Verunsicherte Betroffene - Fumaderm

[Bröselbert]

Was ich an dieser Diskussion bemerkenswert finde ist, dass Bastilein an einem schulmedizinischen Medikament zweifelt, da die Studienlage nicht eindeutig bzw. viel zu dünn ist (übrigens berechtigte Kritik). Das ist klassisch schulmedizinische Kritik, die meist an alternativen Heilmethoden ausgelassen wird. Trotzdem willst du dich, lieber Basti, jetzt genau diesen zuwenden.

Auf der anderen Seite verteidigt Eisstausee das schulmedizinische Fumaderm mit Empirie, Erfahrungswerten und "Weil es wirkt" a.k.a "Wer heilt hat Recht"-Aussagen, die ich in der Form eigentlich nur von Homöopathie-Anhängern höre.

Verrückte Welt ;-)

Meine Fumarsäure-Erfahrungen sind übrigens auch negativ. Nur Nebnwirkungen, Haut, Gelenke und Nägel blieben völlig unbeeindruckt. Wichtig ist jedoch, dass das schulmedizinisch nicht das Ende der Fahnenstange ist. Es gibt noch einige andere systemische Wirkstoffe, die man probieren kann.

[Eisstausee]

Was ich an dieser Diskussion bemerkenswert finde ist, dass Bastilein an einem schulmedizinischen Medikament zweifelt, da die Studienlage nicht eindeutig bzw. viel zu dünn ist (übrigens berechtigte Kritik).

Für welche systemischen Behandlungen der Psoriasis gibt es eigentlich eine "nicht zu dünne" sondern eine "ganz dicke" Studienlage?

Auf der anderen Seite verteidigt Eisstausee das schulmedizinische Fumaderm mit Empirie, Erfahrungswerten und "Weil es wirkt" a.k.a "Wer heilt hat Recht"-Aussagen, die ich in der Form eigentlich nur von Homöopathie-Anhängern höre.

Was auch immer du so hören magst: der wesentliche Unterschied ist, dass in Fumaderm nachweisbare Stoffe enthalten sind und Homöopathie bekanntermaßen mit nicht nachweisbaren Mengen vermeintlicher Wirkstoffe operiert. Das halte ich für einen wesentlichen Unterschied. Aus meiner Sicht ist es sehr wohl ein Unterschied, ob man empirische Erfahrungen von potentiell immerhin vorhanden Wirkstoffen beurteilt - die zudem noch von der evidenzbasierten Medizin anerkannt werden - oder von einem Nichts, auf wissenschaftlicher Basis für unwirksam erklärt ist - meiner Meinung nach zurecht.

Verrückte Welt ;-)

Das sowieso.

Meine Fumarsäure-Erfahrungen sind übrigens auch negativ. Nur Nebnwirkungen, Haut, Gelenke und Nägel blieben völlig unbeeindruckt. Wichtig ist jedoch, dass das schulmedizinisch nicht das Ende der Fahnenstange ist. Es gibt noch einige andere systemische Wirkstoffe, die man probieren kann.

Glücklicherweise - und wem Fumaderm nicht hilft, dem helfen evt. eben Biologika.

bearbeitet am 2. November 2013 von Eisstausee

[Bröselbert]

@eisstausee

ich habe nicht wahnsinnig viel recherchiert, habe aber den EIndruck, dass zumindest die Biologika doch recht gut auf Ihre WIrksamkeit bzgl. Psoriasis geprüft sind. Beschäftige mich aber auch noch nicht besonders lange damit.

Was den Unterschied zwischen tatsächlich vorhandenen WIrkstoffen und homöopathischen Zuckerkugeln betrifft bin ich übrigens ganz bei dir. Allerdings begründet das VOrhandensein eines Stoffes noch nicht seine Wirksamkeit. Fumarsäure/-ester als Wirkstoffe sind anscheinend schon so alt, dass sie halt standard sind weil sie standard sind und evidenzbasiert anscheinend noch nie wirklich geprüft wurden/werden mussten. Und solange das nicht passiert ist argumentiert man halt mit "Mir hats geholfen" und "Meine Tante hat das mal probiert und ist begeistert" und "Im FOrum gibts duzende positive Berichte" auf ähnlich dünnem Eis. Ich freu mich aber für jeden, dems hilft. Ich hatte leider Pech.

