Die Pfeifen in der Uniklinik!!!

[Gast Tabbi]

Hallo Zusammen, komm irgendwie überhaupt nicht weiter. Vor 2 Monaten wurde mir in der Uniklinik Tübingen die pustulosa Pso diagnostiziert. Man hat mir Psorcutan verschriebenund jetzt die Psorcutan Beta. Hab ich heute von der Apotheke abgeholt und erst mal durgelesen. Da steht nun ausdrücklich drin, daß man mit dieser Form der Pso die Creme nicht anwenden darf! Sind die eígendlich doof oder stell bloß ich mich so an? Dreh so langsam echt durch. Hab auch eine Knochenbeteiligung allerdings ist man sich immer noch nicht sicher, ob es eine Pso-Arthritis ist oder ein Sapho-Syndrom. Frag mich echt ob das normal ist, das die in dem Krankenhaus überhaupt nicht genauer nachschauen geschweige denn mal ein bischen Aufklärung betreiben. Alles was ich weiß, hab ich im Internet erfahren. Als ich dan heulender Weise bei der Ärztin auf der Matte stand, sagte die doch glatt zu mir ich soll nicht so weinen, sie hätte ja so Migräne. Was tät ich geben für ein bischen Migräne!!!!!

Naja, so ist das hier im Schwabenland. Kann mir aber jemand von Euch sagen ob ich jetzt die Creme schmieren soll oder nicht, obwohl das extra draufsteht?

[Matthias]

Hallo Tabbi,

ich habe hier nur den Waschzettel von Daivobet liegen, aber das ist im wesentlichen ja das Gleiche nur unter einem anderen Markennamen, also ein Vitamin D3 Derivat mit Kortikosteroid gemischt.

Da steht erst einmal drin, dass es NUR für die "Standard"form, nämlich die Psoriasis vulgaris vom Plaque-Typ ist.

Weiter hinten steht dann noch, dass es AUSDRÜCKLICH nicht für die anderen Psoriasisformen gedacht ist, inkl. pustulöser Psoriasis.

Noch weiter hinten steht dann die Erklärung, dass Kortikosteroide eine pustulöse Form hervorrufen oder eine vorhanden verschlimmern KÖNNEN. Vorab, können ist nicht müssen.

So, der Hersteller hat eine neue Creme rausgebracht und hat die natürlich erst einmal für die "Menge" der Patienten getestet, und das sind nunmal die mit Psoriasis Vulgaris. Jetzt gibt es zwei Möglichkeiten:

1. Die "Pfeifen" in der Uniklinik haben wirklich nicht nachgedacht. Das Zeug ist nicht geeignet und Du solltest die Finger davon lassen.

2. Der Hersteller schreibt das alles sicherheitshalber rein, weil es ansonsten nicht getestet ist. Die von der Uniklinik haben es aber schon bei anderen Formen ausprobiert und unterhalb einer Zulassung mit tausenden von Probanden herausgefunden, dass es ganz gut funktioniert - Ausnahmen und Nebenwirkungen bestätigen die Regel. Das ist durchaus typisch, zum Beispiel auch bei Kombination von Basistherapeutika für die Psoriasis-Arthritis fast die Regel, denn welcher Hersteller gibt schon Geld dafür aus, die Kombination mit dem Konkurrenzprodukt zu testen. Es funktioniert teilweise aber ganz hervorragend.

Genauso hat hier der Hersteller nicht für Pustulosa getestet, sondern einfach nur die allgemeinen Warnungen wegen des Kortikosteroids übernommen, was nicht heisst, dass es nicht manchmal helfen kann.

Für den zweiten Fall hätten sie dies aber explizit sagen können und müssen, spätestens wenn ein zurecht verwirrter Patient (die einen heulen halt, die anderen toben, je nach Charakter) wiederkommt und Auskunft erhalten will.

Mein Tip: Die Ärztin da hat einen Chef. Nicht abwimmeln lassen sondern einfach mal weiter oben fragen, höflich, ohne den Ausdruck "Pfeife" und ähnliches, aber bestimmt.

Was hat denn die Ärztin genau gesagt, außer dass sie Migräne hat ?

[Gast Tabbi]

Hallo Matthias,

erst mal danke für die Antwort. Naja, dann bin ich gestern vielleicht bei bischen voreilig aus der Haut gefahren. Aber es ist echt so, das ich bisher über gar nichts aufgeklärt worden bin. Es wurde lediglich am ersten April diese Krankheit diagnostiziert. Ich wurde über nichts aufgeklärt, nur darüber das es keine ansteckende Krankheit ist und ich meine Kinder damit nicht anstecken kann. Alles was ich weiß, habe ich mir hier im Internet zusammengesucht.

