Noch´n Neuer

[Rotlauf]

Liebe Alle,

ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte.

Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Forumsteilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat.

Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April 2013 nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin-und-Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. 2 MRD andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten 3 Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit letztem Mittwoch werde ich mit „Ixekizumab“ einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse). Ich möchte in diesem Forum meine Erfahrungen weitergeben und auch gerne die Erfahrungen anderer Menschen teilen.

[Supermom]

Hallo Rotlauf,

herzlich willkommen im Forum.

Erfahrungen sind immer gut...nur her damit.

Geh mit den Ärzten nicht ganz so hart ins Gericht, die PSO ist soooooo vielfältig und es gibt tatsächlich auch Ärzte die wissen wovon sie reden.

Nun denn, lies dich durch und erzähl von dir.

Liebe Grüße Supermom

[Rotlauf]

Hallo Supermom,

vielen Dank für Deinen Willkommensgruß!

An anderer Stelle habe ich gelesen, dass Du Probleme mit Deiner rechten Hand hast. Ich hatte einmal eine Ergotherapeutin, die sich sehr mit Feldenkrais beschäftigt hat und das hat wiederum mir sehr geholfen. Am meisten geholfen hat aber, dass ein Mann in´s ärztliche Konzil kam, der aussah, als sei er der Hausmeistergehilfe. Der war eigentlich Fernmeldetechniker bei der Post und hatte in seinem abgewetzten Aktentäschlein ein von ihm entwickeltes Elektrostimulationsgerät, mit dem sich meine Handmuskeln stimulieren ließen.

Bei mir war es damals ein neurologisches Problem, nur weil man PSO hat, ist man ja nicht gegen andere Krankheiten immun. Dem Stimulationsgerät verdanke ich, dass ich wenigstens die Opposition von Daumen und Zeigefinger beherrsche, also die Grundfunktion des Greifens.

Den Postler hat man später mit einem Professorentitel hc. geehrt, ich aber muss gestehen, dass ich nichtmal seinen Namen kenne. Leider!

Gruss

Rotlauf

[Assisi Pro]

Bei mir war es damals ein neurologisches Problem, nur weil man PSO hat, ist man ja nicht gegen andere Krankheiten immun.

Na, das wär ja mal so was wie ausgleichende Gerechtigkeit.

Hallo erstmal. Ich finde das ganz schön mutig, an einer Studie teilzunehmen, ohne die Wirkungen des Medikaments zu kennen. Ich bin ein echter Schisser und es hat trotz hartnäckiger Schuppenflechte ganz schön lange gedauert, bis ich mich zu einer Behandlung mit Biologica entschlossen habe. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass man engmaschig genug untersucht wird und keine irreversiblen Schäden entstehen. Da bin ich aber auch noch ganz am Anfang. Ich hab heute die ersten beiden Pens aus der Apotheke geholt und etwas über 1800 € dagelassen. Und ich bin gespannt, wie es dir weiter ergeht.

[butzy]

Hallo Rotlauf,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum und als Hesse

Mein Hautarzt hat mich zur Abklärung verschiedener dermatologischer Erkrankungen auch nach Ffm geschickt.

Dass ich Psoriatiker bin weiß ich schon seit über 30 Jahren. Jetzt kamen, Stress bedingt, noch zwei weitere Flechten hinzu.

Ich fühlte mich in Ffm auch gut behandelt und im Endeffekt bin ich bei MTX gelandet.

Durch MTX und Bestrahlungen bei meinem Hautarzt bin ich auf dem besten Weg zur Erscheinungsfreiheit.

Würde mich darüber freuen wenn du uns weiterhin über "deine Studie" berichten würdest.

Vielleicht kann man es mal gebrauchen.

Ggruß Uwe

[alex_73]

Doppelblindversuch...finde ich genial, wenn man die blinden Mediziner nochmals blind macht.

deine therapiegeschichte gefällt mir, zeigt richtig wie blind die "moderne Medizin" wirklich ist....und das im Zeitalter der bemannten Weltraumfahrt (ich muß es immer wieder loswerden ).

ich wünsche dir viel erfolg mit deiner "doppelblindtherapie" (so nennt man heute Methoden, wobei keiner weiß was er tut!!! ).

mfg alex

[Darttier]

Moin Alex

du lästerst blindwütig über Ärzte aber ohne dieselben wären wir doch ziemlich hilflos .