[Eisstausee]

@eisstausee

ich habe nicht wahnsinnig viel recherchiert, habe aber den EIndruck, dass zumindest die Biologika doch recht gut auf Ihre WIrksamkeit bzgl. Psoriasis geprüft sind. Beschäftige mich aber auch noch nicht besonders lange damit.

Was den Unterschied zwischen tatsächlich vorhandenen WIrkstoffen und homöopathischen Zuckerkugeln betrifft bin ich übrigens ganz bei dir. Allerdings begründet das VOrhandensein eines Stoffes noch nicht seine Wirksamkeit. Fumarsäure/-ester als Wirkstoffe sind anscheinend schon so alt, dass sie halt standard sind weil sie standard sind und evidenzbasiert anscheinend noch nie wirklich geprüft wurden/werden mussten. Und solange das nicht passiert ist argumentiert man halt mit "Mir hats geholfen" und "Meine Tante hat das mal probiert und ist begeistert" und "Im FOrum gibts duzende positive Berichte" auf ähnlich dünnem Eis. Ich freu mich aber für jeden, dems hilft. Ich hatte leider Pech.

Letztlich kannst du herzlich gern bei deiner Meinung bleiben. Wenn du die Berichte hier auf "Meine Tante hat das mal probiert und ist begeistert" reduzierst, dann mag das gern dein Maßstab sein und du darfst auch getrost ignorieren, dass Fumaderm mittlerweile im Deutschland das systemische Mitte der Wahl vor dem Einsatz von Biologika ist.

Zumindest alle Hautärzte, mit denen ich bislang zu tun hatte, waren dieser Meinung. Und zwar nicht wegen der niedrigeren Kosten, sondern wegen der langjährigen Erfahrung, die es mit den Biologika noch nicht geben kann.

[Gast Bastilein]

sonst geht das nächste Gelenk den Bach runter

... klingt als hättest Du schon was eingebüßt??!!

Das macht mir Angst

[Supermom]

... klingt als hättest Du schon was eingebüßt??!!

Das macht mir Angst

Nun mal langsam mit den jungen Pferden. Angst ist nicht nötig. Man kann ja handeln!

Hab halt mehr PSA als PSO, schon immer und bis vor 31 Jahren endlich einer die richtige Diagnose stellte, waren acht von zehn Zehen deutlich verformt und die Achillissehnen gleich mal mit. Dann habe ich brav Medis geschluckt und alles kam zur Ruhe außer der Haut, die blühte auf...mit 18 habe ich beschlossen, die können mich alle mal und die Medis abgesetzt und ein fröhliches, ungesundes Studentenleben geführt (und es ging mir bestens!!!!!!) ....dann kamen die Kinder und mit ihnen mein Verstand zurück und ich habe ein extrem gesundes, biologisch perfektes, vorbildliches Leben geführt...hatte eine Kinderärztin die zur Schulmedizin auch homöopathisch behandelte... und ich habe mich mit behandeln lassen, sämtliche Schmerzen ignoriert (was nicht sein darf, dass nicht sein kann...schließlich habe ich doch alles getan!) ...bis ich irgendwann auf allen vieren wieder zum Rheumatologen gekrochen bin...da waren die Finger bereits mitten im Umbau.... und noch immer, trotz MTX habe ich mit den damals unbehandelten Schäden zu kämpfen...(momentan ja noch Hand in Gips, da da die Daumensehne durchgeknabbert war )

Kann nur sagen: sofort handeln und nicht unbedingt auf langsam und vielleicht gar nicht wirkende "Heil-methoden" vertrauen. Für mich war es jedenfalls der falsche Weg.

Aber letzten Endes muss das wohl jeder für sich selbst entscheiden, ich lerne auch noch immer wieder dazu...unter anderem für mich zu kämpfen und nicht blind zu vertrauen. Dafür sind die Informationen hier sehr gut!

bearbeitet am 3. November 2013 von Supermom

[Supermom]

Mininachtrag:

unterstützend, denke ich, haben alle Mittelchen und Kräuterchen, Tees, Natursalben...durchaus auch ihre Berechtigung, aber eben in Maßen und nicht ausschließlich!

