Noch ein Leidender...

[Gast]

Hallo Forumsmitglieder!

Ich will mich an dieser Stelle auch mal vorstellen und euch ein bisschen was von mir erzählen. Ich bin männlich, 37, bin beruflich selbständig und leide seit fünf bis sechs Jahren an Psoriasis, wobei ich denke, dass es bei mir noch "relativ" mild aussieht. Das Unangenehmste ist, dass bei mir vor allem die Hände befallen sind, dazu gesellen sich Stellen in den Ohren, und am Penis habe ich hin und wieder Stellen zu verzeichnen, vor ein, zwei Wochen war es z.B. im Intimbereich ziemlich unangenehm.

Bei meiner eigentlichen (und ersten) Hautärztin wurde vom Penis ein Abstrich gemacht, der ergab, dass es sich "nur" um Ekzeme handeln würde. Treten dort gerötete Stellen auf, behandele ich sie kurzfristig mit einer Cortison-Salbe, was ich mittlerweile allerdings öfter tun muss. Ist sicherlich auch kein Dauerzustand. Würde mich jedenfalls freuen, wenn der ein oder andere ein paar Tipps zu Pflegeprodukten für den Intimbereich hätte, werde mich hier auf der Hauptseite aber auch noch die Tage mal ein bisschen einlesen. Jedenfalls war es am Penis in den letzten Wochen relativ schlimm, da sich diesmal nicht nur gerötete Stellen gezeigt haben, sondern das Ganze auch noch rauh und ausgtrocknet war. Behandelt hatte ich diese Stellen auch jetzt wieder kurzfristig mit Prednitop, sodass man eigentlich kaum noch was sieht.

Mein größeres Problem ist allerdings die Psoriasis an den Händen. Meine erste Hausärztin hatte da wohl die fälschliche Diagnose "Neurodermitis" gestellt und mir mehrfach Cortison-Salben verschrieben, die allerdings kaum Wirkung zeigten und bestenfalls anfänglich ein bisschen halfen. Letztlich habe ich mir einen anderen Dermatologen gesucht, der mir dann definitiv mitteilte, dass es sich um eine Psoriasis handeln würde. Besagter Dermatologe verschrieb mir dann zum "Abschuppen" Betadermic und für die spätere längerfristige Behandlung Calcipotriol. Erste habe ich allerdings nicht lange verwendet, weil sie eigentlich gar nichts brachte, die Calcipotriol zeigte zwar anfangs Wirkung, scheint aber mittlerweile - nachdem ich die erste kleine Tube aufgebraucht hatte, verschrieb mir meine Hausärztin gleich mal eine 120g-Tube - auch nicht mehr viel zu bringen. Außerdem habe ich in letzter Zeit vermehrt mit leichter Atemnot zu tun, die ich sogar auf die Salbe zurückführe. Schon allein deswegen habe ich die Salbe jetzt erstmal abgesetzt.

Da ich mir jetzt aber noch eine dritte Meinung einholen will, werde ich demnächst mal die Dermatologie einer Klinik aufsuchen, die mir meine Hausärztin ans Herz gelegt hat. Dummerweise scheint es in schier unmögliches Unterfangen zu sein, mal jemanden an die Strippe zu bekommen. Aber das Phänomen habe ich schon öfter beobachtet und bedarf eigentlich einer eigenen Diskussion... Zum letzten Hautarzt will ich mal nicht viele Worte verlieren, die Kritiken im Netz sprechen da Bände, leider habe ich sie zu spät entdeckt. Bisher kann ich allerdings das Fazit ziehen, dass ich in der Hinsicht mehr oder weniger als "unheilbar" abgestempelt wurde, und speziell der letzte Dermatologe meinte ganz lapidar: "Das geht auch nicht mehr weg." Jetzt bin ich natürlich auf die dritte und (so hat es mir meine Hausärztin suggeriert) hoffentlich kompetenteste Meinung gespannt...

Zum Schluss will ich noch ein paar Worte zu mir selbst und meinem Krankheitsverlauf erzählen.

