Patiententagebuch für Humira?

[Eleyne]

Hiho,

ich habe mir heute den Arztbrief vom Rheumatologen mal durchgelesen (Original ist schon beim Hausarzt - meine Kopie wollte ich heute abheften) und darin steht, dass ich unter der Therapie von Humira ein Patiententagebuch führen solle. Allerdings steht nicht drin, wo ich dieses bekomm - und mein Hausarzt hat sich dazu auch nicht geäußert (allerdings weigert sich mein Hausarzt auch immer noch, mich während der Therapie zu betreuen, Blutwerte zu nehmen etc).

Weiß jmd von Euch, welches Patiententagebuch da gemeint ist und wo ich es herbekomme? Da ich am Montag nochmal mit meiner Rheumatologin telefoniere, kann ich dann nochmal nachfragen - aber wenn mir jmd schon vorab sagen könnte, wo ich das herbekomme könnte ich es schonmal downloaden oder bestellen.

[VanNelle]

Meines Wissesns beim Humira-Patientenservice.

Kenne allerdings niemanden der das auch wirklich benutzt.

[Eleyne]

*ggg* ok ... ich werde mal dort nachfragen ... danke Dir auf jedenfall

[Assisi Pro]

Ich habe meins von der Patientenbetreuung bekommen. Es kam mit der Kühlbox und anderen Infomaterialien. Ich trage da ein, wenn mir etwas an Haut oder Knochen auffällt.

Aber wer betreut dich denn dann, wenn der Hausarzt sich weigert. Warum eigentlich? Hat er Bedenken gegen das Medikament? Wirst du ersatzweise vom Rheumatologen betreut?

LG Assisi

[Eleyne]

Also allgemein bin ich in der Rheumaambulanz wg des Rheumas in Behandlung - aber bisher dachte ich eben, dass der Hausarzt die Blutwerte macht und ich nur in die Rheumaambulanz muss, wenn was aus dem Ruder läuft oder so ... aber jetzt sagte mir eben mein Hausarzt, dass er genau das nicht macht. Wieso? Keine Ahnung - dazu hat er sich nicht geäußert, nur dass er das nicht machen wird.

Bei Abbott imm Patientenservice hab ich mich heute angemeldet - dann bekomm ich das ja dann auch zugeschickt nehm ich an . Ihr helft mir auf jedenfall schonmal weiter.

Mir wäre das Tagebuch auch wichtig, weil ich oft Probleme mit Medikamenten habe und da vllt einen etwas objektiveren Blick dafür bekomme (hoff ich jetzt mal)

[Bibi]

hallo, Eleyne -

als ich Humira verschrieben bekommen habe, habe ich mich beim Arzt in das Programm einschreiben lassen - d.h., dass ich jedes Quartal einen bis zu sechs Seiten Fragebogen ausfüllen musste. Kein Problem meinerseits -

ich möchte noch eines sagen, Eleyne - lasse dir alle Berichte ausdrucken - und lege dir zu Hause einen Ordner an, in dem du später mal alles dokumentieren kannst. Es klingt vielleicht etwas irre, aber für mich hat es sich als positiv herausgestellt. Ich habe meine Rehas, Kuren, Arztberichte usw. über dreissig Jahre lang dokumentiert. Als ich zum ersten Mal aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wurde mir ein zugeklebter Briefumschlag an meinen Arzt mitgegeben - auf dem Weg nach Hause habe ich ihn geöffnet, gelesen, kopiert und in meine Akten gelegt -

das war damals noch unüblich, bedenken wir mal die Zeitspanne - -

aber nun zurück zu deiner Frage - du kannst dir doch jederzeit aufschreiben, wann, wie oft usw. du den Pen setzt, wie es dir geht usw. - das ist meine ich, allemal wichtiger, als nur eine Zeile in dem Patienbuch auszufüllen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Barb]

bisher dachte ich eben, dass der Hausarzt die Blutwerte macht und ich nur in die Rheumaambulanz muss, wenn was aus dem Ruder läuft oder so ... aber jetzt sagte mir eben mein Hausarzt, dass er genau das nicht macht. Wieso?

Ich schätze mal, er will nicht. Meine Hausärztin macht mir da keine Schwierigkeiten. Sie bekommt allerdings regelmäßig auch die Befunde der Kontrollthermine des Rheumatologen (verschreibt MTX) und der Hautklinik (verschreibt Humira). Wenn in den Berichten eine engmaschigere Kontrolle empfohlen wird, führt sie die auch durch.

Ein Patiententagebuch habe ich für den Rheumatologen schon 2002 geführt oder vielmehr führen sollen. Eine gute Sache, um den Verlauf der Therapie zu verfolgen. Nachdem es mir von den Gelenken her besser ging, habe ich das so langsam einschlafen lassen. Es ist bei mir eben so, dass die Gelenkentzündungen gut in den Griff zu bekommen sind, die Pustulosa leider nicht.

