Meine Leidensgeschichte

[nelli52134]

Hallo

will mich mal vorstellen nachdem ich schon lange stiller mitleser bin.Ich bin 39 J. und seit ca. 2007 quält mich meine PSO.Am anfang hatte ich nur vereinzelte stellen an den Fingern und den Handflächen.Sie kamen und gingen und haben mich gar nicht so sehr gestört.
In 2008 nachdem mein Vater verstorben ist fingen auch meine Füße an zu blühen aber nur kleine 1 cent große stellen.Genau wie an den Händen kamen die pusteln und gingen wieder.

Mit den Jahren hab ich mich damit abgefunden ohne überhaupt zu Wissen was es ist.
In 2010 bekam ich starke Schmerzen im rechten Knie und es folgten bis Mitte 2011 3 Athroskopien da die Schmerzen nie aufhörten.Erst nach der 3. OP oh Wunder man sprach mich das erste mal auf meine Hände und Füße an.
Erst da erfuhr ich das ich eine Psoriasis Pustolosa habe und erst ende 2012 habe ich erfahren das es auch die Psoriasis Arthritis ist.
In den letzten 3 Jahren ging es permanent bergab mit meiner Gesundheit. Unteranderem kam eine Schilddrüsen Überfunktion hinzu mit kalten und Heißen Knoten,so das ende 2011 die komplette Schilddrüse entfernt werden musste.
Im Februar 2012 durfte ich 4 Wochen zur Reha nach St. Peter-Ording.Dort behandelte man ,besser gesagt man versuchte meine PsO zu behandeln.Ich bekam Neotigason verschrieben und Daivobet und Daivonex. Man versuchte auch eine PUVA die auch etwas anschlug. Neotigason nahm ich ca.9 Monate dann bekam ich
davon Darm Probleme und das Ergebniss davon war das mir ende 2012 20 cm Dickdarm entfernt werden mussten.
Anfang diesem Jahres bin ich auf MTX 10mg eingestellt wurde.Nach 6 Monate war immer noch keine Wirkung da und man wechselte zu Leflunomid.Seit Juni ist auch noch ein doppelter Bandscheiben vorfall dazu gekommen.
Seit meiner Pubertät habe ich auch ein Problem mit Abszessen in Achseln, Pofalte, unter beiden Brüsten und in beiden Leisten. Das nennt sich Acne Inversa oder auch Hidradenitis suppurativa. Mittlerweile wurde mir die Pofalte saniert im Mai und die wunde war dann im August dann endlich zugeheilt.Im September waren dann beide Achseln dran. Voraussichtlich sind die Wunden dann ca. im Februar zu.
Seit ca.8 Wochen ist das Leflunomid abgesetzt weil meine Hände und Füße extrem schlimm aussehen. Seitdem hab ich zusätzlich auch noch die Diagnose SAPHO-SYNDROM.

Ich sollte dann auf Enbrel eingestellt werden und wurde Ambulant nach Bad Sooden Allendorf in die Balzerborn Klinik von meiner Rheumatologin geschickt.Statt Enbrel bekomm ich jetzt Colchicum das ist ein Akut Mittel gegen Gicht.
Noch nicht mal meine Hausärztin weiß wieso und warum.Dafür versucht meine Hausärztin mich nach Marburg in die Klinik zu bekommen,da ich kaum noch laufen kann weil die Füße komplett offen und entzündet sind und meine Hände sehen genauso aus.
Seit der Reha kann ich ja auch nur mit Gehhilfen laufen und an beiden Knien trage ich Orthesen.Das rechte Knie ist leider schon so zerstört,das nur noch ein künstliches Kniegelenk in frage kommt.Das linke Knie sieht auch nicht besser aus.

Langsam aber sicher geht mir nicht nur körperlich sondern auch geistig die Puste aus.


