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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

hallo, Schwede -

ich hoffe, dass ich dir ein wenig Mut geben konnte - Bibi -

Hi Bibi

schön das dir Humira hilft,hattest du schon mal Enbrel 50mg ? Kannst du mir dazu was sagen,denn ich bekomme es jetzt 2 Monate und hab noch keine veränderung gesehen

Gruß Andreas

Geschrieben

Hallo liebe Leute,

Ich habe nun wieder mal nen Rückfall.

Mein Kopf wird mehr und mehr befallen, nehme seit 2 wochen fumaderm, am körper scheint sich laaangsam was zu tun aber am kopf ists momentan wieder stärker.

Es ist mühsam. Kaum kommen wachsen die haare gehts los. Ohne glatze geht nix mehr...

Wie wirkt humira denn genau??

Mittlerweile find ich mich schon langsam ab damit, dass nichts mehr wirkt ...

Gruß elation

Geschrieben

Hallo elation,

tut mir echt Leid mit Deinem Rückfall. Ich kenne es zur Genüge. Aber das mit dem Kopf kann ich leider nicht ganz nachvollziehen, denn ich bin eine Frau und eine Glatze wäre für mich undenkbar. Es gibt viele Mittelchen erstmal alles abzulösen und dann für Dich passenden Haarshampoo, oder Medis den Kopf wieder in den Griff zubekommen. Nur den Kopf nicht in den Sand stecken...... ;)

Liebe Grüße cherrymaus

Geschrieben

Hallo elation,

tut mir echt Leid mit Deinem Rückfall. Ich kenne es zur Genüge. Aber das mit dem Kopf kann ich leider nicht ganz nachvollziehen, denn ich bin eine Frau und eine Glatze wäre für mich undenkbar. Es gibt viele Mittelchen erstmal alles abzulösen und dann für Dich passenden Haarshampoo, oder Medis den Kopf wieder in den Griff zubekommen. Nur den Kopf nicht in den Sand stecken...... ;)

Liebe Grüße cherrymaus

Obwohl "Kopf in den Sand stecken" ja auch ein interessanter Therapieversuch wäre...

Geschrieben

Obwohl "Kopf in den Sand stecken" ja auch ein interessanter Therapieversuch wäre...

aber nur mit Schnorchel.....ansonsten hat ja die ganze Therapie null Chance.... :D

Geschrieben

aber nur mit Schnorchel.....ansonsten hat ja die ganze Therapie null Chance.... :D

ne ne ... das wäre dann eine entgültige Behandlung :lol: :lol:

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

naja ich hab seit 20 Jahren ne Glatze und bei mir kommen trotzdem noch Stellen auf dem Kopf :angry:

Geschrieben

ich habe in den letzten Jahren und das ist auch immer noch der Fall, soooo viel an Lebensqualität eingebüsst, das ich manchmal denke,....

Ist mir egal was in 25 Jahren ist. Ich will jetzt leben, und ich will mich jetzt besser fühlen. mag sicherlich etwas unverantwortlich klingen,..

aber wenn wir mal alle wirklich ehrlich sind. und gerade die von uns, die es schlimm erwischt hat, wer würde nicht ein Königreich dafür geben, wieder

ohne PSO sein zu können. Also ICH wünsche es mir sehr, mehr als alles andere im Moment. Ich finde es ist soo schwer damit umzugehen, und so belastend.

Aber ich kann hier auch nur für mich sprechen und die Sache aus meinen Augen schildern!

So das wars.

gruss der Schwede!

Moin Schwede!

Du sprichst mir aus der Seele. Ich habe alle biologicals durch (habe PSO und PSA), bin seit 5 Wochen in der Hautklinik und habe momentan das Gefühl, dass nichts wirklich hilft. AUSTHERAPIERT! MTX wird höher dosiert und sonst geschmiert was das Zeugs hält. Ich teile Deine Ansicht, mir ist die Lebensqualität jetzt wichtig und ich freue mich, wenn die Forschung vorankommt und neue Medikamente entwickelt die mir helfen. Und wenn es nur ein paar Monate sind, die werde ich dann aber auf jeden Fall genießen.

In diesem Sinne!

Gruß MrX

Geschrieben

Es ist mühsam. Kaum kommen wachsen die haare gehts los. Ohne glatze geht nix mehr...

Klingt vielleicht komisch, aber das habe ich auch schon beobachtet. Würde mir zwar nie den Kopf rasieren (bei meinen noch sehr schönen Haaren :cool:), aber an anderen Körperstellen habe ich auch das Gefühl, dass die Haut besser wird, wenn ich sie rasiere. Insbesondere wenn man dazu noch ins Solarium geht oder UVB bekommt, wird das deutlich.

Zur allgemeinen Diskussion mit den Nebenwirkungen: Das Leben ist tödlich, letztendlich! Welche Nebenwirkungen in Kauf genommen werden, muss jeder selbst entscheiden. Es wird immer eine 'Kosten/Nutzen-Analyse' bleiben. Ich stehe Immunsupressiva zwar auch kritisch gegenüber und probiere schon seit Jahren sie zu vermeiden, wenn es so weiter geht, werde ich meine Angst aber in Kauf nehmen müssen, um wieder ein annehmbares Maß an Lebensquaität zu haben. Theoretisch kann jeder von uns auch morgen im Straßenverkehr sterben, dennoch gehen wir raus - wir sollten also die Gegenwart genießen, denn die Zukunft könnte auch ohne Pso nicht das bringen was wir uns erhoffen ;)

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