Amevive-Studie am UKE

[Gast tonia]

Hallo Leidensgenossen,ich weiß nicht ob hier schon bekanntgegeben wurde, dass gerade eine Studie über Amevive im UK Eppendorf/Hamburg anläuft. Gesucht werden Probanden für eine Doppel-Blind Studie im Verhältnis 2 zu 1 (zwei Probanden erhalten Amevive, einer ein Placebo) über einen Zeitraum von 3 Monaten. Anschließend findet ein weiterer 3 Monats-Zyklus statt, in dem jeder Proband das Medikament erhält. Die Probanden müssen drei verschiedene Therapien zur Behandlung der Psoriasis mitgemacht haben, zum Beispiel Puva, UVA, Tigason, andere Kombinationen gelten natürlich auch. Wer interesse hat, kann sich an Frau Dr. Rhude oder an Frau Dr. Mensch im UKE wenden.

Ich werde an dieser Studie teilnehmen, in der Hoffnung, wenigstens über einen mittelfristigen Zeitraum die Pso auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Drückt mir die Daumen!!

Liebe Grüße

Tonia

[Bismarck]

Hi Tonia .....

im anderen Thread berichte ich ja bereits über die offene Studie an der Uni-Ffm. Alle Probanten bekommen also sofort Amevive (Alefacept).

Hoffe, Du gehörst nicht zu den Placebo's und bei Dir tritt (schneller) eine Besserung ein. Gehe aber nicht zu euphorisch an die Sache ran .... kann lange dauern !!!

Viel Erfolg

[Gast tonia]

Hallo Bismark,

ich bin Zweck-Optimist! Und sollte ich in der Placebo Gruppe landen, dann dauert es halt 3 Monate länger, bis es richtig los geht. Ich verspreche mir nicht mehr oder weniger von der Behandlung, als bei jeder anderen Therapie, die ich bisher versucht habe. Allerdings denke ich, dass die Zukunft der Psoriasis-Therapie in der Biogenetik liegt und wenn Alefacept noch nicht das nonplusultra ist, der Ansatz ist es sicher.

Wie heißt es so schön? Versuch macht klug! Ich werde berichten, welche Erfolge oder Mißerfolge sich zeigen.

Liebe Grüße

Tonia

[Bismarck]

ich bin Zweck-Optimist!

da haben wir etwas gemeinsam !!!

Allerdings denke ich, dass die Zukunft der Psoriasis-Therapie in der Biogenetik liegt

Ich hoffe seit Jahren eigentlich auf die Gen-Forschung

um endlich den Fehler im Erbgut zu beheben, doch das wird wohl noch Jahrzehnte dauern,

zumal die Pharmaindustrie aus Eigeninteresse da eh' nicht soviel Wert drauf legt.

Wie heißt es so schön? Versuch macht klug! Ich werde berichten, welche Erfolge oder Mißerfolge sich zeigen.

Bei mir sind nach kurzer Zeit die Blutwerte drastisch besser geworden (insbesondere CD4)

Doch die PSO schiebt ohne Ende weiter ..... konnte gestern/vorgestern nicht zur Arbeit.

Schönes erholsames WE

s-w-g Grüße aus der Wetterau

[Gast tonia]

Hi, kurzer Zwischenbericht...

ich habe heute meine zweite Injektion erhalten (diesmal weniger schmerzhaft, nach der ersten Spritze durfte ich drei Tage humpeln). Es hat sich erwartungsgemäß noch nichts verändert, aber ich bin weiter guter Hoffnung.

Die Hamburger Uni-Klinik sucht nach wie vor Studien Teilnehmer! Hier habt ihr die Chance, Euch Gratis und ohne viel Theater mit Amevive behandeln zu lassen. Einen Versuch ist es doch wert, oder?

