Neuling hier

[Majaline]

Hallo zusammen,

ich (35) hab mich hier mal angemeldet in der Hoffnung, dass der Austausch mit anderen mit ein bißchen helfen kann.

Seit über 20 Jahren ich schon PSO, mit der ich aber ganz gut arrangiert habe. Sprich nach anfänglichen Behandlungsversuchen kam die PSO immer noch schlimmer zurück. So habe ich für mich entschlossen, gar nichts mehr zu tun und die Hautveränderungen zu akzeptieren. Das war schwer, trotzdem noch leichter als die Niederlagen nach Absetzen eines Medikaments zu verkraften. Im Prinzip wäre ich heute froh, wenn es nur die PSO wäre.

Vor 8 Jahren kam ein befallener Nagel dazu, wo die Hautärztin behauptete es sei Nagelpilz. Ich bin da inzwischen anderer Meinung. Behandlung war eh nicht möglich wegen der Schwangerschaften und Stillzeiten. Das war mich auch nicht so tragisch, da sich die Beschwerden in Grenzen hielten.

Seit über einem Jahr ist nun auch ein Fußnagel mit schmerzendem Zeh befallen. Inzwischen bin ich mir sicher, dass dies die ersten Anzeichen der PSA waren. Ich nahm das damals gar nicht so ernst, wunderte mich nur, weil mein Zeh so weh tat. Seit einigen Wochen steht nun die Diagnose PSA und damit komme ich ich überhaut nicht klar.

Ich habe zeitweilig so schlimme Schmerzen, dass ich die Kinder nur mit äußerster Mühe versorgen kann. Der orthopädische Rheumatologe wollte gleich mit MTX anfangen. Das ging noch nicht, weil ich mein jüngstes Kind erst abstillen mußte. Jetzt warte ich auf den nächsten Termin dort. Die Hausärztin hat mir erst mal Prednisolon verschrieben, was ein kleines bisschen wirkt.

Ich habe so Angst davor, dass ich mich bald gar nicht bewegen kann. Mein Großkind sagt schon “Mama, du brauchst einen Rollstuhl.” Das fühlt sich so sch... an, wenn man morgens nicht mal mehr in den Keller gehen kann, um seinem Kind eine Packung H-Milch fürs Frühstück zu holen. Oder nicht mit seinem Kindern auf dem Fußboden sitzen kann, um Duplo zu spielen oder im Sandkasten. Sorry, bin schon wieder weinen...

[Supermom]

Hallo Majaline,

uiui...wird besser, versprochen!

Habe die PSA seit 32 Jahren und mir wurde beim ersten Schub schon mal gesagt "stell dich auf ein Leben im Rollstuhl" ein. Ein Studium, 4 Kinder, Hausbau u.s.w später...bin immer noch mobil und das nicht so schlecht.

Du Liebe, erst einmal herzlich willkommen.

Es ist gut, dass du den Weg hier her gefunden hast. Sicher hast du schon einiges gelesen und weißt ein wenig Bescheid, wie du dich hier zurecht findest. Die Schmerzen sind ganz schlimm, ich weiß. Aber sobald das Prednisolon anschlägt, wird es besser. Nehme auch MTX und wenn ich auch zu denen hier gehöre, die immer wieder auf dieses Medikament schimpfen, bin ich doch froh, dass es das gibt, denn es hat mir ganz deutlich Lebensqualität zurück gegeben.

Drück dir ganz fest die Daumen, dass der Schmerz bald nachlässt und du wieder fit und fröhlich auf dem Fußboden rumkrabbeln kannst.

Gute Besserung!

Liebe Grüße Supermom

bearbeitet am 25. September 2013 von Supermom

[habakuck]

Hi Majline,

wenn du die Diagnose PSA hast, warum gibt dir dein Arzt kein Cortison gegen die Entzündungen/Schmerzen. Habe seit 2007 PSA und nehme jeden Tag 4mg = 1 Tablettchen abends. Ich schlafe gut und komme morgens aus dem Bett. Ohne Cortison könnte ich mich kaum rühren. Nehme jetzt auch MTX und spüre erst mal nix. Aber da muss man Geduld haben.

