Alefacept - klinische Studie Uni-Ffm

[Bismarck]

hast Du irgendetwas mitbekommen, wie die Studie bei anderen gelaufen ist? Wie deren Ergebnis war?

Hi Claudia and all .....

was mir gesagt wurde, verläuft die Studie beim Großteil der anderen erfolgreich.

Bei mehr als die Hälfte wäre die PSO auch sehr gut zurück gegangen - alles ohne Nebenwirkungen.

Ich habe mir heute die letzte Spritze abgeholt, nun ist 12 Wochen Pause angesagt, bis zum nächsten Intervall. 3 Intervalle werden von Biogen finanziert, ob ich da jedoch weiter dabei bin kann ich heute noch nicht sagen.

Mein bisheriges Fazit: die Blutwerte sind alle wieder in den Toleranzbereichen, auch die CD4-Werte. Doch hat das alles keine Auswirkung/Besserung auf meine Schuppi.

Die Punkte in den Armbeugen, Knieen, Füßen, Gesäßfalte, Achsel breiten sich z.Z. wieder zu einer großen Fläche aus. Auch die Schuppung wird stärker ..... die Ärztin versicherte mir zwar, das sie auch schon Fälle hatten, die sehr spät reagiert haben, doch sich damit zufrieden zu geben ist nicht leicht, zumal nach zwischenzeitlichem Stillstand die PSO wieder schön blüht. Ich bleibe aber meiner Linie treu und verwende kein anderes Präparat, solange es geht und wenn, dann nur in Abstimmung mit der Klinik. Aus meiner 11-jährigen Erfahrung mit meiner PSO tendiere ich dazu, das es wohl im Spätherbst wieder einmal in die TOMESA geht :-( es sei denn, es kommt noch dieser 'Kick', aber ich will da mal nicht zu euphorisch sein

[borchertmatthias]

hallo zusammen

ich hab gestern einen bericht gelesen über "biologika neu therapieansätze". darin wird auch über den wirstoff alefacept berichtet.

die adresse ist

www.hautstadtz.de/wms/public/presse/zeitung&hsz=dermalie/4717.html

vielleicht ist das medikamet was bismark meint.dieser artikel ist vom 5.8.2003.ihr könnt fa nachlesen.

es steht auch drin dass es in den usa seit januar zugelassen ist und gute erfolge zu sehen sind.

bye matze alias pharao

[Bismarck]

Wieder mal ein kleines Update ......

Die 12te und letzte Alefacept-Spritze (der ersten von 3 Perioden) war vor 2 Wochen. Die nächste gibt es frühestens in 10 Wochen. Und wie sieht es aktuell aus ??? Aus den Pünktchen werden große und größere Flächen, neue Pünktchen kommen hinzu ..... ergo, es blüht wieder schön.

Aufgrund der wöchentlichen Besuche in der Uni-Klinik gab es dieses Jahr keinen Urlaub in der Sonne. Selbige mußte ich eh meiden (leider). Normalerweise wäre ich momentan schön braun gebrannt und erscheinungsfrei. Mit dem nächsten Schub hätte ich erst in 4-6 Wochen zu rechnen, doch daran ist jetzt auch nichts mehr zu ändern.

Um einen stationären Aufenthalt (TOMESA) zu vermeiden hat die Uni mich nun auf Daivonex und Daivobet gesetzt !!! Wohl um ein Unterbrechen der Studie zu vermeiden - egal, das ziehe ich jetzt auch noch durch, wenn auch ungern ...

Alefacept soll schon vielen Proriatikern geholfen haben, doch leider Posten die hier nicht :-(

Ich will mit meinen Erfahrungen keinen entmutigen, aber auch nichts beschönigen !!!

Mein nächster Termin in der Uni ist erst in 4 Wochen .... schau'n mer mal, was bis dahin alles geschieht.

Gruß

[Bismarck]

Kleines Update ....

Vorgestern wieder zur Blutabnahme - die Werte von vor 4 Wochen sind weiterhin O.K.

Die PSO .... nunja, Daivobet !!! Die PSO-Stellen geht schnell weg, doch nach kurzer Zeit beginnen die weißen Flecken wieder zu Röten und Schuppen, also ist alle 2-3 Tage Daivobet angesagt.

Leider komme ich Dappes mit den eingecremten Händen des öfteren auch mal ins Gesicht .... prompt kommen dort rote Flecken. Hierfür habe ich nun noch ecural bekommen (Kortison Stufe 3 !!!). Werde ich jedoch äußerst bedacht einsetzen.

