Neu - auf der Suche nach neuen Ansätzen

[MinoHH]

Moin Moin,

um mich kurz Vorzustellen, ich bin Mänlich, 34 Jahre alt und komme aus dem schönen Hamburg

Meine Schuppenflechte bekam ich mit 18, es fing alles mit einer kleinen Stelle am rechten Schienbein an, und da blieb sie auch die ersten Jahre, wuchs dort fröhlich vor sich hin um sich dann weiter auszubreiten. Mittlerweile gibt es an meinem Körper sogut wie keine Stelle mehr die nicht mit Schuppenflechte "befallen" ist. Kopf, Gesicht, Hals, Brust, Bauchnabel, Arme, Acheln, Rücken, Po, Pofalte, Genital, Oberschenkel, Unterschenkel, Hände und Füße, beide inklusive Nägel.

Ausprobiert habe ich schon ziehmlich viel...Hunderte von Salben, mit und ohne Kortison, Fumaderm, MTX, Lichteraphie ohne Baden, Lichtheraphie mit Baden (im Salzwasser in Plastik eingewickelt), Globolies, Schüssler Salze, bei Vollmond drei mal im kreis drehen und eine Schnecke über die Schulter werfen, "Heilwasser" (die Verzweiflung lässt einen doch viel Geld für Müll ausgeben...), Fischölkapseln, Schwarzkümmel, Eigenblut und vieles mehr....geholfen hat ....nichts.

Das einzige was mir kurzfristig Linderung verschaffte war als ich an einer Studie für Biologiks von Sci-Derm hier in HH teilnahm (bin gesetzlich Versichert, als war die Studie die einzige möglichkeit an so etwas heranzukommen). Die ersten beiden Spritzen wirkten wunder und ich erfuhr eine kurzfristige Besserung von bestimmt 80% (das war im März 2012) die anderen Spritzen danach verpufften wirkungslos und im August war ich fast wieder auf dem selben Stand wie zu beginn der Studie. Ich brach die Studie dann ab, weil die Haut nur weiter Verschlechterung zeigte und ich chronischen Schnupfen bekam. Nun heute ist die Schuppenflechte schlimmer als je zuvor (Soziale Kontake werden immer schwieriger und an Beziehungen ist überhaupt nicht zu denken).

Schuppenflechte ist nicht heilbar, das ist mir bewusst, trotzdem suche ich immer noch nach Linderung... Ärtze können und wollen nicht helfen ("hier haben sie eine Salbe"), wohl auch wegen "Kassenpatient" und ich bin mittlerweile Ratlos was noch Erfolgsversprechend wäre...

Cremen ist so allgemein ein Problem, gerade auch weil die Schuppenflechte soviel ist, der Zeitaufwand ist für mich garnicht mehr schaffbar, ausserdem bin ich es leid in meiner Wohnung 3 Stunden nackt rumzustehen (selbst hinsetzten ist dann schwer um nicht alles vollzuauen) wenn man sich wieder gecremt hat.

Urea salben nehme und kann ich mittlerweile garnicht mehr nehmen, die Stellen "reissen" überall ein und dort mit urea zu schmieren (das reissen lääst auch durch das cremen so gut wie nicht vermeiden) ist wie sich mit Brennesseln einzureiben...

Falls jemand noch einen Interessanten Ansatz (und erfolgsverprechenden - nach 16 Jahren gegen meine Kakerlake kämpfen - so hab ich sie genannt, weil sie gegen alles resistent ist oder wird - bin ich langsam müde...) hat oder Ideen, wäre ich euch sehr dankbar wenn ihr sie mir hier mitteilen könntet

Lieber Gruß von einem verzweifelten Schuppi.

bearbeitet am 28. Dezember 2012 von MinoHH

[MinoHH]

Ja schade eigentlich, 229 Views - Antworten 0.

Hab ich den Text irgendwie unglücklich verfasst oder seid ihr auch einfach nur so Ahnungslos, was neue/andere Lösungsansetze angeht, wie ich?

Ich spiele auch gerade mit dem Gedanken einer Kur...aber auch hier...ich hörte das man erst mindestens 2 Kuraufenthalte in Deuschland gemacht haben muss um eine im Ausland bewilligt zu bekommen? Und auch hier im Forum ist das feedback für Kuraufenthalte in Deutschland eher mau was die Beserung betrifft. Auch frage ich mich wie man am besten an eine Kur rankommt da ich im moment keinen festen Hautarzt habe.

