Frisch angemeldet und gleich Fragen :-)

[Leloo]

Hallo zusammen!

Ich habe gestern dieses Forum entdeckt, schon ein bissl rein gelesen und mich nun heute morgen mal angemeldet, um mich ein wenig zu informieren.

Vor meinen Fragen kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, verheiratet, wir haben zwei Jungs (fast 2 und 4 Jahre) und einen Hund. Wir leben in BaWü, so in der Gegend Mannheim/Heidelberg. Berufstätig bin ich im Moment nicht.

Meine Schuppenflechte fing schon früh an. Ich erinnere mich, dass ich schon in der Grundschule so eine Stelle auf dem Kopf hatte, die nicht weggehen wollte. In der 5. Klasse fing es dann auf dem Augenlid an, was zum Glück aber irgendwann wieder abgeklungen ist (meine Mutter hatte irgendeine Salbe vom Arzt organisiert, weiß aber nicht, welche).

Im Laufe der Jahre breitete sich die Pso auf dem Kopf immer weiter aus. Mitterweile gibt es nur noch einen kleineren Bereich auf dem Oberkopf, der noch einigermaßen frei davon ist, wenn auch nicht ganz symptomfrei. Hinzugekommen sind außerdem kleine Herde an (in) den Ohren, an den Ellbogen (im Moment fast weg) und an den Händen, aber da auch noch dezent.

Gelenkprobleme habe ich schon seit Jahren. Allerdings wurde das immer auf Haltungsschäden, zu wenig regelmäßigen Sport usw. geschoben. Nach meiner letzten Schwangerschaft wurden die Gelenkprobleme schlimmer. Seither immer mal mehr mal weniger Schmerzen in der LWS/ISG, die auch in die Beine ausstrahlen. Vom Neurologen wurde eine Nervenreizung an der Austrittsstelle "diagnostiziert" (drauf rumgedrückt) und er wollte mir - natürlich auf meine Kosten - Botox spritzen.

Ich kann schon länger nicht mehr auf Schuhen mit Absätzen laufen, oder solchen, die kaum gepolstert sind, weil ich innerhalb kürzester Zeit solche Schmerzen in den Sprunggelenken bekomme, dass ich nicht mehr laufen mag. Auch auf gutem Schuhwerk merke ich abends, wie meine Sprunggelenke angeschwollen sind und Schmerzen. Ich kann nicht im Schneidersitz sitzen, weil ich danach kaum mehr laufen kann vor Schmerzen in den Knien, Füßen und Hüftgelenken. Im Liegen gilt das gleiche fürs Abstützen auf den Armen: danach/dabei Schmerzen in den Ellbogen und Schultergelenken.

Ich ging letzten Spätsommer zum Orthopäden wegen all dieser Probleme (und Schmerzen in den Händen, teilweise Morgensteifigkeit, Kraftverlust...) und nach einer Untersuchung mit Abtasten, Bewegungsabläufe ansehen, Röntgen usw. stand fest:

• Arthrose in beiden Sprunggelenken (II. Grades mit starker Tendenz zum III. Grad - was auch immer das heißen mag)
  
• Arthrose in beiden Knien
  
• Arthrose in beiden Hüftgelenken, rechts mehr als links
  
• beginnende Arthrose in beiden Schultergelenken (AC-Arthrose)
  
• Bizepstendinitis bds.
  

Er hat mich dann zu einem Rheumatologen geschickt - allerdings einem orthopädischen - weil er sich nicht erklären konnte, wo eine so junge Frau eine derart multiple und ausgeprägte Arthrose her haben soll. V.a. Rheumatoide Arthritis.

Der Rheumatologe hat dann nach weiteren Rö-Untersuchungen, Blutentnahme usw. gemeint, RA sei bislang erstmal ausgeschlossen, da die Blutwerte nicht dementsprechend sind und die typischen Veränderungen im Rö-Bild nicht erkennbar waren.

Bin dann nach zwei Wochen wieder hin, weil ich eher mehr als weniger Schmerzen hatte. Nach einer Ultraschalluntersuchung hieß es dann: Schleimbeutelentzündung re. Schulter, Sehnenscheidenentzündung beide Unterarme und Hände.