Nächster Termin erst wieder Ende Oktober, doch in der 1. Novemberwoche geht es mit Alefacept wieder weiter. Mir wurde versichert, dass bei einigen auch erst im 2ten Intervall eine Besserung eintritt. Abwarten .... ich ziehe es jedenfalls weiter durch, wenngleich meine Hoffnungen nicht allzu hoch sind.

Man liest sich wieder

[Bismarck]

So ... heute wieder zur Blutabnahme und nächste Woche geht es evtl. mit Alefacept weiter.

Der leitende Arzt der Studie ist noch in Urlaub und inner Woche wird entschieden, ob der

2te Intervall bei mir überhaupt begonnen wird .... warum ???

Weil nicht nur im Frühling alles blüht, sondern auch im Herbst - nämlich meine Schuppi.

Ich versuche weiterhin mit Daivobet/Ecural die Haut einigermassen unter Kontrolle

zu halten (jeden 3ten Tag), doch die Rebounds werden immer heftiger. Eigentlich wäre ich

schon wieder reif für die TOMESA, doch will ich alles versuchen, zumindest die 2te Serie

durchzuziehen - auch um selber Gewissheit zu bekommen.

Vielleicht kommt ja bald der verbessernde Kick - wer weiß.

Ich gehe sehr positiv an die Sache ran und da bisher keinerlei Nebenwirkungen auftraten,

auch ohne irgendwelche Bedenken. Sollte die Studie bei mir nichts bewirken, so weiß ich jedoch,

dass ich meinen Teil dazu beigetragen habe, das das Medikament zugelassen wird und

anderen als Alternative zur Verfügung steht.

Ich stehe in einem sehr guten Dialog mit dem Arzt / den Ärztinnen in der Uni-Klinik.

Daher weiß ich, dass jemand von meiner Berichterstattung hier, in der Uni-Klinik

gesprochen hat. Dich möchte ich bitten, Deine Erfahrungen auch hier zu Posten.

Nur weil bei mir das Alefacept (noch) nicht anspricht, so gibt es schon viele, denen

es geholfen hat. Deren Meinung täte ich auch hier gerne Lesen.

[Bismarck]

So ... hatten uns in einer Woche verrechnet.

Heute gings weiter, die erste Spritze der zweiten Serie.

Hoffentlich tut sich in deren Verlauf etwas positives bei mir. Die Haut sieht z.Z. ziemlich heftig aus. Ohne die Studie hätte ich wohl schon wieder nen Antrag auf Einweisung in die TOMESA gestellt (wird i.d.R. von der (privaten) Kasse übernommen, die Argumente sind ja auch bildlich).

Ich weiß, dass einige Alefacept-Studien-Teilnehmer hier Lesen !!! Schreibt doch bitte auch Eure Erfahrungen !!! So erhält man einen besseren Überblick, auch über die Wirkungsweise und evtl. Nebenwirkungen (sind mir noch keine bekannt).

Claudia hat ja auf der Startpage einen interessanten Bericht über Alefacept und dessen Import-Kosten aus Amerika geschrieben. Ich bin zwar privat versichert und demnach täte/sollte die KK die Kosten übernehmen, doch würde ich diesem Streit momentan aus dem Weg gehen ..... ist schon heftig: 1.500 Euro pro Spritze !!!

Ich halte Euch weiter auf dem laufenden !!!

Gruß

[volki]

hallo bismarck!!!!!

drück dir die daumen das diesmal der durchbruch gelingt.

schade ich muß immer montags hin, is ein bischen doof vom fahren her.

aber das team is echt klasse ,hatte in diesen 20 jahren mit der pso noch nie so gute hautärzte.

vergangenen montag haben sie darum gelost wer blutdruck messen und wer blutabnehmen darf.

also in den besten händen sind wir da ,muß nur noch das medikament anschlagen.nicht vergessen weiter zu berichten.

gruß

volki

[Bismarck]

So - wieder mal ein kleines Update .....

Heute morgen die 3te Spritze der 2ten Serie bekommen.

Hautzustand weiterhin unverändert, auch obwohl ich die

Kortisonintervalle immer weiter hinaus ziehe. Ist aber nicht

so einfach, letzte Woche einen heftigen Rebound gehabt.

