SAPHO Syndrom

[Liesl]

Hallo zusammen,

bei mir wurde kürzlich das SAPHO Syndrom diagnostiziert. Ich leide seit ca. 3 Jahren an Psoriasis pustulosa palmoplantaris. Ich habe zuerst auf PSA getippt - das hat sich jedoch nicht bestätigt. Stattdessen eben SAPHO. Im MRT mit Kontrastmittel konnte man klar eine Entzündung am Brustbein und der Ansätze zu den Rippen erkennen. Die Sache ist extrem schmerzhaft (Knochenentzündung mit Entzündung der Knochenhaut und auch der Sehnen). Auch im Bereich des Kreuzbein-Darmbein-Gelenks sind wohl Entzündungsherde da.

Dieser Krankeitskomplex ist extrem selten (wird auch zum rheumatischen Formenkreis gezählt), bzw. wird wahrscheinlich seltener diagnostiziert als er tatsächlich vorkommt, da auch weitgehend unbekannt - es sei denn, man gelangt an einen Spezialisten.

SAPHO ist die Abkürzung der einzelnen Krankheitsbilder (es müssen nicht alle auftreten)

S: Synovitis (Gelenkentzündung)

A: Akne

P: Pustulosa an Händen und Füßen

H: Hyperostose (überschüssige Verknöcherung im Bereich des Brustkorbs)

O: Osteomyelitis (sterile Knochenentzündung)

Gibt es hier vielleicht Leidensgenossen? Es würde mich wirklich sehr freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte.

Viele Grüße,

Liesl

[clio1805]

Hallo Liesl,

 

ich bin auch davon betroffen und das schon viele Jahre. Wie geht es dir inzwischen? Es ist ja schon einige Zeit her, als du hier im Netz gepostet hast.

 

[Gast joany]

...ich bin auch betroffen... Aber die Beiträge sind alle leider schon ein paar Jahre alt. Würde mich aber sehr über einen Austausch freuen. 

[Jen1011]

Hallo alle zusammen. Der Beitrag ist ja schon etwas älter aber ich Reihe mich hier mal ein…. Ich hab auch ein SAPHO Syndrom 🙄 habe jetzt ein neues Medikament Sotyktu 6 mg bekommen. Vorher ca 4 Jahre Otezla genommen was mir einige Zeit sehr gut geholfen hat. Die Umstellung läuft eher nicht so gut aber es sind ja auch erst 10 Tage… Pusteln an Händen und Füßen mit voller Wucht zurück gekehrt (unter Otezla tatsächlich in Ornung gewesen) und entzündetes Brust und Schlüsselbein(was ich aber schon fast als „normal“ einstufe). Was bekommt ihr so für Medikamente?