Sommer

[Lorelai]

Darf ich mich mal ausheulen? Ich sitze gerade zuhause und schaue aus dem Fenster. Blauer Himmel und Sonnenschein. Und ich kann mich nicht darüber freuen. Meine Haut hat gerade wieder einen Psoriasis-Schub, so schlimm wie noch nie. Beide Arme, beide Beine und teilweise Rücken und Bauch sind betroffen. Kopfhaut auch, aber die sieht man ja wenigstens nicht. Gestern habe ich Fumarsäure verschrieben bekommen, aber nicht Fumaderm. Die Tabletten werden wohl nur auf Bestellung hergestellt, musste sie in einer Apotheke in Nürnberg bestellen (habe dazu in einem anderen Thread schon eine Frage gestellt). Also dauert es wohl ca, 1 Woche, bis ich sie habe. Und mein Hautarzt meinte, es könnte bis zu 3 Monaten dauern, bis sich eine Besserung einstellt. Dann ist der Sommer vorbei. Ich bin gerade so frustriert. Letztes Jahr habe ich schon einen langärmeligen Sommer hinter mir gehabt und immer nur lange Hosen getragen, weil es da auch schon recht schlimm war und die mir verschriebenen Salben nicht halfen. Ich weiß, dass andere viel schlimmere Probleme haben, aber gerade könnte ich nur noch heulen. Ich kann mich nicht mal auf unseren Urlaub, der eigentlich gen Süden gehen soll, freuen. Ich kann mit den Blicken auf meine Haut einfach nicht umgehen. Und ich möchte auch nicht, dass andere sich davon "gestört" fühlen. Dabei würde ich so gerne mal wieder luftige Sommersachen tragen oder baden gehen, in der Sonne liegen usw. Sorry, ich erwarte gar keine großen Antworten, weil es ist halt einfach so, wie es ist. Aber es macht mich gerade so traurig.

[Supermom]

Ach du Maus und es ist das dümmste deiner Haut die Sonne nicht zu gönnen....mmmmhhh, ich weiß, die Blicke, die Bemerkungen...das geht tief rein, aber es ist sooooo dumm.

Hast du keine Möglichkeiten, Balkon, Garten u.s.w. wo die Sonne auf deine Haut trifft? Und dann ist tatsächlich dran, dass DU stark wirst für DICH...lass die Leute reden...sie wissens nicht besser. Wer fragt bekommt eine Antwort freundlich und korrekt und lernt zu akzeptiern, alle anderen...mach eine Buckel und lass sie runter rutschen.

Knuddel dich mal. Wünsch dir, dass du einen Weg für dich findest.

[Matjes]

Hallo Lorelai,

ich kann mich Supermom nur anschließen, tu es für dich!

Du bist für dich der wichtigste Mensch in deinem Leben, also tu dir etwas Gutes. Und sich zu verkriechen, die Sonne, die uns gut tut, sowohl für die Haut wie für die Psyche,nicht zu nutzen, das ist nicht das, was wir brauchen.

Klar ist das nicht leicht, mit den Blicken anderer zu leben, aber du mußt nicht so sein, wie sie dich sehen wollen. sie helfen dir auch nicht, wenn es dir schlecht geht.

Also tu dir etwas Gutes, geh raus unter Menschen und reck " trotzig" die Nase in die Luft. Niemand kann dir was, das Wichtigste ist aber, dass du dir das selber immer wieder sagst.

Und ich rede nicht einfach nur so dahin, glaub mir, hab das alles selber lernen müssen!

Habe gerade heute morgen einen Spruch gelesen, der mir sehr gefällt :

" das Leben schrumpft oder dehnt sich aus proportional zum eigenen Mut. " - Anäis Nin -

Ich wünsche dir viel Mut , das zu tun, was du möchtest! Lieben Gruß, Martina

[Lorelai]

Danke für Eure lieben Worte! Ja, in den Garten gehe ich schon ohne Armbedeckung usw. Aber alles andere fällt mir sehr, sehr schwer. Ich würde auch so gerne mal wieder mit meinem Mann in eine Therme gehen. Ich kann es einfach nicht. Vielleicht ja auch noch nicht...

[Alleswirdwiedergut]

Hallo,

ich kenne das alles. Habe ich lange Jahre so erlebt. Seit Januar 2013 habe ich mein Leben umgestellt und aus über 60 Prozent PSO sind unter 40 Prozent geworden. Ich fühle mich wohl und die Haut, so wie auch PSA ,werden täglich besser.