Ich bin mit positiven Meldungen sehr zurückhaltend, da ich

die Entwicklung erst einmal abwarten will. Was ich mittlerweile

aber feststellen kann: die Fingernägel werden gerade super !!!

Linker Daumen und Mittelfinger sind noch etwas lädiert, aber

der Rest (sind noch alle dran ) ist super. Gleiches gilt

für die Fußnägel !!! Wenn sich jetzt das Postive noch auf die

Haut überträgt könnte ich fast jubeln, doch ich will nicht

zu euphorisch Schreiben .... ist noch ein langer Weg und was

an Ende steht ist weiterhin ungewiß.

Die Blutwerte sind weiterhin sehr zufriedenstellend.

CD4 (Immunwerte (Toleranz ~400-1600)) lag bei 750 und soll

bis zu 250 gesenkt werden (unter medizinischer Aufsicht).

Ist ein gewollter/beabsichtigter Effekt, doch habe ich leichte

Bedenken, sollte ich mir in den nächsten Wochen/Monaten eine

schwere Erkältung oder gar Grippe einhandeln .....

Ansonsten verspüre ich weiterhin keinerlei Nebenwirkungen.

Man liest sich wieder

[Bismarck]

So - heute gabs die 4te .....

Bin jetzt seit 9 Tagen kortisonfrei !!! Und es klappt.

Ich hatte den Eindruck, dass die PSO-Stellen blasser wurden und auch dünner (Hautwölbung).

Das wurde mir vorhin sogar in der Uni bestätigt .... auch die typischen Alefacept-Besserungen

sind zu erkennen, sowie Verbesserungen aufgrund der Daivonex.

Diese werde ich jetzt erst einmal absetzen, zumal ich auch im Gesicht ziemlich

gerötet und gereizt bin (kommt davon, wenn man sich mit Daivonex-Finger da hin packt).

War das etwa die Wende ???

Ich werde es mit Argusaugen weiter verfolgen - ob es auch so bleibt .....

[Bismarck]

Hi all (außer 'Ralf' der ist ja mit dem einzig Wahren beschäftigt - ich/wir bin/sind ja nur doof und unwissend)

Wieder mal ein kleines Update .....

Ich bin mit euphorischen Äußerungen immer vorsichtig, doch mein positiver Eindruck bestätigt sich tagtäglich. Hatte ich vor 2 Wochen noch morgens und abends je 2 handvoll Schuppen aufzufegen, so hat sich das drastisch verbessert. Die Schuppung ist sehr stark zurück gegangen, die PSO-Herde werden blasser mit den typischen roten Rändern, die man beim Abklingen feststellen kann.

Seit über einer Woche nehme ich nur noch Plegecremes !!! Kein Daivonex/bet, Ecural etc. mehr.

Trotzdem wird mein PASI immer besser - aber es ist noch zu früh zum Jubeln (oder evtl. falsche Hoffnungen zu wecken). Doch der aktuelle Vergleich mit den Bilder vom letzten Winter .....

Die CD4-Blutwerte von vor 2 Wochen sind wieder leicht gestiegen (805) doch das lag an der Erkältung, die ich da hatte. Ansonsten fühle ich mich körperlich weiterhin fit und verspüre/sehe keinerlei Nebenwirkungen.

Es hat lange gedauert - doch jetzt bin ich mir sicher, das Alefacept eine positive Wirkung hat. Wie weit sie meine PSO noch verbessert bleibt abzuwarten.

Was mich irgendwo doch besorgt sind die hohen Kosten dieser Therapie. Ich wage es zu bezweifeln, dass die KK die Kosten übernehmen würden/könnten. Aber bei entsprechender Nachfrage wird das Medikament evtl. irgendwann auch mal finanzierbar, sofern es zugelassen wird.

s-w-g Grüße aus der Wetterau

[Bismarck]

Sorry, hatte mich in den letzten Wochen bewußt etwas mit dem Posten zurückgehalten.

Heute die Neunte von 12 Spritzen der 2ten Serie erhalten.

Was war in den letzten 4 Wochen:

Nachdem mich eine weitere Erkältung erwischt hatte, verschlechterte sich

meine PSO wieder. Mittlerweile hat sich die Haut wieder eingependelt,

aber nicht weiter verbessert. Ich habe eher das Gefühl, es sind weitere Stellen

hinzu gekommen. Die Hautsymtome sind gleich geblieben, die Schuppung bleibt gleichmässig.