Ich komme ursprünglich aus dem Elektrohandwerk, war knapp 15 Jahre in ein- und derselben Firma beschäftigt und hatte oft Kontakt mit allerlei Lacken, Verdünnungen und Metallen. Ob ich in dieser Zeit meine Haut irgendwie nachhaltig geschädigt habe, kann ich allerdings nicht sagen. Wirklich gut kann der Hautkontakt mit diesen Stoffen aber sicherlich nicht gewesen sein. In den letzten Zügen meiner Tätigkeit (ich habe 2006 aus diversen Gründen gekündigt) zeigten sich dann auch die ersten Psoriasis-Symptome: Eine erbsengroße Stelle zwischen den Knöcheln einer Hand, die ausgetrocknet war und immer wieder aufriss, hatte ich sehr lange, verschwand dann aber mit der Behandlung einer "normalen" Fettcreme. Parallel zeigten sich dann auch erste Symptome im Intimbereich, die sich im Laufe der Zeit aber auch legten. Besonders die Hände verschlimmerten sich aber in den darauffolgenden Jahren, als ich schon lange aus meinem Beruf raus war.

In der Praxis sieht es jedenfalls so aus, dass ich handwerklich eigentlich gar nichts mehr machen kann. Sobald ich irgendwas schraube oder dergleichen tue, sind meine Hände innerhalb kürzester Zeit rau und ausgetrocknet und reißen im schlimmsten Fall auf. Im Prinzip sieht es so aus und fühlt sich an wie kleine Messerschnitte, also ziemlich schmerzhaft. Das passiert allerdings nicht nur bei handwerklichen Tätigkeiten, sondern auch bei Aufgaben im Haushalt. Ich muss bspw. nur mal Wäsche zusammenlegen oder Einkaufstaschen tragen, um den gleichen Effekt zu haben. Sobald nur ein bisschen Reibung vorhanden ist, ist die ganze Eincremerei letztlich umsonst. Da bringt auch die Nutzung von Arbeitshandschuhen und dergleichen nicht viel. Selbst wenn ich also in meinen handwerklichen Beruf würde zurückwollen, wäre das mit diesen Händen eigentlich unmöglich. Mittlerweile bin ich selbständig, sitze dabei die meiste Zeit vor dem Rechner und kann mir etwas anderes als Büroarbeit für die Zukunft gar nicht mehr vorstellen.

Pflegemäßig habe ich schon allerlei Haut- und Handcremes durch und habe mittlerweile ein "Setup" gefunden, mit dem ich recht gut über die Runden komme. Tagsüber nutze ich Handcreme von Handsan, die mir geruchsmäßig am liebsten ist und sehr schnell einzieht, nachts schmiere ich meine Hände dick mit Bepanthol ein. Als ich zuletzt noch mit Calcipotriol behandelt habe, habe ich das meist auch nachts getan und zusätzlich noch Baumwollhandschuhe übergezogen. Aber wie gesagt, Letztere habe ich bis auf Weiteres abgesetzt und bemühe mich nun um eine dritte Meinung und eine hoffentlich erfolgreichere Behandlung.

Auf jeden Fall bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben, und hoffe auf einen regen und fruchtbaren Austausch mit anderen Leidenden!

[Supermom]

Hey Mr_Coffee,

wie schön, dass du dabei bist...ein kaffee geht immer!

Lies, informiere dich, erzähle selbst!

Herzlich Willkommen!

Liebe Grüße Supermom

[Gast]

Hey Mr_Coffee,

wie schön, dass du dabei bist...ein kaffee geht immer!

Gerne auch mehr!

Auf jeden Fall schon mal vielen Dank für die herzliche Begrüßung!

[monapa]

sei gerüßt, von Neuling moni

[clarus]

Hallo Mr_ Coffee, auch von mir hallo in dieser Runde.Mach dich schlau, lies dich ein und stelle Fragen, falls du welche hast! Gruß clarus

[Kuno]

Ich komme ursprünglich aus dem Elektrohandwerk, war knapp 15 Jahre in ein- und derselben Firma beschäftigt und hatte oft Kontakt mit allerlei Lacken, Verdünnungen und Metallen. Ob ich in dieser Zeit meine Haut irgendwie nachhaltig geschädigt habe, kann ich allerdings nicht sagen. Wirklich gut kann der Hautkontakt mit diesen Stoffen aber sicherlich nicht gewesen sein. In den letzten Zügen meiner Tätigkeit (ich habe 2006 aus diversen Gründen gekündigt) zeigten sich dann auch die ersten Psoriasis-Symptome:

Hallo Mr. Coffee!

