Erfahrung mit Fumaderm

[Mr. PSO_HB]

Hallo ihr Lieben...

Bei mir ist die Pso zum ersten Mal im Alter von ca 17 Jahren aufgetreten, als ich in die Lehre kam, dass ist nun geschlagene 24 Jahre her.
Ganz am Anfang bekam ich sehr streng riechende braune Creme und das gleiche Zeug in flüssig für den Kopf - Ergebnis: Naja! Hab es dann doch lieber versteckt, so gut es ging. Irgendwann ging ich dann doch mal wieder zum HA und ich bekam eine zusammengemischte Kortisoncreme, welche sehr gut half und wenn ich dazu noch Sonne getankt habe war es perfekt! Diese nahm ich einige Jahre immer mal wenn ich wieder nen schub bekam, doch dann ließ ich auch das schleifen. Ich denke etwa 5 Jahre.
Nun bin ich umgezogen und habe vor ein paar Wochen einen neuen in der Nähe liegenden HA aufgesucht, welcher mir sofort eine Fumaderm-Therapie empfahl.
Mein Hautbild war zu diesem Zeitpunkt für meine Verhältnisse recht schlimm: Ellenbogen, Lendenbereich, Knie und Waden komplett bedeckt, ansonsten am ganzen Körper & Armen mit roten Flecken übersät. Letztendlich brachte mich mein Job in der Öffentlichkeit dazu doch endlich einen HA aufzusuchen, da sich auch einige Flecken im Gesicht und eine komplette Rötung der Knochen an den Händen zeigten.
Gesagt - Getan!
Ich begann also die normale Fumaderm Initial -Eingewöhnungsphase von 3 Wochen, ganz ohne Nebenwirkungen! und gleichzeitig habe ich 35 Termine für eine Balneophototherapie (PUVA) bekommen, welche ich also zusätzlich 2-3x die Woche in Anspruch nehme. Mittlerweile nehme ich die "blauen" Fumaderm und bin jetzt in der 3ten Woche bei 1-1-1 plus noch ca 22 PUVA Termine...
Mein Hautbild Heute ist so gut wie schon lange nicht mehr. Ich kann endlich T-Shirts tragen und hab zudem eine recht gute Bräunung, passend zum Sommer erhalten. Lediglich an den Waden und minimal an den Händen sind noch diverse kleine rote Flecken zu sehen. Hingegen der Lendenbereich und teilweise die Ellenbogen nehmen sich etwas mehr Zeit zum heilen.
Nun weiß ich aber nicht wem oder was ich diesen Erfolg zuschreiben soll - Fumaderm oder der Balneophototherapie?!?!? Oder beidem?
Bei Fumaderm kann ich an Nebenwirkungen "bei mir" so ziemlich alles ausschließen, bis auf Appetitlosigkeit habe ich noch an etwa 3-4 Tagen die Woche sehr wenig Schlaf und genau das ist mein Problem!
Wie gesagt bin ich bei der Dosis 1-1-1 (ab Montag 1-1-2) und wache an diesen 3-4 Tagen (etwa Di.-Fr.) immer Nachts zwischen 4 und 5 Uhr auf und habe dann am ganzen Körper einen unerträglichen Reiz der Haut an stechen, jucken & brennen. Ich stehe dann immer auf, stell mich ne ganze Zeit unter die Dusche und creme mich dann mit einer normalen Hautcreme (gegen trockene & empfindliche Haut) ein. Nach etwa 30-45 Minuten ist alles wieder in Ordnung. Wenn man dann nen 10-12 Std Tag im Job hat, aber nur etwa 4 Std Schlaf, ist das sehr anstrengend. Komischerweise habe ich sonst den ganzen Tag gar nichts.
Vielleicht hat ja Jemand nen guten Tipp der Linderung oder gar Abhilfe schafft...

Viele Grüße
Olaf

[Naddl]

Hallo Olaf,

ich konnte mir auf die Schnelle leider nicht deinen ganzen Text richtig durchlesen, da ich gerade noch auf der Arbeit bin aber trotzdem berichte ich dir, dass sich die Einnahme von Fumaderm einfach lohnt.

Bei mir ist Psoriasis 2011 ausgebrochen, direkt in eine Hautklinik überwiesen worden, Fumaderm verschrieben bekommen irgendwann war ich ne zeitlang auf 2-2-2 hab sie ein paar wochen genommen, wieder runtergegangen, abgesetzt und zack bis heute keine Probleme mehr mit meiner Haut. Auch wenn es gerade bei der Steigerung der Tabletten immer mal zu heftigeren Nebenwirkungen gekommen ist, kann ich dich beglückwünschen, dass du "nur" Flushs und Appetitlosigkeit hast.

und das auch nur nachts.