Liebe Grüße

[Saltkrokan]

Also allgemein bin ich in der Rheumaambulanz wg des Rheumas in Behandlung - aber bisher dachte ich eben, dass der Hausarzt die Blutwerte macht und ich nur in die Rheumaambulanz muss, wenn was aus dem Ruder läuft oder so ... aber jetzt sagte mir eben mein Hausarzt, dass er genau das nicht macht. Wieso? Keine Ahnung - dazu hat er sich nicht geäußert, nur dass er das nicht machen wird.

Hallo Eleyne,

das ist eine ganz normale Vorgehensweise Deines Hausarztes , und immer mehr Hausärzte überlassen die Blutkontrollen den Ärzten welche die Medikamente verordnet haben. Wahrscheinlich wirst Du weiterhin von der Rheumaambulanz betreut, also ist sie auch für die Blutkontrollen verantwortlich wenn sie damit z.B.die Leberwerte regelmässig kontrollieren.

Dein Hausarzt bekommt nur eine bestimmte Anzahl an Blutuntersuchungen pro Patient und Quartal erstattet.

Früher war es auch üblich dass eine Rheumaambulanz auf Wunsch des Patienten z.B. den Cholesterinwert oder andere Blutwerte kontrolliert hat. Da werden die Patienten jetzt aus Kostengründen dann zum Hausarzt geschickt auch auf die Gefahr hin, das der Patient dann eventuell zweimal zur Ader gelassen werden muss.

Ausnahmen gibt's natürlich immer noch, wo der Hausarzt alles kontrolliert, aber der Trend geht leider dahin dass jeder nur die nötigen Blutwerte welche für seinen Bereich relevant sind, kontrolliert.

Das Patiententagebuch habe ich auch, benutze es aber nicht, bis auf die Humira-Kleberchen am Anfang die an sich schön in den Terminplaner kleben damit man den Zeitpunkt de nächsten Spritze nicht vergisst.

Bei Wetterumschwung oder Stress zwicken mich meine Gelenke mehr als üblich und dann müsste man auch genau eintragen wie die Wetterlage oder wie unentspannt man an diesem Tag gewesen ist. Das ist mir persönlich zu viel Aufwand.

Viele Grüsse

[Eleyne]

Hiho, da mein Rheumatologe 1,5 Std einfache Fahrt von meinem Zuhause weg ist (näher ist auch kein anderer - also hab ich da keine Wahl) und mein Hausarzt zu Fuß erreichbar ist in 10min. wäre mir natürlich lieber, wenn ich zur regelmässigen Blutkontrolle zum Hausarzt gehen könnte. Aber wenns nicht anders geht, dann hilfts halt nix ... sind jedesmal 20Euro Fahrtgeld und insgesamt 5 Std Zeit (wo ich mich bsp von der Arbeit befreien lassen müsste - oder Urlaubstag nehmen) - beim Hausarzt könnte ich schnell morgens vorbeigehen und danach zur Arbeit ... aber hilft halt momentan nix.

[Saltkrokan]

Vielleicht redest Du mit Deinem Hausarzt nochmal darüber und schilderst ihm Deine Problematik. Einen Versuch ist es ja wert.

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

mein Beitrag Nr. 6 -

ich versuchte nur zu helfen -

nette grüsse sendet - Bibi -

[Assisi Pro]

Hallo Eleyne,

das klingt alles nicht wirklich gut. Vielleicht ergibt sich für deinen Hausarzt eine Ausnahme, so dass er deine Blutwerte abnehmen und diese Kosten erstattet bekommt. Jedes Mal so einen Affenaufwand für die Blutwertkontrollen für dich ist doch auch nicht gerechtfertigt. Bei mir ist das relativ einfach, da meine Hausärztin das Humira verordnet hat und auch die Kontrolluntersuchungen durchführt. Außerdem ärgern mich aufgrund meiner Versicherung keine Budgetierungen. Wenn man berufstätig ist, dann ist das nahezu unmöglich, für eine Blutuntersuchung alle 14 Tage bis 3 Wochen einen Tag Urlaub zu nehmen. Ich wünsche dir wirklich, dass sich da eine einfache Lösung für dich auftut.

LG Assisi

[Eleyne]

Danke Dir - das UKE hat meinem Hausarzt schon aufgeschrieben, wie er es abrechnen kann ohne dass es auf die Budgetierung geht. Auch meine KK hat auf mein Nachfragen bestätigt, dass es in Ordnung gehen würde. Rezepte bekomm ich vom UKE - also auch da belaste ich sein Budget nicht ... deshalb erschließt sich mir ja nicht, wieso er sich ziert ... aber mal sehen.