Sei gegrüßt im Psoriasisnetz. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Es lauern viel Informationen auf Dich, besonders wenn Du auf Start klickst und Dir dann die Texte zu Gemüte führst. Du kannst viele Kontakte knüpfen und "Leidensgenossen" kennen lernen. Da wünsche ich Dir viele interessante Informationen und nette Kontakte.

Ich arbeite nicht in Deiner Branche und habe aber zu Hause viele - nicht alle - Elektroarbeiten selbstgemacht. Das von Dir geschilderte Erlebnis ist mir gut bekannt: trockene und im verschärften Falle auch rissige Haut. Mit Lacken und Verdünnungen hatte ich dabei seltener Berührung aber mit zerbröselndem Mörtel und Metallen. Da sich meine Einsätze immer auf ein bis selten einmal mehrere Stunden beschränkten, konnte ich das Schlimmste verhindern, indem ich mit milden Mitteln die Hände gereinigt und anschließend mit wässrigen Urea-Lotionen gut eingerieben habe. Wenn ich das sehr konsequent getan habe. war es meistens gut. In der Anfangszeit habe ich das nicht getan, was dann immer, wie oben geschildert, sehr unangenehm war.

Also, weiterhin viel Freude und nette "schriftliche Gespräche" im Psoriasisnetz, Grüße von Kuno

[Gast]

Es lauern viel Informationen auf Dich, besonders wenn Du auf Start klickst und Dir dann die Texte zu Gemüte führst.

Ja, habe auf der Seite schon ein bisschen "quergelesen" und wühle mich noch ein bisschen weiter durch die ganzen Infos.

... konnte ich das Schlimmste verhindern, indem ich mit milden Mitteln die Hände gereinigt und anschließend mit wässrigen Urea-Lotionen gut eingerieben habe. Wenn ich das sehr konsequent getan habe. war es meistens gut. In der Anfangszeit habe ich das nicht getan, was dann immer, wie oben geschildert, sehr unangenehm war.

Wie gesagt, ich weiß nicht, inwieweit meine Haut über die Jahre durch die Arbeit beeinträchtigt wurde, aber ich habe dummerweise erst relativ spät damit angefangen, meine Hände besser zu pflegen. Es müssen von den knapp fünfzehn Jahren die letzten fünf oder sechs gewesen sein, in denen ich vermehrt darauf geachtet habe. So habe ich z.B. nach der Arbeit und in den Pausen immer eine Handcreme benutzt und während der Arbeit ein Mittel namens pr88 genutzt. Das ist eigenes für handwerkliche Arbeit gedacht und legt sowas wie eine Schutzschicht über die Haut, sodass sich Schmutz leichter abwaschen lässt. So musste ich ein bisschen weniger die grobe Handbürste nutzen, wenn die Finger mal richtig schwarz waren.

Wie schon erwähnt, hatte ich aber die ganze Zeit über mit Lacken, Verdünnungen und Reinigungsmitteln zu tun, die sicherlich nicht gerade gut für die Haut waren. Ich habe zwar oft mit Handschuhen gearbeitet, aber immer ging das natürlich nicht. Vor allem dann nicht, wenn etwas filigranerer Arbeiten zu erledigen hatte.

Ich muss aber auch dazusagen, dass meine PSO wohl noch relativ harmlos ist. Ich habe bspw. eigentlich so gut wie nie Juckreiz, und momentan sieht man an meinen Händen höchstens gerötete Stellen, wenn ich sie tagsüber eingecremt habe. Das kann sich aber auch schlagartig wieder ändern, wenn ich im Haushalt was mache oder irgendwas am Schrauben bin.