Saluti

Tonia

[Bismarck]

Hi, kurzer Zwischenbericht...

ich habe heute meine zweite Injektion erhalten (diesmal weniger schmerzhaft, nach der ersten Spritze durfte ich drei Tage humpeln). Es hat sich erwartungsgemäß noch nichts verändert, aber ich bin weiter guter Hoffnung.

Hi Tonia ....

Beim Spritzen hatte ich noch nie Probleme.

Ich lasse sie mir immer im stehen geben - Gewicht auf den anderen Fuß verlagern,

dann klappt das einwandfrei.

Wie sind denn bei Dir die Blutwerte ???

Achte mal auf den CD4-Wert !!! Der müßte bald runter gehen.

Ansonsten wirst Du leider (zuerst mal) das Placebo kriegen.

Ich habe mittlerweile die 16. Spritze hinter mir .....

und seit 1-2 Wochen stelle ich eine Besserung fest !!!!!

Ob es an Alefacept liegt werde ich weiterhin sehr genau beobachten.

Normalerweise würde meine PSO zu dieser Jahreszeit weiter

'schieben' - doch nun ..... abwarten !!!

Nebenwirkungen sind bei mir bisher noch keine aufgetreten,

obwohl ja das Immunsystem runter gefahren wird.

Man liest sich wieder .... Gruß

[Gast tonia]

Hi Bismark, ich bekomme die Injektionen in den Oberschenkel gespritzt. Beim ersten Mal hat der Doc wohl einen Nerv getroffen. Ich gehe davon aus, dass es sich um einen einmaligen Ausrutscher handelt *gg*.

Das nächste Mal werde ich nach den Blutwerten fragen. Sollte ich keine entsprechende Antwort bekommen, weiß ich wenigstens, das ich in der Placebo Gruppe gelandet bin....

Bis die Tage

Tonia

[Gast Bengelchen]

hallo,

vorweg, ihr müsst mir nicht böse sein, eure Hoffnung auf die neuen medis mag berechtigt sein ,sicher bin ich ein Neuling was PSO anlangt ( bin 53 Jahre alt und hab sie mit 51 Jahren bekommen,also ein Greenhorn was Pso anlangt im verhältniss zu vielen die sich mit pso 10-20-30 jahre rumschlagen)dürfte ich eigentlich nicht " mitschreiben " da mir die Erfahrung fehlt.Eins weiss ich jedoch ganz genau und dies hab ich am eigenen leib gespürt und spüre es immer noch ,und eigentlich immer mehr.Die Psö mag genetisch bedingt sein,oder auch sonst wie ausgelöst werden,aber eins stimmt ,auch wenn ein Kind pso bekommt ( dann sollten Eltern sich Gedanken machen was in Schwangeschaft ,und im Babyalter falsch gemacht wurde ( zb. stillen oder nicht usw, )Auslöser ist die Person meist ,ja ich glaube sogar immer,selbst. Viele Dinge tragen dazu bei die Pso ausbrechen zu lassen,bei mir war es jahrelanger missbrauch meines Körpers durch mich selbst,auch wenn es durch Beruf usw, keine andere Möglichkeiten gab anders zu handeln.Doch eins ist sicher ,wohlgemerkt es ist meine Meinung,wenn also alle sogenannten Sünden ( zb. Rauchen,Alkohol,ungesunde Ernährung,geschädigter Darm und Umweltgifte usw. nicht bekämpft bzw. abgelegt werden ,nützen auch die teuersten Medikamente die jetzt erprobt und geschluckt bzw. gespritzt werden nichts.Der Beginn der Heilung liegt nur in sich selbst,diese Erfahrung mache ich täglich und wer anderer Ansicht ist und täglich gegen seinen eigenen Körper bzw.die eigenen Gesundheit handelt ,brauch sich nicht wundern das selbst die beste und neueste Medizin nicht zur Heilung beiträgt.Zum Schluss ein Gedanke.... " Die Haut ,ist das Spiegelbild der Seele " Denkt doch mal drüber nach,auch über eure eigenen Sünden im Bezug auf euren Körper. Wünsche allen Pso -Leidensgenossen eine gute Adventszeit,schöne Weihnachten und alles gute im Neuen Jahr und das All das eintrifft was ihr euch wünscht.

