fast acht Jahre Hölle

[susu1706]

Hallo Zusammen

ich bin 32 Jahre alt und habe furchtbare Jahre hinter mir . Es find vor acht Jahren im Sommer an, mein Finger juckte wie verrückt und es bildeten sich blässchen .. Ich ging zum Arzt der eine Pilzerkrankung diagnostizierte.

Nur die Pilzsalbe brachte nicht viel, also gabs Pilzsalbe mit Kortison . Diese half einige Tage dann wurde es schlimmer.

Ich ging von Arzt zu Arzt machte Allergietests , keiner konnte sich erkläären was mit mir los war. Dann landete ich bei einem Hautarzt der sagte dies sei eine Schuppenflechte und bekam wieder eine Kortisonsalbe. Die aber auch nicht lang geholfen hatte, bekam dann Tipps vom Arzt wie: ich solle ganz auf Seife und Shampoo verzichten . Ich wechselte den Hautarzt und bekam dann die Diagnose Neurodermitis und wieder Kortisonsalbe über Jahre hinweg, geholfen hat diese selten.

Ich kann mich nicht erinnern wann ich das letzte mal nachts durchgeschlafen habe ohne von diesem Juckreiz geweckt zu werden. Es war teilweise so schlimm das ich mir über die aufgekratzten Handflächen Sterilium gekippt habe damit es endlich aufhört zu jucken. ... es ist einfach nur krank, aber was bleibt einem wenn niemand helfen kann und der Juckreiz einen in den Wahnsinn treibt. Ich schäme mich beim Einkaufen , es gab Kassiererinnen die vor Schreck das Geld haben fallen lassen. Aber wenns nur das wäre...

Ich kann viele Dinge oft nicht allein verrichten, wie Einkaufen, Haushalt, Kochen(Gemüse schneiden) oder Wäsche anfassen ist furchtbar wenn die Haut dran hängen bleibt, wenns ganz schlimm ist und auch die Fingerkuppen betroffen sind fällt das Anziehen schon schwer und allein die offenen Hände , Körperpflege wie Waschen ist einfach nur grausam teilweise brauche ich hilfe beim waschen weil Handschuhe an den offenen Wunden kleben und ich keine Handschuhe dann tragen kann. Autofahren ist mitlerweile auch nur noch an "guten" Tagen möglich

Nun fingen letztes jahr auch die Fußsohlen an und ich konnte kaum laufen,Jetzt kommen die Fingernägel hinzu und ich weiß mir keinen Rat mehr.Sie haben wellen und an zwei Fingern lösen sie sich vom Nagelbett, Ich habe furchtbare Angst das es noch schlimmer wird. Die Schübe kommen öfter bzw. die Abstände sind kürzer ich habe im Monat vielleicht zwei drei Tage wo meine Hände benutzbar sind

Mein Gelenke sind morgens oft angeschwollen und schmerzen fürchterlich und bei den Ärzten habe ich den Eindruck, dass diese einen für bekloppt halten. Aber Fakt ist je schlimmer der Schub um so schlimmer ist es in den Fingergelenken ich kann teilweise Zeige- und Mittelfinger nicht beugen. Mein Hausarzt hat mir vor einigen Wochen jeden Tag neue Verbände angelegt, wegen der abgelösten Haut die sich komplett an Handinnenflächen und Fingern gelöst hatre , nur mit zwei verbundenen Händen bleibt einem nicht mehr viel. Welche Cremes oder Medikamente bekommt ihr und kennt Ihr gute Ärzte im Raum Köln oder NRW?

Nun versuche ich schon tagelang jemaden in der Kölner Uniklinik (Hautklinik) zu erreichen aber da kommt nur ein Band ...das wegen des hohen Gesprächsaufkommens keine Annahme des Anrufes möglich sei.

[Bommerlinda]

Hallo Susu,

na, da hast du ja einiges mitgemacht

Wie lautet denn jetzt deine genaue Diagnose?