Gruß

[Saltkrokan]

Cortison ist nicht unbedingt eine Standartmedikation bei der PSA, und 4 mg als Dauermedikation sind auch nicht gerade wenig. Viele Rheumatologen versuchen so weit es geht Cortison, ausser bei akuten Schueben zu vermeiden da es bekanntermassen die Pso wieder verschlimmern kann.

Ausserdem ist Cortison wirksamer wenn man es gezielt bei Schueben verwendet. Dann eventuell in einer sog. Stossthetapie

bearbeitet am 25. September 2013 von Saltkrokan

[Majaline]

Hallo ihr,

als die Diagnose gestellt wurde, war ich noch am Stillen. Da hätte ich wegen dem Kind nicht mal das Kortison nehmen mögen. Also hieß es erst abstillen (was nicht immer schnell geht) und dann neuen Termin holen. 1,5 Wochen muss ich noch warten, dann kann ich zum Rheumatologen hin. Das Prednisolon (5mg, morgens) hat mir zwischenzeitlich meine Hausärztin verschrieben, weil die Schmerzen so schlimm sind. Der Rheumatologe hatte das in seinem Bericht an die Hausärztin zusammen mit dem MTX als Basismedikation vorgeschlagen. Ich bin nicht sicher, ob ich das MTX überhaupt will und ob es da Alternativen gibt, die nicht gleich so in das Imunsystem “reinhauen”. Vielleicht mache ich gleich einen extra Threads dazu auf, um nachzufragen, wenn der Zwerg es gegenehmigt.

Ich hab angefangen ein Schmerztagebuch zu führen. Dabei stelle ich fest, je geringer abends die Schmerzen sind, desto besser sie Nacht und der Morgen. Im Normalfall ist es nachts eine Stufe schlimmer als abends und morgens dann noch mal 2 Stufen mehr.

@supermom

Ja, genau, ich sehe mich auch schon im Rollstuhl. Aber zugegeben, im Moment wäre das wahrscheinlich sogar eine Entlastung.

[Kuno]

Hallo Majaline!

Ich begrüße Dich hier im Netz. Bei der Psoriasisarthritis ist es wichtig auf den Erhalt der Gelenke hinzuwirken. Das geht leider nicht ohne Medikamente, die den zerstörerischen Immunprozess bremsen. Zumindest ist da bis heute nichts bekannt, was die Gelenke erhält, ohne Wirkung auf den zerstörerischen Immunprozess zu haben. Mit MTX wärest Du bei einem zumindest langjährig bekannten und erprobten Medikament. Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du eine Behandlung bekommst, die zum Erhalt der Gelenke beiträgt.

Außerdem hoffe ich, dass Du hier im Netz viele Anregungen findest. Einen guten Start wünscht Dir Kuno.

[Tisia]

Hallo!

Ich (30) bin seit heute auch neu hier bei euch. Hab den Beitrag von Majaline gelesen und konnte mich und meinen krankheitsverlauf dort wieder finden. Bislang habe ich "alleine" gelitten, also ohne jemals Kontakt zu anderen Betroffenen gehabt zu haben. Mal gings mir besser damit, momentan fühl ich mich wieder ziemlich allein. Ich leide seit 9 Jahren unter PSO und seit 1,5 Jahren hab ich auch die Diagnose PSA, bei mir fings auch mit den Nägeln an :-( Seit 1,5 Jahren nehme ich auch MTX, ging bis jetzt eigentlich ganz gut, nur momentan leide ich unter meinem schwachen Immunsystem (Asthma, Bronchitis, Kehlkopfentzündung und keine Stimme).

Das drückt etwas auf die Stimmung!

Aber liebe Majaline, es geht wieder bergauf!