Sorry das es so lang geworden ist ;-)

Liebe Güße

nelli52134

[Kuno]

Liebe Nelli,

ich begrüße Dich hier im Psorasisnetzwerk. Es ist schön, dass Du Dich entschieden hast, bei uns zu sein. Es hat Dich ja offensichtlich sehr heftig erwischt. Und wenn ich Deine Zeilen lese, denke ich nach jedem Absatz, dass es jetzt keine weitere Komplikation mehr geben kann. Dennoch ist es bei Dir so. Wenn Du schreibst, dass Dir körperlich und geistig die Puste ausgeht, so kann ich das verstehen. Leider hat auch die moderne Medizin noch immer ihre Grenzen. Das muss man leider sagen. Da hoffe ich nun sehr, dass Dir die Ärzte in Marburg auf den Lahnbergen besser helfen können. Wenn Du magst, schreibe weiter, wie es Dir geht. Wir können Dir zwar Deine Krankheit nicht nehmen, aber wir werden Dir zuhören - zumindest im übertragenen Sinne, wenn wir Deine Beiträge lesen. Hier kannst Du mit Verständnis rechnen, weil viele von uns erhebliche Schicksalsschläge mit der Krankheit erlebt haben.

Liebe Grüße von Kuno

[Supermom]

Liebe Nelli,

kann mich Kuno nur anschließen...herzlich willkommen hier. Bin ganz erschüttert von deinem Bericht.

Da werden die eigenen Sorgen so klein.

Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du Hilfe findest und der Ist-Zustand sich nur noch ins für dich Positive verändert.

Gute Besserung!

Herzlich Supermom

[Waldfee]

Hallo Nelli, erstmal möchte ich Dich ganz dolle umarmen. Dein Krankheitsbericht ist wirklich nicht ohne. Hast Du eine Familie, die Dich unterstützen kann? Höre nicht auf, zu kämpfen und höre auf Deinen inneren Arzt und auf Dein Herz. Was tut mir doch noch gut , wo muß ich was kritisch hinterfragen. Habe selbst 2mal Krebs bekommen und beidesmal besiegt. Es muß auch für Dich noch einen Weg geben, bitte gib die Hoffnung nicht auf!. Schreibe Dir noch eine PN. Liebe Grüße Waldfee

[nelli52134]

Hallo

Danke an Euch und eure aufmunternden Worte.Tut ganz gut sich mal den ganzen Mist von der Seele zu Schreiben.

Ja ich habe Familie ( 3 Kids + Lebensgefährte) und die stehen soweit wie Sie selber können hinter mir.Meine 3 Kids sehe ich leider nur sehr wenig, da sie bei meinen noch Ehemann leben,Mein großer kommt ab und zu mal vorbei um meinem LG zu helfen wo ich es selber nicht mehr kann.Die anderen 2 habe ich leider schon über 1 Jahr nicht mehr gesehen .Wir halten aber Kontakt über FB.

Gestern Abend haben meine Hände und Füße wieder mal extrem gejuckt bin fast Wahnsinnig geworden.Um mich abzulenken habe ich mal 2 Alben in meinem Profil erstellt um euch zu zeigen wie der zustand mal war und wie er jetzt ist.

Leider wirken meine Schmerzmedis nicht bei den H+F.Kann heute kaum laufen.

Es kommt mir so vor als würde ich seit 3 Jahren nur gegen Windmühlen kämpfen.Ich werde von hüh nach hott geschick bei den Ärzten.Keiner von den Ärzten hat so richtig den Überblick,da es so viel ist was ich an der Backe habe.Meine Hausärztin versucht alles um mir zu helfen,aber sie hat auch manchmal Probleme den Überblick zubehalten.

Letztes Jahr hatte ich EU Rente beantragt als ich ins H4 gerutscht bin,wurde aber trotz Widerspruch abgelehnt.Den Schwerbehinderten Ausweiß habe ich nach Widerspruch mit Grad 50 bekommen aber leider ohne Merkzeichen.Ich werde die Tage mal neue Anträge stellen,nur wenn ich schon an den Papierkrieg denke wird mir schlecht.