Bengelchen

[Gast tonia]

Hallo Bengelchen,

Schreib ruhig, was Du meinst. Es spielt keine Rolle, wie lange oder kurz Du zum erlauchten Kreis der Betroffenen gehörst, jeder kann hier seine Meinung zum Thema Pso kundtun.

Teilweise liegst Du sicher Richtig mit Deinen Vermutungen. Das Problem ist nur, es gibt keinen allgemein gültigen Auslöser der Krankheit. Es ist ganz unterschiedlich, was bei jedem einzelnen die Psoriasis auslöst.Manchmal ist es Stress, ein anderer reagiert auf bestimmte Nahrungsmittel mit einem Schub, ich schiebe wiederum nach Infektionen, wie zum Beispiel einer Erkältung. Und genau das macht die Behandlung und Vermeidung neuer Schübe so schwierig. Jeder hat seine "eigene" Schuppenflechte, somit muß auch jeder individuell einen Behandlungs- und Vermeidungsweg für sich finden. Natürlich ist es hilfreich, Gesund zu leben, das gilt bei jeder Krankheit. Schön wäre es auch, wenn wir in Zukunft jede Form von negativen Stress aus unserem Leben ausschliessen könnten, leider ist das illusorisch.

Psoriasis ist eine uralte Krankheit, mit der sich die Menschen schon in Zeiten herumgeschlagen haben, als es weder Umweltverschmutzung, Nikotin noch künstliche Konservierungsstoffe gab. Fakt ist, die Anlage für Psoriasis ist genetisch festgelegt, das gilt vermutlich auch für den jeweiligen Auslöser.

Wo findet sich nun der kleinste gemeinsame Nenner der Schuppenflechte, der, den wir betroffenen alle gemeinsam haben? Meiner Meinung nach in dem Befehl unseres Gehirns an die Zelle, sich krankhaft schnell zu teilen. Und da greift die biogenetische Therapie ein. Ziel ist es, die Befehlskette zu unterbrechen und so zu vermeiden, dass die Hautzelle falsche Order bekommt. Wenn der Zelle nicht mitgeteilt wird "und jetzt teile dich 30 Mal schneller als normal!" gibt es keine Pso-Herde auf der Haut.

Dieser Therapie Ansatz steckt noch in den Kinderschuhen, da muss noch viel geforscht und getestet werden. Aber rein logisch betrachtet birgt die Idee gute Chancen, die Pso eines Tages aus unserem Leben zu tilgen. Am liebsten wäre mir die Pille, die ich einmalig schlucke, und danach nie wieder Probleme mit der Haut habe. Na ja, vielleicht in dreissig Jahren...*gg*

Saluti

Tonia

[Gast tonia]

Hallo,

ein kurzer Lagebericht zum Thema Amevive-Studie; Heute habe ich mir meine fünfte Injektion abgeholt. Es bewegt sich was, ich kann nur nicht sagen, ob es am Amevive oder an der Curatoderm Salbe liegt. Ist mir aber auch egal, Hauptsache es wird besser...

Bin sehr gespannt, wie es weitergeht. Stellt Euch vor, die Pso verschwindet und am Ende der Studie wird mir mitgeteilt, ich hätte das Placebo gespritzt bekommen! Ich rechne mit allem.

Mit Erstaunen habe ich vernommen, dass die Uni-Klinik immer noch nicht genug Probanden hat. Es verblüfft mich gelinde gesagt, dass dem UKE nicht die Türen eingerannt werden. Gibt es denn wirklich so wenig Interessenten? Eine Freundin kommt wöchentlich aus Köln angefahren um an der Studie teilzunehmen. Der Weg ist ihr nicht zu weit. Also, bis Ende Januar könnt Ihr Euch noch melden.