Es wurde nur gesagt "sie haben eine pustulöse Schuppenflechte, vermutlich mit Knochenbeteiligung" und mir wurde das Rezept für Proscupan in die Hand gedrückt und ich solle zum Rheumatologen gehen und eine Zinitgraphie (?) machen lassen. Hab ich getan. Hab nun Arthritis an beiden Händen und ein komplett entzündetes Brustbein. Jetzt ist es seit 2 Tagen besser. Aber letzte Woche konnte ich nicht mal meinen Nachwuchs richtig wickeln vor Schmerzen, kein Fläschen aufmachen und gar nichts ohne Schmerzmittel (die ich von meiner Mutter erhalten habe weil der Orthopäde meinte ohne genaue Diagnose verschreibt er mir nix, ich hätte zu viele Allergien).

Daraufhin schickte mich der Hautarzt wieder nach Tübingen mit einer Notfall-Einweisung und sagte die müssen mich gleich an die Rheuma Ambulanz schicken, hat auch angerufen und das ginge klar.

Stand ich da also wieder bei der Ärztin und klagte mein Leid, fing vor lauter Verzweiflung an zu weinen. Da lies sie diesen Ausspruch wegen der Migräne los, ich war völlig perplex und sagte dann gar nix. Sie wühle in einem Buch herum und wollte mir dann Kortisontabletten verschreiben. da müsste man aber zuert Urin und Blut haben. Die Einweisung meines Hautarztes überflog sie kurz und gab sie mir ohne Kommentar zurück, schrieb einen Kurzbrief für die Rheuma-Abteilung, mit dem Spruch vor 2 Monaten bekämm ich da eh keinen Termin!

Dann bin ich losgewackelt zum Blutabnehmen. Der Krankenpfleger sah wie fertig ich aussah und hörte sich meine Story an. Hat wohl ziemlich Mitleid mit der Endzwanzigerin die da vollig am Ende vor ihm saß und rief kurzerhand bei dem Rheumatogen-Station an. Die wiederum ihm mitteilten, ob es denn nicht bekannt wäre, das jeden Donnerstag einer Ihrer Leute in der Dermatologischen wäre, für solche Fälle wie mich! Es war ja Donnerstag, so schleifte der super Pfleger mich dorthin und der Arzt schaute mich und meine Unterlagen kurz an hatte aber keine Zeit weil er schon über der Zeit war. Meinte ich müsste dringend in seine Sprechstunde kommen, er vermute evtl. dieses Sapho-Syndrom oder auf jeden Fall die Pso Arthritis. Ob ich mit meinen Schmerzmitteln zurecht käme? Da müssten härtere Bandagen her, hatter er nur gemeint, aber dazu mehr bei meinem Termin.

Da müßte ich aber erst diesem Krankenpfleger über den Weg laufen...

Morgen hab ich wieder einen Termin bei der Hautärztin wegen diesem Kortison. Mein Hausarzt sagte gestern zu mir ich sollte morgen bei der Anmeldung in Tübingen darauf bestehen, das der Oberarzt dem Termin beiwohnt und mich nicht abwimmeln lassen. Damit ich jetzt wirklich mal aufgeklärt werde, was ich da habe, was ich tun kann ausser das Proscupan zu schmieren, und so weiter.

Mensch ich komm mir so blöd vor, gehst da in eine anerkannte Klinik und mußt um Aufklärung und darum das Dir jemand hilft betteln.

Bin ich da jetzt verwöhnt von meinen Ärztenund muß mir so eine Behandlung gefallen lassen???

So jetzt hab ich Dir aber genug das Ohr (bzw. Auge) abgekaut und tät mich freuen Deine Meinung zu hören.

Gruß Tabbi

[Matthias]

1. Der Orthopäde ist ein feiger Hund. Vergiss ihn, er ist eh nicht zuständig für Deine Krankheit. Das ist ein niedergelassener internistischer Rheumatologe. Wenn die in der Uniklinik erst einmal mit Dir fertig sind, sollen die Dich zu einem schicken, mit dem sie gut zusammenarbeiten. Wenn sie Dich auf Dauer bei sich in der Polyklinik versorgen, auch gut, wenn das für Dich machbar ist.

2. Aus welcher Abteilung war denn diese Ärztin ? Haut oder internistisch (Rheuma)? Hab ich noch nicht kapiert.

3. Kortison als Kurzfristmittel ist ok , aber bitte zusammen mit einem Schmerzmittel (NSAR). Von letzterem haben die Hautärzte nunmal wenig Ahnung, von systemischem Kortison auch nur wenig mehr.

4. Dein Hausarzt und Deine Hautärztin scheinen in ihrem Bereich wenigstens einigermassen fit zu sein. Eine kurzfristige Grundbehandlung mit Kortison und Schmerzmittel sollten sie schon hinkriegen auch ohne Uni.

