Ich bin Neu hier und wollte mal Hallo sagen

[JennyD]

Ich kenne diese Seite nun schon etwas länger und habe auch schon oft und viel herumgestöbert. Viele Beiträge habe ich spannend verfolgt und sie haben mir auch schon geholfen,schließlich hab ich mich dazu entschlossen, mich anzumelden.

Ich habe "erst" seit ca. einem Jahr schwere Psoriasis (am ganzen Körper, Nagelpso, Kopfhautpso). Es fing alles erst langsam an und ab Sommer letzten Jahres wurde es zunehmend schlimmer, sodass ich Anfang Dezember stationär aufgenommen werden musste.

Nach zwei Wochen sah ich schon wieder viel besser aus, die Stellen waren so verblasst, aber als ich zu Hause war, dauerte es nicht lange bis alles wieder da war.

Ich bin seit vielen Wochen krankgeschrieben, weil ich diesen Zustand kaum noch aushalten kann. Mir hilft irgendwie gar nichts, das macht mir Angst. Ich geh kaum noch raus, weil ich mich dafür so schäme, es ist mir auch viel zu peinlich mit jemandem darüber zu sprechen, außer mit meinem Freund, kann ich mit niemandem darüber reden.

Ich bin fast wöchentlich bei meinem Professor, wir probieren alles Mögliche aus, aber es hilft einfach nichts.

Seit dem 6.2.13 bekomme ich die Humira Spritze alle 2 Wochen, aber das hilft auch nicht wirklich. Der kaum auszuhaltende Juckreiz ist ein bisschen besser geworden, aber die Plaques vermehren sich trotzdem, sie entzünden sich nur nicht mehr so schlimm, weil ich eben nicht mehr so viel kratze.

Ist das bei Humira normal, dass sich das alles nochmal vermehrt?

Liebe Grüße Jenny

[Supermom]

Hallo und herzlich Willkommen JennyD,

eine Meng Informationen findest du hier, wie schon festgestellt und auch die Möglichkeit mit Menschen, denen es ähnlich geht in Kontakt zu treten...geteiltes Leid...

Klingt alles nicht so toll. Ganz wichtig bei der PSO ist Geduld..vieles braucht eine lange Anlaufphase bis eine Wirkung eintritt....gib nicht auf. Es kommen ganz bestimmt auch wieder bessere Zeiten.

Liebe Grüße und alles Gute Supermom

[JennyD]

Hallo Supermom,

ja "Geduld", die feht mir mittlerweile wirklich. Es ist einfach so deprimierend, wenn man bei jeder neuen Therapie glaubt, das sei jetzt das Richtige und wird helfen, dann aber doch gar nichts passiert

Wahrscheinlich kann ich noch nicht einmal meine Ausbildung weiter machen. Naja, vielleicht helfen ja die Spritzen noch.....

Danke für deine Mail

Liebe Grüße Jenny

[JennyD]

Was genau ist eigentlich dieses "STELARA"? Ich habe schon ein paar mal gelesen, dass man das bekommen kann, wenn nichts anderes geholfen hat. Trägt die Krankenkasse für diese Spritzen die Kosten, oder muss man die selbst bezahlen? Was für ein Unterschied ist zwischen Humira und Stelara?

LG JennyD

[Supermom]

Ach Jenny,

gib den Spritzen eine Chance....in ca.10 Wochen kannst du anfangen, über die nicht eintretende Wirkung dich zu wundern oder aber in die Hände klatschen, dich vorm Spiegel drehen und dich freuen.

Ich denk an dich und drück dir fest die Daumen.

Gute Besserung.

Jetzt bin ich nun so neugierig, lass es mich doch wissen, wenn es anschlägt. Bitte.