[Assisi Pro]

Hmm, wenn das so ist, würde ich bei anhaltender Weigerung ernsthaft über einen Arztwechsel nachdenken.

hab grad gesehen, dass ich mich oben verschrieben hatte. Ich bekomme das Humira von der Hautärztin, nicht Hausärztin.

[Eleyne]

Heute kam das Starterpaket vom Patienten-Service von Abbvie an und ich finde das beiligende Tagebuch sehr gut gemacht und werde es sicher erstmal nutzen.

Zusätzlich kam noch eine Kühltasche mit und ganz viel Infomaterial über PSO und PSA ... find ich gut und bin am Schmökern.

[Saltkrokan]

Hallo Eleyne,

die Pharmafirmen haben in den letzten Jahren aufgerüstet in Bezug auf Patienteninformation.

Eine gute Quelle ist die Firma Pfizer, da gibt's in Bezug auf die PSA/Rheuma massig Infos (Rauchen, Ernährung, Liebe, Familie, Sozialrecht etc....) zum anschauen, herunterladen oder als Heftchen auch anzufordern.

Viele Grüsse

bearbeitet am 29. September 2013 von Saltkrokan

[Eleyne]

Danke Dir - werd mal online schauen gehen

[poldi1]

hallo elyne! ich brauche kein patientenbuch! allerdings bin ich in Österreich zu hause.ich nehme seit 5 Monaten humira- geht mir sehr gut damit,wichtig sind alle 6 Wochen blutabnahme,und ein guter Arzt,der Erfahrung damit hat.ich bin fasst wie neu- haut-herrlich- hoffe es bleibt so.poldi

[Bibi]

hallo und guten Abend, poldi1 -

sehe es mal auf die Jahre, die noch kommen - Alter in deinem Profil unbekannt - du kannst Humira nicht bis an dein Lebensende nehmen - mir hat mein Prof. gesagt, dass nach ca. 6 - 7 Jahren mal eine Pause sein sollte. Allerdings bin ich 57 Jahre alt, habe PSO,PSA und Diabetes - vielleicht kann ich es noch etwas herauszögern -

Was ich eigentlich meinte, ist, dass du doch schon die Spritzen, dein Verhalten danach usw. aufschreiben solltest -. z.B. mal eine heftige Erkältung, starke Müdigkeit usw.- -

das hat nichts mit einem Patientagebuch zu tun, wenn dich das Wort stört - mache es einfach für dich, das kann wichtig sein für vielleicht noch kommende Rehas -

ich spreche aus eigener Erfahrung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Andreas]

hallo elyne! ich brauche kein patientenbuch! allerdings bin ich in Österreich zu hause.ich nehme seit 5 Monaten humira- geht mir sehr gut damit,wichtig sind alle 6 Wochen blutabnahme,und ein guter Arzt,der Erfahrung damit hat.ich bin fasst wie neu- haut-herrlich- hoffe es bleibt so.poldi

Mich wunder gerade nur,alle 6 Wochen Blutabnahme.

Ich brauche nur alle 1/4 Jahr, eine Blutkonntrolle machen, wo ich halt auch ein neues Rezept brauche.

Allerdings bin und Wohne ich auch in Deutschland, und weiss nicht ob es zu Österreich, da den Unterschied gibt.

Aber ein Patiententagebuch, habe auch ich nicht.

[Eleyne]

Ich soll anfangs alle 2 Wochen zur blutkontrolle gehen, danach alle 4 Wochen ... offenbar wird das echt unterschiedlich gehandhabt.

Ich finde das Patiententagebuch übrigens immer noch gut - für kurze Notizen - Blutdruck - alle Blutwerte ... etc ... ich finds praktisch alles in einem heft zu haben.

[Gast]

hallo Eleyne..

Warum machst du das nicht alles über einen HAUT arzt?

das hat meiner damals auch alles gemacht. Und auch, obwohl ich kaum PSO habe.

Vielleicht hast du ja einen Hautarzt in der Nähe. Solang du dein Humira vom Rheuma Doc bekommst, macht er das vielleicht mit den Blutuntersuchungen.

Obwohl mein Hautarzt alles gemacht hat. Auch das Rezept für Humira bekam ich immer von ihm. Allerdings musste das erste Humira von einer Klink ( wie es bei mir war ) oder von einem Rheumatologen sein, und dann darf der Hautarzt weitermachen mit der Therapie.

was du mal probieren könntest wär mit einem orthopäden zu sprechen. Die sind nämlich oft auch Rheumatologen, allerdings keine internistischen. Mein Orthopäde ist das auch, und der hätte mir da auch geholfen, wenn ich sonst niemanden gehabt hätte.

liebe Grüße