Neben Pflegecremes nehme ich noch Silkis und Curatoderm.

Kann ich zufrieden sein mit meiner Haut und Alefacept ???

Ehrlich gesagt: NEIN - der Zustand der letzten Monate wird langsam unerträglich,

zumal sich die PSO weiter ausbreitet :-(

Das habe ich auch heute Morgen mit den Ärzten der Uni besprochen.

Der leitende Arzt erhofft sich jedoch bis zum Monatsende eine weiter Besserung.

O.K. - das warte ich noch ab, doch danach werde ich nach Stand der Dinge die Studie beenden.

D.h. die 3te Serie nicht mehr machen. Ich hoffe meinen Teil beigetragen zu haben.

Sollte nicht noch ein kleines Wunder geschehen, so werde ich wohl Mitte Februar

wieder in die TOMESA gehen. Danach wäre ich wieder bereit für neue Studien.

Neben Raptiva soll an der Uni-Ffm eine weiteres neues Medikament (noch besser als Alefacept !?!)

aufgelegt werden. Ich stelle mich gerne als Versuchskaninchen zur Verfügung,

doch muß ich von Zeit zu Zeit auch eine Verbesserung sehen und eine Verbesserung der

Lebensqualität. Zur Zeit ist mein Arbeits-/Privatleben sehr stark eingeschränkt.

Ich will keinen von einer Alefacept-Therapie abraten denn ich weiß, das bei sehr

vielen Psoriatiker es sehr gute Erfolge zu verzeichnen gibt, doch leider Schreiben die nicht darüber.

Nächstes Update in spätestens 2 Wochen !!!

[Anni]

Hallo,nehme seit Dezember an einer Alefaceptstudie in der UKM teil.Ich bekomme meine 6 Spritze.Die einzige Stelle die nicht befallen war mein Gesicht.Nebenwirkungen habe ich auch noch keine(vielleicht Kopfschmerzen?)und die Spritze ich für mich schmerzhaft.Kann danach erst nicht richtig laufen. Aber das ich mir wurscht. Meine Haut sieht aus wie neu.Ich habe nur ein paar Stellen unter den Füßen und meine Nägel sind noch nicht ganz ok.Aber sonst weit und breit keine Schuppen mehr.Keine Risse.Keine rote Haut.Bis jetzt läuft alles prima.

[Bismarck]

Mein vorläufiges Fazit der Alefacept-Studie.

Ich habe bewußt eine längere Zeit gewartet, denn ich wollte mit wöchentlichen ‚Wasserstandsmeldungen’ keine unnötige Unruhe schüren. Vorab – ich hatte in der bisherigen Zeit keinerlei Nebenwirkungen. Von der Studienleitung erfuhr ich, dass von den 18 Probanten 80% total erscheinungsfrei sind !!! Nun gut, ich gehöre halt zu den restlichen 20%, doch ganz ohne Erfolg blieb die Behandlung bei mir nicht.

Meine PSO erreichte Mitte Dezember ihren Höhepunkt. Zu dieser Zeit hatte ich die 6. Spritze der 2. Serie hinter mir ..... von da an ging es bei mir leicht bergauf. Die Schuppung ging Mitte Januar merklich zurück und bis Ende Januar (12. und letzte Spritze der Serie) waren viele Stellen an Armen, Brust und Rücken abgeheilt. In der Zwischenzeit mußte ich mir natürlich Gedanken machen, wie es nach Alefazept weitergehen sollte. Deshalb stellte ich bei meiner (privaten) Krankenkasse wieder einmal den Antrag auf stationäre Aufnahme in der TOMESA-Klinik. Als möglicher Aufnahmetermin dort wurde der 18.2.04 fixiert. Nach mehrmaligem Ablehnen und entsprechenden weiterführenden Arztberichten und Bilddokumenten wurde schlußendlich die Therapie am 17.2.04 genehmigt.

Als ich am 10.2.04 zur Nachuntersuchung in der Uni-Ffm war wurde mein Therapie-Wunsch in der TOMESA auch unterstützt. Ob ich nach der 3-monatigen Pause Anfang Mai mit der 3. Alefacept-Serie weiter machen darf bleibt jedoch ungewiss, denn optisch wird man auf der dann erscheinugsfreien Haut nichts mehr sehen, aber primär geht es ja auch um die Blutwerte (Senkung des CD4-Wertes). Das muss die Fa. Biogen entscheiden.