Wie ist das eigentlich ,muss ich wieder alle Befunde mitschicken zur Rente wie beim letzten mal oder schicken nur die neuen Befunde?

So muss erstmal schluß machen Pflegedienst kommt gleich zum neu verbinden.

pustelige Grüße

nelli

bearbeitet am 14. Dezember 2013 von nelli52134

[Sarah M]

Hallo Nelli,

Echt krass, wie es dich erwischt hat.

Ich kann dir nur alles Gute wünschen und mit dir hoffen, dass es besser wird.

LG.

[Hardy]

Hallo Nelli,

Danke für Deinen Beitrag. Es betrübt mich, dass es Dir so schlecht geht.... Mit dieser Krankheit haben wir in den Schietpott gefriffen, mehr oder weniger....

Letztlich bleibt aber nur übrig, nach vorne zu schauen und den Kampf mit den Beeinträchtigungen so gut führen, wie es nur geht.

Das wird Dir nicht helfen. Manchmal ist es wichtig, zu wissen, dass man nicht alleine ist und auch andere Betroffene diesen Kampf täglich führen müssen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft. Du machst das schon richtig....

Hardy

[poldi1]

liebe nelli! na, das ist ja wirklich viel was du zu tragen hast! wir im netz, sind für dich da! es hilft schon deiner seele ,wenn du dich hier austauschen kannst. nur mut, alles liebe poldi

[Arcinala]

Hallo Nelli

Du schreibst, dass du nun zusätzlich auch noch die Diagnose "SAPHO Syndrom" hast.

Ich würde ml sagen, dass das die "Dachdiagnose" für (fast) alle deine Krankheiten ist.

Vieles von dem, was Du beschreibt, kommt mir sehr bekannt vor. Ich hab SAPHO (insbesondere CRMO) schon über 25 Jahren, wo die Krankheit noch gar nicht erforscht war. Sie ist noch heute in vielen Teilen D unbekannt, darum durchlaufen Menschen wie du so viele Odysseen.

Hast du Ärzte die sich mit SAPHO auskennen?

bearbeitet am 23. Februar 2014 von Arcinala

[nelli52134]

Hallo an alle 

 

Ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder bei euch melden.Im Dez.13 hat es leider nicht mehr geklappt mit Marburg.Meine HÄ hat sich dann im Jan.14 mit meinem Dermadoc und der Rheumatologin kurz geschlossen und haben gemeinsam entschieden das es besser wäre mich nach Göttingen in die Uni Klinik zu schicken.Dort war ich dann im Jan.14 für 3 Wochen und was besseres hätte mir gar nicht passieren können.

 

Ich wurde dort auch in eine Studie aufgenommen mit Secukinumab .Die Studie lief dann bis zum 2.Dez.und musste leider dann abgesetzt werden weil das Medi zum Schluß nicht mehr lang genug gewirkt hat .

Man hat mich aber gleich 1 Woche später Stationär wieder aufgenommen weil die Hände und Füße wieder ganz schlimm waren.6 Tage war ich dort und man hat mich jetzt auf Humira eingestellt und mit dem komm ich bis jetzt super zurecht.

 

Zu den 2 Bandscheibenvorfällen ist noch ein weiterer dazu gekommen. Die Diagnose SAPHO-Syndrom ist jetzt gesichert und wird von meiner Rheumatologin mit behandelt.

Mittlerweile bin ich auch auf einen Rollator angewiesen.Weil durch die Gehstützen habe ich jetzt auch noch Arthrose in den Handgelenken.Diabetes kam im Oktober auch noch richtig dazu,war bis dahin immer an der Grenze.Wurde nur durch zufall von DRV Gutachter festgestellt.Mein Brustbein tut mittlerweile auch ständig weh und behindert mich manchmal ganz schön bei der Atmung.Im juli kam auch noch ne ganz neue Diagnose hinzu und zwar Herzinsuffizienz,das ist aber noch nicht so schlimm.So langsam reichts mir mit den ganzen Diagnosen  .