[Gast Bastilein]

Komme grad von der Ärztin. Blut wird vorerst weiter kontrolliert bis die Werte wieder "normal" sind.

Fumaderm bleibt abgesetzt - aufgrund der schlechten Blutwerte wird eine alternative innerliche Behandlung mit MTX wahrscheinlich nicht angestrebt, da ähnliche Nebenwirkungen zu erwarten wären.

Folglich wird es wohl auf eine stationäre Einstellung auf Biologika hinauslaufen... was auch immer das ist...

Zunächste jedoch - bis das Blut sich wieder normalisiert hat und der Schreck überwunden ist gibt's erst mal wieder Cignolien - das ja schon bekannt ist.

Der K®ampf geht also weiter

[Lupinchen]

....kämpfen, wenn man es mal so bezeichen möchte, müssen wir alle bis man den richtigen Weg findet. Bei einigen klappt das gleich, bei dem anderen später. Ich würde an deiner Stelle mal einen Reha-Aufenthalt in einer Fachklinik dazwischen schieben. Hilft oft wahre Wunder und macht den Kopf frei für den Weg danach.

Was da von einem Journalisten angerichtet wurde....der DPB e.V. hat darauf reagiert. Dieser Mensch wird sich beim nächsten Mal besser informieren.

Gruß Lupinchen

[Gast Bastilein]

Hallo Lupinchen,

Was da von einem Journalisten angerichtet wurde....der DPB e.V. hat darauf reagiert. Dieser Mensch wird sich beim nächsten Mal besser informieren.

geht's etwas genauer?

Reha waere echt gut - werde mal auf meine Kasse gehen und sehen was sich machen lässt.

[psoler]

Hallo,

nun möchte ich mich mal wieder zu Wort melden.

Ich nehme seit 3 Wochen an einer Studie von LASW1835 (Fumaderm) , LAS41008 (Dimethylfumarat) teil.

Es gibt auch noch ein Placebo was aber keiner der Probanden weiß.

Diese Studie läuft über 17 Wochen und wird strengstens von den Ärzten begleitet. Alle 2 Wochen wird das Blut untersucht.

Als Studienteilnehmer bekam man eine 12 Seiten lange Infobroschüre mit. Dort wurde alles bis ins kleinste erklärt und auch auf die Risiken hingewiesen.

Da ich seit über 25 Jahren an Schuppenflechte leide und fast ebenso lange keine Badeanstelt mehr betreten habe, habe ich mich nun entschlossen dieses "Risiko" einzugehen.

Dieses neue Mittel, Dimethylfumarat, ist ja wohl viel angenehmer als das "alte" Fumaderm. Es ringt ja um die Deutsche Zulassung! Solche Studien finden aber auch zeitgleich in mehreren Ländern statt. Es soll wohl doch als Medikament zur Heilung von Schuppenflechte eingesetzt werden.

Bislang wird es ja bei MS-Kranken eingesetzt.

Ich weiß nicht welchen Wirkstoff ich habe! Auch die Ärzte wissen es nicht! Das ganze ist sowas von "Geheimnisvoll". Aber verglichen mit vielen Aussagen von Fumadermpatienten glaube ich zu wissen, dass ich nicht Fumaderm bekomme. Wegen Durchfall usw.

Kann mich aber dennoch täuschen.

Meine Nebenwirkungen bisher waren 2 mal Flush in der Nacht. 2 - 3 mal Kribbeln bis jucken an den Schuppenflechtstellen.

Seit 3 Tagen nehme ich nur noch 1 x abends eine Pille! Nachdem ich vorher schrittweise mit 2 weißen Tabletten bis zu 3 x täglich da ran geführt wurde.

Jetzt sieht man schon eine leichte Reaktion. Einige kleine Schuppenherde sind fast weg. Die größeren sind pflegeleichter geworden. Ich creme sie nur noch mit Urea 10% ein.

Das Blut soll noch okay sein!

