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Bisi

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Geschrieben

Hallo,

ich schreibe hier zum ersten Mal. Eigentlich neige ich nicht dazu mich irgendo auszuweinen, aber im Augenblick verliere ich einfach die Geduld.

Zu meiner Geschichte:

Seit meiner Schwangerschaft vor 23 Jahren leide ich an Schuppenflechte. Nicht sehr schlimm - hauptsächlich betroffen sind die Finger- und Zehennägel und ein paar Stellen am Unterschenkel. Ende 30 wurde dann ein uralten Bandscheibenvorfall in der LWS diagnostiziert. Das erklärte dann auch meine häufigen Rückenprobleme.

Anfang 2009 bekam ich dann eine Sehnenscheidenentzündung in der linken Schulter. Weder Physiotherapie noch 3 Spritzen im Abstand von 4 Wochen brachten Linderung. Also bekam ich Diclo 25 mg. Damit lieben sich die Schmerzen im Ruhezustand aushalten - gegen den Bewegungsschmerz halfen sie nicht. So ging es dann 1,5 Jahre. Gerade als sich die linke Schulter besserte fing die rechte an. Die Behandlung beim Orthopäden brachte natürlich wieder nichts. Als sich dann im Sommer 2012 due rechts Schulter besserte fing mein rechten Ellenbogen und das Steißbein an. Also nehme ich immer noch Diclo und gegen die Rückenschmeren Paracetmol comp. Keines der Medikamente hilft gegen die fürchterlichen Schmerzen im Steißbein.

Letztes Jahr schickte mich mein Hausarzt zum Röntgen der HWS und LWS, da ich auch noch ein Pochern im linken Ohr (je nach Kopfhaltung) habe. Diagnose: Spondylarthrose. Kommentar Arzt: Da kann man nichts machen.

Nachdem ich viel gegoogelt habe, fragte ich mal nach, ob es evtl. eine PSA sein könnte. Daraufhin überwies er mich im Dezember letzten Jahre zur Rheumatologin und empfahl mir Sport zu treiben. Obwohl ich keine Freude am Sport habe, gehe ich jetzt einmal die Woche zur Wirbelsäulengymnastik und zweimal zum Fitnesszirkel beim Physiotherapeuten. Eine Verbesserung süre ich nicht.

Mitte Juni hatte ich dann den ersten Termin bei der Rheumatologin zur Blutabnahme. Ende Juli war ich dann zur Untersuchung dort. Sie glaubt nicht, dass es eine PSA ist. Es wäre nur ein Wert (ANA) erhöht. Sicherheitshalber wurde aber auch mein Bauch und das Herz per Ultrachall untersucht. Bis auf eine vergrößerte Leber war alles i. O. Zum Röntgen er Füße, Hände und des Thorax darf ich auch noch, aber erst im Oktober. Wenn sie alle Ergebnisse zusammen hat, wird sie meinem Hausarzt einen Bericht schicken. Ein weiterer Termin bei ihr ist nicht vorgesehen.

Seit ein paar Tagen schmerzt mir jetzt auch noch die rechte Hand an den Gelenken wo die Finger enden (keine Ahnung wie die heißen). Ich habe keine ausgeprägte Morgensteifigkeit, aber bin immer ganz steif, wenn ich gesessen oder gelgen habe - als ob meine Muskeln schrumpfen wenn ich sie nicht bewege.

Klingt das alles nach einer PSA? - Ich will ja eigentlich keine haben, aber ich hätte schon gerne eine Erklärung für meine Probleme. Nach Möglichkeit eine die behadelbar ist und dann wieder ganz verschwindet. :)

Ups, jetzt habe ich mich aber richtig ausgeheult. Ich kann verstehen wenn sich niemand diesen langen Text ansieht -aber schon das Aufschreiben hat gut getan!

LG Bisi

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Bisi,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Mach Dir keine Gedanken über Deine Textlänge....