Wenn Du Interesse hast, dann les Dich durch meinen Blog.

War heute das erste Mal seit etlichen Jahren am Badesee. Es ist ein ganz neues Lebensgefühl.

Alle Liebe für Dich

Alleswirdwiedergut

[Sunny90]

Mir gehts genauso! Ich bin total verzweifelt!!! Nächste Woche werden fast 40°C und ich habe Berufschule.Wo die intolerantesten Menschen zu treffen sind und ich weiß nicht was ich anziehen soll! Ich gehe ins Solarium und in eine Lichtkabine. Ich nehme Chiclosporin und nix wirkt! Am liebsten würde ich krank machen! Fühle mich aber gesund außer meine Psyche, die ist total im Arsch! Bin komplett verzweifelt! Vor einen Jahr war ich durch das Chiclosporin Erscheinungsfrei. Das schönste was es gab! Ich habe auch erst in August wieder ein Termin beim Hautarzt.

Die Hautärztin nimmt mich auch nicht richtig ernst. Versuch jetzt ein Termin wo anders zu bekommen. Nur viele Hautärzte gibt es hier nicht

[Andy88]

hey

pack eine Decke ein, nimm was zum Trinken und Essen mit und fahr zu einer Wiese wo niemand ist. Da kannst du dann chillen und die Sonne genießen. Tut dir bestimmt gut.

lg

[juska]

Hallo!

Mir geht es derzeit genau wie euch. Habe die Pso besonders stark an Armen und Beinen. Da es so heiß ist hab ich mich die letzten Tage zu Shirts die "nur" bis zu den Ellenbogen reichen überwunden. Kurze Hosen oder Röcke geht gar nicht. In der Arbeit wissen bei mit alle Bescheid.

In der Straßenbahn hat das Ganze den Vorteil, dass die Leute von mir weggehen und ich somit nie im Gedrängel stehe. Mittlerweile bin ich soweit, dass es mit immer leichter fällt.

In Begleitung traue ich mich auch an den See oder kurzärmlig zum Einkaufen.

Ich wünsche euch viel Kraft!

LG

bearbeitet am 19. Juni 2013 von juska

[Saskia]

Darf ich mich mal ausheulen? Ich sitze gerade zuhause und schaue aus dem Fenster. Blauer Himmel und Sonnenschein. Und ich kann mich nicht darüber freuen. Meine Haut hat gerade wieder einen Psoriasis-Schub, so schlimm wie noch nie. Beide Arme, beide Beine und teilweise Rücken und Bauch sind betroffen. Kopfhaut auch, aber die sieht man ja wenigstens nicht. Gestern habe ich Fumarsäure verschrieben bekommen, aber nicht Fumaderm. Die Tabletten werden wohl nur auf Bestellung hergestellt, musste sie in einer Apotheke in Nürnberg bestellen (habe dazu in einem anderen Thread schon eine Frage gestellt). Also dauert es wohl ca, 1 Woche, bis ich sie habe. Und mein Hautarzt meinte, es könnte bis zu 3 Monaten dauern, bis sich eine Besserung einstellt. Dann ist der Sommer vorbei. Ich bin gerade so frustriert. Letztes Jahr habe ich schon einen langärmeligen Sommer hinter mir gehabt und immer nur lange Hosen getragen, weil es da auch schon recht schlimm war und die mir verschriebenen Salben nicht halfen. Ich weiß, dass andere viel schlimmere Probleme haben, aber gerade könnte ich nur noch heulen. Ich kann mich nicht mal auf unseren Urlaub, der eigentlich gen Süden gehen soll, freuen. Ich kann mit den Blicken auf meine Haut einfach nicht umgehen. Und ich möchte auch nicht, dass andere sich davon "gestört" fühlen. Dabei würde ich so gerne mal wieder luftige Sommersachen tragen oder baden gehen, in der Sonne liegen usw. Sorry, ich erwarte gar keine großen Antworten, weil es ist halt einfach so, wie es ist. Aber es macht mich gerade so traurig.