Jedenfalls werde ich mir in der von meiner Hausärztin empfohlenen Dermatologie noch eine dritte Meinung einholen und hoffe vor allem, dass man sich dann auch mal mehr Zeit für mich nimmt und sich mein Problem genauer anhört.

[Gast]

Nachdem ich mir heute nun endlich mal eine dritte Meinung eingeholt habe, wollte ich mal wieder etwas von mir hören lassen. 

 

Zwar ist es nicht die Dermatologie geworden, die mir meine (damalige) Hausärztin empfohlen hatte, aber zumindest hatte ich jetzt das erste Mal das Gefühl, dass man mir auch wirklich zugehört hat.    Jedenfalls denke ich, dass ich im Ansatz schon sagen kann, eine Hautärztin gefunden zu haben, bei der ich mich gut aufgehoben fühle.

 

Zuletzt hatte ich meine PSO-Stellen gar nicht mehr großartig behandelt. Das Einzige, das ich noch regelmäßig gemacht habe, war, meine Hände abends mit einer Fettcreme (Kerasal) einzuschmieren und Baumwollhandschuhe drüberzuziehen. Das hat dann wenigstens den Effekt, dass meine Hände morgens nicht ausgetrocknet und rissig sind. Im Intimbereich habe ich immer kurzzeitig mit einer Kortison-Salbe behandelt, wovon mir aber die neue Hautärztin nun eher abgeraten hat.

 

SIe hat mir nun mehrere andere Salben verschrieben, nachdem Betadermic und Calcipotriol irgendwie nicht viel gebracht hatten. Für die Hände wurde mir jetzt Daivobet verschrieben, für die Stellen in den Ohren und im Intimbereich soll ich Silkis-Salbe verwenden. Und zwischendurch soll ich dann immer mal wieder "Alfason Repair" benutzen, wobei das ja auch "nur" eine Fettsalbe ist. Werde die kleine Tube aber aufbrauchen und dann mit Kerasal weitermachen, zumal ich mir erst kürzlich auf Vorrat drei Tuben bestellt hatte.

 

Generell lässt sich aber wohl nach wie vor sagen, dass meine PSO eher "leicht" ist, und besonders an den Händen hatte ich sie in letzter Zeit mehr oder weniger im Griff. Nur vor ein paar Monaten, als meine Frau und ich aus dem Urlaub wiederkamen, hatte ich mal wieder einen Schub, bei dem die Hände wieder schlechter aussahen. An manchen Tagen ist es aber tatsächlich so, dass die Stellen nur gerötet sind, wenn ich ordentlich eingeschmiert habe. Mittlerweile komme ich mit diversen Handsan- und Totes-Meer-Handcremes ganz gut über den Tag, wobei das nur dann gut geht, wenn ich die meiste Zeit am Rechner sitze und auf der Tastatur klimpere. Sobald ich irgendwas Handwerkliches machen muss, sehen meine Hände wieder ziemlich übel aus.

 

In diesem Zuge habe ich dann meine neue Dermatologin auch mal zum Thema GdS und Behindertenausweis gefragt - hatte, glaube ich, auch hier mal einen Thread dazu gestartet -, wobei sie auch eindeutig sagt, dass das bei mir viel zu wenig sei. Allerdings würde sie mir (sofern ich wieder in die Gelegenheit käme, bei der Agentur für Arbeit wieder vorstellig werden zu müssen) einen entsprechenden Wisch, den es dort gibt, ausfüllen, der bestätigt, dass ich für handwerkliche Arbeiten nicht mehr geeignet bin. Vielleicht hätte ich dann auch eher die Möglichkeit, irgendwelche Umschulungen bewilligt zu kriegen, zumal ich (PSO hin oder her) ohnehin nicht mehr in meinem alten Beruf würde arbeiten wollen. Von daher ist das wenigstens ein kleiner Lichtblick, zumal es um meine berufliche Selbständigkeit immer noch nicht allzu rosig bestellt ist. Und da es bei meiner Frau momentan auch nicht besonders läuft und in ihrer beruflichen Laufbahn ebenfalls große Veränderungen anstehen, werde ich meine Gewerbe wahrscheinlich ohnehin aufgeben müssen. Aber das ist wieder ein anderes Thema...