Bei mir war das dann mitten auf der Arbeit, knallroten Kopf, überall rote Flecken, jucken, brennen und dass auch ca. ne halbe Stunde lang. Ich glaube aber nicht, dass man was dagegen tun kann. Bei mir hat ein kalter Waschlappen meist schon Wunder bewirkt.

Gute Besserung und durchhalten

[Mr. PSO_HB]

Hallo Naddl,

vielen Dank für deine Antwort und den ausgesprochenen Mut den Du mir gibst

Ja habe auch das Gefühl es ist immer am 2ten Tag nach Steigerung der Dosis, bis 2 Tage vor der nächsten Steigerung! Ich werde dann die Therapie auf jeden Fall weiterhin irgendwie versuchen durchzustehen und wenn man dann, wie Du sagst, am Ende mit einer Problemlosen Haut belohnt wird, kann es doch nicht besser sein.

Vielen Dank

[Naddl]

Also ich persönlich finde es ist auf jeden Fall Wert, die Schmerzen und das Leiden hat sich gelohnt :-D

Ich drücke dir die Daumen, dass du irgendwann auch so denken kannst.

Wünsch dir ein schönes sonniges Wochenene

[Lilith090808]

Ich häng mich mal in euer Gespräch: Ich nehme auch Fumaderm (blau 1-1-1) und an Nebenwirkungen habe ich ca 3 Stunden nach der Einnahme Bauchschmerzen die sich dann als Blähungen äußern. Es ist noch auszuhalten, denn ich habe genauso eine große Hoffnung, das dieses Medikament endlich bei mir hilft. Im Moment werden meine Flecken heller und ich hoffe weiterhin, das ich vielleicht mal Erscheinungsfrei bin und das wünsche ich allen die diese Krankheit haben.

lg

[Mr. PSO_HB]

Ich häng mich mal in euer Gespräch:

Das war ja so gedacht

Ich hoffe deine Nebenwirkungen lassen nach und haben gewünschten Erfolg! Ich will bei mir aber auch nicht den Tag vor dem Abend loben, die "Flush's" reichen mir aber schon...

bearbeitet am 19. Juli 2013 von Mr. PSO_HB

[Kleine]

Hallo Leute,

ich nehme seit Januar Fumaderm und bin bis heute auf 2 ein halb Tabletten durch die Nebenwirkungen.

Bei den Flach's helfen viele kleine schlücke Wasser und die Bauchschmerzen kann man lindern wenn man vor den Tabletten was ist und ein Glas Milch trinkt. So sagte man es mir in der UniKlinik und ich kann es auch bestätigen, versucht es doch einfach mal...

[Maxx]

Meine Ärztin hatet mir den Tip gegeben, dass man bei einem Flush gleich ne Aspirin einwerfen soll, dann wäre es schnell vorbei.

[Kleine]

Meine Ärztin hatet mir den Tip gegeben, dass man bei einem Flush gleich ne Aspirin einwerfen soll, dann wäre es schnell vorbei.

man sollte dann aber auch wissen das Aspirin Blut verdünnent ist, also nicht so viele :-(

[Lilith090808]

Hallo Kleine, Danke für deinen Tipp, ich probiere es mal mit Milch.

[Nikola]

Hallo ihr Lieben,

Ich nehme seit ca. 6 Wochen Fumaderm.

Ca. 6-7 Stunden nach der Einnahme bekomme ich unglaublich heftige Magenschmerzen, ich krümme mich dann im Bett und 10 Decken sind nicht genug.

Obwohl ich den Tipp mit der Milch und dem Yoghurt immer beachte und vorher immer esse, kommen die Schmerzen.

Kann ich da irgendwas gegen machen/ einnehmen? ?

Ich arbeite im Vollzugsdienst und musste heute den Dienst abbrechen....

Vielen Dank vorab!

[Kleine]

Hallo ihr Lieben,

Ich nehme seit ca. 6 Wochen Fumaderm.

Ca. 6-7 Stunden nach der Einnahme bekomme ich unglaublich heftige Magenschmerzen, ich krümme mich dann im Bett und 10 Decken sind nicht genug.

Obwohl ich den Tipp mit der Milch und dem Yoghurt immer beachte und vorher immer esse, kommen die Schmerzen.

Kann ich da irgendwas gegen machen/ einnehmen? ?

Ich arbeite im Vollzugsdienst und musste heute den Dienst abbrechen....