Bis demnächst

tonia

[Bremen]

Hallo tonia

hast Du meine Mail bekommen.??

[Gast tonia]

Hallo Wölfchen,

jep, die Antwort müßte schon da sein.

[Bremen]

Erst lesen dann schreiben......

sorry tonia, habe vor Begeisterung Deinen ersten Beitrag völlig überlesen (gib'n Kaffee).

Werd gleich Montag früh dort anrufen und nachfragen.

Vielen Dank

PS: Gibts irgendwelche Voraussetzungen (mit den vorherigen Therapien hab ich diesmal gelesen!!!) z.B. Schwere Grad, bestehende Therapien usw.??

[Claudia]

Hallo Leute,

ich muss tonia mal beipflichten: So schnell und einfach wird niemand von uns "normalsterblichen" Patienten jemals wieder zur Behandlung mit den sündhaft teuren neuen Medikamenten kommen. Natürlich geht jeder das Risiko ein, dass ausgerechnet er zu der Gruppe gehört, die einen wirkungslosen Ersatz-Stoff bekommt.

Selbst wenn Raptiva - und wie sie alle heißen - in absehbarer Zeit zugelassen werden sollten, so werden diese Mittel so teuer sein, dass keine Krankenkasse klaglos die Behandlung damit zahlen wird.

Die Teilnahme an einer Studie an der Uni-Klinik bringt dem Patienten selbst auch das Wissen, ob er das Mittel verträgt, ob es bei ihm anschlägt, wie es bei ihm wirkt.

Wer das also für sich vertreten kann, sollte die nächstgelegene Uni-Klinik anrufen und fragen, ob Studien laufen und wie man in die Programme 'reinkommt.

Es grüßt

Claudia

[Gast tonia]

Hallo Wölfchen,

eine weitere Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie sind halbwegs normale Blutwerte. Ich habe auf ca. 15 - 20% der Haut Psoriasis, das hat gereicht, um das Kriterium "mittelschwere Psoriasis" zu erfüllen. Ich drücke Dir die Daumen und würde mich freuen, wenn alles nach Deinen Wünschen verläuft!

Bevor ich es vergesse... ich möchte noch einmal betonen, dass a l l e innerhalb der Studie mit Amevive behandelt werden. Wer im ersten Zyklus in der Placebo-Gruppe landet,

bekommt den Wirkstoff garantiert im zweiten Zyklus gespritzt.

Saluti

tonia

[Bremen]

Hi tonia

habe zwei Tage gebraucht jemanden "der Bescheid" weiß im UKE zu erreichen. Dort sagte man mir das Dr. Rhode & Dr. Mensch dort nicht mehr tätig sind und von einer Studie weiß auch niemand etwas. Ach so ich Telefonierte mit der Dermatologie.

Kannst Du mir bitte eine Telefonnummer geben.?

[Gast tonia]

Hallo,

habe mir heute die siebte Spritze abgeholt. Es wird täglich besser, die Herde flachen ab, werden heller und schuppen weniger stark. Noch schreibe ich den Erfolg der Curatoderm Salbe zu, jedenfalls so lange, bis ich weiß, was ich da gespritzt bekomme.

Ich habe mir heute noch einmal die relevanten Telefonnummern aufgeschrieben:

Frau Dr. Mensch 040/42803-2656

Frau Dr. Rhude 040/42803-2629

Station 3 040/42803-3644

Nun habt ihr bei Fragen gleich den richtigen Ansprechpartner an der Strippe.

Saluti

tonia

[Gast tonia]

.....Zeit für ein kleines update,

anscheinend gehöre ich zu den glücklichen nicht-placebos! Die Pso wird von Tag zu Tag besser, die Herde schuppen kaum noch, sind völlig flach und nur noch leicht rosa. Der Juckreiz ist total verschwunden. Ich sehe einem angenehmen Sommer entgegen, endlich mal wieder kurze Hosen und Röcke tragen.