Nun bin ich die erste Woche hier in der TOMESA-Klinik. Da ich schon ein ‚alter Fuchs’ bin und Vergleiche zu früheren Aufenthalten hier gut beurteilen kann, bin ich schon begeistert von den aktuellen Erfolgen. Aufgrund Alefacept schuppt die Haut nur noch ganz wenig und ich konnte gleich das volle Programm beginnen. Die Bestrahlungen begannen gleich mit 5-6 Minuten (normal 2-3) und ab morgen kann ich bereits auf den ‚Turbo’ gehen (TL 01 – 311er). Auch in der Sole auf der ‚Robbenbank’ begann ich gleich mit 10 Minuten. Aktuell sind es nun schon 20 Minuten. Allzu sehr will ich nicht mehr steigern. Schnell hat man ‚überpowert’ und ein Sonnenbrand würde mich zurück werfen.

Ich bin sehr zuversichtlich, in der bewilligten Zeit von 3 Wochen total erscheinungsfrei zu werden. Dazu hat Alefacept auch seinen Teil dazu beigetragen. Mit meinem heutigen Wissensstand kann ich jedem empfehlen, der die Möglichkeit einer Alefacept-Studie bekommen kann, diese auch wahr zu nehmen. Ob das Präparat später, nach der Zulassung jedem zugänglich sein wird, wage ich zu bezweifeln. Selbst meiner privaten Krankenversicherung werden die aktuellen Kosten einer Alefacept-Serie wohl zu viel sein (18.000 €). Doch bei entsprechenden Ergebnissen in der Langzeitwirkung und bei akzeptablen Preisen wird es eine sehr gute neue Alternative sein.

[Anni]

Hallo Bismarck,

Es freut mich das bei dir Alefacept etwas geholfen hat. Ich gehöre wohl zu den 80% bei denen Alefacept voll angeschlagen hat. Habe heute meine 12 Spritze bekommen und bin immer noch ohne Schuppen.Jetzt ist erst mal vier Wochen Pause und dann wird erneut Blut abgenommen. Ich hoffe das meine Haut erst mal so bleibt und habe ganz schön Angst das ich schnell wieder so wie vorher aussehe.

Falls ich erscheinungsfrei bleibe, stelle ich mich alle 4 Wochen vor und kann dann auch noch mal an der zweiten Serie teilnehmen. Es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als abzuwarten und das Beste daraus zu machen.

Meine Mutter nimmt übrigens auch an der Studie teil. Sie hat schon 20 Jahre Schuppenflechte auch 100%.Sie bekam heute ihre 10 Spritze. Bei ihr sieht es noch nicht ganz so gut aus.Ihre Haut ist aber schon viel besser geworden(glatter) und es schuppt auch nicht mehr so. Meine Schwester hat auch am kompletten Körper Schuppenflechte. Sie nimmt aber nicht teil, weil sie gerne noch Kinder haben möchte.

Wünsche dir noch viel Erfolg, bis denn

[Hoschbert]

Hallo zusammen,

habe vorgestern ebenfalls meine erste Dosis Alefacept in der Hautklinik Linden ( Hannover ) erhalten. Bin mit viel Glück gerade noch so in die Testreihe gerutscht. Hier in Hannover wird eine, ich zitiere mal aus der Patienteninformation " Randomisierte, placebokontrollierte, doppelblinde, multizentrische Prüfung...von 15 mg Alefacept über einen Zeitraum von 12 Wochen..." durchgeführt. Das Ganze erscheint mir sehr wissenschaftlich und seriös, mit Fragebögen, Fotos in Einheitsunterhosen *gröl*, wöchentlichen Blutuntersuchungen etc. blablabla.

Wie schon gesagt, am Mittwoch bekam ich Nummer Eins in den Oberschenkel, hier mal ein klares "AUA".

Leider weiß außer der Pharmakologin niemand, ob es nun der Wirkstoff ( 66% der Probanten ) oder Kochsalzlösung (33% der Probanten )war. Ich kann hier nur einmal die Symptome im Laufe des Tages nach der Injektion beschreiben: Es stellte sich eine unnatürliche Wärme im Körper ein, die aber nicht unangenehm war. Gestern Abend versammelten sich um das Waschbeken ebenfalls wie von Bismarck schon berichtet eine ungewöhnliche Anzahl von Haaren. Werde das auf jeden Fall weiter beobachten. Nachdem ich im Laufe des heutigen Abends nach endlosem Knibbeln eine komplette Hautschicht entfernt hatte, erschienen mir die Plaques irgendwie heller als sonst ( von fetzigem Rot zu leichtem Rosa ), das kann aber auch eine Einbildung oder Wunschvorstellung sein.

