Ab wann ist die PSO schlimm genug?!

[Dia76]

Liebe Leidensgenossen,

ich war vor ca. 2 Wochen beim Hautarzt...da ich umgezogen bin...dachte ich kir ich teste was neues. Auf der Homepage der Praxis las ich, dass dort auch eine Badetherapie in Kombi mit Bestrahlung gemacht wird.

Das wär was für mich hatte ich im Hinterkopf...da schon viel ohne Erfolg probiert...

Bei dem Termin dann hatte ich das Gefühl, die Ärztin hat keine Ahnung...war wohl noch nicht ganz ausgebildet.

Jedenfalls zeigte ich meine ganzen Stellen...am Kopf...Gesicht...im Ohr...hinterm Ohr...Ober- und Unterarme...Nacken und ganzer Rücken...Po...an der Brust beginnend...hintere Oberschenkel.

Sie äußerte sich in etwa so, das es noch nicht schlimm genug wäre! Dauernd knipste sie so eine Lampe an und leuchtet auf meine Finger...da habe ich keine PSO...nur an den Nägeln.

Fragte nach Therapiealterntiven...und das ich zb. mit MTX mal ne bessere Zeit hatte. Wurde komplett ignoriert und wieder die Lampe an und an der Hand geguckt. Kam mir doof vor.

Im Endeffekt Betametasonsalbe. Ich sagte ihr das ist doch eh nur nen kurzer Effekt...das würde stimmen sagte sie.

Damit war sie dann aus dem Zimmer.

Es gibt also die Therapien...aber nicht für mich!?

Im Beipackzettel von der Salbe steht nicht mehr als 10% des Körpers damit behandeln...da komm ich locker drüber.

Ich sagte ihr auch wie mich das belastet...immer diese ganzen Haufen Hautfetzen...

Frage mich wirklich, ab wann ist es schlimm genug?

Mir reichts ganz bestimmt.

Sonnige Grüsse

Dia

[Gold]

Du müsstest bei einem guten Arzt mit Sicherheit Bestrahlung etc bekommen und auch innere Medikamente. Such dir am besten gleich einen neuen Hautarzt/-ärztin. Habe kein Verständnis für solche Ärzte und wenn du schon über 10% Befall hast ist das keine leichte PSO mehr sondern eine mittelschwere bis schwere und da es dich ja auch noch sehr belastet muss doch Grund genug für die "Fachfrau" sein dir zu helfen und dir Therapien vorzuschlagen (Bestrahlung (PUVA),Fumaderm, Cyclosporin,Biologicals) Die Aussage: Sie wüsse das die Besserung nur von kurzer Dauer ist lässt mir die Haare zu Berge stehen. Ein Arzt muss doch das Ziel haben die PSO längerfristig unter Kontrolle zu bekommen und die wieder mehr Lebensqualität zu geben. Für den schweregrad gibt es den PASI score , darin enthalten ist auch die psychische Belastung, Befall, Ausdehnung des Befalls. Ich habe 1-2% Befall, leider sehr verteilt und mich belastet das ganze psychisch sehr. Ich habe nach Bestrahlung jetzt Fumaderm bekommen und das ohne grosse Diskussionen

Wünsche gute Besserung

bearbeitet am 19. Juni 2013 von Gold

[Dia76]

Danke Dir Gold! Es hat mich schon soviel Überwindung gekostet zum Arzt zu gehen.

Bin traurig und frustriert wie das abgelaufen ist.

Psychisch ist das schlimm...immer alles verstecken.müssen.

Auf der Arbeit wenn man vom schwarzen Stuhl aufsteht...da sind schon die Hautfetzen...ausm Ärmel fallen die...naja und wenn ich übers WE bei meinen Freund bin seh ich das Zeug auch überall auf dem Fussboden.Wenn ich was arbeite und jemand steht hinter mir,macht das extrem Stress...weil hinter den Ohren alles rot ist...das kann ich nicht verstecken...Langhaar steht mir nicht.

Da ich auch im Gesicht ein paar Flecken hab fragte ne schwangere Kollegin ob ihr Baby das nun auch kriegt...sie hörte das wäre ansteckend.

Ich muss wohl zu meinen alten Ärzten...ist aber ca. 2 Std Fahrweg und geht nur im Urlaub.Die wollten mich zur Hautambulanz nach Bochum schicken,weil es da andere Methoden gibt...Tabletten etc.Seit ca.12 Jahren war die PSO nicht mehr weg.