Liebe Grüße

[susu1706]

Der Arzt sagte nur ich hätte einePsoriasis mehr dazu sagte er nicht :-(

ich bin auf Bilder gestoßen von Psoriasis pustulosa und genauso sieht es bei mir aus.

Zur zeit bin ich bei einer Ärztin die mir folgende Salbe verschreibt

clobetasol 0,1 %

Clotrimazol 2%

im monat bekomme ich 50ml Salbe mehr verschreibt sie nicht nur reicht das bei weitem nicht für Hände und Füße wenn zwei mal täglich geschmiert werden soll.

[Bommerlinda]

Stimmt, viel ist das nicht, aber nur ganz dünn auftragen! Viel - hilft nicht viel Sicherlich cremst du ja noch zusätzlich!

Komme leider nicht aus NRW und kann dir nicht weiterhelfen, was die Arztsuche angeht! Wünsche dir aber ganz viel Glück auf deiner Suche

[simone84]

In NRW gibt es ganz viele Dermatologen. In Aachen und auf den Dörfern im Kreis Aachen gibt es auf jeden Fall eine große Auswahl.

[Darttier]

moin susu1706

versuch es über deine Krankenkasse ein Termin in der Uniklinik zu bekommren, geht meistens schneller.

Viel Glück und gute Besserung.

MG Darttier

[VanNelle]

Hallo Susu

Würd die schleunigst eine Akutklinik empfehlen.

Es wird doch wohl einen Dermatologen geben , der dir daas unterschreibt.

Viel Erfolg

[Kleine]

Hallo Susu. wenn ich das so lese denke ich an meine Zeit zurück , nur bei mir war es nicht ganz so heftig, mag an dem Zeitraum liegen , habe pso schon seit 30 Jahren und erst seit drei Jahr gute Hilfe von einer Hautärztin. Habe in Köln nur zwei Hautärzte gefunden die mir geholfen haben, der eine ist Tot und die andere ist was überlaufen. Uni Köln ist sehr schlecht in Terminvergabe nach nem halben Jahr Termin dann hatte ich drei Termine, dreimal dahin und jedes Mal alles neu erzählen und wurde dann beim letzten mal auf Muttermale Untersucht Uni Bonn Psosprechstunde. Termin nach zwei Monaten, direkt bei der Vorstellung Einweisung in ihre Klinik, Termin durfte ich fast wählen.... nach 10 Tagen wurde ich dann entlassen mit ein Paar Salben und Fumaderm. Wenn du noch fragen an mich hast dann Stelle sie mir ruhig. Dat Kleine

[susu1706]

Akutklinik?? sagt mir nichts habe zwar eine ahnung was es sein könnte aber ich hab bis gerade noch nie davon gehört. Genau, man sagte mir in der Zentrale das ich nicht vor Ende September Anfang Oktober einen Termin bekomme

Im ernst 10 Tage Klinik ohje , aber gut so können die am besten beobachten . Ich habe über die Jahre immer wieder Fotos gemacht von Händen und Füßen um diese den Ärzten zu zeigen, denn wenn Termin war , war der Schub schon fast vorbei bzw. die Blässchen aufgeplatzt und die Haut schrecklich Trocken

[Hardy]

Hallo Susu,

es geht Dir sehr schlecht, wie Du schreibst. Viele hier können Nachvollziehen, was Juckreiz, Schmerzen, Beeinträchtigungen und sonstige Belastungen der Pso für Gefühle erzeugen und verstehen Dich sicher eher, als so mancher Hautarzt das tut....

Die Akutbehandlung geht ganz einfach in Gang. Du gehst zu Deinem Hautarzt und läßt Dir eine Akuteinweisung in eine Hautklinik aufgrund Deines Hautbildes geben. Das stellt kein Problem dar. Mit dieser Einweisung kannst Du dann ( innerhalb von 14 Tagen) nach Rücksprache mit der Aufnahmeabteilung dort ankommen und die Behnadlung kann starten.