[cyb1982]

Hey JennyD,

hab nicht so viel Angst. Das ist auch eine psychische Sache. Versuche dich, auch wenn es dir schwer fällt in der Hinsicht ein klein wenig zu lockern. Das mag jetzt alles blöd klingen. Aber soweit ich weiss ist sowas halt auch abhängig von deinem Gemütszustand. Bei mir herrscht immer Stress im Leben. Und zum Stress der letzten 2 oder 3 Jahre meinte Mein PSOdingensda dann "Hey! Hey du willst Stress? Hier kriegst du Stress." und Zack... Willkommen in meinen Ohren. Wäh... Ich kenn den Juckreiz. Der ist wirklich widerlich, vor allem wenn du versuchst dich dann unter Kontrolle zu halten und es dann doch nicht geht, weil der Juckreiz einfach zu stark ist. Gib dem ganzen Zeit. Das ist wie eine Achterbahnfahrt. Mal gehts rauf und mal dann ganz schnell wieder runter. Tut mir leid. Ich bin leider eine kleine Grobmotorikerin, wenn es um tröstende Worte geht. Was ich dir eigentlich sagen will ist, versuche auf die Dinge ein wenig zu vertrauen. Wenn du schaffst ein wenig mehr daran zu glauben, dass es dir vielleicht doch helfen kann, dann kommt vielleicht genau das was du dir erhoffst, eine Besserung. Kopf hoch. Ich hab früher immer von meiner Mutter gehört "Kortison ist bei vielen Krankheiten der letzte Versuch." Gestern als ich dann auf die Zusammensetzung meiner frisch abgeholten Salbe schaute dachte ich mir dann "Jau. Der letzte Versuch. Vonwegen."

[simone84]

Hallo Jenny,

ich kann deinen Gemütszustand voll und ganz nachvollziehen. Mir geht es oft auch nicht gut. Habt dein Professor und du schon über mögliche auslöser gesprochen? Hast du vielleicht noch deine Mandeln die ggf. leicht entzündet sind? Ich würde dir auch raten, dein Blut kontrollieren zu lassen. Ich habe seit über 2 Jahren eine extreme verschlechterung der PSO am ganzen Körper, mein Kopf ist ein kompletter Panzer und ein Zehennagel ist betroffen. Mein Orthopäde kontrollierte wegen ständige Schmerzen in wechselnden Gelenken meine Blutwerte. Meine Blutsenkung und meine Entzündungswerte waren extrem erhöht. Ich wurde zum Rheumatologen überwiesen der bei mir im Januar diesen Jahres Psoriasis arthritis diagnostizierte. Ich bekomme jetzt Pleon gegen die PSA. Diese Medikamente nehme ich jetzt seit einigen Wochen so dass ich meine Schmerzmittel bereits reduzieren konnte ohne Bewegungseinschränkungen oder Schmerzen zu haben. Und seit dieser Woche merke ich, dass meine PSO sich beginnt zu bessern. Seit Monaten halfen die stärksten Cortisonsalben nicht mehr und jetzt beginnen sie wieder zu wirken. Mein Rheumatologe erklärte mir, dass mein Körper so viel zu tun hatte wegen der PSA dass sich dadurch meine PSO verschlechtert hat und die Medis nicht mehr wirkten.

Daher rate ich dir, dein Blut kontrollieren zu lassen, mal zum Hals Nasen Ohrenarzt zu gehen und evtl. einen Allergietest durchführen zu lassen, da viele Menschen gegen bestimmte Nahrungsmittel allergisch sind und es nicht wissen. Dies kann sich auch auf die Haut ausschlagen.

Da ich die PSO bereits mit 3 Jahren bekam, bin ich quasi mit ihr groß geworden, aber mir fällt es Heute oft noch schwer mit anderen darüber zu reden. Vorgestern hatte ich wieder einen Tag an dem ich am liebsten heulend ins Bett gegangen wäre. Erst war ich beim Friseur Thema-> Schuppenpflechte. Sie kannte natürlich irgendeinen bekannten der in einer Studie ist und es ihm jetzt gut geht. Das Lehrmädchen kannte eine, die mit Akupunktur ihre KopfPSO weg bekam. Anschließend war ich bei meiner Versicherung zum Beratungsgespräch Thema-> Versuchen sie es doch mal mit Homeopathie. Er ist da seit Jahren in Behandlung und sein Asthma ist weg. Er meint das die bestimmt was gegen meine PSO und PSA haben. Abends ging es dann zum Nägel machen Thema-> Ich habe da einen Beitrag im Fernsehen bei RTL gesehen über Eltern die während der Schwangerschaft ihre Kinder vergiftet haben. Guck dir das mal im Internet an. Vielleicht hast du auch Amalgan oder Blei im Körper und bist vergiftet. Das kann man dan ausleiten lassen.