Hab für die rechte Hand so eine Stützbandage bekommen und Naproxen auf's Rezept. That's it. Auf mein Nachfragen hin, woher ich plötzlich ohne besondere Belastung diese Entzündungen her hätte, blieb er bei "da haben sie die Hände mal mehr beansprucht als sonst". Blödsinn. Er meinte, ich solle in einem halben Jahr nochmal wieder kommen, dann würde er die Tests auf RA wiederholen.

Zum Glück hatten sich alle Beschwerden über den Winter gebessert, aber seit ein paar Wochen hat es mich wieder voll erwischt. In den letzten Tagen ist es richtig schlimm geworden. Nun werde ich sogar von den Schmerzen vom Schlafen abgehalten. Meine Schulterentzündung ist wieder da, ich kann nichtmal mehr Zähne putzen oder meinen Kindern das Essen umrühren, geschweige denn Teig kneten oder auch bloß meine Haare über die Rundbürste föhnen, ohne dass mir die ganzen Hände und Unterarme weh tun. Auch auf dem Fußrücken und an der oberen Seite des Sprunggelenks scheint irgendwas Sehnenmäßiges entzündet zu sein. Laufe wegen der Schmerzen freiwillig keine längeren Strecken mehr, obwohl ich sonst jeden Morgen mit dem Hund walken gegangen bin, oft auch mehrmals täglich und mir das wirklich gut getan hat. Die Schwellungen sind immer nur dezent (außer an den Händen, das sieht schon teilweise ekelig aus, finde ich), aber die Beeinträchtigung ist trotzdem da und macht mich mürbe.

Mein Verdacht - da muss man ja wieder selber drauf kommen, trotz Besuch bei den studierten Herren in weiß - ist nun, dass es sich um eine Psoriasis-Arthritis handelt.

Meine Fragen an Euch: klingt es danach? Und falls ja: kann mir jemand einen guten Arzt dafür im Raum Mannheim/Heidelberg emfpehlen? Am liebsten natürlich einen, bei dem ich in absehbarer Zeit einen Termin bekommen kann, ohne Warteliste bis zum Herbst. Zwei Kinder zu versorgen mit diesen Schmerzen ist nämlich nicht so lustig.

Vielen Dank schonmal, falls sich jemand bis hierher durch den langen Text gearbeitet hat!

[Fischi]

Hallo.

ein herzliches Willkommen

Klaus...

[Alleswirdwiedergut]

Hallo Leloo,

was Du schreibst kommt mir leider sehr bekannt vor. Und ich tippe ganz stark auf PSA. Mein Schultergelenk ist immer mal wieder akut betroffen und das was Du beschreibst kenne ich nur zu gut. Ebenso die Knöchelgeschichte....

Finger sind auch betroffen und ja, es sieht scheixxe aus.

Es wird nicht einfach werden. Ich schick Dir Kraft.

Schöne Grüße

Alleswirdgut

[simone84]

Ich würde mit dem Hausarzt reden, damit der bei einem Rheumatologen anruft zwecks Terminvereinbarung. Das geht oft schneller. Bei mir hat auch schon meine Krankenkasse Termine vereinbart, damit ich zügiger einen bekomme. Mittlerweile haben die meisten Ärzte eine Homepage, daher würde ich alle Internetseiten der Rheumatologen im Umkreis besuchen. So habe ich meinen Rheumatologen gefunden.

Er hat als Spezialgebiet die PSA und RA. Des Weiteren war mich wichtig, dass er auch an Studien mitwirkt, damit ich ggf. in so eine mit reinkomme.

Das Problem bei Fachärzten sind oft deren spezialisierungen. So passierte es mir als Kind, dass meine Mutter mich zu einem Dermatologen brachte, der auf Geschlechtskrankheiten und Hamorrhoiden spezialisiert war und keine Ahnung von PSO hatte und dementsprechend natürlich auch keine Hilfe geben konnte.

[Kuno]

Hallo Leloo, ich begrüße Dich hier im Psoriasisnetz. Leider kann auch ich Dir nicht beantworten, ob Du eine Psoriasisarthritis hast oder nicht. Die Arthrosen sind offenbar sehr eindeutige Befunde und Du hast leider auch die dazu passenden Schmerzen. Bei aller Kritik an Ärzten ist mir klar, dass die Diagnosestellung bei PsA ziemlich schwierig ist. Im Gegensatz zur Rheumatoiden Arthritis gibt es keinen so einfach fassbaren Befund wie die Rheumafaktoren (allerdings sind sie auch nur oft positiv bei der RA, nicht immer). Es ist also noch ein bisschen schwieriger. Dein Bedürfnis zu wissen, was los ist, finde ich schon sehr berechtigt. Nur ist das auch für erfahrene Ärzte nicht ganz so leicht, auch nach langem Studium, Facharztweiterbildung und Spezialisierung im Bereich Rheumatologie.