Für mich ist die Studie bisher ein voller Erfolg.

Bis demnächst

Tonia

[Gast tonia]

Hallo Leute,

der erste Zyklus ist abgeschlossen, 12 Spritzen wurden in den Oberschenkel gejagt. Resume: ein durchschlagender Erfolg! Über 90% der Psoriasis ist abgeheilt und der Rest ist ebenfalls auf dem Rückzug, alles nur noch eine Frage der Zeit. Nebenwirkungen hatte ich keine. Würde es nach meinem Willen gehen, so hätte Amevive morgen die Zulassung für Europa (aber mich fragt ja keiner...). Ich werde sicher noch einen Zyklus dranhängen, in der Hoffnung, die Haut weiter zu stabilisieren. Schuppenfreie Zeiten stehen bevor, yippie aye

Glückliche Grüße

Tonia

[Gast greeky]

Moin moin, Tonia...

Huch, irgendwie ist dieser Thread wohl bisher völlig an mir vorbeigegangen... :-(

Hast Du 'ne Ahnung, ob die Studie bereits in der Abschlussphase ist, oder ob das UKE vielleicht noch immer Probanden sucht ?

(Erst recht) nach Deinen positiven Berichten würde ich gerne wissen, ob man noch dazustossen kann...

Eppendorf liegt ja auf meinem täglichen Arbeitsweg und das UKE ist ja hinreichend bekannt für seine aussergewöhnlichen Forschungen (und Erfolge !)...

Viele liebe Grüße

P.S.: Aus welcher Ecke von HH kommst Du denn, evtl. könnte man die Hamburger Chattertreffen ja mal wieder etwas aufleben lassen, die sind in der letzten Zeit leider etwas eingeschlafen...?

[Ferris]

Aloha zusammen,

das würde mich auch interessieren. Bin momentan in Kiel mit dem Thema beschäftigt. Eine Entscheidung steht noch aus. Mich würde ein Informationsaustausch zu dem Thema sehr interessieren.

@greeky: Das Auflebenlassen der Hamburger Schuppis wäre auch mal eine Massnahme ... lol.

Bye

Ferris

[Gast tonia]

Hallo Greeky und Ferris,

ruft einfach unter den weiter unten angegebenen Telefonnummern an und fragt nach. Soweit ich weiß, fehlen immer noch Leute, ich bin mir aber nicht sicher.

Ich bin von Hamburg nach Ahrensburg ausgewandert. Meine Katzen fressen so ziehmlich alles von meiner Freizeit aber generell könnte man sicher über die Planung eines gelegentlichen Erfahrungsaustausches nachdenken.

Liebe Grüße

Tonia

[Edelweis]

Hallo an alle aus Hamburger und Umgebung,

Termine für Treffen bitte hierhin:

http://www.psoriasis-netz.de/forum/index.php?mode=viewthread&forum_id=2&thread=151

Gruß

Uwe

[Gast tonia]

Hallo Forumisten,

beim letzten Check habe ich mich erkundigt, wie es um die Teilnahme weiterer Probanten steht. Leider werden jetzt keine Versuchskaninchen mehr angenommen. Die vakanten Plätze wurden an andere Kliniken abgegeben.

Saluti

Tonia

[Hoschbert]

Hallo Tonia,

erstmal Glückwunsch und ne' gute Zeit ( hoffentlich lang...) Nehme selber gerade an einer Alefacept-Studie an der Hautklinik Hannover teil, heute zweite Spritze.

Zwei Fragen an dich: Hast du während der zwölf Wochen über die gesamte Zeit täglich mit Curatoderm gecremt und hast du nach der letzten Injektion erfahren, ob du Verum oder Placebo hattest?

In Hannover darfst man so gut wie nichts zusätzlich nehmen. Die begleitenden Ärzte haben auch keinen Einblick in die Blutwerte, das "Doppelblind" nehmen die hier sehr genau :-(

Grüsslis

Hoschbert