Ich bin mit meiner Hautklinik vollauf zufrieden und habe dort sehr kompetente Ärzte .

Dank Fumaderm nurnoch hellbraune Flecken wo die PSO gewütet hat :D

VG Darttier

[alex_73]

lästern blindwütig.....nein das sind tatsachen, ich bin leider schon seit 36 jahren im "psoriasis geschäft", kompetente ärzte oder therapeute habe ich da leider noch nicht getroffen.

im selben zeitraum: pc, internet, mobilfunk, sateliten gestützte navigation, ....um nur die populärsten technischen Errungenschaften aufzuzählen .

mfg alex

[Rotlauf]

Liebe Alle,

vielen Dank für diese lebhafte Willkommensrunde.

Es lag mir fern, die Ärzteschaft pauschal zu schelten. Im Gesundheitssystem gibt es wie überall Gute, weniger Gute und Pfeifen. Welche Gruppe mich gerade behandelt, weiß ich noch nicht.

Am 31.08. habe ich mir unter Aufsicht zum ersten Mal das Studienmedikament Ixekizumab gespritzt. Doppelte Dosis für den Anfang, dann eine Stunde Wartezeit, es könnte sich ja ein allergischer Schock einstellen. Der kam nicht. Aber am Wochenende konnte ich dann sehen, dass meine Haut Baustelle geworden war. Am Bein schimmerten die schorfigen Stellen lachsrosa und am Bauch löste sich der Schorf auf, es bildeten sich Pusteln. Ungefähr alle 3 Stunden änderte sich das Bild. Am Dienstagabend, dem 3.9. hatte ich plötzlich eine Phimose mit den gleichen Pusteln auf der Vorhaut wie am Bauch. Mittwoch morgen Telefonat mit der Sekretärin der Studienambulanz, Kernsatz: „Eigentlich bin ich für eine Phimose 50 Jahre zu alt und ich habe auch keine Lust, mit einer Ärztin, die halb so alt ist wie ich, über meine Vorhaut zu reden, aber es muss sein!“ Antwort: „Ärztin ist besetzt, Ärztin ruft zurück.“

Ärztin rief nach 20 Min zurück und hatte auch keine Lust, über meine Vorhaut zu reden.

Nach einer kurzen Schilderung der Symptome, kam der Rat, doch mal zu einem Urologen zu gehen. Nach meinem Einwand, ich hätte gegoogelt, das eine Phimose in meinem Alter mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Autoimmundefekt sei und dass ich einen Zusammenhang mit der Pso und dem Medikament befürchtete, erfuhr ich, dass solche Zusammenhänge nicht bekannt seien und erhielt erneut den Rat, es beim Urologen zu versuchen. Das tat ich erstmal nicht. Man hat ja seine Vorräte. Dermatop, Psorcutan, Urea-Lotion, alles druff und tatsächlich trat bis zum Donnerstag eine gewisse Entspannung ein . Das war aber noch nicht das Ende: Die 4 Finger der linken Hand schwollen an, wurden krebsrot und juckten fürchterlich.

Dann war klar, ein Arztbesuch war unumgänglich. Ich malte mir schon aus, wie es wäre, wenn ich an eine Pfeife geriete: Die würde die Phimose für ein Problem mangelnder Hygiene halten und Handrötung als göttliche Strafe für das Einmassieren! der Salben ansehen. Seid Ihr ungläubig? Dann habt Ihr bisher viel Glück mit Euren Ärzten gehabt! Am Freitag besuchte ich meine Hausärztin, die besah sich die Hand, sah mir mit einem Anflug von Verzweiflung in die Augen und sprach dann den einzig vernünftigen Satz des Dramas:

„WAS SOLL ICH IHNEN DENN GEBEN, ICH WEISS DOCH NICHT, WAS DIE GEGEBEN HABEN!“

Schließlich wurde es ein Anti-Allergikum, vorwiegend gegen Heuschnupfen, dass ich in der dritten Apotheke von einer freundlichen Angestellten bekam. Sie bediente mich mit Blick auf die Hand aus einer Großpackung. Die Hand sah mittlerweile aus, wie die des „Reisenden“. – Trekkies kennen den Reisenden aus Staffel 1, Episode 6 Raumschiff Enterprise TNG, alle Anderen müssen googeln oder warten, bis ich das Bild hochlade. Apropos, Frage an die Moderatoren: Könnte ich ein Bild der Phimose hochladen oder wäre das ein Verstoß gegen die Regeln?-

Neben einem Glas Wasser für die ersten beiden Pillen erhielt ich in der Apotheke noch 2 Ratschläge: „Die machen nicht mehr müde“ und „Nur zwei pro Tag nehmen.“ Von wegen!

