzen anfängt, dann kann man auch nur schlecht wieder aufhören

 

Gruß und eine angenehme Woche

Markus

[Vero]

Hallo,

 

ich werde jetzt voraussichtlich auch an der Studie teilnehmen, bin am Dienstag zum Blut abnehmen und den anderen Untersuchungen beim Arzt. Ich hoffe, ich kann mitmachen. Habe nur eine Frage... wie groß sind die Spritzen???? Bin da nicht so scharf drauf und das ist das einzige, was mich nachdenklich macht. Aber wenn ich eure Beiträge lese, lohnt es sich ja schon...

[novus66]

Hallo zusammen,

ich war heute in der Uniklinik in Essen. Und so wie es aussieht kann ich in der 3 Phase die jetzt anläuft. das Medikament bekommen. Ich bin echt gespannt wie es wirkt. Bin am ganzen körper einschl. Füße und Hände mit Innenflächen betroffen.

Werde wenn es logeht berichten. Nächster termin am 28.04.2014 Habe schon alle Voruntersuchungen heute bewältigt. Warte jetzt auf die Ergebnisse. Wann wir diesen Monat starten können.

Habe seit 15 Jahren mit dem Dreck zu tun.

LG an die Pso Gemeindschaft.

[Maxx]

Habe nur eine Frage... wie groß sind die Spritzen???? Bin da nicht so scharf drauf und das ist das einzige, was mich nachdenklich macht.

 

Also ich war von den Spritzen positiv überrascht, die Nadeln sind sehr dünn. Sogar so dünn, dass ich überhaupt nichts merke beim spritzen, egal ob ich schnell oder langsam reinsteche. Aber selbst wenn es pieksen würde, steht das in keinem Verhältnis zu dem was es dir für eine Erleichterung verschaffen und Lebensqualität bringen kann.

 

Meine Haut wird auch wieder kontinuierlich schlechter, es geht zwar ziemlich langsam, aber man merkt den Rückschritt. Am 15.04. hab ich meinen nächsten Termin zu dem ich nüchtern antreten muss. Bin mal gespannt wie es dann weitergeht, habe dann meine ersten 3 Monate hinter mir.

 

Gruß

Markus

[novus66]

Also bei mir soll es noch diesen Monat los gehen wenns  klappt und ich durch die Voruntersuchungen dafür geeignet bin. Am 28.04 nächsten Termin  nüchtern im Uniklinikum Essen.

[Lidocain89]

Bei mir ist auch wieder etwas schlechter, ich denke ich bin in der Gruppe mit dem niedrig dosierten Medikament

Ja das mit'n Spritzen war bei mir auch so eine Sache, ich spüre sie manchmal mal schon aber das ist wirklich nicht viel

Ich hatte anfangs so Angst davor mich alleine zu Spritzen, aber an den Oberschenkeln geht es, mir hat es geholfen wenn ich es als festet Ritual geplant habe, alles vorbereiten und los

[Maxx]

War letzten Dienstag wieder zu Besuch in HD und volles programm an Untersuchungen, aber alles in Ordnung. Diesmal musste ich mir die Spritzen dort selbst geben, aber ist ja kein Problem. Inzwischen hat man ja genug Übung  ;-)

Ab sofort muss ich auch nicht mehr wie bisher 2x die Woche spritzen, sondern nur noch 1x für die nächsten Wochen, dann fällt das auch weg.

 

Hautmäßig alles im grünen Bereich, die ärztin hat empfohlen noch etwas in die Sonne zu gehen, dass tut der Haut gut und die Pikmentstörungen an den abgeheilten Stellen würde es auch positiv beeinflussen.

 

Ich sehe da ganz entspannt dem Florida Urlaub entgegen  *freu*

[Maxx]

So, wollte mich mal wieder kurz melden.

 

Stand heute bin ich fast komplett erscheinungsfrei, nur noch wenige kleine Stellen an Bauch und Rücken. Der Rest ist komplett frei.