Wenn man so einen Tag hinter sich hat und nur auf seine PSO angesprochen wird, hat man das Gefühl, das einzige was die Menschen sehen ist die PSO. Übrigens ist es an dem Tag niemanden aufgefallen das ich beim Friseur war und über 10 cm abschneiden lassen habe so das ich keinen Zopf mehr tragen kann.

Ich wünsch dir viel Kraft und das du dein Selbstbewußtsen wiederfindest. Jeder von uns verliert es von Zeit zu Zeit. Ich suche mein Selbstbewußtsein auch regelmäßig und wenn es gar nicht anders geht, ziehe ich auch im Hochsommer lange Kleidung. An anderen Tagen zieh ich auch mal ein T-Shirt an und denke mir, dass wenn es jemanden stört, soll er weg gucken.

LG Simone

[JennyD]

Hey cyb1982,

ich sollte da wirklich etwas lockerer werden. Ich versteh es eben manchmal nicht, warum das einfach nicht weg geht. Wie lange geht denn so ein Schub? Mein Arzt sagte mir auch schon, ich müsse diese Krankheit akzeptieren, das fällt mir noch ein bisschen schwer, aber ich arbeite dran

[cyb1982]

Hey JennyD,

also uff ja wie lange geht so ein Schub. Ich kann dir das da nicht genau sagen. Das dürfte bei jedem Menschen anders sein. Nur wenn man halt depressiv wird und sich dann von diesem Strom treiben lässt, dann schlägt sich das auch auf deine Form der PSO mit nieder. Seh die PSO wie einen ständigen Begleiter, der auf eine gute Chance wartet dich zu ärgern. Wenn er merkt "Ey, der gehts grad nicht gut, weil ich neben ihr stehe. Hö hö hö." Dann ärgert "Er" dich noch mal noch dazu. Also bei mir hat es sich halt in den letzten 2 bis 3 jahren auf die Bereiche in den Ohren ausgebreitet. Ich neige auch zu Depressionen, allerdings wegen anderen Dingen. Dann hab ich auch immer sehr viel Stress um meine Ohren (hö hö ich klopf mir auf die Schenkel, in den Ohren, um die Ohren. Wer meine Art von Humor versteht ist klar im Vorteil. ). Ich bin beispielsweise letztes Jahr wegen Verspannungen durch Stress unter Schmerzen mehrfach umgekippt und befinde mich deswegen auch noch zusätzlich in Behandlung. Sowas macht auch noch mal Stress und Druck. Klar wird dann unser "spezieller Freund" diese Chance nutzen und sich ein wenig austoben wollen. Wahrscheinlich sehe ich das auch etwas anders, weil ich mich so gut wie garnicht an eine Zeit ohne PSO erinnern kann. Du musst öfter einfach mal über die Dinge versuchen zu lachen. Das sagt dir Schuppi das Urvieh in Person.

[JennyD]

Hallo Simone,

mein Arzt nimmt mir regelmäßig Blut ab wegen der Spritzen, einen Allergietest beim HNO hab ich noch nicht gemacht. Die Auslöser weiß ich nicht genau, ich dachte, es wäre Stress, aber jetzt bin ich schon länger zu Hause, wirklich besser ist es nicht geworden. Mir ist aber auch aufgefallen, dass der Juckreiz schlimmer ist, wenn ich mich aufrege, oder es mir einfach nicht gut geht.

Wie du damit umgehst find ich bewundernswert. Wenn ich ich so einen Tag wie du erlebt hätte, würde ich auch heulend in mein Bett fallen. Für mich ist es schon total nervig, dass ich oft gefragt werde, ob das ansteckend ist.

Was machst du gegen die KopfhautPso? Ich hatte verschiedene Shampoos ausprobiert, seit 2 Wochen hab ich eine Salbe, die ich mir abends auf die Kopfhaut schmiere und über Nacht einwirken lasse. Morgens nach dem Haare waschen, hängt immer alles in den Haaren und auf der Kopfhaut sieht es nur für ein paar Stunden besser aus, spätesntes abends ist alles wieder so schlimm wie vorher....

Gerade die Kopfhaut Pso ist mir besonders unangenehm, weil ich es bald nicht mehr verstecken kann. Im Moment geh ich nur mit Mütze raus, aber es wird ja auch mal wärmer, was mach ich dann?

Ich werde schon auf die Nagel Pso ständig angesprochen, weil es nicht zu übersehen ist, betroffen sind drei Finger rechts und der Daumen links!