Einige dermatologischen Krankenhäuser haben auch eine dermatologische Rehabilitationsstation, die aber eine Genehmigung der Krankenkasse oder des Rentenversicherers voraussetzt.

Dies umgehst Du mit der sogenannten Akuteinweisung.

Ein praktisches Beispiel: Du rufst z.B. in der Patientenannahme der Asklepios Nordseeklinik in Westerland auf Sylt an und fragst, wann Du als Akutfall kommen könntest. Wenn die jetzt sagen, dass sie z.B. ab 1.9.13 einen Platz für Dich haben, könntest Du Dich anmelden und Dir kurz vorher die Akuteinweisung von Deinem Hautarzt besorgen. Die nimmst Du dann dorthin mit. Wie vorher schon gesagt, darf sie nicht älter als 14 tage sein, wenn Du dort ankommst. Nornalerweise kein Problem.

Dort wird eine eingehende Untersuchung erfolgen und erste Behandlungsschritte werden eingeleitet. Das Weitere wird sich ergeben.

Habe keine Angst vor dem Wort "Klinik". Das ist halb so schlimm, wie Dir hier viele Freunde bestätigen werden. Und, solltest Du Bedenken haben, ein solches Gespräch mit der Aufnahmeabteilung der Akutstation nich richtig führen zu können, biete ich Dir gerne meine Hilfe an. Frag mich einfach danach.

Du wirst sehen, das es wird ;-))

Frag einfach, wenn Du was wissen willst oder rufe mich einfach an.

Dir alles Gute wünscht:

Hardy

bearbeitet am 5. August 2013 von Hardy

[susu1706]

vielen lieben dank für die Antworten. ich habe am Donnerstag einen Termin bei meinem Hausarzt und der macht alles für mich, wenn er damit helfen kann. Hautärztin ist im Urlaub

[susu1706]

bekomme gerade Angst um meine Fingernägel Kleiner- und Ringfinger lösen sich , zumindest sieht man wie die weiße Fläche immer tiefer geht und es tut verdammt weh, kann man da irgendwas machen? hab die Nägel kurz und jetzt Pflaster drum weil ich angst hab das ich sie mir versehentlich abreiße

[saha1204]

Hallo Susu,

hört sich ganz übel an bei Dir. Mich würde mal interessieren, wie Du beruflich damit umgehst. Ich leide seit genau 2 Jahren unter dieser Krankheit. Bei mir fing es an mit Pusteln an den Händen und Füßen die immer schlimmer wurden. Bin dann zum Hausarzt, der vermutete eine Pilzerkrankung und machte eine Abstrich und verschrieb mir eine Salbe. Bei dem Abstrich kein Ergebnis, nur das der Inhalt der Pusteln steril ist. Nach ca. 3 Monaten ging ich dann zum Hautarzt, der fragte nur wollen sie eine schnelle oder langsame Lösung. Ich sagte natürlich schnelle Lösung bitte. Ich bekam eine Spritze und siehe da, nach ca. 4 Wochen war alles weg. Aber dann kam es mit voller Wucht und noch schlimmer als vorher wieder. Ich bin dann zu einem anderen Hautarzt, der guckte nur und sagte, da gehe ich nicht dran und überwies mich in die Uniklinik Köln, dort wurde ich nach erster Ansicht in die Tagesklinik aufgenommen. Dort war ich 4 Wochen, jeden Tag cremen, PUVA, Biopsie und mit Handschuhen und Verband an den Füßen wieder nach Hause. Am Entlassungstag stritten sich dann der Chefarzt, der Oberarzt und die Stationsärztin darum welches Medikament sie mir verschreiben sollte, da alles andere nicht geholfen hat. Man einigte sich auf Ciclosporin. Nach Recherchen meinerseits weigerte ich mich dieses Medikament zu nehmen. Na ja, seit dem habe ich zwar eine Diagnose (Psoriasis pustolosa palmoplantaris) , war aber noch nie erscheinungsfrei. Ich weiß nicht, wie viel Geld ich schon für Cremes, Heilpraktiker usw. ausgegeben habe. Auch mit Neotigason habe ich es versucht, das Medikament ist mir gar nicht bekommen, zu starke Nebenwirkungen. Meinen Job habe ich verloren, war ein Jahr arbeitslos und arbeite jetzt bei einem Freund, der mich Übergangsweise, damit ich versichert bleibe eingestellt hat. Seit März versuche ich eine Reha zu bekommen. Nach erster Ablehnung muss ich immer neue Bescheinigungen beibringen. Ich kann im Moment nicht laufen, keine Schuhe anziehen, meinen Haushalt nicht machen und von der Körperpflege ganz zu schweigen. Noch nicht einmal einen Stift kann ich vernünftig halten.