Darf ich mich mal ausheulen? Ich sitze gerade zuhause und schaue aus dem Fenster. Blauer Himmel und Sonnenschein. Und ich kann mich nicht darüber freuen. Meine Haut hat gerade wieder einen Psoriasis-Schub, so schlimm wie noch nie. Beide Arme, beide Beine und teilweise Rücken und Bauch sind betroffen. Kopfhaut auch, aber die sieht man ja wenigstens nicht. Gestern habe ich Fumarsäure verschrieben bekommen, aber nicht Fumaderm. Die Tabletten werden wohl nur auf Bestellung hergestellt, musste sie in einer Apotheke in Nürnberg bestellen (habe dazu in einem anderen Thread schon eine Frage gestellt). Also dauert es wohl ca, 1 Woche, bis ich sie habe. Und mein Hautarzt meinte, es könnte bis zu 3 Monaten dauern, bis sich eine Besserung einstellt. Dann ist der Sommer vorbei. Ich bin gerade so frustriert. Letztes Jahr habe ich schon einen langärmeligen Sommer hinter mir gehabt und immer nur lange Hosen getragen, weil es da auch schon recht schlimm war und die mir verschriebenen Salben nicht halfen. Ich weiß, dass andere viel schlimmere Probleme haben, aber gerade könnte ich nur noch heulen. Ich kann mich nicht mal auf unseren Urlaub, der eigentlich gen Süden gehen soll, freuen. Ich kann mit den Blicken auf meine Haut einfach nicht umgehen. Und ich möchte auch nicht, dass andere sich davon "gestört" fühlen. Dabei würde ich so gerne mal wieder luftige Sommersachen tragen oder baden gehen, in der Sonne liegen usw. Sorry, ich erwarte gar keine großen Antworten, weil es ist halt einfach so, wie es ist. Aber es macht mich gerade so traurig.

Hallo Lorelai, es ist gut, das Du Dir das von der Seele schreibst. Darf ich fragen wie alt Du bist? Mein Name ist Saskia, ich bin 57 Jahre und wenn Du Schuppenflechte hast, wie Du ja schreibst, Du aber Deine Tabletten nicht bekommst, ( Wartezeit) dann tut mir das sehr leid. Ich weiß, das es auch viel mit der Psyche zu tun hat! Ist Dir der Goldene Saft ein Begriff??? Ich habe sehr viel Positive Erlebnisse damit am eigenen Körper erlebt. Wenn Du mehr erfahren möchtest, dann schreib mir doch! Versuche positive Einstellungen, Freude an bestimmten Dingen, oder Deine Lieblings Musik in Dein Herz zu lassen und Du wirst sehen, wenn Du Dich glücklich fühlst, dann wird es Dir leichter fallen, dieser Krankheit den Kampf anzusagen. Wer sich glücklich fühlt, aktiviert seine Selbstheilungskräfte, es funktioniert, glaub mir. Geh doch einfach raus, Du muss Dich nicht schämen, egal was andere denken, versuche zu vergessen und genieße Dein Leben. Wenn Deine Psyche merkt, das Du stärker bist und Dich davon nicht abhalten lässt, wird sie aufgeben und Du wirst über Nacht quasi geheilt. Hab Freude am Leben. Denke daran, man Lebt nur einmal. Ich habe mein Leben nicht gelebt weil durch meine erste Schwangerschaft mein schöner Körper enstellt wurde . Leider kann ich die Zeit nicht zurück drehen. es liegt an meiner Psyche,hab eben niemanden gehabt, der mir dabei geholfen hat. Bitte mach nicht den gleichen Fehler, das Leben ist sehr kurz, Liebe Grüße und alles Gute. Saski

[Lorelai]

Danke für Eure Antworten. Mir geht es etwas besser, aber die Haut belastet mich schon noch sehr. In den letzten zwei Wochen habe ich Daivobet Salbe verwendet und (wieder) mit Fumarsäure angefangen. Meine Haut ist etwas besser geworden, aber noch nicht so, dass ich z.B. baden gehen würde. In ein paar Wochen steht unser Urlaub an und ich hoffe, dass es bis dahin weiter besser wird. Ich mag mich so einfach nicht zeigen. Ich denke auch, dass die Psyche mit entscheidend ist bei der Schuppenflechte. Ist halt so ein Kreislauf. Na ja, schaun wir mal, wie es weitergeht...

[Syler71]

Hallo erstmal. Ich habe seit ich 26 bin Pso. Ich finde es im Sommer auch immer grauenvoll, wie die Umwelt auf einen reagiert, wenn man mal kurz trägt. Am schlimmsten ist es in der U-Bahn. Dort ist das Licht extrem und die Flechten leuchten, was sie nur können. Man meint auch immer, man ist der Einzige auf der Welt. Leider fällt es auch mir sehr schwer einfach drüber zu stehen.