Eine Spondylarthrose betrifft meistens die Gelenke der Wirblsäule und ist (im Gegensatz zur Spondyarthritis,was eine Entzündung wäre), ein sogenannter Verschleiss. Dein Arzt hat in soweit Recht dass man im Gegensatz zur Entzündung, wo man entsprechende Medikamente geben kann, wenig tun kann ausser, symptomatisch mit Schmerzmitteln wie Ibuprofen oder Dicofenac z.B. die Schmerzen zu reduzieren und somit auch die Beweglichkeit zu erhalten.

Bewegung ist enorm wichtig, gut dass Du Deinen inneren Schweinehund überwinden kannst. Ich kenne das gut, auch mir fällt es schwer, merke aber an den Gelenken wie wichtig regelmässige Bewegung ist.

Eine PSA festzustellen ist auch für Rheumatologen manchmal sehr schwierig. Es gibt oftmals keine eindeutigen Blutergebnisse die eine Aussage treffen könnten.

Wichtig ist schonmal, dass Du eine bekannte Schuppenflechte an der Haut hast oder hattest. Es kann sich auch Jahre nachdem die Haut fast erscheinungsfrei scheint, die PSA entwickeln.

Die Einstellung Deiner Rheumatologin ist -leider-auch normal, sie findet nichts, also brauchst Du nicht nochmal wiederkommen, und schiebt somit das Kärtchen wieder dem Hausarzt zurück.

Ich an Deiner Stelle würde einen zweiten Rheumatologen aufsuchen, ich weiss ja nicht in welcher Gegend Du lebst, musst Du hier auch nicht preisgeben, aber wenn Du die Möglichkeit hast, mach es.

Sollte es wirklich eine PSA sein, kann man zeitnah mit einer adäquaten Therapie beginnen.

Ich habe neben der PSA auch Arthrose in den Füssen und Händen, manchmal schmerzen meine Daumengelenke derart, dass ich dann merke, das ist nicht die PSA sondern die Arthrose.

Ich wünsche Dir Alles Gute

Viele Grüsse

Saltkrokan

bearbeitet von Saltkrokan
Geschrieben

Vielen Dank für deine Antwort.

Man hat ja so Tage an denen es einem einfach reicht. Dann tut es gut einfach mal darüber zu "sprechen".

Ich werde erstmal den Röntgentermin abwarten und die Ergebnisse dann mit meinem Hausarzt besprechen. Vielleicht fällt ihm dann ja noch etwas Hilfreiches ein.

Schönen Tag,

Bisi

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Bisi,

das ist ein guter Weg....

Wichtig ist es immer, das man gute Unterstützung durch den Hausarzt hat.

Wenn die PSA im Anfangsstadium ist, sieht man auf Röntgenbildern oftmals nichts.

Aber, der Orthopäde hat ja immerhin schon die Arthrose festgestellt.

Berichte mal wie`s weitergeht.

Viele Grüsse

bearbeitet von Saltkrokan
  • 2 Monate später...
Geschrieben

Hallo,

heute war ich bei meinem Hausarzt um den Bericht der Rheumatologin zu besprechen. Lt. Bericht deutet alles auf eine PSA hin, obwohl an den Händen und Füßen beim Röntgen nichts festgestellt wurde. - Wäre auch seltsam gewesen, da ich bis vor kurzem ja noch gar keine Beschwereden in den Händen und Füßen hatte. So schnell werden die Schäden wohl kaum entstehen. Vielleicht hätte man stattdessen mal die Schultern oder nochmal das Steißbein röntgen sollen. Dort könnte man evtl. Schäden finden. Mir gegenüber meinte sie ja, es wäre wahrscheinlich keine PSA. Medikamente soll ich nicht bekommen, da die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen sind und ja noch keine Schäden oder Ergüsse an den Gelenken aufgetreten sind.

Immerhin hat der Hausarzt mir 6 x Krankengymnastik verschrieben. Dort soll versucht werden die HWS so zu lockern, dass das Pochern im Ohr zurückgeht. Außerdem empfahl er mir weiterhin viel Sport zu treiben. Das ich pausenlos Schmerzen habe und nicht vernünftig sitzen kann scheint allen egal zu sein.