[Gold]

Es gibt doch sicherlich in deiner Umgebung noch andere Hautärzte? Und Überwindung sollte es dich nicht kosten zum Arzt zu gehen, er ist die Person die dir eigentlich helfen können müsste und er hat solche Flechten schon hundertmal gesehen. Auch ein normaler Hautarzt kann dir doch innere Medis verschreiben und jeden Monat Blut abnehmen und testen, für das solltest du doch nicht unbedingt in eine Klinik müssen. Das mit der Scham und mit dem Verstecken kenne ich. Habe zurzeit auch ein riesenproblem, habe eine neue Frau kennengelernt und die fragt sich glaub auch schon wieso ich nicht ins Schwimmbad komme:( muss ihr glaub bald mitteilen was ich da für ein Leiden habe....Deine Kollegin scheint auch nicht den höchsten IQ zu haben, wäre es ansteckend hätten es wahrscheinlich andere in der Firma auch

bearbeitet am 19. Juni 2013 von Gold

[Gast BlueSunshine]

Leute, ihr müsst verstehen, ihr seid Konsumenten. Den Weg den ihr geht will ich nicht gehen, wirklich nicht. Ich habe PSO, Zehennagel am rechten Fuß sind alle betroffen (ein neuer großer Zehennagel ist mir 2001 gewachsen), rechte Fußsohle ganz betroffen, beide Ellbogen, beide Knie, jetzt bisschen an die Zeigefinder und Daumen. Multiple Sklerose vor 5 Jahren diagnostiziert. Wisst ihr was ich mache? Ich esse seit 5 jahren nur keine Nudel und Milch, Süssigkeiten meide ich in 90% der Fälle. Montag bis Freitag habe ich einen kleinen Salatschüssel, sogar der Suppenschüssel ist größer als der. Jeden Tag könnte ich Kuchen, sogar Eis haben wir manchmal, ich greife lieber zum Apfel, selten gibt es dann Birnen. Und es geht mir gut. Auch wenn ich doch manchmal sündige, für paar Tage. Ich könnte Salbe für PSO nehmen, jeden zweiten Tag die Betaferonspritze mir reinjagen. Aber, ich bin so stur, und in dieser Angelegenheit ist das gut so.

Was dir passiert ist Dia76, ist ein weiterer Beispiel dass nicht alles mögliche gemacht wird. Den Chefarzt habe ich 2005 im Krankenhaus aufgesucht, habe ihm gesagt, ich nehme das Betaferon nicht, damit spare ich der Krankenkasse 1500 EUR pro Monat, aber können sie mir nicht ein paar Untersuchungen zahlen? Ich will mich Richtung Ernährung konzentrieren. Was hat der Chefarzt mir gesagt? Habe lange vergessen, aber vor kurzem wieder daran gedacht, denke mit Wut zurück, dass sowas geben kann?? Er meinte, "ja da war auch eine alte Dame und wollte sich auf Ernährung konzentrieren und ihn gefragt" er meinte das sei blödsinn, oder unnötig, irgendwie halt so, auch seine Gestik Mimik, "ich soll einfach Betaferon nehmen"..

Da ich gut erzogen wurde, habe ich nur, während ich die Tür aufmachte, mich zurückgedreht und gesagt, "ja aber die Ernährung spielt eine Rolle". Ich denke jetzt zurück, und eigentlich.. hätte ich ihm meine echte Meinung sagen sollen. Dadurch dass er der alten Dame NUR auf den Betaferon verwies, hat er eigentlich, wenn wir es so betrachten, dieser Dame Gesundheitsgefährdung ausgesetzt. Wenn die Dame später im Rollstuhl landet, hat der Chefarzt seine Pflicht nicht getan. UND!!! es ist ein öffentliches Krankenhaus!!!!

Nein und aus. Die Gesundheit ist das wichtigste Gut was wir haben. NUR den Ärzten vertrauen ist nicht zu empfehlen! Selber recherchieren und sich weiterbilden. Es muss sein.

Ich war seit 4 Jahren nicht mehr in Krankenhaus, auch den letzten Termin der damals gewesen wäre, habe ich nicht wahrgenommen. Man wollte mein Gehirn scannen, auf Narben. Magnetresonanztomographie

So wie ich diese Zeilen schreibe, kommt es so rüber als hätte ich voll die Probleme? Mit MS ist man bei dieser Hitze schnell ermüdet. Ich fühle es NICHT.

Ich schaue mir gerade das hier an:

und davor

und das ist sicher nützlicher dass ich eben, so einer Ärztin gegenübersitze.

bearbeitet am 19. Juni 2013 von BlueSunshine

[Gold]

Wenn das mit deiner Ernährungsumstellung klappt und du die PSO so in den Griff bekommen kannst, finde ich das Klasse. Es gibt aber keine wissenschaftlichen Studien die Belegen, dass eine PSO mit der Ernàhrung zusammenhängt ausser einer verschlechterung bei Alkohol. Ich finde wenn es Medikamente gibt, welchem einem Lebensqualität schenken und das Risiko bei regelmässiger Kontolle bezüglich Folgeschäden klein ist, eine gute und wichtige Sache. Ich nehme zurzeit Fumaderm und ausser Durchfall, Magenkrämpfe,Flushs kann mir nicht viel passieren....aber wie gesagt, wenn das in deinem Fall mit der Ernährungsumstellung klappt, ist das natürlich super.

