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Geschrieben

Hallo,

ich bin neu in der Runde. Seit meinem halben Leben (so ziemlich seit 25 Jahren) habe ich Psoriasis mit allen Höhen und Tiefen. Die Höhen waren dabei aber eher flache Erhebungen, also kaum erwähnenswert. Erscheinungsfreie Zeiten waren kaum dabei. Demzufolge blicke ich auf eine umfangreiche Patientenkarriere zurück. Leider.

Nachdem ich so ziemlich das gesamte Repertoire an Therapien durchhabe, 2 Reha-Aufenthalte inklusive, alle Cremes und Salben, Cyclosporin und Fumaderm nicht vertragen habe, MTX keinerlei Wirkung zeigte, stehe ich jetzt vor einem Therapiebeginn mit Humira. Und habe Angst. :wacko:

Ich weiß, dass eine Therapie mit TNF a Blocker unter Umständen verantwortlich sein sollen für eine erhöhtes Risiko, an bestimmten Lymphomen zu erkranken. Andererseits ist das Krebsrisiko bei Psoriatikern ohnehin leicht erhöht. Trotzdem habe ich im Moment das Gefühl, zwischen mehreren Übeln wählen zu können.

Liebe Grüße

Assisi Pro

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Danke, ich versuche gerade, mich hier ein bisschen zurecht zu finden. Wird schon werden. ;)

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Assisi,

25 Jahre Psoriasis sind schon eine Ansage! Du feierst sozusagen Silberhochzeit mit Deinen durchgeknallten T-Zellen!

Berichtest Du uns b und an über Deine Erfahrungen mit Humira?

Angst zu haben, ist erst einmal eine ziemlich vernünftige Reaktion, die uns davor schützt, unnötige Risiken einzugehen. Aber ich wünsche Dir, dass die Hoffnung auf die positive Wirkung von Humira im Vordergrund steht. Sonst solltest Du die Therapie überdenken.

Über den Zusammenhang von TNF alpha Blockern, habe ich auch schon gelesen.

Aber … und das ist ein großes ABER, kann man eine Statistik nur dann auf einen Einzelfall (also auf sich selbst) nur dann anwenden, wenn man eine Analyse der Neben- und Randbedingungen betreibt! Das ist ein wichtiger Grundsatz, gegen den leider zu oft verstoßen wird und durch dessen Unkenntnis z.B. bescheuerte Frauen wie Angelica Jolie auf die Idee kommen, sich die Brüste wegoperieren zu lassen.

Mein Lieblingsbeispiel ist das des Chinesen.

Ungefähr jeder 7. Mensch auf der Welt ist ein Chinese. Jetzt schau Dich um, in Deinem Bekanntenkreis! Wie viele Chinesen sind dabei? Aha! Das liegt daran, dass die Studie nicht berücksichtigt, dass Chinesen vorwiegend in China und Deutsche vorwiegend in Deutschland leben! So, zurück zum Thema:

Normalerweise haben wir Psoriatiker einen erhöhten Spiegel an TNF alpha Zellen. Wenn nur der Überschuss durch TNF alpha Blocker gekillt wird, ist Ordnung. Wenn zu viele Zellen gekillt werden, wirst Du vermutlich krank. Es ist wohl alles eine Frage der Dosis. Aber ich will die Risiken von TNF alpha Blockern nicht herunterspielen. Ein Dermatohistologe, mit dem ich gut bekannt bin, ist überhaupt nicht gut auf die Dinger zu sprechen. Letztlich ist es wie bei Faust, der dem Mephisto seine Seele verkauft um nur einmal sagen zu können: Augenblick, verweile doch, du bist so schön.

In unserem Fall würde das wohl heißen: Augenblick, verweile doch, du bist so schuppenfrei!

Gruß

Rotlauf

Geschrieben

Aber ich will die Risiken von TNF alpha Blockern nicht herunterspielen. Ein Dermatohistologe, mit dem ich gut bekannt bin, ist überhaupt nicht gut auf die Dinger zu sprechen. Letztlich ist es wie bei Faust, der dem Mephisto seine Seele verkauft um nur einmal sagen zu können: Augenblick, verweile doch, du bist so schön.