Natürlich wünsche ich Dir, dass Du bald Linderung bekommst und dass die Diagnose klarer und fassbarer wird. Zumindest gäbe es bei besserer Eindeutigkeit der Diagnose auch spezifische Behandlungsmöglichkeiten.

Herzliche Grüße aus dem Norden sendet Dir Kuno

[Claudia]

Hallo Leloo,

wenn Du schon schreibst, der Orthopäde hätte Dich "allerdings zu einem orthopädischen Rheumatologen" geschickt, weißt Du ja offenbar, dass ein internistischer besser gewesen wäre

Hattest Du dem Orthopäden und dem Rheumatologen denn was von Deiner Psoriasis (an der Haut) erzählt? Du schreibst ja, Du hättest sie auf dem Kopf und an anderen Stellen eher dezent. So von ganz allein kann ein Rheumatologe so schnell nicht auf Psoriasis arthritis kommen, denke ich, schließlich ist es ja auch nur eine von vielen, vielen Rheuma-Formen.

Die Uni-Klinik Heidelberg hat eine Rheuma-Ambulanz, in Mannheim gibt's auch eine Rheumatologie-Abteilung. Da könntest Du anrufen und nach den Einweisungs-Modalitäten fragen.

[Leloo]

Hallo zusammen!

Nach unverschämt langer Pause melde ich mich auf Eure Antworten zurück und hoffe, Ihr lest meinen Beitrag hier überhaupt noch. Es war so viel los in der der Zwischenzeit, mit den Kindern, mit mir...

Nichtsdestotrotz möchte ich mich für Eure Antworten bedanken und auch darauf schreiben.

@Kuno und Claudia: dass der orthopädische Rheumatologe der "falsche" ist, hab ich erst im Nachhinein rausgefunden, als ich nach dem unbefriedigenden Besuch dort weiter recherchiert habe. Und ich habe ihn darauf hingewiesen, dass ich eine Psoriasis habe und den Verdacht, dass es damit zusammenhängen könnte. Seine Antwort war abwehrend, dem Sinne nach: sowas hat man dann nur an den Knien, oder so ähnlich. Ich ärgere mich auch weniger darüber, dass er nicht von allein auf die Idee gekommen ist, sondern dass er das gleich ohne weiteres Nachdenken ausgeschlossen hat, dass es das ist, und überhaupt nichts mehr als Abwarten vorgeschlagen hat.

Auch, als mein Hausarzt ihn auf mein Drängen hin nochmal anrief und ihn bat, sich die Rö-Bilder nochmal mit dieser Verdachtsdiagnose im Kopf anzusehen, meinte er nur, man könne das höchstens an den Händen im Rö beurteilen und da hätte ich nur minimale Veränderungen. "Da ist nix."

Nun haben sich meine Beschwerden insgesamt nicht verbessert, eher verschlimmert. Es ist immer Phasenweise mal mehr mal weniger und die Areale wechseln auch teilweise. Im Moment hab ich die größten Probleme mit den Sprunggelenken/Füßen insgesamt und den Hüftgelenken. Schmerzen hab ich sonst auch einige dauerhaft, aber diese sind im Moment die, die mich am meisten Einschränken.

Vor einer Woche hatte ich nun endlich den Termin bei einer internistischen Rheumatologin in einem Spezialzentrum, auf den ich so lange warten musste. Und ich war schonmal sehr froh, dass sie mir geglaubt hat und ohne, dass ich von mir aus etwas sagte, nach der Befragung/Untersuchung gesagt hat, sie geht davon aus, dass wir es mit einer PsA zu tun haben. Sie hat das rechte Sprunggelenk noch geschallt, weil ich gesagt habe, dass mir das momentan so große Probleme macht und sie war erstaunt, einen Erguss zu finden, weil die Schwellung äußerlich nur mäßig ist.

