Hallo :)

[NaSoWas]

Hallo Zusammen

Ich habe mich entschlossen, mich auch zu registrieren. Ich kenne das Forum schon eine recht lange Zeit und habe auch desöfteren mitgelesen. Also ich bin bald 29 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Ich habe Psoriasis Vulgaris (Plaque-Typ) seit ich 7 Jahre alt bin. Ich weiss noch wie komisch das war... Ich kann mich heute noch 1:1 an einen sehr seltsamen Traum erinnern, bei dem ich weinend meine Mutter umarmte. Ich hatte zu dieser Zeit einen Schlafanzug mit einem Dalmatinermuster-Motiv und den hatte ich auch in diesem Traum an. Nur war es dann so, dass das Dalmatinermuster dann überall an meinem Körper war. Ich hatte überall diese schwarzen Dalmatinerpunkte. Und wegen diesen Punkten am ganzen Körper hatte ich im Traum so geweint und auch meine Mutter hatte diesen hilflosen Ausdruck in ihren Augen.

Der Traum hatte mich so erschrocken, dass ich mich weigerte diesen Schlafanzug je nochmals anzuziehen. Ich hatte Angst vor diesen Punkten und ich dachte, wenn ich den Schlafanzug nicht mehr anziehe, dann kann dieser Traum ja auch nicht wahr werden - dann bleibt er ein Traum. Tja... wenige Wochen später hatte ich dann die "Punkte" trotzdem am ganzen Körper. Keine schwarzen sondern rote juckende und nicht gerade hübsch anzusehnde Punkte. Seit diesem Tag ist die Psoriasis meine Begleiterin.

Von ca. 11 bis 14 hatte ich eine völlig beschwerdefreihe Phase aber dann pünktlich zu meiner Pupertät war die Psoriasis wieder zurück... Und von da an hatte ich sie eigentlich immer, auch wenn es zum Glück öfters Zeiten gibt, bei denen ich nur vereinzelte kleine Stellen an den Beinen habe und immer weider ein paar Probleme mit der Kopfhaut/Ohren. Stört mich dann auch überhaupt nicht. Nach einem heftigen Schub (wie zurzeit gerade), ist dann meistens mein ganzer Körper befallen, ausser Hände und Füsse. Diese Herde heilen dann auch nicht mehr von allein ab. Nun beginne ich morgen wieder mit der Lichttherapie. Meistens habe ich dann recht schnell Erfolg in Kombination mit diversen Cremen.

Den letzten Schub hatte ich letztes Jahr genau um diese Jahreszeit. Davor hatte ich eine recht lange Zeit keine grossen Schübe, d.h. es bliben lediglich ein paar seeeehr hartnäckige Stellen an den Beinen (kleine Punkte), die ich dann mit Pso-Salben versucht habe wegzukriegen. Hat aber nichts gebracht und dann habe ich sie eben gelassen.

Ich habe beobachtet, dass ich IMMER nach einer Mandelentzündung einen heftigen Schub habe. Diesesmal habe ich keinen typischen Schub für mich. Es sieht eher so aus wie ein Psoriasis Guttata Schub. Und was sehr mühsam ist - mein Gesicht ist auch recht stark betroffen. Sowas hatte ich noch nie in der Form. Auch die Stellen am Haaransatz sind viel stärker und grösser als sonst.

Ich frage mich gerade wie ich mein Gesicht pflegen soll... Sieht natürlich suuuper aus und ausgerechnet heute habe ich noch ein Vorstellungsgespräch! Ich weiss gerade nicht was ich machen soll. Ob ich gleich sagen soll, dass das nur "vorübergehend" ist und das ich an einem chronischen Hautleiden leide. Sieht zurzeit echt gerade ziemlich übel Kacke aus. Wehe ich bekomme den Job deswegen nicht!! Wenn ich kein Vorstellungsgespräch hätte würde ich das ja noch easy nehmen können, geht ja wieder weg, irgendwann... Aber so? Neee! Ich muss ja selbstsicher auftreten und wenn die dann komisch kucken sehe ich mich gezwungen denen das zu sagen sonst kann ich nicht locker sein.

Abdecken hilft nichts die fiesen Flechten leuchten regelrecht. Es könnte natürlich auch das SE sein, welches ich auch ab und zu habe, aber die Nizoral Creme hat bisher absolut nichts gebracht und darum nehme ich an, dass es dieses Mal die Schuppenflechte ist.

Darüber hinaus quälen mich nun schon seit ca. 2 Monaten Kreuzschmerzen, die mal mehr - mal weniger heftig ausgeprägt sind. Auch zwei Finger-Endgelenke waren kurzzeitig schmerzhaft und geschwollen. Aber nur etwa zwei Tage. Nur die Kreuzschmerzen bleiben... Ich habe natürlich nun Angst wegen PsA. Ich muss das wohl morgen beim Hautarzt erwähnen aber ich will nicht!! Pso auf der Haut - okay wenns denn unbedingt sein muss, aber meine Gelenke sind tabu!!!

Soviel mal zu mir.

Ich freue mich künftig auf nette, hilfreiche und anregende Diskussionen mit euch allen.