Seit gestern Abend bin ich einigermaßen beschwerdefrei. Lediglich der Abwasch türmt sich in der Küche, weil die Hände (zwischenzeitlich war auch die rechte Hand betroffen) partout nicht in´s warme Wasser wollen. Aber ich habe einen Kater, als hätte ich drei Tage und Nächte durchgezecht. So, jetzt seit Ihr dran: Was lernt uns das?

Beste Grüße

Rotlauf (nun wieder etwas weniger rot)

[alex_73]

tja was lehrt uns das...?

nenne wir unser hautleiden Psoriasis.....die "moderne Medizin" weiss bis heute leider nur diesen namen sonst offensichtlich nichts.

ich würde bei diesen ganzen "Studien" und blindversuchen nicht einmal gegen Bezahlung teilnehmen.

aus meiner bescheidenen 36 jährigen Erfahrung kann ich zusammenfassend sagen: 98% der hautärzt in Österreich sind was Psoriasis betrifft blind.

mfg alex

[Saltkrokan]

Hallo alex,

entschuldige bitte, aber Deine durchgehend negative Einstellung gegenüber der heutigen gebräuchlichen Schulmedizin stört mich ein wenig. Vielleicht scheinst Du aber auch recht wenig über die Erkrankung zu wissen?

Vielleicht mag es ja daran liegen dass sich Du Dich scheinbar in Österreich befindest, aber ich denke dass es nicht der Grund sein kann.

Auch denke ich persönlich, kann man nicht immer nur an "schlechte" Mediziner geraten wie Du es ja scheinbar pausenlos erlebst.

Ob Du nun an Studien teilnehmen möchtest oder nicht spielt keine Rolle. Es gibt zum Glück Erkrankte die das tun und somit können neue Medikamente entwickelt werden, und durch nichts anderes!

Ich persönlich bin durch meine Medikamente fast komplett beschwerdefrei und habe viel an Lebensqualität zurückbekommen. Vielen anderen hier im Forum geht es ähnlich oder sind auf dem Weg dorthin.

Wenn Du das für Dich leider nicht verbuchen kannst/konntest tut mir das leid. Vielleicht einfach nur an die falschen Ärzte geraten?

Nichts für ungut, ist nur meine persönliche Meinung!

Viele Grüsse

Saltkrokan

[alex_73]

hallo Saltkrokan!

sorry deine medizinhörigkeit stört mich ein wenig.

ist aber nur meine persönliche Meinung.

also falsche ärzte sollten es nicht gewesen sein....meine ärzte waren nur inkompetent.

aber ich gebe jedem recht der meint, dass man den stand der wissenschaft im Bereich der Medizin nicht mit jenem im Bereich der Technik vergleichen kann, das ist nämlich wie tag und nacht....will heißen: im Zeitalter der bemannten Weltraumfahrt ist es mir ein rätsel warum ich wegen einer hauterkrankung öfter als 5 mal einen Arzt konsultieren muß.

[Saltkrokan]

alex,

ich bin nicht medizinhörig, jemanden als solches zu bezeichnen der von der Medizin positiv profitiert, und das tun viele hier im Forum, halte ich für dumm-sorry. Ich schätze mein Leben seitdem ich frei von Schuppen und schmerzenden Gelenken bin...

Und dass verdanke ich nicht der modernen Raumfahrt sondern der aktuellen Medizin!

Es gibt leider zahlreiche Erkrankungen die noch nicht einfach durch eine "Pille" aus der Welt geschafft werden können.

Die PSO/PSA gehört wie andere Autoimmunerkrankungen leider auch dazu....