 

Letzte Woche Freitag (Brückentag) war ich mit den Kids endlich mal wieder im Schwimmbad, die haben sich natürlich riesig gefreut. Am kommenden Wochenende ist der nächste Schwimmbadbesuch geplant :-)

 

Morgen Nachmittag habe ich auch meinen nächsten Termin in Heidelberg, dem sehe ich aber gelassen entgegen. Bis jetzt gibt es keinerlei Auffälligkeiten oder Nebenwirkungen bei mir.

 

Noch 2 Wochen bis zum Abflug nach Florida  *freu*

[Vero]

Hallo

Auch ich wollte mal von meinen Erfahrungen berichten.. nachdem eine Reha, UVB Bestrahlung, aloe Vera kur und bioresonanz Therapie und auch eine Stromtherapie nicht geholfen haben, bin ich eher skeptisch an die Versuchsreihe heran getreten.

Meine Schuppenflechte ist Jetzt seit Ca 8 Jahren in voller Ausdehnung da gewesen - bis Jetzt!

Im Januar habe ich meine Ernährung umgestellt und ein paar Kipos abgenommen, ich achte auf Bewegung. Seit dem 02.05.14 bin ich Jetzt dabei und was soll ich sagen? Ich bin begeistert. Noch nicht mal 1 Monat und fast alles ist weg. Ich weiß nicht ob es nur mit dem Wirkstoff zusammenhängt oder ob es auch an der Ernährung und Bewegung liegt..

Ich kanns nur jedem empfehlen! Ich bin echt froh da mit zu machen, die Spritzen sind recht klein und es tut nicht weh, ich habe keine blauen flecken o.ä.

Wie sieht es bei euch aus?

LG Vero

[Mirko Ingo]

War heute in der Pso Sprechstunde in der Uniklinik erlangen und ich darf wie es aussieht auch an dieser Studie teilnehmen.

Hoffe auch sehr drauf nicht in die Placebo Gruppe zu kommen. 3 Monate ohne jegliches Medikament hält man doch nicht aus

Die Studie an der ich teilnehme heißt the reSURFACE 11 Study. Evtl kann man auch anfangs in die Enbrel Gruppe kommen.

Hatte zuvor fumaderm was aber nicht wirkte und die Nebenwirkungen zu stark waren.

 

Hallo

 

also wenn Fumaderm zu viele Nebenwirkung hatte bei dir , denn freue dich mal nicht auf Enbrel . Ich nehme Enbrel schon 6 Jahre in der Dosierung Minimum 75mg die Woche und an einzelnen Perioden auch 100mg die Wochen . Ich merke viele Nebenwirkung wie zB Sehstörung Darmbeschwerden der Bauchspeck wächst und das sind nur ein Paar Nebenwirkung  mit denen man Leben muss . 

MFG

[Maxx]

Bin nun auch wieder zurück aus dem Urlaub und die Sonne und das Meer haben ganze Arbeit geleistet und ich bin nun auch komplett erscheinungsfrei und schön braun noch dazu :-P

[Maxx]

Gibt es denn keine Neuigkeiten bei den anderen Teilnehmern?

[Maxx]

Ich bin hier offensichtlich Alleinunterhalter, dennoch möchte ich den Thread auf aktuellem Stand halten.

Hätte heute meinen 9. Besuch in HD und die Basisstudie ist zu Ende. Heute wurde man aufgeklärt, ob man den neuen Wirkstoff erhalten hat und weitermachen darf oder ob man auf das Vergleichsmedikament Engel gut angesprochen hat und damit die Studie beendet.

Ich darf weiter machen und habe somit auch den neuen Wirkstoff erhalten. Nun muss ich auch nicht mehr Zuhause spritzen, sondern nur noch in der Klinik und heute gleich 3 Stück davon.

To be continued...

bearbeitet am 1. August 2014 von Maxx

[Hans1000]

Hallo,

wie ist denn generell Dein Eindruck mit dem Medikament ? Bist Du zufrieden, was Nebenwirkung und Wirkung angeht ?
Ich habe ja nun Stelara in der Dosierung 45mg und muß sagen daß das Studienmedikament deutlich besser gewirkt hat.