Ich habe mich jetzt für den Fall der Fälle beim VDK angemeldet und werde nach Rücksprache mit meiner Psychologin versuchen eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Ich weiß mir sonst nicht mehr zu helfen.

Inzwischen wölben sich auch meine Fuß- und Fingernägel durch die Pusteln drunter nach oben. Ich habe auch seit Beginn ein Schmerztagebuch mit Fotos geführt, vielleicht hilft das ja.

Wenn Du erst in die Uniklinik möchtest brauchst Du nur eine Überweisung von Deinem Hautarzt. Bei ging es sehr schnell mit der Aufnahme.

Lg Sabine

[Miriam29]

Hallo Susu,

das hört sich wirklich schlimm an.

Ich bin glücklicherweise nicht so stark betroffen, aber scheinbar kann auch bei leichten Formen kein Arzt wirklich helfen. Mein Hautarzt will mir nur Kortison andrehen.

Ich habe noch nicht viel Erfahrung mit der Krankheit, da ich noch nicht so lange betroffen und hier bin auch recht neu. Dennoch wollte ich dir meine Erfahrungen mitteilen.

Ich probiere gerade eine selbst erstellte "Therapie" (Meersalzbäder, Micro Silber Creme, Propilissalbe) aus und so wie es scheint, wirkt es langsam. Du kannst dir die Entwicklung in meinen Alben ansehen. Ich denke für 4 Tage ist das eine gute Verbesserung. Vor allem tun meine Hände nicht mehr weh, da keine tiefen Risse mehr vorhanden sind und die Haut geschmeidig bleibt.

Möglicherweise hilft dir die ein oder andere Variante auch, vor allem die Silber Creme tötet ja nun mal Keime ab und könnte dir auch helfen. Wer weiß

Liebe Grüße

Miriam

[Cantaloop]

Ich war auch in der Uniklinik in Köln, fand ich nicht so gut. Jetzt bin ich in Bonn, die haben eine Psoriasis-Sprechstunde. Am 22.8. starte ich als Teilnehmer einer MTX-Studie. Auch bei mir sind Fuß- und Fingernägel betroffen. Ganz wichtig: Du darfst die nicht schneiden, sondern nur feilen. Beim Schneiden oder mit dem Nagelknipser reißt der spröde Nagel noch weiter ein. Was bei mir ganz gut hilft ist ein Nagellack: Sililevo http://www.tauruspharma.de/produkte/sililevo-nagellack/

Den bekommst Du in der Apotheke. Viel Erfolg.

[anne 44]

Hi

ich war kürzlich in der Hautklinik

.Mit einer stationären Einweisung (Verordnung)vom Hautarzt mußte ich in die Akutsprechstunde(Hautklinik) die ist bei uns einmal in der Woche morgens dann geht alles ganz schnell Sprechstunden mit Termin gibt es auch aber monatelange Wartezeiten so läuft es bei uns (Hessen)

Gruss Anne

[susu1706]

Hallo Zusammen

@saha ja Geld habe ich auch schon massig ausgegeben , viele meinten jetzt ich solle nochmal zum Heilpraktiker aber mir hat das damals nix gebracht außer Rechnungen ... Ja wie mach ich das beruflich, es ist nicht leicht, da ich im Büro sitze geht es, aber schreiben am PC wenn die Fingerkuppen risse haben ist schon mist, teilweise platzen diese auf und bluten wie verrückt, man beißt sich so durch .