Also werde ich jetzt erstmal KG und Sport machen und hoffen, dass sich die Schmerzen und die Steifigkeit in Luft auflösen.

Trotzdem bin ich froh, dass ich jetzt weiß was es ist und nicht weiter rumspekulieren muss.

LG,

Bisi

Geschrieben

Hallo Bisi,

die Krankengym. ist doch schon mal gut. Physiotherapeuten, zumindest die die ich kenne, verstehen ih r Handwerk meist gut und können dann ganz gezielt helfen. Drück dir die Daumen.

Und ich finde es so schön, dass noch keine Verformungen erkennbar sind. Das ist doch wirklich toll!

LG

Geschrieben

Hallo Supermom,

dann wollen wir mal hoffen, dass meine Physiotherapeutin gut ist. Gegen deine Probleme mit der Hand, sind meine Einschränkungen ja nur "Pipifax".

Ich wünsche dir gute Besserung.

LG

Geschrieben

Hallo Bisi,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ausbildung und Weiterbildungen für Therapeuten sehr wichtig sind.

Ich habe nach einer Bobath-Therapeutin für meinen Mann gesucht und habe eine Perle auch für mich gefunden.

Eine "Wald- und Wiesenpraxis" kann damit selten dienen.

  • 3 Monate später...
Geschrieben

Hallo,

ich melde mich heute nochmal um meine weiteren Erfahrungen mit meiner Rheumatolgin zu erzählen.

Nachdem die Ärztin ja beim letzten Mal der Meinung war, dass eine Behandlung noch nicht nötig war, verschlechterte sich mein Zustand sehr. Als ich es dann vor Schmerzen nicht mehr aushalten konnte, bin ich wieder zu meinem Hausarzt gegangen um noch stärkere Schmerzmedikamente zu bekommen. Er verschrieb mir Tramadol retard 100, war aber der Meinung, dass es jetzt doch wohl Zeit für eine Behandlung wäre und schrieb mir eine Überweisung aus. Ich holte mir daraufhin einen Termin, den ich diesmal innerhalb von 3 Wochen hatte. Vorher noch zur Blutabnahme damit die Werte beim Gespräch da sind. Ich war total froh, dass es diesmal so schnell mit dem Termin geklappt hat. Da wusste ich aber noch nicht, wie ich diesmal abgefertigt werden würde.

Montag war ich dann bei der Rheumatologin. Sie eröffnete das Gespräch gleich mit der Frage was ich denn wieder wolle. Die Blutwerte hätten sich ja nicht verändert. Ich war dann so dreist zu sagen, dass ich gerne behandelt werden würde. Sie hat mch dann tatsächlich untersucht und gesagt, dass es eben auch Menschen gäbe deren Beschwerden durch das Raster fallen. Ich hätte ja keine geschwollenen Gelenke, sondern nur Probleme mit den Weichteilen und der Wirbelsäule. Das meine Hände sich nach einer Ruhephase lange nicht schließen lassen (z. B. um den Rolladen zu öffnen) kann man schon mal haben. Aber dann kam der wirkliche Klopfer. Sie fragte mich was ich beruflich mache. Nachdem ich erzählt habe, dass ich im Büro bzw. in der Verwaltung arbeite aber seit dem 01.01. arbeitslos bin, meinte sie allen Ernstes, dass ich wohl entlassen wurde, weil ich zu oft krank gemacht habe. Erstens war ich nie deshalb krankgeschrieben, zweitens überhaupt nur ganz selten krankgeschieben und drittens war es einfach nur ein befristeter Vertrag, der nicht verlängert wurde. Am liebsten wäre ich ihr in dem Moment ins Gesicht gesprungen. Will sie mir denn unterstellen, dass ich nach einem Grund suche nicht zu arbeiten?!!!!