[Swen79]

Hallo alle zusammen, mir geht es ähnlich. Ich habe PSO an Ellenbogen, Knien, Kopfhaut (sehr stark), rechter Unterschenkel und diverse kleinere stellen am Rest des Körpers sowie an bzw. Unter den Finger und Fußnägeln. Die Fingernägel sind fast vollständig befallen und ich laufe meistens mit Händen in der Tasche umher. Allerdings konnte ich am Körper die PSO soweit bearbeiten das man nur noch rote Flecken sieht und keine schuppenplatten mehr.

Allerdings ist es ziemlich aufwendig. Von Toten-Meer-Salz Bädern mit anschließender Toten-Meer-Salz Körper Lotion bis hin zu ölhaltigen Duschbad und einreiben mit Olivenöl. Mittlerweile reibe ich sogar meine Kopfhaut mit Olivenöl ein und packe alles in Folie ein. (Über Nacht)

Um zum Punkt zu kommen. Seid dem die Schuppen Platten weg sind gehe ich auch wieder mit kurzen Ärmeln und kurzer Hose aus dem Haus.

Und an Lorelai kann ich nur sagen wenn ihr im Süden Urlaub macht, ich geh mal davon aus das ihr ans Meer wollt, das kann nur gut für dich und deine haut sein. Salzwasser und Sonne, sowie Entspannung und Spaß sind das beste Heilmittel. ;-)

Eine gute Freundin hat mir mal den Tipp gegeben in die Sauna zu gehen und sich dort mit Honig einzureiben. Ich bin nicht wirklich saunagänger aber vielleicht kann es dir ja helfen oder allen anderen.

Ich hoffe ihr habt einen schönen Sommer.

LG

[DNStar]

Hi ich bin neu ihr und musste mich registrieren. Ich habe pso seid ich denken kann. Es gab nie ein Zustand ohne pso. Daher gab es für mich nie die frage gehe ich mit tshirt raus oder nicht. Ich habe die kompletten Unterarme und Schienbeine befallen. Ich mache mir nie Gedanken ob jmd. Schauen könnte. Es macht mich traurig zu lesen das es so ein Leid auslösen kann und ich wünschte ihr könntet die selbe Selbstverständlichkeit wie ich empfinden. Schalter euren Kopf aus. Ja sie werden schauen oder gar was sagen aber so ist es nun mal mit allem was anders ist. Dick, schwul und pso ich weiß so von ich spreche Grüße

[Christel77]

hallo lorelai,

mir geht es im moment genau wie dir. ich habe einen dicken schub. ich stehe mir

selbst im weg und schimpfe auf-und über alles! sei mutig und gehe so wie du bist

unter menschen und wenn dich jemand anschaut sieh zurück, denn es könnte ja

auch ihn treffen. freue dich auf den urlaub und genieße die sonne und das

meer, die blicke anderer menschen ignoriere einfach. also kopf hoch .

liebe grüße und einen schönen urlaub

christel77

[tschaka]

Hey Lorelei,

ja, ja, ja, du darfst dich ausheulen!!

Manchmal wirkt so was ja befreiend u. das ist gut.

Mir ging es im letzten Jahr genauso.

Heulend hab ich im Zimmer gesessen u. wollte nicht raus in die Sonne. Warum nicht? Ich hatte einen so starken Schub wie lange nicht mehr. Verschiedene Therapien ohne Erfolg hinter mir. Die einzige Hose die ich, wegen der dicken Schuppen tragen konnte war eine dicke gefütterte Winter!!hose. Nur in dieser Hose konnte ich meine Haut einigermaßen ertragen.

Ich arbeite in einer Hundeschule. Wir haben einen Platz und eine Halle. Im Sommer sind wir natürlich bei trockenem Wetter auf dem Platz. Dieser liegt immer schön in der Sonne. Und ich in der dicken Winterhose. Zum Ende des Sommers waren meine Arme dann auch so schlimm befallen, dass das Tragen eines T-schirts echt eine Zumutung für jeden Nichtpsoriasis Menschen gewesen wären.

Du kannst mir glauben, der schlimmste Sommer meines Psoriasislebens.

Ach wenn dieser Sommer nicht deiner ist, wünsche ich dir dass der nächste Sommer wieder deiner ist

"TSCHAKA" du schaffst das!