 

Im August letzten Jahres habe ich es endlich geschafft neue Anträge für die Rente und den Schwerbehindertenausweis zustellen. Im Oktober wurde ich dann auf einen GDB von 60 gestuft unbegrenzt aber leider wieder ohne Merkzeichen.

 

Ende Oktober musste ich zum Gutachter der DRV und am Nikolaustag kam mein Bescheid.Volle EM-Rente ab 1.3.15 bis Oktober 16. Puh,was für eine erleichterung. Da ich ja schon im ALG II angekommen war,war es immer finanziell verdammt knapp,da ich ja nur den Regelsatz bekam.Durch den Bescheid hat sich das jetzt geändert.Gott sei Dank bin ich durch die Rente von allen Ämtern weg.

 

LG

nelli52134

[nelli52134]

Hallo

wollte mich mal wieder bei euch melden, ist a schon ne weile her.

Mittlerweile geht es meiner Haut gut. Keine Pusteln und entzündungen mehr.Nur noch die acne inversa unter der Brust ist da.

Nehme immer noch Humira.Am Anfang von Humira als sich die Wirkung noch nicht richtig einstellen wollte bekam ich noch zusätzlich ein Medi namens Toctino.Schon nach kurzer Zeit war alles verschwunden.Die Haut heilte ab.Nach nem halben Jahr musste ich Toctino absetzen weil ess bei mir auf den Darm schlug.Hatte die befürchtung das die Pusteln wieder kommen aber nix passierte.

Meine Rente wurde auch weiter bewilligt.

Im Nov.15 hab ich die Acne Inversa im Genital bereich entfernen lassen.war in Göttingen deswegen.Nie wieder.Pfusch hoch 3.sehe untenrum wien flickenteppich aus und von Wundversorgung haben die keinen Plan.Haben mich heimgeschickt mit ner vorlage die eigentlich für verbrennungen ist und kein bischen das wundwassser aufsaugt.Ich war nach 2stunden im Taxi untenrum pitschepatsche nass.Mein Pflegedienst hat die Hände über den Kopf zusammen geschlagen.sowas hätten sie noch nie gesehen.Und das bei einer Uniklinik!!!!Mit der Schuppenflechte sind die super aber die chirugie Haut kann man vergessen.Da sind die in Kassel in der Hautklinik viel besser.

Das einzige was stört sind die maßiven Schmerzen die mal mehr und mal weniger da sind.Besonders 2 Tage vor und 2 Tage nach der spritze ist es ganz schlimm.Schmerztherapie habe ich ja schon vor Jahren gemacht und wurde damals auf BTM eingestellt.Meine Dosis ist mittlerweile bei 12mg morgens und 12mg abends.

 Mein Diabetes ist auch schlimmer geworden,muss jetzt Insulin spritzen.

Im März 16 bekam ich endlich einen teilersatz ins rechte knie, schmerzen dort waren nach 3 Monaten komplett weg.Tja ,schön wärs gewesen wenns so geblieben wäre.Leider sind die schmerzen wieder da aber anders.Teilweise ziehen die Schmerzen bis runter in den Knöchel.

Durch die schonhaltung ist das andre knie auch fertig.Ist ja auch kein wunder.

Von meiner Rheumatologin werde ich mich trennen, da sie mich schon seit 9 Monaten versetzen tut.Ich lass mir Termin geben und kurz vorher sagt sie edesmal wieder ab.Hab die Schn... voll.

Weiß jemand einen guten Rheumadoc?Kann auch weit weg sein.Die hier im Umkreis sind sind entweder voll oder nehmen nur Privat Patienten.

Meine scheidung ist auch endlich durch und im Mai diesem Jahres habe ich meinen Lebensgefährten geheiratet.

 

LG

Ch.

 

[Magitta]

Hallo