In unserem Fall würde das wohl heißen: Augenblick, verweile doch, du bist so schuppenfrei!

Gruß

Rotlauf

Hallo Rotlauf,

nur weil man ein paar Schuppen loswerden möchte wird wohl kaum ein Biologica verschrieben.

Ausserdem werden derartige Medikamente nicht nur für die PSO eingesetzt. Gerade auch bei der PSA, davon profitiere ich, können sie durch die Eindämmung der Gelenkentzündungen zu sehr viel mehr Beweglichkeit verhelfen.

Auch bei chronischen Darmerkrankungen wie M.Crohn und Colitis Ulcerosa werden sie seit einiger Zeit erfolgreich eingesetzt.

Die Frage muss sich jeder selber stellen, ob man sich mit derartigen Medikamenten auseinandersetzten will oder nicht, und wie weit beeinträchtigt die Erkrankung das tägliche Leben. Die Entscheidung trifft jeder für sich. Ich hatte unter MTX Nebenwirkungen, unter Humira keine.

Viele Grüsse

Geschrieben

Hallo Rotlauf,

vielen Dank für deine Ausführungen. Ich kenne übrigens 2 Chinesen. ;) Ach und Hoffnungen muss man haben, sie sind - denke ich - überlebenswichtig.

Tja, Humira. Ich habe jetzt insgesamt 4 Spritzen intus und es geht mir ziemlich bescheiden. Ok, ich habe keine Erkältungssymptome, Fieber, Schwindel oder andere hier beschriebene Nebenwirkungen, allerdings hat sich meine Psoriasis erst mal sehr verschlechtert. Die Plaquebildung ist gigantisch, so als würden die T-Zellen ein rauschendes Fest feiern. Bisher hatte ich noch keine diagnostizierte Psoriasis Arthritis nur den (noch unbestätigten) Verdacht einer beginnenden PSA aber seit der 3. Spritze habe ich deutliche Schmerzen in den Fingerknöcheln.

Ich habe jetzt für mich beschlossen, Humira eine Chance zu geben, sagen wir bis Ende des Jahres. Wenn dann keine deutliche Besserung eintritt, wars das. Mal abwarten, was bis dahin passiert. Natürlich dürfen die Leukos bis dahin nicht weiter so steigen, wie sie es gerade tun.

LG Assisi

Geschrieben

Hallo Assisi Pro,

gib Humira noch eine Chance, und besprich das auf jedenfall mit Deinem behandelnden Arzt.

Kann auch möglich sein dass Humira eventuell keine Wirkung zeigt, aber heisst ja damit nicht, dass keine Biologicas bei Dir wirken.

Das richtige Medikament zu finden ist manchmal schwer und langwierig.

Alles Gute

Geschrieben

Danke Saltkrokan,

das werde ich tun. Beim nächsten Termin spreche ich das auf jeden Fall an. Es kann ja dauern, Wunder erwarte ich eigentlich schon lange nicht mehr. ;-)

Geschrieben

hallo Assisi!ich habe seit okt. 2012 Psoriasis ath. Diagnose falsch-stachelflechte. pityriasis Rubra pilaris. ich nehme seit märz 2013 ebetrexat- dazu seit April 2013 humira -spritze .es geht mir sehr gut damit,ich konnte vorher kaum mehr gehen,meine füsse waren durch die Krankheit offen.ich bin wieder mitten im leben,blutkontrolle-ein Arzt der sich auskennt ist wichtig,ebetrexat wird seit 40 jahren bei ath. eingesetzt,ich war immer ein Gegner von pillen ezt. aber wen es nicht anders geht sollte man es versuchen-so ist das leben nicht lebenswert. schau in meinen blog nach- da findest du meine geschichte-würde mich freuen etwas von dir zu hören. alles gute poldi 1

Geschrieben

Hallo poldi,

vielen Dank, da schaue ich gern rein. Wo finde ich den blog denn? Und es ist schön, zu lesen, dass es dir so gut geht, seither. :)

LG Assisi

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