Vielen Dank vorab!

auf wie viele Tabletten bist du denn? und wann hat es mit den Schmerzen angefangen? vielleicht solltest du die Dosis reduzieren...... meine Ärztin sagte mir man muss sich nicht an den Plan halten da der Körper sich erst mal dran gewöhnen muß........ ich komme von den 2 und am anderen Tag 3 nicht weg, hatte ich aber auch schon geschrieben

[Nikola]

Nehme 3 Stück vor dem schlafen damit ich die flushs nicht auf der Arbeit bekomme... die 3 Tabletten zeigen jedoch noch keinerlei Wirkung :-(

[Nikola]

Reicht dir denn deine Dosis, also bist du Erscheinungsfrei? Ich weiß das es lange dauert bis zur Wirkung aber die Magenschmerzen sind unerträglich. Möchte aber auch gerne wieder schwimmen gehen ohne mich zu schämen!

[Kleine]

Hallo Nikola, ich habe schon die Pso seit 30 Jahren zuerst nur die Handflächen und seit ca 15Jahren auch die Fußsohlen, habe so einige Salben, Creme's und andere Sachen, Puva, Schüssler Salze und Toctino, alles keine Wirkung. Unter MTX habe ich dann Thrombose bekommen (ob es Wirklich schult war weiß ich nicht)war nur ne ganz kleine Verbesserung. Jetzt bei den Fumis ist das Hautbild was besser geworden (In der UniKlinik sagte man von 28 auf 25 was auch immer das heißen mag). Aber da ich jetzt keine Schmerzen und auch kein Blut mehr in den Schuhen habe beim laufen, bin ich damit relativ zufrieden und hoffe das mir die Kur (mitte August ) da auch zu einem guten Hautbild verhilft.

Gruß Kleine

bearbeitet am 23. Juli 2013 von Kleine

[Chaosbeute]

Hallo Nikola,

ich bin bei 4 Fumis am Tag. Bald gehe ich aber noch auf 5 Stck. hoch. Die Haut ist viel, viel besser geworden, ich habe aber bereits Ende letzen Jahres mit der Fumaderm-Terapie begonnen. Ab einer blauen hatte ich zunächst auch alle möglichen Nebenwirkungen. Besonders die Starken Darm- und Bauchschmerzen machten mir zu schaffen. Mittlerweile habe ich aber Seit längerer Zeit schon so gut wie gar keine Beschwerden mehr.

Ca. alle 2 Wochen mal Bauchweh aber meist nicht besonders stark und ca. 1-2 mal in der Woche einen mal mehr mal weniger starken Flush.

Hier mal meine Methode:

- Ich habe ab einer blauen Tablette immer nur ca. alle 2 Monate die Dosis gesteigert, das macht die Tabletten doch deutlich verträglicher - wie ich finde.

- Ich nehme sie wie du alle auf einmal Abends ein, aber während des Abendessens (ca. 18.00 - 19.00 Uhr). Am besten mit Milch oder Jogurt. Wenn ich doch mal NW habe, kommen sie somit Nachts oder in den frühen Morgenstunden. Meistens werde ich nur halb wach davon und überschlafe das meiste.

- Ich achte stets darauf ausreichend zu trinken. Ca. 2-3 Liter am Tag. Ich habe das Gefühl es hilft.

Mein Fazit:

Die Therapie mit Fumaderm ist mitunter recht qualvoll und es kann lange dauern bis der Erfolg einsetzt, ABER ES LOHNT SICH!

Ich hatte durch meine PSO zu den Schlimmsten Zeiten blutige, offene Hände und Füße. Starke Schmerzen und Schamgefühle lagen an der Tagesordnung.

Mittlerweile bin ich fast erscheinungsfrei. Meine Hände sind komplett frei, der linke Fuß ebenfalls. Nur die Haut am rechten Fuß ist noch verändert aber schmerz- und juckreizfrei.

Ich kann nur raten, dran zu bleiben und mit deinem behandelnden Arzt die Möglichkeiten zur Bekämpfung der NW zu besprechen. Dies ist aber nur meine Meinung.

So oder so, wünsche ich dir viel Glück bei der Behandlung deiner PSO.

LG Chaosbeute

[Lilith090808]

Habt ihr Erfahrungen damit, wenn ihr die Dosis erhöht, das ihr ein brennen auf der Haut spürt. Es ist meist 1-2 Stunden nach der Einnahme. Fühlt sich so an als ob man einen Sonnenbrand hat. bin jetzt bei 1-1-2. Eine Besserung meiner Haut sehe ich nicht im Gegenteil die Schübe am Bauch und Rücken werden schlimmer.