Ich habe auch nun vereinbart, dass die nächste Spritze 90mg sein wird. Wenn ich nicht irre, ist die empfohlene Dosis von
Tildrakizumab mit 100mg angesetzt für nur Interleukin-23. Scheint also im Vergleich zu Stelara generell höher dosiert zu

werden, was natürlich vorteilhafter ist

Gruß Hans

[Maxx]

Soweit bin ich sehr zufrieden. Die Ärztin hatte erst die Vermutung gehabt, dass ich Enbrel bekommen habe. Die Wirkung hat bei mir nur recht langsam eingesetzt und es hat ein ganzes Weilchen gedauert, bis ich erscheinungsfrei war. Andere Studienteilnehmer hätten auf den neuen Wirkstoff viel schneller reagiert und waren innerhalb kürzester Zeit erscheinungsfrei. Mir ist das aber relativ egal, ich war bis zu unserem Florida Urlaub nahezu erscheungsfrei und bin es nun schon seit einigen Wochen. Mehr wünsch ich mir ja gar nicht 

 

Nebenwirkungen absolut keine, auch keine Probleme an den Einstichstellen oder dergelichen. Bisher bin ich auch noch nicht krank oder erkältet gewesen. Es ist einfach so wie immer, nur eben ohne Schuppenflechte. Da alles (Bewegung, Sport, usw.) nun wieder viel mehr Spaß macht, habe ich seit Januar auch gleich mal 20kg abgenommen  *freu*

 

Es gibt zwei verschiedene Gruppen bei Tildrakizumab, eine mit hoher Dosierung und eine mit niedriger Dosierung. Die genauen Angaben weiß ich jetzt jedoch nciht auswendig, kann ich wenn gewünscht aber gerne nachschlagen und dann posten? Auf jeden Fall meine die Ärztin, dass Tildakizumab wohl im Moment der Porsche unter den Biologics und mit das Beste auf dem Markt ist.

 

Viele Grüße

Markus

[Vero]

Nein Maxx, du bist nicht Alleinunterhalter, ich verfolge den Thread ich bin Jetzt seit 12 Wochen dabei, muss mich ab sofort nur 1 mal spritzen.

Ich finde es toll, dass du an der Studie weiterhin teilnehmen kannst. Ich denke aber, dass ich nur die erste Stufe bis Mai mitmache und dann aufhöre - aufgrund Nachwuchs-Wunsch.

Schön, dass du abgenommen hast! Ich hab Jetzt auch 16 Kilo weg und man fühlt sich wie ein neuer Mensch, man kann kurze Sachen anziehen und schwimmen gehen ohne dass man doof angeguckt wird. Ich bin froh dass ich mitmachen darf!

LG

[Maxx]

Ja, wie ein neuer Mensch. Ist ja aber auch so eine ganz andere Lebensqualität, die uns hoffentlich noch laaaaaaange erhalten bleiben wird.

 

Toll, dass es bei dir so schnell angeschlagen hat. Aber das hatte meine Ärztin ja auch gesagt, dass das normal sehr schnell anschlägt.

 

Ich drücke für den Wunsch nach Nachwuchs alle Daumen. Unser Großer kommt nach den Ferien in die Schule, Wahnsinn wie schnell die Zeit rennt. Aber bis dahin ist noch etwas Zeit und wir können noch ganz oft ins Schwimmbad gehen 

 

Die Teilnahme an der Studie habe ich bis heute kein bisschen bereut, dafür würde ich auch 1x die Woche nach HD fahren und nicht nur alle 2, 4 oder wie bald 12 Wochen.

 

LG

[Repemo2]

Tildrakizumab, MK 3222

Ich nehme seit Ende letzten Jahres an der  Phase III dieser Studie teil. Erst hatte ich wohl das Placebo oder eine sehr geringere Dosis erwischt.

Die ersten 3 Moante waren demnach mies. Keine anderen Medikamente wegen der Studie und ich bin aufgeblüht .

Aber dann habe ich im Frühjahr diesen JAhres das tatschliche Medikament in Spritzenform erhalten.

Seit dem bin ich absolut beschwerdefrei!!!! Nicht mal mehr rauhe Haut an den typischen Pso-Stellen.

So wie es aussieht, kann ich das Mdeikament noch 5 Jahre weiterhin erhalten.

Da allgemein die Wirkung als positiv angesehen werden kann, wird es in der Zeit vielleicht für alle Psoriatiker zugelassen.