Zusammen sind wir stärker.

[andreas42]

Hi NaSoWas,

also ich habe seit 20 Jahren Pso und seit 7 Jahren Psa ! Also do solltest bei deinem Arzt nichts verschgweigen denn nur er kann dir ja helfen wenn er weis was du hast.Also ichkann dir sagen für die Psa hat bei mir Enbrel50mg supergeholfen ich bin absolut beschwerdefrei. Für die Haut bekomme ich jetzt

Stelara 45mg.

Sprich doch mal mit deinem Arzt ob das für dich schon in Frage kommt.Ich hab übrigens auch mal 10 Jahre in der Schweiz gelebt das war ne supertolle Zeit denk heut noch oft daran zurück und wer weiß vielleicht gehe ich später nochmal dorthin zurück

Gruß

Andreas

[NaSoWas]

Hallo lieber Andreas

Danke für deine Antwort.

Ja ich werde es schon erwähnen morgen... Ich weiss ja auch, dass man auch die PsA recht gut behandeln kann. Es ist halt nur so, wenn es PsA wäre, dass ich dann bestimmt wieder so eine Phase kriege bei der ich eine Zeit lang im Selbstmitleid versinke obwohl das natürlich völlig doof und dämlich ist! Ich habe auch schon ziemliche Horrorstorys über PsA gelesen. Von wegen Rollstuhl und üble Deformationen... Mein Hausarzt meinte neulich, ich müsste dann halt MTX nehmen und das hat mich völlig geschockt. Das ist ja ein Hammer-Medikament!!! Mit meinem Dermatologen spreche ich 100x lieber als mit meinem Hausarzt. Mal schauen was er meint. Vielleicht ist es ja gar nicht PsA. Abklärungen diesbezüglich müsste man ja eh noch machen. :-S

Oder wie war das bei dir? Wie bist du zu der Diagnose gekommen?

Cool, wo in der Schweiz hast du denn gewohnt?

Lieber Gruss Conny

[Claudia]

Nasowas Grad gestern habe ich den Schweizer Tatort mit der Luzerner Fassnacht geguckt

Schreib mal, wie das Vorstellungsgespräch lief. Alle Empfehlungen, in der Apotheke nach einer Abdeckcreme zu fragen, dürften ja schon zu spät kommen

[NaSoWas]

Hey Claudia

Hehe echt?? Der Tatort von der Luzerner Fasnacht haben wir hier in der Schweiz pünktlich am Fasnachtswochenende gesehen. Wusste gar nicht, dass die schweizer Tatorte auch in Deutschland ausgestrahlt werden. Ist ja cool!

Ja das mit dem Abdecken ist eben so eine Sache. Das geht nicht! Das sieht dann noch schlimmer aus, weil die Stellen dann anfangen zu schuppen wenn man die mit irgendwas versucht abzudecken. Dann doch lieber mit einem rot-gefleckten aber immerhin glatten Gesicht herumlaufen... Das Vorstellungsgespräch habe ich heute Nachmittag... Na ja, die werden das überleben! Und ich hoffentlich auch.

[gymnosophist]

hallo nasowas...

eine sehr umfangreich gelungene vorstellung. die kleine geschichte über deine kindheit ist emotional menschlich einfühlend. nun bist du erwachsen, deine erfahrungen mit der krankheit müßten dich gestärkt haben....einer der aspekte psychischen belastungen ausgesetzt zu sein sind entweder gestärkt aus den widrigen umständen hervorzutreten, oder sich ewig damit auseinander setzen zu wollen.

in dem vorstellungsgespräch wird gewiss nur deine fachliche qualifikation und kompetenz eine rolle für die anvisierte stelle spielen. deshalb rate ich dir ab, deine krankheit zur sprache zu bringen. soweit von wortführenden nicht angesprochen wird. auch wenn angesprochen, bedenke...das durchsetzungsvermögen und stressresistenz eine gewichtige rolle beim auswahl eine berücksichtigung findet.

herzlich willkommen..

[andreas42]

hi nasowas,

ja alsobei mir kam diagnose 1991 und ich hab mir erstmal gedacht...was solls is halt so, nur als es dann an meinem körper überall anfing zu blühen hätte ich kotzen können denn ich war damals 21 und das war schon echt störend.dann fing ich an mit langen klamotten und begann mich zurück zu ziehen, bis mich ein guter freund darauf ansprach und mir sagte "es ist egal was du hast und wie es aussieht wir akzeptieren dichso wie du bist" erst da bin ich wach geworden und fing an die krankheit anzunehmen.

seit dem hab ich fast alle medikamente durch bin jetzt bei stelara gelandet. mtx hatte ich auch hat aber keine wirkung gezeigtdas erste was wirklich half war sandimmun mein ganzer körper war erscheinungsfrei nur nach 2jahren mußte ich es dann absetzen und so kam ich zu enbrel50mg was für die psa super ist bin komplett schmerzfrei.

ach ja ich wohnte damals in güttingen bei kreuzlingen und gearbeitet habe ich in regensdorf bei zürich. war auch öfter in luzern am vierwaldstättersee das war wunderschön

viele liebe grüße

Andreas