Dann kommen Pflaster drauf und wenn die Handflächen schlimm sind trage ich Baumwolhandschuhe wo ich die Finger abgeschnitten hab. Bekomme selbst von meinem Chef oft Fragen wie: Ist das wirklich nicht ansteckend?! und die Mandanten ...naja ich versuchs halt zu verstecken . Aber wenn schmerzen da sind quält man sich so durch den Tag ,ich arbeite mittlerweile nur noch Halbtags. Wenn ich schlimme Schübe habe dann weiss ich oft auch nicht wie ich noch arbeiten soll, die Erwerbsminderung war bei mir auch eine Überegung, aber ich bin gerade mal 32 Jahre alt und das kanns einfach nicht sein, für mich , ich hoffe auf den Termin in der Klinik , hoffe daarauf das man etwas findet was die Beschwerden so lindert das es mich nicht mehr so einschränkt,

Ich habe nun die Diagnose Pustulosis palmaris et plantaris und heute in der Hautklinik der Uni Köln angrufen. Termin am 10.10.2013 aber wenns schlimm ist kann ich jederzeit ab 8 Uhr morgens dort erscheinen..

@Miriam29 Silbercreme wo bekommst du die? Apotheke? Meersalz mach ich auch. Hatte jetzt 2 Tage Ruhe nun bahnt sich der nächste Schub an, ich sehe schon die Blasen und meine Füße fangen auch wieder an und ich sehe neue Flecken /Basen unter meinen Nägeln .

@Cantaloop was war in Köln nicht so gut? Bonn wär auch eine Variante ist ja nicht so weit. Oh den Lack werd ich mir heut besorgen denn die Haut ist die eine Sache aber die Nägel geht gar nicht .

[yvonne142]

Hallo,

es kommt mir alles so bekannt vor.

Ich leide am selben Problem. Meine Hände schälen sich, meine Fingerkuppen sind geplatz und bluten zeitweilig und die Nägel werden auch wieder wellig. Die Fußsohlen ebenfalls befallen und die Kopfhaut.

Und das nächtliche Jucken!!!!!

Wie bei dir werden ganz alltägliche Dinge zur Qual, Waschen, Haareföhnen, Autofahren und vorallem die Blicke der Anderen.

An schlimmen Tagen trage ich weiße Baumwollhandschuhe. (ich bin schon die 'Frau mit den weißen Handschuhen bei den Kollegen). Überall die Hautfetzen!!!!

Aber jetzt mal etwas Positives.

Im Januar hat mein Mann ein Aquarium mit Gara Rufo (Kangal bzw. Knabberfische) angeschafft und ein UV-Licht-Kamm.

Ich war sehr skeptisch, aber habe dann täglich meine Hände jeweils 1/2 Stunde ins Aquarium getan, danach nochmalo je 15 Min je Hand mit dem Lichtkamm bestrahlt und ab und an habe ich die Hände und Füsse in eine Schüssel mit Meersalz für 10 Min. getrunkt.

Anschließend mit Kortisonsalbe "Daivobet" (Salbe nicht Creme, denn Salbe ist fettiger und ergiebiger) eingekremt.

Und nach ca. 4 Wochen hatte ich endlich wieder mal "Hände" zwar nicht absolut Beschwerdefrei aber jedem ist die Besserung aufgefallen (selbst der Kassiererin im Supermarkt). Nach und nach sind auch wieder gesunde Nägel nachgewachsen, sodass ich sogar mal bunten Nagellack benutzen konnte.