Nachdem sie gemerkt hat, das ich scheinbar nicht bereit bin einfach wieder zu gehen, hat sie tatsächlich ein MRT der rechten Hand genehmigt um nochmal zu betonen, dass wenn dort keine Entzündung gefunden wird, ich wirklich keine Behandlung von ihr zu erwarten habe. Sie hat mir noch ein Rezept für Prednisolon 20 mg und für hochdosiertes Vitamin D ausgestellt. - Wofür denn eigentlich wenn ich nichts habe?

Ich habe micht so aufgeregt, dass ich am nächsten Tag wieder zu meinem Hausarzt gegangen bin um ihm die Geschichte zu erzählen. Er fragte nur, was denn mit ihr los wäre. Ich wollte ihn bitten, die Ergebnisse der Untersuchung anzufordern um mir einen anderen Rheumatologen zu suchen. Er sagt allerdings, dass das keinen Zweck hat, da die nächste Rheumatologin gerade allen Hausärzten geschrieben hat, dass sie nur Patienten zu ihr überweisen sollen, bei denen bereits feststeht, dass sie Rheuma haben. Und das nächste Krankehaus mit der passenden Abteilung nimmt keine ambulanten Patienten mehr an. Nur noch stationäre. Aber so schlimm ist es bei mir ja noch nicht. Also werde ich jetzt im April das MRT bekommen und kann denn im Mai nochmal zu dieser netten Ärztin.

Ich habe mich noch nie so schlecht behandelt gefühlt wie dort. Außerdem ist es zur Zeit für mich besonders schwierig, da ich ja auf der Suche nach einer neuen Stelle bin. Das ist für jemandem in meinem Alter eh schwierig, aber wenn man dann tatsächlich ein Vorstellungsgepräch bekommen hat und man humpelt dann dort rein, stehen die Chancen nicht besonders gut die Stelle auch zu bekommen.

Naja, schauen wir mal wie es weitergeht.

LG Bisi

Geschrieben

Hallo Bisi

Dein Leidensweg ist sehr schlimm und die Rheumärztin sollte man ins Pfefferland schicken.

Ich habe PSO seit meiner Kindheit und PSA seit Sommer 2013.

Meine Rheumaärztin ist grosse klasse.

Da ich MTX nicht vertrage ( Leberwerte), spritze ich seit dem 10.Febr. Humira 40mg alle 2 Wochen.

Wünsche dir alles Guete und einen verständnisvollen Arzt.

Es Grüssli aus der schweiz sendet dir Resi61

Geschrieben

Da ist wohl das Vertrauenverhältnis sehr gestört und ich würde den Arzt auf jeden Fall wechseln, auch wenn der Weg weit ist. Eine Rheuma-Ambulanz die keine Pat. mehr annimmt? Wofür ist dann eine Ambulanz da? Wenn Dein Hausarzt es nicht schafft, würde ich mich an die Krankenkasse wenden. Da Du zzt. arbeitslos bist, könnte man die Zeit nutzen und Du könntest Dich stat. in eine Rheumaklinik einweisen lassen. Dort könnte man in Ruhe feststellen was Dir fehlt. Ich würde aber wirklich eine Akut-Fachklinik wählen wie z.B. in Oberammergau, Bad Aibling oder Bad Abbach. Auch die örtliche Rheumaliga kann sicher helfen.

Es ist oft ein weiter Weg bis die Diagnose steht und leider gibt es in Deutschland nur wenige gute Diagnostiker.

Gruß Lupinchen

Geschrieben

hallo BIsi,

kann mich Lupinchens Rat nur anschließen- so eine absolute Frechheit der Rheumatologin ist das Allerletzte. zu der würde ich NIE mehr hingehen!! Das muss sich frau nicht antun!

Falls es Dich tröstet: ich bin 10 Jahre lang auf der Suche gewesen nache einem fähigen RHeumatologen der mich behandelt auch ohne erhöhte BLutwerte, bin 150km und weiter gefahren-. ich habe viele solche Frechheiten erleben dürfen, leider...

ich hab mir danach nur immer gedacht: "denen wünsche ich nur 4 WOchen lang genau die gleichen Schmerzen- und dann können wir uns wieder sprechen...."

gib nicht auf!