Sie ist sich mit der Diagnose zumindest soweit sicher gewesen, dass sie mir schonmal die Informations-/Aufklärungs-Zettel für die Methotrexat-Medikation mitgegeben hat, die ich mir bis zum nächsten Termin in 3 Wochen genau ansehen soll, da das für mich das Mittel der Wahl wäre, wenn ich einverstanden bin.

Beim Termin in 3 Wochen wird dann die genaue Diagnose besprochen. Bis dahin sind die Laborwerte wieder da (HLA B-27 und noch zahlreiche andere Werte - sie haben mir bestimmt einen halben Liter Blut abgenommen ) und sie hat sich dann die alten Rö-Bilder und die gesammelten Befunde angesehen.

Ich hoffe sehr, dass dann endlich eine Diagnose feststeht. Eigentlich brauche ich gerade keine rheumatische Erkrankung, aber da meine (Dauer-)Symptome nun mal nicht weg zu diskutieren sind, wäre ich froh, wenn das Kind endlich einen Namen bekäme und dann auch eine Behandlung möglich ist, die mir dann hoffentlich zumindest Linderung bringt.

Falls jemand bis hierher gelesen hat (vielen Dank!), hätte ich noch Fragen:

1. Lässt sich aufgrund der fortgeschrittenen Arthrose sagen, dass die PsA schon länger in mir arbeitet? Oder besonders aggressiv ist?

2. Seit kurzem bemerke ich an den Fußnägeln, dass sie sich uneben anfühlen, sonst sind keine Veränderungen erkennbar. Gibt es da etwas zur Behandlung um vorzubeugen, dass sich die Schuppenflechte da auch ausbreitet und die Nägel brüchig werden und/oder sich verfärben?

[poldi1]

hallo lello! kommt mir alles sehr bekannt vor! ich habe arth. finger, füsse,-meine Diagnose war psosiasis arth. ein langer weg, bis ich endlich einen Arzt gefunden habe,der beides behandelt- ganz wichtig das die zusammen arbeiten! ich nehme seit 8 Monaten mtx. Wirkung setzt erst nach 4-6 Monaten ein,ich nehme zusetzlich auch humira, mir geht es sehr gut damit- besonders die kältekammer hat meinen knochen sehr gut getan. im übrigen immer wieder dich schlau machen-sehr schwierig, wenn man nicht mehr die kraft hat-Ärzte sind keine götter! trotzdem nicht aufgeben,du wirst die richtigen finden,so kann es ja nicht weitergehen,mit 2 kleinen kindern kann ich mir lebhaft vorstellen wie es dir geht. wünsche dir alles gute, und grüsse aus Österreich. poldi

[Hucki]

Hallo Leloo, bestimmt bist du auf dem richtigen Weg. ich habe auch schon seit der Kindheit PSO und nun seit 2 Jahren zusätzlich PSA. Meine Rheumatologin hat nach einem Punktesystem die Diagnose PSA gestellt: Schuppenflechte eindeutig diagnostiziert (bei mir wurde schon vor Jahren eine Biopsie am Ellenbogen durchgeführt und das Ergebnis war eindeutig), HLAB 27 positiv, Nagelveränderungen und Schmerzen in den von dir auch beschriebenen Gelenken. Daraufhin habe ich MTX 15 mg als Spritze bekommen und nach 6-8 Wochen waren die Schmerzen ziemlich weg. Meine Hautärztin hat mir dazu gesagt: sie freut sich sehr darüber, dass ich MTX erhalte, denn ihrer Meinung nach müssten alle, die PSO haben, auch innerlich behandelt werden, um die Entzündungen einzudämmen und um so das Schlaganfall-Risiko zu senken. Denn die ganzen Entzündungen der Haut, der Gelenke ..... sind ja nicht nur an der Haut oder an den geschwollenen Gelenken zu erkennen, sondern still und heimlich belasten sie auch die Gefäße und bilden Ablagerungen , die u.U. zu Schlaganfall, Herz-Kreislauf-Erkrankungen u.a. führen können. Also machst du wahrscheinlich überhaupt nix falsch, wenn du dem ärztlichen Rat folgst und MTX versuchst.Aauf alle Fälle wird deiner Haut geholfen, solltest du keine PSA haben. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute.

[alex_73]

wieder einmal ein realistisches Beispiel über die Kompetenz von sog. "Fachärzten" in Bereich pso/psa.

vielleicht sollte man mit automechanikern mal reden?

mfg alex