Leider wurde ich jetzt etwas nachlässig mit dem täglichen "Hände ins Aquarium" usw. und prompt kam wieder ein Schub.

Aber ich gebe nicht auf und bin wieder konsequent dabei (kostet natürlich jeden Abend ca. 1 Stunde Zeitaufwand)

Leider belastet mich meine Kopfhaut im Moment sehr, die will nicht besser werden, trotz Behandlung. Meine Haare werden immer Dünner, da beim Entschuppen immer wieder Haare mit rausgerissen werden.

In der Hautklinik Mainz war ich auch schon, man hat mir Immunosporin für eine 3-monatige Therapie verschrieben, doch als ich zu haus die drastischen Nebenwirkungen gelesen hatte, habe ich mich entschieden diese erst mal nicht einzunehmen.

Da ich zwei Kollegen mit Schuppenflechte kenne die bereits MTS spritzen (Studie) und erfahren habe, dass alle Medikamente gegen Schuppenflechte nur eine gewisse Zeit wirken und man dann eine nächst höheres Mittel einsetzen muss, versuche ich es so lang wie möglich hinauszuschieben, orale Medikamente bzw. Spritzen zu nehmen.

Cortisoncrem ist natürlich auch nicht gut, dass weiss ich.

Kosten für das Aquarium samt 50 Stück Fischen ca. Euro 500,00

Lichtkamm ca. Euro 200,00

aber es hat geholfen!

Wenn du ein Wundermittel hast melde dich mal.

LG

Leidensgenossin.

[siskalina]

Uniklinik/Poliklinik Mainz: Prof. Schopf, einmailig, einfühlsam und Meds auf dem neusten Stand. GEH HIN!!

LG

siskalina

[lothar bj 58]

Uniklinik/Poliklinik Mainz: Prof. Schopf, einmailig, einfühlsam und Meds auf dem neusten Stand. GEH HIN!!

LG

siskalina

Kann ich nur bestätigen.War 1994 bei Prof.Schopf,der Mann ist wirklich super,er nahm sich auch immer viel Zeit für mich.War von allen Ärzten,der beste bisher.

[yvonne142]

Ich bin auch bei Prof. Schopf in Behandlung.

[Miriam29]

Hallo,

sorry, für die späte Antwort.

Die Silbercreme gibt es in der Apotheke von Multilind (glaub ich). Ich habe sie aber bei Rossmann gekauft von SOS für 5,99 EUR. Die Inhaltsstoffe sind die gleichen wie aus der Apotheke.

Bei mir konnte ich den sich anbahnenden Schub damit tatsächlich ausbremsen. Allerdings brennt sie etwas, wenn man offene stellen hat.

Liebe Grüße

Miriam

[Fischi]

Hallo,

habe beide Salben gekauft und kann dies bestätigen. Die Multi Lind Silver Salbe ist natürlich viel teurer.

Klaus....

[Assisi Pro]

Als Akutpatientin war ich schon 2 x in der Klinik (Asklepios auf Sylt). Meine Hautärztin hat dort angerufen und den Aufnahmetermin für mich klargemacht. Es geht, wenn man die richtigen Hautärzte hat. Ich wünsch dir alles Gute!!!!! Juckreiz ist so schlimm, dass man kratzt, auch wenn man weiß, dass es dadurch nur noch schlimmer wird. Ich kenne das leider zu gut.

[susu1706]

Hallo Zusammen

ich hatte die letzten drei Wochen mal Ruhe an den Händen bis auf dieFingernägel. Nun macht sich eine Erkältung breit und ich bekomme einen Schub , die Blasen sprießen wieder hat das was mit der Erkältung zu tun???

Naja immerhin rückt der Arztterin näher und ich habe in Bergheim einen Hautarzt gefunden der sich damit auskennt ich werde sowohl dort als auch in die Uniklinik gehen und mir mal beide Meinungen anhören.