Gibt es eine generelle Kurempfehlung?

Und weiterhin, wenn ihr weitere Vorschläge oder Ideen habt...immer her damit!

bearbeitet am 7. Januar 2013 von MinoHH

[Claudia]

Hi Mino,

warum erzählst Du das nicht haargenau so wie hier geschrieben einem Hautarzt? Das alles klingt doch nach den "normalen" Sorgen eines Psoriatikers. Auch das mit dem ewig Rumstehen und 3 Stunden Zeitaufwand etc. sollte ein Arzt verstehen.

Biologics gibt es auch für gesetzlich Versicherte, nicht nur in Studien Allerdings muss man vorher schon einige andere Therapien absolviert haben (oder sie kommen aus anderen Gründen nicht in Betracht oder der Hautarzt hat andere gute Gründe oder ist wagemutig).

Abseits davon: Hast Du denn einen Hausarzt, mit dem Du über eine Reha sprechen könntest?

[MinoHH]

Warum ich das nicht einem Hautarzt erzähle? Weil ich das ungefähr schon 18 Hautärzten erzählt habe die dann alle mit den Schultern gezuckt haben und mich mit einer "neuen" Creme wieder weggeschickt haben. Das ist auch der grund warum ich im moment garkeinen Hautarzt mehr habe.

Biologics gibt es für Gesetzlich Versicherte? Hast du da eventuell tipps? Weil auch hier, jeden Hautarzt den ich danach gefragt habe: "Kassenpatient? Vergessen sie es!"

Einen guten Hausarzt habe ich, der mir allerdings nicht bei meiner Schuppenflechte helfen kann (bei ihm hatte ich mal die Eigenbluttherapie ausprobiert) aber mit dem ich bestimmt über eine Reha sprechen kann...oder eventuell gleich an die Rentenkasse wenden? Hab gehört das soll auch vielversprechend sein.

Und naja, ich dachte halt hier im Forum kriegt man vielleicht auch noch einen Tipp oder einen erweierten Blickwinckel auf neue/andere Behandlungsmöglichkeiten...

[Claudia]

Weil auch hier, jeden Hautarzt den ich danach gefragt habe: "Kassenpatient? Vergessen sie es!"

Komische Ärzte habt Ihr da in Hamburg

Aber schau doch mal bei den regionalen Psoriasis-Ärzte-Netzen vorbei - die heißen PsoNet (was nicht zu verwechseln ist mit unserer Seite). Da gibt es auch in Hamburg Ärzte, die mitmachen: http://www.psonet.de/regionale-netze/ Kennst Du die alle schon?

Ansonsten fällt mir noch das UKE ein: http://www.uke.de/kliniken/hautklinik/

Einen guten Hausarzt habe ich ... mit dem ich bestimmt über eine Reha sprechen kann...oder eventuell gleich an die Rentenkasse wenden?

Du kannst bei der Rentenkasse schon mal den Antrag anfordern und ausfüllen - am Ende muss Dein Hausarzt ihn mit ausfüllen.

[MinoHH]

Danke Claudia, ja scheint wirklich so das wir hier komische Ärzte haben...oder ist das normal das man wie ein Bittsteller behanelt wird?

Das Ärzte Netz werde ich mir mal anschauen, danke dafür

Das UKE kenne ich...ich war dort einmal vor 8 Jahren und einmal vor 6 Jahren, ich hatte damals aber noch nicht "genug" Schuppenflechte und wurde dort ziehmlich unfreundlich (nach dem Motto: Was wollen sie hier überhaupt) wieder weggeschickt, mittlerweile sollte ich wohl "genug" haben (denke ca 35/40% meiner Haut sind mittlerweile Schuppenflechte), allerdings sind meine Erinnerungen an das letzte mal so negativ, das ich noch nicht über meinen schatten springen konnte um dort nochmal hinzugehen...

Und danke für den Tipp mit der Rentenkasse...

[mike1973]

Hallo Mono HH,

ich habe auch einiges durch und nehme derzeit an einer 5 Jahresstudie mit einem Biologics teil. Das ist eine Doppelblindstudie. Hab das Glück, das die erste Spritze kein Plazebo ist, die Haut wird nach 3 Tagen immer heller und die Schuppen fallen ab. Hatte vorher Embrel und Stellara als SPritze, die Wirkung setzte nicht so Schnell an. Google bitte "KFBB Berlin Buch" dort siehst Du auch eine Einrichtung in deiner Nähe. Anmelden und schauen, ob Du in deren Raster passt.