Lg

Lilith

[Kleine]

Habt ihr Erfahrungen damit, wenn ihr die Dosis erhöht, das ihr ein brennen auf der Haut spürt. Es ist meist 1-2 Stunden nach der Einnahme. Fühlt sich so an als ob man einen Sonnenbrand hat. bin jetzt bei 1-1-2. Eine Besserung meiner Haut sehe ich nicht im Gegenteil die Schübe am Bauch und Rücken werden schlimmer.

Lg

Lilith

Das sind dann wohl die Flush's , auch wenn es nicht schön ist sie zu haben (so sagte mir die Ärztin) ist es gut sie zu haben, da man daran erkennen das die Tabletten wirken......

[Lilith090808]

Na hoffentlich wird das nicht schlimmer, es ist jetzt schon ein sehr unangenehmes Gefühl. Danke für deine Antwort.

[Kleine]

Man kann sich an die "Flush's" gewöhnen, ich für mich habe erkannt das ich die Fumi's nicht alle auf einmal nehmen sollte den dann vertrage ich es besser, sind aber auch nicht stärkere Flush's geworden, bleiben immer die selben im Gegensatz zu den "Bauchschmerzen"

[SchnurpselSK]

Ich bin bei 2 blauen und nehme die abends. Dann habe ich die Flushs in der nacht und verschlafe sie zu 99 %

[Lilith090808]

Hallo ihr Lieben,

ich hab Fumaderm abgesetzt. Ich habe zu viele Nebenwirkungen gekriegt. Erst habe ich ja gar nichts gemerkt. Dann fingen mit jeder Erhöhung (das höhste waren 2-1-2) die Nebenwirkungen an. Erst hatte ich täglich Durchfall, der auch nicht besser geworden ist. So viel wie ich auf der Toilette gelassen habe, konnte ich durch trinken schon gar nicht mehr ausgleichen. Ich bin dann mit der Dosis zurück auf 1-1-2, selbst da ging es mir nicht besser und bin auf 1-1-1 und habe dazu noch heftige Flush gekriegt. Mit einem Schlag wurde mein ganzer Körper Feuerrot und ich hatte ein extremes Gefühl als würde ich total verbrennen, die schmerzen waren so stark, das ich immer nach Luft schnappen musste. Und wieder bin ich mit der Dosis runter 0-1-1 aber irgendwie ging es mir gar nicht gut. Schwindel macht mir dann auch noch zu schaffen. Blutwerte war aber immer in Ordnung. Zum Schluss bin ich dann auf 0-0-1 runter, der Durchfall war zwar besser, aber immer noch vorhanden. Die Flushs gingen zurück. Erst seit 2 Wochen, seitdem ich Fumaderm nicht mehr nehme geht es mir wieder richtig gut. Alle Nebenwirkungen sind verschwunden, aber meine pso ist wieder voll da. Während der Therapie sind ein Paar stellen heller geworden, aber mehr ist nicht passiert. Jetzt bin ich mit meiner Ärztin am überlegen, welche Therapie wir jetzt starten können. Ich habe Morgen einen Termin und bin gespannt was jetzt neues auf mich zu kommt.

lg

[Kleine]

Schade das du deinem Körper und den Fumis nicht noch etwas mehr zeit gegeben hast....... wie geschrieben ich hänge immer noch zwischen 2 und 3 am Tag, der durchfall ist nicht mehr so schlimm (einmal die Woche vielleicht) und die Flaschs sind auch nicht so schlimm in der nacht.

LG

[brainbug]

Ich nehme nur noch eine Tablette alle zwei tage. Für mehr sind meine Blutwerte zu schlecht.

Wobei es auch ausreicht, da die haut "nur" noch gerötet ist, aber nicht mehr schuppt. Auch wenn mich die ganzen roten Stellen auch sehr velasten, ist es dank Fumaderm immerhin besser.

Ich bekomme regelmäßig nach der Einnahme enen Flush, der vergeht meist nach 10 min. Finde ich nicht schlimm, so merke/denke ich zumindest, dass das Zeug ne Wirkung hat :-)

bearbeitet am 29. September 2013 von brainbug

[brainbug]

Gerade bekam ich den befürchteten Anruf aus der Uni:

Die Werte sind so schlecht, dass ich sofort mit Fumaderm aufhören soll.

Nächster Termin ist am 16.04., dann neue Kontrolle und dann soll das weitere Vorgehen überlegt werden.

Hab jetzt echt Angst vor einem Schub. So eine Scheiße. Denn gerade die Angst/Psyche kann den Hautzusatnd ja auch verschlechtern......

 

 

Hat jemand auch mal pausiert?

Wenn ja, wie war die Haut?