Das ist der Stand der Dinge und ich möchte der Studie positiv gegenüber eingestellt sein und natürlich hoffen, dass alles gut geht und ich bald wieder frei von Schuppenflechte bin.

Gebadet habe ich übrigens nur im Auslandsurlaub an den bekannten Stränden wo auch andere Psoriasiker baden gingen.

Vielleicht kann ich bald mehr über die Studie berichten?

Schönes Wochenende wünscht

psoler

[psoler]

So, inzwischen habe ich ja weitere 4 Blaue geschluckt und ganz langsam spüre ich kleine Nebenwirkungen wie unwohlsein.

Flush habe ich selten und wenn nachts.

Heute morgen beim Frühstück hatte ganz komische Gefühle, als wenn die Welt untergeht. So richtig Depri war mir.

Aber kein Durchfall bisher.

Ich rauche nicht und Alkohol ist auch Tabu!

Ich nehme zurzeit 0-0-1 Blaue und auch zu festen Zeiten. Als Getränk zu den Tabletten nur Wasser.

Kaffee trinke ich sowieso halb voll Kaffee und die andere Hälfte Vollmilch. Bekommt meinem Magen besser. Hatte sonst ab und zu Sodbrennen. Nun fast gar nicht mehr.

Ja die Stellen am Körper werden ganz langsam weniger. Es war tatsächlich so, dass es erst etwas mehr wurde, so kam es mir vor.

Ich hoffe nun das es weiter Aufwärts geht...

Ab Mittwoch gehts mit 1-0-1 Blaue weiter. Bin gespannt.

Vom Gefühl her könnte ich darauf tippen, dass ich das Dimethylfumarat bekommen habe.

Meine Ärtzin meinte, dass ich nach der Studie mit Fumaderm weiter versorgt werden würde. Denn dass Dimethylfumarat kommt ja erst noch auf den Markt.

Aber dann hoffe ich, dass ich soweit bin wie so mancher hier, das man alle 2 - 3 Tage mit 1 Blauen auskommt?

Viele Grüße

Bruno

[Hans1000]

Hallo Psoler,

wünsche Dir viel Glück mit der Studie. Ich habe im März damit angefangen und weiß nicht genau was ich bekommen habe. Gehe auch von

dem DMF aus, wobei ich aber auch schon vor Jahren mit Fumarderm keinerlei Probleme hatte (abgesehen von den Blutwerten). Bei

mir hat es sehr gut gewirkt und ich war am Ende der Studie ziemlich erscheinungsfrei. Das Problem waren nur die Lymphozyten, die etwas

im Keller waren, wobei das bei 6 x 120mg / Tag auch nicht verwunderlich ist.

Ich habe einmal wegen der Blutwerte nicht mit Fumaderm weitergemacht und auch weil die PSA sich ganz leicht gemeldet hat. Ich wünsche

Dir viel Erfolg mit dem Medikament und hoffe, daß Du erscheinungs- und nebenwirkungsfrei bleibst :-)

Gruß Hans

[Jens_D94]

Hallo leute also ich nehme die blauen fumis nun seit ca einem monat bin inzwischen bei 4 tabletten am tag und ich muss sagen ich bin echt mehr als super zufrieden damit ! Nebenwirkungen existieren sogut wie garnich in den einem monat hatte ich vielleicht 2-3 aus zuhaltende flushs probleme mit kraempfen durchfall o.ä hab ich garnicht meine blutwerte sind auch alle okey ich finde dieses medikament einfach super und kanns nur empfehlen die schuppenflechte verziehn sich langsam und meine haut bessert sich taeglich ! Kommt mir so vor als ob sie jeden tag weniger werden

Mein urteil: Die tabletten sind top ich bin sehr zufrieden und hab endlich wieder hoffnung das ich bald erscheinungsfrei bin :DD

Die ganzen threads hier wo die leute verrueckt gemacht werden kann ich nicht nach vollziehen ich sag nur probierts einfach selber aus und lasst euch nich abschrecken )

Lg

[Gast Bastilein]

....jetzt verabschiedet sich zusehens das rechte elbogengelenk

[hans1]

Deutschland ist aber auch das einzige Land in dem Fumaderm überhaupt zugelassen ist....

 In Österreich auch zugel.