Nunja, nächsten Mittwoch gibt's Nummer Zwei. Bis Ende der Woche dann hier das Update.....

[Bismarck]

Gestern Abend versammelten sich um das Waschbeken ebenfalls wie von Bismarck schon berichtet eine ungewöhnliche Anzahl von Haaren. Werde das auf jeden Fall weiter beobachten ...

Hi Hoschbert ....

mir wurde seinerzeits gesagt, das so ein 'Anfall' von Haarausfall meinst die Ursache 3 Monate zurück liegt. Habe aber mich an nichts erinnern können und nach lurzer Zeit war der 'Anfall' auch vorbei *ggg*

Klar, Du achtest jetzt auf viele Sachen, die Dir vorher gar nicht so aufgefallen sind. Das ist aber auch eine Voraussetzung - Du sollst Dich und Deine Haut ja auch gut beobachten. Ich habe im Verlauf meine Haut mittels Digi-Kamera immer cronologisiert um Vergleiche zu haben. Ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Logisch das man manchmal sich welche 'einbildet', zumindest auf jegliche Veränderungen reagiert.

Ich hoffe, Du gehörst nicht zu den Placebos und kannst nach kurzer Zeit von ähnlichen Erfolgen berichten wie Floppy !!!

Ich bin nun seit 1 1/2 Wochen in der TOMESA und habe sensationelle Erfolge/Fortschritte auf der Haut. Bis auf meine bekannten Problemstellen bin ich komplett erscheinungsfrei und schon knackig braun *bg*

Mittwoch/Donnerstag war ich 2mal täglich für eine Minute auf dem Turbo (TL 01). Freitag durfte ich dann eine Bestrahlungspause einlegen da ich mir einen leichten Sonnenbrand am Oberkörper eingefangen habe. Samstag ging es dann wieder mit UVB-Bestrahlungen weiter. Das Thema Turbo ist für mich nun ein für alle Mal erledigt - ich vertrage diese Wellen einfach nicht !!!

[Tina25]

Hallöchen zusammen,

auch ich nehme an der Alefacept-Studie teil (im UKM).

Ich bekomme morgen die 9. Spritze der ersten Serie, kann aber bisher nur von einer leichten Besserung meiner Fußsohlen berichten.

Befallen ist bei mir der ganze Körper. Es gibt kaum eine Stelle, wo ich die lästige Pso nicht habe.

Schön, dass die Behandlung bei Floppy so gut anschlägt.

Ich hoffe, dass das bei mir auch noch kommt.

Liebe Grüße,

Tina

[Hoschbert]

Hallo Tina,

ich hoffe, das du zu den Alefacept-Spätstartern gehörst... Meine Spritzenmeisterin meinte, das man frühestens nach der sechsten irgendwas bemerken könnte, auch eine anfängliche Verschlechterung der Haut wäre erklärbar, da der ganze angesammelte "Hautunrat" erstmal nach draussen verfrachtet werden müsse.

Der Trick soll sein, wenn der alte Schrott erstmal raus ist, wird kein neuer generiert...Ihr Wort in Biogen's Ohr!

Ich bekomme morgen meine dritte Injektion, das Einzige, was zu beobachten ist, ist das die Psoriasis sich sehr erfreut über das Fehlen jeglicher geschmierter Abwehrmassnahmen zeigt :-(((

@Bismarck: Der Haarausfall war offensichtlich eine einmalige Angelegenheit, nach der zweiten Injektion kein weiterer Verlust festzustellen, halleluja...:-))

Habe mir zur Vorsicht ( Placebo lässt grüssen! ) schon mal die Webseiten der Tomesa angeschaut, sieht recht nett aus dort....

Beste Grüsslis

Hoschbert

[poppei]

Hallo Freunde

Ich nehme auch an eine Alefacept- Studie in der Uni-Mannheim teil. Meine erste Spritze bekam ich am 18.02.04 und morgen bekomme ich die vierte. Bis jetzt kann ich noch keine Veränderung feststellen, aber wie ich gelesen habe braucht es seine Zeit bis man etwas sieht.

