Raptiva

[chestnut]

Hallo liebes Forum,

ich habe nach elf Injektionen von Raptiva nur mehr 1% PSO-

ich bin zwar jemand, der nicht gleich hurra schreit, aber ich glaube dieses Medikament lässt Hoffnung aufkommen. Jetzt fängt bei mir die Beobachtungsphase an und ich werde weiter berichten

Liebe Grüsse an alle und nicht verzagen - vielleicht ist die Wissenschaft endlich einen Schritt weiter

Christine

[chestnut]

Hallo,

ich bin noch immer bis zu 1% Rest von Psoriasis erscheinungsfrei - ich schwöre auf Raptiva - es hat mir endlich meine persönliche Freiheit auf Sommer zurückgegeben.

Hoffe, daß sich dieses Medikament durchsetzt und auch von der Krankenkasse bewilligt wird.

Liebe Grüsse

chestnut

[chestnut]

Hallo liebes Forum,

hier meldet sich eine total zerknirschte und mit einem neuen Schub belastete Raptivapatientin. Es hat alles so schön begonnen, jedoch habe ich (ich war seit Juni in der Beobachtungsphase und mit insgesamt 11 Injektionen bis auf 1 Prozent erscheinungsfrei) wie jedes Jahr um die gleiche Zeit meinen Schub bekommen. Bei der Bekämpfung wird mir zwar geholfen (ich bekomme wieder Injektionen) jedoch möchte ich endlich einmal die Ursache ergründen. Hat noch jemand nach dem Urlaub, so ziemlich zu Sommerende einen grossen Schub? Ich überlege ist es die Hitze (ich fühle mich bei diesem Wetter nicht sehr wohl in meiner Haut, ich habe das Gefühl ich verglühe innerlich) oder Sonnencremen (

ich nehme nur welche mit hohen Faktor aus der Apotheke) -Streß nach dem Urlaub halte ich für unmöglich, da ich ganz gern arbeiten gehe. Ich habe mir vorgenommen, über mich, meinen Körper und meine Seele genaue Aufzeichnungen zu machen um diesen Sommerschub zu vermeiden.

Nach der ersten Injektion Raptiva hatte ich wie zu Anfang wieder eine starke Reaktion mit Kopfschmerzen, Fieber und Schüttelfrost.

Grüsse

Christine

[Bismarck]

Hi Christine ...... Sch**** - und ich dachte/hoffte Du hast mehr Glück mit Raptiva als ich mit Alefacept (s. anderen Thread).

Sonne ist doch eigentlich super für uns ..... deshalb kann ich mir Deinen Schub nicht erklären .....

Bei mir fängt es i.d.R. erst im Herbst so richtig an, doch da ich aufgrund der Spritzen

die Sonne meiden sollte, fängt es bei mir nun auch wieder verstärkt an.

Drücke Dir/uns die Daumen

[chestnut]

Hallo Bismarck,

ich habe jeden Sommer das Problem, nur heuer hatte ich bis

zuletzt die Hoffnung, dass mir dieser Schub erspart bleibt.

Freitag gibts wieder eine Injektion (die muss ich mir selbst geben) und ich hoffe, dass ich bald wieder auf meine

1% komme.

Bitte Daumen halten, ich melde mich wieder wenn es etwas Neues gibt

Bis dann

Christine

[Matthias]

In den USA hat am 09.09.03 ein wichtiger Ausschuss der FDA die Zulassung von Raptiva empfohlen.

[Claudia]

Wer es weniger englisch mag, kann z.B. auf www.wallstreet-online.de mehr erfahren. Auszug:

Die im Süden von San Franzisco ansässige Genentech hat Raptiva in klinischen Studien an fast 3.000 Patienten getestet. Das ist immerhin der bisher größte Patientenpool, an dem je ein Wirkstoff gegen Schuppenflechte getestet wurde.