5. Die Zukunft:

Wenn Deine Familienplanung abgeschlossen ist, muss dringend ein Basismedikament her, und zwar nicht erst in einigen Monaten. Je früher, desto größer die Chance auf eine lang anhaltende Remission. Lass Dich nicht abwimmeln oder vertrösten. Zu Basismedikamenten stöber mal ein bischen unter Psoriasis Arthritis oder innere Mittel.

Falls Du noch Fragen hast, stell sie bitte.

[Gast Tabbi]

Hi!

so am donnerstag war groß-krampftag in der klinik. war super motiviert, mich nicht wieder so billig abwimmeln zu lassen. Hab mir zurecht gelegt was ich sagen und wissen mochte, zum bleistift das ich auf den oberdoc bestehe.

Da hat mir die ärtzin gleich den wind aus den segeln genommen, indem sie sagte, sie hat sich das alles nochmal durch den kopf gehen lassen und würde mich gerne ihrem vorgesetzten vorstellen. da saß ich erst mal völlig platt! (hab im nachhinein mitbekommen, daß der Pfleger was zu ihr gesagt hat, hihi).

oberdoc kam auf jeden fall und hat mich gemustert und ausgequetscht. Dabei kam raus, das ich die bläschen jetzt nicht nur an hand und fuß habe, sondern auch im gesicht und dekollte (wie schreibt man das?)bekomme,also keine pickel wie ich hoffte, schöne scheiße. Aber naja, der meinte wiederrum da muß dringend was passieren und man müsste mich der "mittags-runde" vorstellen.

Das war der knaller! Da kommen sämtliche ärzte zusammen, sowie bestimmt 5-8 profs der klinikchef der haut und der rheuma. da saß ich doch tatsächlich vor ca. 30 weißkitteln und ließ mich wie auf dem viehmarkt bestaunen. hat bloß noch gefehlt, das ich meine zähne zeigen sollte! bin schier im erdboden versunken. aber 60 augen sehen bestimmt mehr als 2.... mußte dann draussen warten und die profs haben mir dann nachher gesagt, ich müsste dringend behandelt werden (da muß aber erst der chef ein auge drauf werfen um das festzustellen, hät ich auch sschon sagen können). sie sind sich sicher, daß es die pustulosa mit arthritis, oder das sapho syndrom ist und es wäre noch im frühstadium und damit zumindest an den gelenken aufzuhalten. HOFFNUNG!!!! Wurde gleich an der lunge geröntgt und am freitag wurde ein ganzkörper-mrt gemacht. anscheinend gibt es da ein neues medikament aus der krebs-therapie, das mir helfen könnte. was aber wohl ein ziemlicher hammer ist. wär dann auch noch ein kampf mit der krankenkasse, weil das noch nicht so anerkannt ist und saumässig teuer. aber mein glück wäre es, das ich ja noch so jung bin und mama von 2 kleinkindern...

bis donnerstag ist wohl auch das mrt ausgewertet und dann wollen sie mich voll über die krankheit aufklären und mir therapie-vorschläge unterbreiten. ich bin schon gespannt und voller hoffnung! wenn die wenigstens die knochen in den griff bekommen und das verbreitet sich nicht so schnell. sonst bin ich ja mit mitte ende 30 ein pflegefall.

muß mich jetzt mal bis donnerstag über medikamente und therapien informieren. damit ich da nicht so planlos rumsitze und nur bahnhof verstehe. hab mir auch vorgenommen mit diesem psoriasis-bund in kontakt zu treten, was hälst davon?

Also noch ein schönes wochenende und morgen einen schönen wochenanfang...

[ineke]

Hallo Tabbi

Es wäre vielleicht sinvoll alles auf cassette aufzuzuzeichnen, damit Du es nachher nochmal abhören kannst.

[Matthias]

"Die große weisse Wolke"

Das Spiel kenne ich als Patient einer Uniklinik.

Angesichts von 10-20 Weisskitteln der Chefarztvisite mit dem Chef persönlich zu diskutieren erfordert Übung, Übung, Übung.

Aber wenigstens passiert jetzt etwas.

Die Grunduntersuchungen wie Lungeröntgen gehen auch OK. MRT bringt bei den Füßen und Händen nach aktuellsten Untersuchungen im Vergleich zu einer normalen Röntgenaufnahme wenig für die Prognose, bei der Wirbelsäule oder den Illeusakralgelenken sieht das anders aus. Aber das ist nicht so wichtig, wenn die ein MRT machen wollen, lass sie. Es ist immerhin nur ein übergroßer Magnet und keine ionisierende Strahlung.