Mein momentaner Hautzustand ist nicht besonders von Kopf (Kopfhaut) bis Fuß (Nägel) ist alles befallen. Meine Psoriasis vulgaris habe ich seit 10 Jahren und bin seit 1999 jährlich in der Hautklinik Mannheim. Habe Negatigason und Fumaderm ohne Erfolg genommen mit MTX konnte ich 2 Jahre ohne Klinik auskommen. Ich freue mich das ich Freunde mit dem selben Problem gefunden habe. Ich werde über meinen weiteren Erfolg berichten.

Gruß Poppei aus Brühl-Baden

[Tina25]

Hallo Hoschbert, hallo an alle,

leider wurde meine Studie abgebrochen. Ich bin aufgrund der akuten Verschlechterung fast zusammengebrochen. Es war so schlimm, dass ich mich nur noch unter starken Schmerzen mit rissiger, blutiger Haut (wenn man es noch Haut nennen kann) bewegen konnte. Der Prof an der Uni hat die Spritzen sofort gestoppt.

Er sagt, es hat keinen Sinn.

Nun bekomme ich erstmal vorrübergehend Kortison, damit ich wenigstens mal wieder eine Nacht ruhig schlafen kann.

Wie es weitergeht weiß noch keiner.

Der Prof ist leider auch ratlos.

Nun ja, jetzt heißt es abwarten.

Vielleicht fällt ihm noch etwas ein.

Bis dahin,

viele Grüße,

Tina

[Bismarck]

leider wurde meine Studie abgebrochen. Ich bin aufgrund der akuten Verschlechterung fast zusammengebrochen. Es war so schlimm, dass ich mich nur noch unter starken Schmerzen mit rissiger, blutiger Haut (wenn man es noch Haut nennen kann) bewegen konnte. Der Prof an der Uni hat die Spritzen sofort gestoppt.

Er sagt, es hat keinen Sinn.

Hi Tina .....

Schxxxx ..... akut hat Dein Prof. sicherlich recht, doch was hat den neuerlichen Schub ausgelöst ???

Aufgrund meiner (und anderer) Erfahrung würde ich erst einmal tendieren, es liegt nicht an Alefacept.

Alefacept senkt jedoch das Immunsystem !!! Hast Du eine Erkältung o.ä. gehabt ???

Ich hatte mir Mitte Dezember eine Erkältung zugezogen, der Hauteffekt war ähnlich.

Gute Besserung weiterhin !!!

Nun ein kleiner Update zu meiner Alefacept-Studie:

Ende Januar ging bei mir die 2. Serie zu Ende. Der Hautzustand hatte sich zwar etwas gebessert, doch nicht zufriedenstellend und ich machte mir Gedanken wie es in der 3-monatigen Pause weiter gehen sollte. Deshalb entschloß ich mich nach Rücksprache mit der Uni zu einem stationären Krankenhausaufenthalt in der TOMESA. Am 18.2. war es dann soweit. Aufgrund der Spritzen konnte ich dieses Mal 'ohne Schuppung' in die Klinik gehen und gleich mit dem vollen Programm anfangen. Normalerweise brauche ich die ersten 10 Tage zum Abschuppen. So war ich nach gut 3 Wochen total clean und knackig braun ..... was für ein Lebensgefühl !!!

Gestern war ich zur Nachuntersuchung in der Uni (Blutentnahme). Meinen TOMESA-Aufenthalt mußten die natürlich der Fa. Biogen melden und es stand in den Sternen, ob ich die 3. Serie bekommen würde. Trotz meines nun erscheinungsfreien Hautzustandes bekomme ich diese - Alefacept bezieht sich ja auch primär auf die Senkung des CD4-Blutwertes auf den eine äußere Therapie wie in der TOMESA keinen Einfluß hat. Somit wird es im Mai mit der 3. Serie weiter gehen.

@Tina .... ich weiß zwar nicht, was Du bisher für Therapien alle schon durch hast, doch hast Du schonmal eine intensive Balneophoto-Therapie, wie sie z.B. in der TOMESA oder in Bad Bentheim gemacht wird, ausprobiert ??? Das A und O dabei sind Solebäder und UVB-Bestrahlungen !!! Verträgst Du sowas ???

[Hoschbert]

Hi Tina,

blöder Mist bei dir. Kann aber Bismarck nur beipflichten: Balneo-Photo / PUVA sind auch bei mir die grossen Bringer gewesen. Jahrelang zwei Therapien pro Jahr und die liebe Seele hatte Ruhe. Aber hier mal besten Dank an die Reformer und die Krankenkassenseppels, besonders sei hier die Mobiloil genannt, ist ja nicht studienmäßig erwiesen, das PUVA hilft....