Drei Phase III Studien wurden zur Evaluierung von Raptiva durchgeführt und alle waren positiv und zeigten, was fast noch wichtiger erscheint, ähnliche Ergebnisse. In den klinischen Versuchen konnte in 29 Prozent der mit Raptiva behandelten Patienten eine Verbesserung der Symptome um 75 Prozent erzielt werden. Das Biogen Präparat Amevive konnte hier lediglich eine Verbesserung um 20 Prozent erbringen.

Gegenwärtig werden etwa 2.300 Patienten mit Amevive behandelt, die Kosten für die 12-wöchige Therapie belaufen sich auf $7.000 bis $10.000. Raptiva dürfte im Falle einer Zulassung wohl einige Patienten mehr für sich gewinnen. Raptiva hat nämlich zudem den Vorteil, dass es vom Patienten selbst verabreicht werden kann, einen zusätzlichen und teuren Arztbesuch also vermeidbar macht.

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Quelle: http://www.wallstreet-online.de/ws/news/news/main.php?action=viewnews&newsid=786185&m=3.1.8.0.0&

Das Beratergremium der US-amerikanischen Zulassungsbehörde für Medikamente hat empfohlen, Raptiva zuzulassen. Dann dauert es noch eine Weile, bis das tatsächlich geschieht. Dann ist das Medikament auch nur für die USA zugelassen. Für Europa und Deutschland braucht's eine eigene Zulassung.

Gruß Claudia

[Amanda]

High, versuch mich nach diesem Sommer und einem neuen Schub - ich kenne das auch chestnut, denke es ist das Schwitzen - wieder vor zu tasten und finde deine Erfahrung mit raptiva sehr interessant. Wenn es nicht zugelassen ist, wo bekommst du es und wo bezahlst du es? Und was kostet es ? Laienfrage, aber ich kann mir das so nicht vorstellen...Ich würde so gerne mal 1%....Dir wünsche ich neuen Erfolg. Tschüß Amanda

[chestnut]

Hallo Amanda,

ich bin mir fast sicher, dass mein Schub mit dem Schwitzen zusammenhängt, es hat mich schlimm erwischt, aber ich habe jetzt die 4. Injektion und es zeichnet sich wieder eine Besserung ab. Ich bin fest überzeugt, dass ich wieder bis auf 1% erscheinungsfrei werde. Da ich an einer Klinik an einer Studie teilnehme, ist das Medikament für mich mit keinerlei Kosten verbunden. Ich gebe mir die Injektionen selbst und bin nur alle 4 Wochen zur Kontrolle an der Klinik. Es wird Blut abgenommen, Blutdruck kontrolliert und ein Befragungsbogen ausgefüllt. Ich habe schon soviel ausprobiert, dass ich keinerlei Bedenken hatte an dieser Studie teilzunehmen. Meine schlechtesten Erfahrungen hatte ich mit Neotigason - nach meiner Meinung gehört dieses Medikament verboten.

Liebe Grüsse noch

chestnut (Christine)

[Danila]

http://translate.google.com/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.xoma.com/product_development/raptiva.jsp&prev=/search%3Fq%3Draptiva%26hl%3Dde%26lr%3D%26ie%3DUTF-8%26oe%3DUTF-8

in der schweitz wohl schon zu erhalten - aber mehr dazu in ein paar tagen :-)

[Danila]

ich hatte gestern in eine schweizerische apotheke eine mail geschickt zwecks dem "raptiva"

folgendes kam zurück:

Unabhängig vom Zulassungsort, ist es möglich, das Produkt zu besorgen. Der

Preis ist allerdings extrem hoch (>1000 EUR voraussichtlich). Daher ist

unbedingt eine Abklärung mit dem Sie behandelnden Arzt notwendig. Auch eine

Absprache mit der Krankenkasse empfiehlt sich, um eine Kostenübernahme

abzusichern. Ein Zulassungstermin für Deutschland ist noch nicht festgelegt.