VIele liebe GRüße von mni

Geschrieben

Hallo,

vielen Dank für eure Kommentare. Jetzt nach einer Woche habe ich mich etwas beruhigt und einen Plan gemacht. Ich werde den MRT Termin im April und den Termin bei der Ärztin im Mai noch wahrnehmen, weil ich so schnell (wenn überhaupt) ja keinen anderen internistischen Rheumatologen finden werde. Und danach werde ich mir die Befunde besorgen und dann sehen, wo mir geholfen werden kann.

Ich muss jetzt noch mal etwas fragen:

Wann kann man denn damit rechnen, dass das Prednisolon wirkt bzw. wirkt es bei PSA immer? Und wenn es wirkt, ist ja wohl eindeutig, dass es sich um Entzündungen handelt. Also bleiben ja nicht mehr soviele mögliche Erkrankungen übrig.

Kann man im Kontrastmittel MRT eigentlich überhaupt etwas finden, wenn die Entzündung dank des Medikamentes zurückgeht?

LG

Bisi

Geschrieben

Das Prednisolon hat bei mir ca. 5 Wochen gebraucht um merklich zu wirken....aber schon im Zusammenhang mit MTX... schmerzfrei ist was anderes, aber so gings dann langsam wieder aufwärts.

MRT habe ich leider keine Erfahrungen, wurde bei mir nie gemacht. Meine Entzündungen waren immer von außen sichtbar, heiß, rot, geschwollen. Gehe aber von meinem Gefühl her aus, das die PSA auch ohne von außen sichtbar zu sein wütet...so fühlt es sich zumindest an.

Geschrieben

Brauchte auch etwas länger mit dem Cortison (da noch ohne Basis), ca. 1 Woche, dann hab ich wirklich was gemerkt....hält jetzt noch an, allerdings nicht mehr so deutlich. Cortison derzeit 5 mg mit 2,5 mg im täglichen Wechsel. Momentan sieht man meinen Fingern nicht mehr so viel an, die sind ab und zu diffus geschwollen (Zeige, Mittel- und Ringfinger der rechten Hand), manchmal aber auch völlig normal. Die Sehnenansätze an der Hüfte sind recht friedlich, da hatte ich die meisten Probleme, ebenso mit den Ellbogen und Schultern. Dafür fangen meine Nägel nun an eine Psoriasis zu entwickeln....Ölfleck am Zehennagel und Tüpfel an den Fingernägeln. Ist noch relativ dezent, aber sichtbar....nun ja.

Könnte mir schon vorstellen, dass im MRT unter Cortison u.U. nicht mehr viel sichtbar ist....allerdings, wenns so richtig heftig ist....möglicherweise doch. Da bin ich noch zu unwissend.

Ich wurde vom Rheumatologen glücklicherweise von Anfang an ernst genommen, obwohl die Schwellungen nicht sooo deutlich waren. Dennoch war er sich ziemlich sicher, dass es eine PsA ist, halt mehr mit Sehnen- und Bänderbefall. Beim ersten Termin war eigentlich soweit alles wieder gut. Und darum wurde erstmal auch auf eine Basis und Cortison verzichtet (auf meinen Wunsch hin). Dann kam im Dezember die Daktylitis dazu und nun komme ich um die Therapie nicht mehr drum rum.

Ich drück dir die Daumen, dass sich nun alles endlich mal in die richtige Richtung entwickelt. Blöd, wenn man als Patient immer das Gefühl hat, man ist nicht "krank" genug für eine angemessene Behandlung.

Geschrieben

Ich finde es sehr interessant wie unterschiedlich sich die PSA bemerkbar macht und wie die Ärzte darauf reagieren. Ich hoffe, dass das Prednisolon bald wirkt, damit ich mal wieder schmerzfrei bin. Wäre schon mal ein schönes Gefühl.