LG

[Alleswirdwiedergut]

Ich kann diesen Sommer genießen, Mein Körper war mit über 60 % befallen. Heute sind es ca. 10 %.

Schönes We

gruß Sylvie

[Luzyausdemwww]

das glück habe ich leider nicht. seid 2 wochen pso in den kniekehlen :-( bin froh wenn der sommer vorbei ist. vielleicht mach ich doch mal deine umstellung ^^

allerdings weiß ich nicht ob ich das so durchziehen könnte. bin halt ein genußmensch.vielleicht kannst du mal so eine art plan einstellen? kannst es mir auch mailen wenn du zeit hast.hört sich für mich etwas komplizier an.weierhin viel erfolg, wir fahren jetzt erst mal in urlaub. aber ich habe nuöö bock:-(( es geht an den strand.....

bis die tage baba

[Chrischu]

Hallo. Auch mir geht es so mit meiner PSO. Zurzeit bin ich in der Psychiatrischen Klinik. Es wàre schön wenn man einfach so einen Knopf drücken könnte und man akzeptiert es.

Leider ist das in unserer Gesellschaft nich so einfach.

Heute zählt immer mehr das Schönheitsideal.

Wenn man sich dan noch selber isoliert und Angst vor Tätigkeiten gat die eigentlich selbdtverständlich sind, ist das sehr belastend.

Ich persönlich habe meinem Hautarzt gesagt, dass der Leidensdruck so stark ist, das mir mein Leben oft zur Last wird.

Erst als ich diese Worte brauchte, wurde mir ein Medikament verschrieben, welches vieleicht besser wirkt als die vielen Salben und Cremes.

Ich wünsche euch viel Kraft.

[Alleswirdwiedergut]

das glück habe ich leider nicht. seid 2 wochen pso in den kniekehlen :-( bin froh wenn der sommer vorbei ist. vielleicht mach ich doch mal deine umstellung ^^

allerdings weiß ich nicht ob ich das so durchziehen könnte. bin halt ein genußmensch.vielleicht kannst du mal so eine art plan einstellen? kannst es mir auch mailen wenn du zeit hast.hört sich für mich etwas komplizier an.weierhin viel erfolg, wir fahren jetzt erst mal in urlaub. aber ich habe nuöö bock:-(( es geht an den strand.....

bis die tage baba

Ich hab es Dir schon mehrfach gesagt: Das hat nichts mit durch ziehen oder nicht durch ziehen zu tun. Und es ist auch nicht kompliziert. Ich bin auch ein "Genussmensch" Lucy

Leider habe ich im Moment wenig Zeit, da ich wieder arbeite und wir in der Zwischenzeit eine neue Software bekommen haben. Melde Dich einfach nach Deinem Urlaub. Ich wünsche Dir eine schöne Zeit. Versuche es zu geniessen.

Alles Liebe

Sylvie

[SusanneC]

Hallo!

Bei mir tobt sich im Winter mit der trockenen Heizungsluft die Neurodermitis aus, im Frühjahr mit den vielen Allergenen in der Luft ist die Neuro auch voll da, im Sommer übernimmt die Pso. Halbwegs normale Haut habe ich imHerbst.

nachdem meine Hauptstellen Hände, Ohren und Gesicht sind macht es wenig Sinn was verbergen zu wollen, also scheiß doch drauf.

Die Leute gucken doch immer ein wenig, wenn man anders aussieht. Aber irgendwann kennt man eben 90% der Leute die immer morgens um 8:26 Uhr die Regionalbahn nehmen, und auch in der U-Bahn sind immer mehr bekannte Gesichter. Irgendwann kennen die Leute einen, so wie man sie eben auch "kennt" - Du weißt schon, da ist der junge Mann der immer Sportsachen an hat, der Anzugträger, der immer zwei Haltestellen vor einem aussteigt, und der Teenager dessen Hose deutlich ausdrückt, dass er wohl Maler ist, und der immer halb einschläft in der U-Bahn - und der dankbar ist, wenn man ihn kurz vorm Hauptbahnhof antippt.

Schlimm sind echt nur die ersten Wochen, bis man die meisten Leute die zu derUhrzeit unterwegs sind einfach vom sehen kennt, dann haben die sich auch an Deine Haut gewöhnt.

Und Urlaub ist doch super - kennt einen keiner und man sieht die Leute auch nie mehr wieder.