Dr. rer. biol. hum. Daniel Hölzle

Tiergarten-Apotheke

Wessenbergstr. 28

78462 Konstanz

07531/27051

07531/22316

[chestnut]

Hallo liebes Forum

ich wollte mich wieder einmal melden um meine Erfahrungen mit Raptiva mitzuteilen. Nach dem Sommer hatte ich ja einen

starken Schub und habe am 21.8. mit einer neuerlichen Behandlung angefangen (die letzte Injektion hatte ich am 13. Juni erhalten). Bereits am 3. September war schon eine

Besserung der Haut zu sehen. Am 17.10. bekam ich eine Virusgrippe und mußte die Injektionen unterbrechen und Antibiotika nehmen. Ich bin jetzt wieder auf ca. 1% und hoffe, dass es so bleibt. Wie es denn anderen Probanden ergangen ist, weiss ich leider nicht (einen Mann hat es überhaupt nicht geholfen, der muss jetzt mit PUVA und Neotigason beginnen).

Liebe Grüsse aus Wien

sendet Christine

[chestnut]

Hallo liebes Forum,

bei mir hat sich bis zum heutigen Tag nichts Neues ergeben,

die PSO hält sich von mir fern und ich hoffe die positive Wirkung von Raptiva hält noch lange an. Ich gehe in Abständen von ca. 4 Wochen zur Kontrolle ins Spital und die Ärzte sind mit meinem Zustand sehr zufrieden. Ich hatte in der Nacht starke Schmerzen in meinem rechten Kniegelenk und habe diese in Griff, seit ich zum Geburtstag

eine Chi-Maschine geschenkt bekommen habe. Also ich sehe jetzt geistig viele vor mir, die so richtig schmunzeln und an meiner Aussage zweifeln - ich muß zugeben, ich bin ja selber sehr skeptisch, aber es hat mir geholfen die Nächte schmerzfrei zu verbringen. Vielleicht wäre es auch von selber besser geworden - aber ich lege mich jeden Tag 15 Minuten auf die Matte mit dem Chi-Maxx und fühle mich besser.

Ich hoffe, dass sich der momentane Zustand der Haut und der Gelenke nicht wieder verschlechtert.

Liebe Grüsse aus Wien

Christine

[chestnut]

Hallo liebes Forum,

ich habe es wieder einmal zu gut gemeint - seit 4.1. kommt meine PSO wieder zum Vorschein. Bin aber nicht ganz so unzufrieden, denn ich hatte davor ja eine ganz gute Zeit.

Morgen wieder zur Kontrolle ins Spital - bin neugierig was jetzt passiert - werde wieder berichten.

Ich hätte es mir ja denken können, als ich am 2.1. im Spital war - haben mich die Ärzte gefragt - wie es mir geht- und ich habe zwar gezögert aber dann doch gesagt "Danke es geht mir gut". Immer wenn ich diesen Satz sage - kommt ein Rückschlag. Sollte diese Frage wieder gestellt werden - sage ich nur mehr "machen sie sich selbst ein Bild".

Liebe Grüsse aus Wien

Christine

[chestnut]

Hallo liebes Forum,

mein Erfahrungsbericht mit Raptiva hat nun leider ein vorläufiges Ende. Ich habe jetzt meine Ration bekommen und es ist ja leider noch nicht ganz zugelassen. Die Pso ist jetzt wieder in Erscheinung getreten und die Ärzte haben beschlossen da ja bei mir auch PSA vorliegt mit Enbrel Injektionen und Psorcutan Creme weiterzumachen. Heute habe ich die 1.Injektion erhalten und ich hoffe halt einen so guten Erfolg wie mit Raptiva zu haben. Sollte Raptiva in Zukunft zugelassen werden, werde ich es in Anspruch nehmen,denn es war schon ein schönes Gefühl für so lange Zeit eine glatte Haut zu haben.

Also in Zukunft bin ich bei Enbrel zu finden.

Liebe Grüsse

Christine aus Wien