Kann es sein dass Du aus irgendeinem Grund sehr frustriert bist von der Medizin? Weil sich bei Dir der Erfolg nicht eingestellt hat wie Du es Dir erhofft hast? Das musst Du dann aber nicht auf andere übertragen. Jeder macht seine eigenen Erfahrungen-wie man liest

Viele Grüsse

[Assisi Pro]

hmm, ich bin noch recht neu hier, mich irritiert aber doch der Umgangston hier etwas. Ist das in diesem Forum üblich, dass sehr schnell sehr heftig das Verhalten oder die Ansichten anderer user kritisiert werden? Ich bin so etwas nicht gewohnt und ehrlich gesagt, finde ich das auch nicht hilfreich.

Hallo Rotlauf,

das klingt alles nicht wirklich schön. Ich mag naiv sein, aber ich dachte, wenn man schon an einer solchen Studie teilnimmt und eine Weile Laborratte spielt, dann wäre eine enge ärztliche Begleitung und Behandlung unerwartet auftretender Symptome auch inbegriffen. Deine Schilderungen klingen aber ganz anders. Das sieht doch eher so aus, als würden deine Beschwerden nicht wirklich interessieren. Hmm, zumindest sollte doch mal abgeklärt werden, ob das Auswirkungen des verabreichten Medikaments sind und wie man das am besten behandelt. Ich an deiner Stelle würde mir gut überlegen, ob ich mich dem weiter aussetzen würde. Viel Glück weiterhin. Ach ja, deine Schilderungen sind völlig ausreichend, Bilder deiner Phimose bräuchte ich hier jetzt nicht.

[Rotlauf]

Hallo Assisi

„Jeder hat ja so Recht!“ Das hat sich Kurt Tucholski als Grabsteininschrift gewünscht.

Und ich wünsche mir, dass die Leserinnen und Leser die unterschiedlichen Erfahrungen und damit die unterschiedlichen Standpunkte ohne Flaming gelten lassen.

Ohne ärztliche Kunst wäre ich schon mindestens 2x tot. Einmal unfallbedingt, da war ich sogar ½ Jahr auf einen Rollstuhl angewiesen bis man mich einigermaßen wiederhergestellt hat. Zum anderen durch eine Infektion

(Erysipel = Rotlauf, daher der Name), bei der mir die rasche und richtige Diagnose das Leben gerettet hat. Deshalb bin ich durchaus dankbar und finde unser Gesundheitssystem gar nicht mal so schlecht.

Aber:

Man kann es einem Hautarzt nicht verdenken, der 17, 32 € Fallpauschale für einen Kassenpatienten mit Psoriasis bekommt, dass er nur das Nötigste tut und sich ansonsten mit Botox und Hyaluronsäure etwas nebenher verdient.

Bisher war ich mit der Behandlung in der Uniklinik auch zufrieden und denke, dass hier 2 Probleme zusammenkommen. Da bin ich zum einen, der hier im Forum der Einzige zu sein scheint, der Ixekizumab schlecht verträgt und bei dem es kaum Wirkung zeigt. Zum anderen ist da die Ärztin, die ziemlich jung und unerfahren ist. Sie wirkt auf mich ein wenig unsicher. Im Sommer hat der langjährige Leiter der Studie das Projekt verlassen und ich habe das Gefühl, das sie nicht richtig angeleitet wird.

Am Montag wollte ich in meinem Frust sofort einen Termin mit dem Leiter der Studie machen, mittlerweile denke ich, es reicht, wenn ich bei meinem nächsten Routinebesuch mit ihm spreche.

Als Laborratte, fühle ich mich nicht, ich habe mir die Teilnahme an der Studie gut überlegt. Es scheint so, als hätten alle Biologica Nebenwirkungen und ein erhöhtes Risiko für bestimmte Krebsarten. Ich hatte das Glück, dass sich bei einem meiner Karibikaufenthalte ein Geschwisterpaar, eine Ärztin und eine Apothekerin, viele Gedanken über meine Haut gemacht haben. Da schien die Teilnahme an einer Studie das Beste zu sein. Jedenfalls geht es nicht so weiter wie bisher, mich treibt die PSO langsam, aber sicher, in den Wahnsinn. Mein Plan B ist, mein Haus zu verkaufen und mich ganz auf den Kanaren oder den Jungferninseln niederzulassen.

Und: Ich habe ein Bild meiner geschwollenen Hand hochgeladen, das sollte erstmal genügen.