Wenn es "Ganzkörper" war, bist Du sicher, dass es kein Szintigram war ? MRT ist normalerweise auf einzelne Körperregionen beschränkt, ein Ganzkörpermrt würde Stunden dauern und Wahnsinnsgeld verschlingen. Im übrigen sind bei den meisten MRT für Rheumasachen Kontrastmittel IV angesagt.

Medikamente

Die denken selbstverständlich an ein Basismedikament. Eines, welches aus der Krebsmedizin kommt, ist im übrigen das Feld-Wald-Wiesen Medikament MTX ( Methotrexat, Handelsname Lantarel). Ich weiss nicht genau, was die meinen könnten was brandaktuell daran sein könnte. Eventuell denken sie an ein anderes Medikament. Das Lungeröntgen weisst im übrigen auf MTX hin.

Was hochaktuell ist, ist der TNF-Alpha Hemmer Enbrel. Dieses Medikament ist für die Psoriasis Arthritis zugelassen. Im Gegensatz zu Rheumatoider Arthritis gibt es auch keine faktischen Zwang vorher was billiges an Basismedikament versucht zu haben. Wenn sie Dir das empfehlen, nimm es. Denk nicht an die Kosten. Die Krankenkasse muss zahlen, alles andere ist Nebelwerferei.

Vorsicht, die Hautleute wissen oft nicht, dass Enbrel bei PSA zugelassen ist.

Daneben gibt es noch eine ganze Reihe aktueller neuer Biologicals in der Forschung.

Wichtig ist, dass Du in kurzer Frist, also innerhalb von Wochen an ein Basismedikament kommst. Die wiren übrigens nicht sofort, sondern benötigen einige Wochen. In der Zwischenzeit kann man sie mit Kortison und NSAR kombinieren und diese dann wenn das Basismedikament wirkt langsam ausschleichen.

[Gast Tabbi]

Hallo Matthias,

das war schon ein Ganzkörper-MRT. Zuerst haben se mich mal so magnetisiert und danach mit diesem Kontrastmittel, hat anderthalb Stunden gebraucht und 1200 Bilder haben die jetzt von mir. Das Szintigram hatte man ja schon. Das das teuer ist hat man mir auch ganz oft gesagt, aber was interessiert mich das? Für das das ich so lange auf irgendjemand warten durfte der sich herab ließ mir zu helfen, können die ruhig durch starten.

So jetzt bin ich wieder hier und weiß eigentlich wieder nix genaues. Heute bin ich total frustriert. War heute in dieser Autoimmun-Ambulanz wegen diesen ach so neuen Medikamenten die mir dieser Prof verschreiben wollte.

Jetzt haben sie mich erst mal mit was, wie sie sagten, ganz konventionellem nachhause geschickt. Standen da schon wieder 7 Leute um mich rum und Prof hat irgendwas von MTX gesprochen und die anderen meinten mit Sulfasalazin hätten sie doch in letzter Zeit recht gute Erfolge erzielt. Okay, hab da jetzt ne Familienpackung Sulfasalazin, eine Anstaltspackung Cortison und was zur Prophylaxe von Osteoporose auf´s Auge gedrückt gekommen. Das würde wohl auch meiner Haut helfen.

Jetzt hab ich mich natürlich gleich in die Cyber-Welt geworfen und mal geschaut was das denn so ungefähr ist was ich mir da morgens um 7 hinter die Binde hauen soll. Da steht gar nix von Wirkung auf der Haut, eben nur die Gelenke. Ist ja mal prinzipiell nicht schlecht, wenns echt hilft.

Aber was ist dann mit dem Rest? Diese scheiß Pusteln fangen ja schon wieder volle Kanne an, meine Hände sahen jetzt 3 Tage super gut aus naachdem die Haut runter war und jetzt gehts wieder los, scheint so ein 2 Wochen Zyklus zu sein.

Aber der Knaller ist ja mein Gesicht, sind noch nicht so richtige Eiter-Blasen aber man sieht wie sich unter der Haut ein Bobbel neben dem anderen bildet, das wird echt Hardcore wenn das dann richtig anfängt. An den Händen war es auch so, 4 Wochen hatte ich so komische kleine Pickelchen im Anfangsstadium bevor es richtig abging, jetzt wie gesagt geht das so im 2 Wochen Rythmus. Aber wie wird das im Gesicht und auf dem Dekollte? Ich bin echt kurz vor nem Schreikrampf. Was tun? Meine Hände und Füße kann ich ja noch halbwegs verstecken aber den Rest??? Ach Mensch, ist das alles scheiße. Hab echt daran geglaubt, daß das so ein Rundum-Packet ist mit dem ich Gelenke und Haut unter einen Hut bekomme... Das geht alles so schnell das ich gar nicht hinterher komme mit darüber nachdenken...

Gehts Euch auch so?