 

Nun gut, das soll dann erstmal mein derzeitiges "Status-Update" gewesen sein... 

[Gast]

An dieser Stelle will ich dann auch noch mal ein kleines Status-Update zu meiner PSO loswerden. 

 

Meine Hände sehen momentan sehr gut aus. Jedenfalls schuppt nichts mehr, gerötet sind die Stellen zwar nach wie vor, aber ich merke auch vor allem nach dem Duschen oder Baden, dass der Zustand der Haut wesentlich besser geworden ist. Zumindest muss ich nicht unbedingt sofort nach dem Kontakt mit Wasser wieder eincremen, was ich aber natürlich trotzdem tue. Daivobet scheint tatsächlich die erste Salbe zu sein, die wirklich Wirkung erzielt hat.

 

Angetan bin ich auch von "Alfason Repair", die ich zwischendurch immer mal auftrage. Die Salbe soll ja nicht nur die Haut ein bisschen regenerieren, sondern hat auch noch den netten Nebeneffekt, dass sie die geröteten Stellen ein bisschen abdeckt. Wenn ich die aufgetragen habe, erkennt man von der PSO an den Händen eigentlich gar nichts mehr.    Mit "Silkis Unguento" bin ich bislang auch recht zufrieden. Jedenfalls werden die geröteten Stellen im Genitalbereich immer blasser, und in den Ohren wird die Haut weicher, sodass ich auch hier definitiv von einer Besserung sprechen kann.

 

Ich denke, dass diese Mittel bei mir so gut angeschlagen haben, ist aber auch der Tatsache zu "verdanken", dass meine PSO (hatte das ja auch schon öfter mal gesagt) relativ "leicht" ausfällt. Zumindest habe ich keine größeren Herde oder Stellen, die total verschuppt wären. Es hät sich also noch in Grenzen, wobei die Hände hier tatsächlich das größte Problem sind. Eine weitere Laufbahn im Handwerk schließe ich immer noch aus, da werde ich mich auf lange Sicht ohnehin umorientieren müssen.

 

Nun denn, ich werde die Salben nun weiter benutzen, Ende September habe ich dann bei meiner neuen Dermatologin einen Kontrolltermin. Bin mal gespannt, ob sie mich dann vielleicht auf Daivonex umstellt.

[Gast]

Jetzt sind tatsächlich etliche Jahre vergangen, in denen ich hier nicht mehr aktiv war... 😏  Allerdings muss ich dazusagen, dass ich mit meiner Psoriasis weitgehend gut zurechtkam. Meine Hände haben sich stark gebessert, geblieben sind die Stellen in den Ohren, auf dem Kopf, an den Ellenbogen, immer mal wieder im Intimbereich, und dann sind auch noch teilweise kleine Stellen an den Beinen dazugekommen. Tatsächlich war ich deswegen aber bei gar keinem Dermatologen mehr, weil es mich nicht sonderlich gequält hat.

Diese Woche musste ich aber dann doch mal wieder zum Arzt - und es hat sich der Verdacht meiner Hausärztin bestätigt: Psoriasis Arthritis. Es hatte schon letzten Sommer mit dem kleinen Finger der rechten Hand angefangen, und mittlerweile ist auch jeweils ein Zeh an jedem Fuß betroffen. Wollte es eigentlich im letzten Jahr schon mal untersuchen lassen, musste mich dann aber zwei unangenehmen Operationen unterziehen, die allerdings nichts mit der PSO zu tun haben. Befinde mich auch immer noch im Genesungsprozess.

Jedenfalls war ich gestern beim Rheumatologen, der das Ganze bestätigt hat. Habe gestern mit Lantarel angefangen und heute eine Folsäure-Tablette genommen. So oder so zieht mich das alles gerade arg runter, zumal ich eh schon psychisch angeschlagen bin und gerade meine dritte Psychotherapie anfange. Kommt gerade sehr viel zusammen, und die Psoriasis Arthritis ist jetzt noch das i-Tüpfelchen... 😒