Ich bekomme am Mittwoch die sechste Alefacept, leider drängt sich bei mir immer mehr der Verdacht auf, daß ich mir jede Woche eine Ladung NaCl in den Oberschenkel jagen lasse, bisher keine Wirkung. Sämtlicher Anfangsenthusiasmus ist verpflogen. Ich habe letzte Woche angefangen, mit Daivonex zu cremen, damit es wenigstens halbwegs im Plan bleibt.

@Bismarck: kannst du ein paar Tipps geben, wie man sich gezielt in die Tomesa einweisen lassen kann? Haben die dort auch die sogenannten Notfallbetten?

Allerbeste Grüsse

[Tina25]

Hallöchen,

habe natürlich schon Balneo und Puva probiert.

Hat leider rein gar nix gebracht.

Ich habe wohl eine ganz seltene Art der Pso (lt. dem Leiter des UKM).

Der neue Schub wurde vermutlich durch die psychische Belastung (Mobbing am Arbeitsplatz) ausgelöst.

Jetzt bekomme ich Kortison (vorübergehend) und CellCept. Da die Uni mir jetzt keine Chancen auf momentane Besserung in Aussicht gestellt hat, bin ich jetzt zu einem Naturheilkundler (u.a. chinesische Medizin, aber auch Schulmediziner) gewechselt bzw. die Ärzte arbeiten alle zusammen (zum Glück)...

Der neue Arzt hat schon viele Erfahrungen mit Pso gesammelt und auch bei einigen Patienten eine Besserung zu 95 % erwirkt. Ich habe mit den betroffenen Patienten schon gesprochen (gehört zur Therapie).

Vielleicht hilft es mir ja...

Ich werde Euch auf dem laufenden halten.

Bis dahin auch alles Gute für Euch,

Liebe Grüße,

Tina

[Anni]

Hallo,an Alle

Möchte mich auch mal kurz melden. Bin immer noch komplett Erscheinungsfrei (ein paar Punkte unter den Füßen).Nebenwirkungen durch Alefacept hatte ich überhaupt nicht,nur die Spritze in den Oberschenkel tat höllisch weh.(gibt schlimmeres)Ich nehme trotzdem an der 2 Serie mit Alefacept an der Uni Münster teil.Diesmal ist für jeden Probanten 100%tig das Medikament drin.Hatte beim ersten mal ja schon Glück.Hoffentlich bleibt das so.Ich genieße auf jeden Fall jede Minute ohne Kratzen und bin wie neugeboren. Meine Mutter hatte nicht so ein Glück. Ihre Schuppenflechte hat sich aber leicht gebessert und sie macht auch weiter mit.Leider ist unser Arzt Dr. Loske nicht mehr dort aber Frau Dr. Stanke ist auch eine patente Ärztin die weiter die Studie begleitet.Habe mich auch entschlossen Nachtkerzenölkapseln einzunehmen.Die enthalten Cis-Linolsäure und Gamma-Linolsäure die sich positiv auf den Stoffwechsel/Magen-Darm und die Haut auswirken.Nachtkerzenöl hat keine Nebenwirkungen und gilt im allgemeinen als Nahrungsergänzung.Hat jemand auch Erfahrungen hiermit?

Am 19 April gehts also weiter. Halte euch auf dem Laufenden.Bis denn.

[Gast pso_portal]

Hallo Alefacept-Tester,

möchte euch hier nur ein paar Dinge sagen:

1. seit froh, dass ihr in die Tests aufgenommen wurdet,

das ist nicht einfach

2. Alefacept ist das derzeit beste Medikament im Hinblick

auf Risiko-Nutz-Effekt

3. Ganz wichtig: nicht verzagen, die Immunmodulation

benötigt einige Zeit, bis sie entsprechend positiv im

Körper realisiert wird. Es dauert länger als bei den

herkömmlichen symptomatischen Behandlungen bis die Haut

besser wird. Das liegt daran, dass AMEVIVE eben

wirklich die Ursache und nicht die Symptome bekämpft.

GEDULD !

Bei Fragen oder Informationsanforderungen zu dem Thema Alefacept einfach Email an:

pso_portal@yahoo.de

Grüße

pso_portal