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MaverickTv

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Geschrieben

Hallo Leute,

ich komme gerade aus der DKD (Deutsche Klinik für Diagnostik), dort hat man mich die letzten zwei Wochen nach Herz und Nieren geprüft und ist schlußendlich wer hätte es geahnt wieder zu der Diagnose - Psoriasis Arthritis aka "Da kann man nichts machen" gekommen.

Weiter haben die da auf den Röntgenaufnahmen festgestellt, dass ich erste diskrete degenerative Veränderungen in 6 meiner Fingerendgelenken habe. Das Ganze trotz MTX 15mg/Woche. Der dort behandelnde Rheumatologe meint ich sollte das MTX weiter nehmen.

Ich hatte zwischenzeitlich so starke Schmerzen unter dem Zeug, was eigentlich der ausschlaggebende Schritt gewesen war, mich überhaupt in die DKD überweisen zu lassen.

Ich weiß echt nicht mehr weiter? Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen. Zu mir ich bin 28 Jahre alt und habe Psoriasis Arthritis bekannt ungefährt seit 10 Monaten. Das jetzt schon Röntgenprogression eintritt hätte ich mir nicht träumen lassen. Er sagt die TNF-Alpha-Blocker sollte man sich für später aufheben, weil ich noch so jung wäre und ein nicht unbedeutendes Risiko bestehen würde, an Krebs zu erkranken.

Also ich muss echt sagen, jetzt bin ich fertig! In meiner Familie finde ich zu der Thematik auch wenig bis gar keinen Rückhalt. Für meine Eltern ist alles andere wichtiger und die sind jetzt erstmal in den Urlaub gefahren und lassen sich den doch nicht durch meine Probleme versauen. Ich weiß das es auch eine sehr große psychische Komponente bei der PSA gibt und werde eventuell demnächst den Kontakt zu meiner Familie abbrechen. Von denen kommt immer nur, is halt so, musst du mit leben, kann man nicht ändern. Auch hier würde mich interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

Ich kann nur sagen, so etwas prägt!

VG,

Mav.

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)

Hy MaverickTv,

klingt sehr schmerzhaft. Meine Gelenke neigen auch dazu ein besonderes Tempo bei der "Verformung" zu haben. Mit 14 Jahren hatte Ich meinen ersten Schub in den Zehen und noch bevor irgend jemand auf der richtigen Spur war (ca. 1/2 Jahr) hatte ich kleine knuppelige Hammerzehen, wo vorher schöne lange waren, zu aller Schrecken.

Dank einer Bindegewebsschwäche merkt man mir beim Laufen nix an, die "Gelenke" haben sich einfach andere Winkel gesucht. Der letzte Schub im März brachte mir einen Knick in der BWS und ein verformtes Daumengrundgelenk und Handgelenek in der rechten Hand, auch wieder schneller als allgemein erwartet. Nun schluck ich MTX und mit dem sich besseren Entzündungswert schwindet die Angst, das ich weiter neue Kurven annehme :).

Momentan bin ich aber auch auf dem Standpunkt, ist halt mein Päckchen, also trag ichs. Freu mich über alle guten ernstgemeinten Ratschläge, auch nicht ernstgemeinte sind gut, so lange sie Niveau haben - dann lacht halt das Herz mit.

Meine Familie steht allerdings voll hinter mir - und damals war es eher nervig und anstrengend, wenn alle helfen wollen und noch ein Mittelchen kannten ... Da habe ich mir eigentlich gewünscht, es würde keinen interessieren. So unterschiedlich sind wir halt.

Ich wünsche Dir, dass du hier Hilfe für dich findest. Es ist jedenfalls schon mal der richtige Weg, dich hier umzusehen!

LG Supermom

bearbeitet von Supermom
Geschrieben

Hey,

Also ich bin auch erst 30, habe PSO und PSA! Toitoitoi noch nicht verformt! Aber auch ich habe scherzen unter MTX u d war daher beim Rheumatologen ud dieser hätte mir direkt Arava zum MTX aufgeschrieben!vielleicht ist ja das ein plan????!!!!der Diagnostiker war Facharzt welcher Richtung bei dir?

Man hat jetzt halt zwei Möglichkeiten Kopf in den Sand oder weiter machen!heisst Therapie umstellen erweitern etc.einfach mtx weiter ist ja ein bissl einfach!oder nimmst du das erst kurz? Bei mir haben die Gelenke die erste Packung sprich 15wochen nix gesagt/angeschlagen und werden erst jetzt tendenziell besser!

Sprich mit einem anderen Arzt falls du Bedenken über den ersten hast!