Beste Grüße

Rotlauf

[Assisi Pro]

Hallo Rotlauf,

ich hoffe, die Ärzte kriegen deine Beschwerden bald in den Griff und bin gespannt, wie es weitergeht. Jungferninseln als Therapie klingt sehr verlockend. Wenn du hier keine Bindungen hast, warum nicht, wenn dir das Klima dort gut tut. Das wäre dann auch recht nebenwirkungsfrei. ;-) Ich war da im letzten Winter und bis auf die Hurricane Season könnte ich es dort auch prima länger aushalten. :-)

Liebe Grüße

Assisi Pro

[Rotlauf]

Hallo Assisi,

man wird ja noch träumen dürfen, besonders von der Karibik. Wenn wir uns das Geld, das die Behandlung mit einem Biologikum kostet, ausbezahlen ließen, würde das für einen bescheidenen Neuanfang dort reichen! Während ich hier schon Zentner an „Totes-Meer-Badesalz“ wirkungslos verbadet habe, sind meine Beschwerden schon nach einer Woche Baden vor Virgin Gorda fast weg. Die Ammenhaie, die man bei Sonnenaufgang im Wasser trifft, interessieren sich kaum für Menschen. Dabei könnten sie viel wirkungsvoller knabbern oder schubbern als Kangalfischchen.

Jetzt aber mal ernst: Ich habe mich auf den Jungferninseln ernsthaft umgeschaut und einen Deutschen kennengelernt, der mit seiner afrokaribischen Freundin etwas Besonderes machte. Frisches Brot mit Kruste!

Leider ist die Freundin ziemlich schwer an Diabetes erkrankt und die beiden kanadischen Bäckeröfen stehen still. Angesichts dieses Leidens mit Oberschenkelamputation und Dialysepflicht relativiert sich das eigene Elend mit der Psoriasis doch ziemlich. Prothese und Krücken sehen aus wie Requisiten aus einem Film über Florence Nightingale und der Rollstuhl … Welcher Rollstuhl? Reich muss man sein für die Karibik und so gesund, dass man auf das dortige Gesundheitssystem nicht angewiesen ist. Da weiß man, was man am deutschen Gesundheitswesen hat!

Beste Grüße

Rotlauf

[Assisi Pro]

Ach du lieber Schreck. Das ist ein Schicksal, dass man niemand wünscht. Die Karibik ist superschön, wenn man dort einfach nur Urlaub machen und das Leben genießen kann. Ich glaube, dauerhaft dort leben möchte ich dann doch nicht, auch wenn die Prognose für die Psoriasis da besser ist.

LG Assisi

[Rotlauf]

Am Mittwoch dem 25., in der 16. Studienwoche hatte ich meine zweite Injektion mit Izekizumab. Vor drei Wochen hatte ich mich noch beklagt, dass man meine allergische Reaktion auf den Wirkstoff nicht ernst genug genommen hat. Jetzt war alles ganz anders.

Die Prüfärztin kam nach Rücksprache mit ihrer Oberärztin auf die Idee, mir vor der Injektion des Studienmedikamentes einen Zugang legen zu wollen. Die meisten Forumsteilnehmer werden wissen was das ist. Für die anderen sei gesagt, dass damit eine Infusionsnadel in der Ellenbogenbeuge gemeint ist, durch die die Ärzte sofort ein Medikament geben können. Da habe ich spontan „Nein“ gesagt. Einmal, weil in den letzten 25 Jahren genau 4 mal eine Vene im Ellbogen bei mir gefunden haben. Früher oder später haben alle entnervt aufgegeben und den Handrücken genommen. Der andere Grund war, dass ich mir während des Palavers zwischen den beiden Ärztinnen das Medikament längst injiziert hatte und dachte: Letztes Mal war ich voll Sorge, diesmal könnt ihr ruhig ein wenig leiden! Nun, 36 Stunden später, habe ich eine kräftige Rötung von 6 cm Durchmesser an der Einstichstelle und fühle mich wieder, als hätte ich drei Tage durchgezecht. Drückt mir die Daumen, dass das alle Nebenwirkungen waren. Wenn noch Schlimmeres kommt, breche ich den Versuch ab. Den Langmut, bis Weihnachten zu warten, wie Du, Assisi, habe ich nicht!

LG

Rotlauf