[Gast BlueSunshine]

Wenn das mit deiner Ernährungsumstellung klappt und du die PSO so in den Griff bekommen kannst, finde ich das Klasse. Es gibt aber keine wissenschaftlichen Studien die Belegen, dass eine PSO mit der Ernàhrung zusammenhängt ausser einer verschlechterung bei Alkohol. Ich finde wenn es Medikamente gibt, welchem einem Lebensqualität schenken und das Risiko bei regelmässiger Kontolle bezüglich Folgeschäden klein ist, eine gute und wichtige Sache. Ich nehme zurzeit Fumaderm und ausser Durchfall, Magenkrämpfe,Flushs kann mir nicht viel passieren....aber wie gesagt, wenn das in deinem Fall mit der Ernährungsumstellung klappt, ist das natürlich super.

Sicher, wenn PSO so ausgeprägt ist, hat man keine andere Wahl als schnelle Lösung Medikamente zu nehmen. ich verstehe euch vollkommen. Die Probleme werden aber dadurch nicht geringer - nur in die Schublade gesteckt. Ich habe zuerst PSO gehabt PSO war ein Warnsignal dass was nicht passt. Ich habe danach unerklärliche Lungenentzündung gehabt, dann war meine Stimme für eine ganze Woche ganz weg, Stimmbandenzündung, dann Gefühlsstörungen, ich war of ermüdet, aufwachen am Morgen dauerte immer lange. Auf der Uni ging alles viel langsamer. In der Mitte doppelt gesehen 3 Tage lang in der Mitte nach dem Aufstehen. 2 Wochen Ganzkörper Gefühlsstörung, dann MS diagnostiziert... (alles Entzündungen... so was halt PSO auch ist, unter der Haut wo die Schuppen sind, ist viel mehr Arachidonsäure vorhanden, also das Omega 6 Endprodukt, was ja Entzündungen fördert --> also werden an diesen Stellen die Gifte abgearbeitet, die Haut ist ja auch ein Entgiftungsorgan)

Mit PSO... wer weiß was als nächstes kommt... dann funktioniert auf einmal das und das nicht, was eine anderen Krankheits-Namen hat. Das ist mein großes Bedenken. Wir müssen die Probleme lösen bevor es noch größere Probleme verursacht.

MS habe ich schon unter Kontrolle, habe laaange nichts getan, jetzt gehe ich es wieder an. PSO will ich weg haben. Heute habe ich mir Entgiftungstee bestellt, ja, habe nicht alles bei PSO ausprobiert. Entgiftung zb. habe es noch nicht versucht vorher, MS war schon ein großer Brocken für sich. Ich werde jetzt vollgas geben. Ich werde sehr darauf achten dass die Nahrung hochwertig ist, ich gebe auch mehr Geld dafür aus, zb. Nüsse kaufen usw.. weniger Gekochtes, also mehr rohes Gemüse wie Tomaten, Paprika.. Naturprodukte verwenden wie Seifen, Zahnpasta, auch Wasserfilter werde ich mir eins zulegen. Lokale Gemüse kaufen aber ich muss denen vertrauen dass sie wenig Pestizide verwenden... Baumwollbekleidung statt Polyester usw... es gibt soviele Dinge die man tun kann. Ich zahle sogar gerne mit, dass meine Freundin statt der Nivea und Co Müll lieber echte Naturkosmetik verwendet.. will sie noch nicht.. aber werde ich weiter forcieren. :-)

bearbeitet am 19. Juni 2013 von BlueSunshine

[Gast Bluemchen28]

Hallo BlueSunshine,

ich war im März/April 2013 im Krankenhaus Schloss Friedensburg in Leutenberg.

Dort behandelt man Körper, Geist und Seele, und ich war sehr zufrieden.

Machst du wegen deiner MS KG?

Liebe Grüsse

Bluemchen28

[Gast BlueSunshine]

Hallo BlueSunshine,

ich war im März/April 2013 im Krankenhaus Schloss Friedensburg in Leutenberg.

Dort behandelt man Körper, Geist und Seele, und ich war sehr zufrieden.

Machst du wegen deiner MS KG?

Liebe Grüsse

Bluemchen28

Hallo Bluemchen28,

Was ist KG?

[Matjes]

Blümchen meint sicher Krankengymnastik.

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

richtig ich meine Krankengymnastik.

Einen schönen Tag

Bluemchen28

[Gast BlueSunshine]

Hallo,

richtig ich meine Krankengymnastik.

Einen schönen Tag

Bluemchen28

Nein ich mache keinen Krankengymnastik. Sport betreibe ich auch nichts. Falls ich Fahrrad fahre (5 Minuten im Sommer zur Arbeit),

dann trete ich schon ordentlich rein,falls ich auf der Strasse zu Fuß irgendwohin gehe, dann gebe ich auch Gas, meine Gehgeschwindigkeit

ist zwischen 6 und 7 km / h. Jetzt vor kurzem habe ich mich ganz entschieden die 4 Stockwerke nach dem Mittagessen zu Fuß raufgehen,

eher zu laufen, solange kein Stau im Treppenhaus, dann geht es gut und flott. Oben angekommen muss ich wirklich nach Luft schnappen,

aber werde ich jetzt immer machen.