  • 2 Monate später...
Geschrieben

Das Prednisolon hat mir gut getan. Bei 20 mg war ich tatsächlich schmerzfrei, bei 10 mg fangen die Schmerzen wieder an. Nachdem ich Anfang April den Termin beim Radiologen hatte (Kontrastmittel MRT) war ich gestern wieder bei der Rheumatologin. Ich hatte mir schon alles mögliche zurechtgelegt um ihr richtig die Meinung zu sagen, falls sie mich wieder so seltsam behandelt. Aber wie es so oft der Fall ist, wenn man mit etwas bestimmten rechnet, kam es ganz anders.

 

Beim MRT hatte man tatsächlich einen geringen Schaden an der rechten Hand  festgestellt. Der festgestellte Schaden und meine Schmerzfreiheit unter Prednisolon hat sie wohl zu der Einsicht gebracht, dass man mich behandeln sollte. Habe eine Rezept über Methodrexat Pen, Folsäure Tabletten und Predisolon 10 mg bekommen. Soll aber mit dem Einlösen noch warten bis die Blutergebnisse da sind, da meine Leberwerte letztes Mal nicht gut waren. Mein Hausarzt soll im ersten Monat jede Woche die Blutwerte überprüfen. Im 2 zweiten und dritten Monat alle zwei Wochen. Im Juli habe ich noch einen neuen Termin bei ihr.

 

Die Ärztin war dieses Mal ausgesprochen nett zu mir. Vielleicht ist sie jetzt überzeugt, dass ich nicht simuliere.

 

Ich freue mich natürlich, dass ich jetzt behandelt werde, habe aber gleichzeitig auch Angst vor den Nebenwirkungen des MTX. - Der Mensch ist aber auch nie zufrieden:)

Geschrieben

Hi Bise,

 

das ging mir ganz genauso.....Respekt vor MTX. ABER....keine Nebenwirkungen, wirklich nichts. Ganz am Anfang war mir ein ganz klein wenig dusselig im Kopf am nächsten Tag, mittlerweile ist das aber alles Schnee von gestern. Ich gehe brav arbeiten und kann sozusagen ohne große Einschränkungen am täglichen Leben teilnehmen.

 

Mit Cortison hab ich den 2. Ausschleichversuch gestartet, hoffe...ich kriegs jetzt hin (jetzt spritz ich schon 12 Wochen MTX). Zur Wirkung von MTX kann ich folgendes sagen: ich bin belastbarer und wacher. Ich habe aber zwischendurch scheinbar kleinere Schübe bzw. ärgert mich meine rechte Hand (geschwollene und schmerzhafte Fingergelenke), wobei ich doch wieder etwas mehr Kraft in der Hand verspüre...komisch, oder? Die linke Hand ist nahezu beschwerdefrei. Hüfte und ISG weitestgehend ruhig. Ebenso Ellbogen und Schultern. Deute ich jetzt mal als Erfolg. :)

Geschrieben

Hallo wichtel31,

 

das klingt ja gut. Damit machst du mir Mut. Vielleicht habe ich ja auch Glück und vertrage es ohne Nebenwirkungen.

Geschrieben

Hallo habe mir die ganze Geschichte und Antworten von euch durchgelesen, ja es ist wirklich schwierig einen guten Rheumatologen zu finden und Angst vor dem MTX habe ich auch. Deshalb lese ich mir hier auch sehr interessiert die Geschichten, Erfahrungen etc. durch. Ich habe nächste Woche auch einen Rheumatologentermin, dem ich mal alles erzählen möchte, meine Röntgenbilder von den Knien mitbringe und meine PSA und Kochenprobleme mal auf den Tisch lege. Bin gespannt, ob er es als PSA oder Arthrose diagnostiziert.

und was er mir als Medikament empfiehlt. Metex Spritzen hab ich ja schon da, aber noch nicht im Gebrauch...vom Hautarzt.

 

Finde es toll, dass man sich hier so gut austauschen kann.

 

LG an Euch

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