Tschakka

Gruß DC

Geschrieben

Hallo MaverickTV,

auf besonders großes Verständnis bin ich innerhalb meiner Familie auch nicht gestossen. Ich bin jetzt seit zwei Jahren krank geschrieben. bei mir ist die komplette Wirbelsäule betroffen, sowie beide Ellenbogen, Handgelenke, Finger, Knie und Füsse. So ganz langsam stellen sich kleine Erfolge ein. Ich kann kurze Wege wieder ohne Rollator zurücklegen und die Finger lassen sich wieder ausstrecken. ich nehme seit Februar diesen Jahres (so lange hat es bis zur Diagnose gedauert, eine wahre Ärzte-Odyssee) Leflunomid und Indometacin. Gegen die Schmerzen bekomme ich Tilidin und Lyrica. Allerdings bin ich körperlich nicht mehr belastbar. Mittags muss ich mich für eine Weile hinlegen, sonst spielt die Wirbelsäule verrückt. Das wird jedesmal etwas mitleidig belächelt, wenn das Thma darauf kommt so nach dem Motto: Da ist die faule Nuss schon den ganzen Tag zu Hause, der berufstätige Mann muss noch oft im Haushalt mithelfen (Schwerere Dinge wie, Böden wischen, Fenster putzen etc) und da legt die sich mittags auch noch auf die Chouch. Mittlerweile habe ich es aufgegeben, auch nur noch irgend etwas zu erklären, warum bei mir gerade Dies oder Das nicht mehr geht. Da muss man einfach lernen, drüber zu stehen. Hat, muss ich zugeben, auch bei mir eine Weile gedauert. Aber, man muss ja auch mal überlegen, jetzt nur von meinem Fall ausgehend, man sieht mir, bis auf die Daktilitis (ständig leicht geschwollener Zeigefinger) nichts an. Als ich die ersten Male draussen mit meinem Rollator rumschob, wurde ich wohl gefragt, was denn passiert sei? Mit dem Begriff Psoriasis-Arthritis kann auch kaum jemand was anfangen. Hätte ich MS oder Parkinson, gar kein Thema. Aber so´n bisschen "Rheuma"? Bei wem zwickt und zwackt es denn nicht ab und zu mal? Die Kommentare sind oft schon echt klasse. Ich krieg noch ein Schleudertrauma vor lauter Kopfschütteln.

Egal. Letztendlich muss ich schauen, wie ich zurecht komme. Da kann mir eh keiner helfen. Ich rede auch fast gar nicht mehr über die PSA. Ist halt da. Mein Mann steht zu mir und das ist das Wichtigste.

Also, lass´Dich nicht unterkriegen. Du weisst, dass Du nicht simulierst und eine chronische Erkrankung hast.

L.G.

Daggi

Geschrieben

Hallo MaverickTV,

habe noch vergessen zu erwähnen, dass ich eine Torsionsskoliose habe (Wirbelsäule hat sich in zwei Abschnitten deformiert) und die Endgelenke beider Zeigefinger sind verdreht. Die Nägel stehen in etwa Richtung der Mittelfinger.

L.G.

Daggi

Geschrieben (bearbeitet)

Hi, ich bekomme trotz MTX weiter dicke Gelenke, also die Fingerendgelenke schwellen an. Er spricht von leichten degenerativen und radiologisch sichtbaren Veränderungen. Die nur bei Vergrößerung sichtbar sind.

Geschwollen sind bei mir der Ringfinger links und der Zeige- und Mittelfinger rechts. Das sieht aus! Dazu habe ich Nagelpsoriaisis. Morgensteife in all diesen Fingern. Ich bin der Überzeugung, dass der Progress der Psoriasis stark von Lebensmitteln und Lebensumständen abhängt. Natürlich stresst mich zusätzlich, dass meine Familie sich keinen Meter dafür interessiert. Zu mir ist bis jetzt noch niemand gekommen und hat mir etwas von einem neuen Mittelchen oder einer Behandlungsmethode erzählt. Stattdessen höre ich nur: "Ich weiß nicht wie wir dir helfen sollen." Was nun wirklich der einfachste Weg ist, sich mit einem Thema nicht auch nur 5 Minuten auseinander zu setzen.

Der diagnostiziernde Arzt in der DKD war scheinbar ein Orthopäde. Ich nehme MTX aber schon über 6 Monate und habe nicht das Gefühl das es irgendetwas bringt. Natürlich war ich davor bei einem Rheumatologen der die Erstdiagnose gestellt hat. Meine Füße, Hände, Knie sind komplett entzündet. Es ist wirklich sehr krass.

Ich habe allerdings ein interessantes Buch zu der Thematik gelesen, was schon vielen Amerikanern geholfen hat. Bzw. lese es gerade noch und werde es jetzt auch langsam umsetzen. Hier spricht Sie von Nahrungsmittelnintoleranz und -empfindlichkeit in einem unterschiedlichem Kontext. Das Buch nennt sich "Conquering Arthritis" und sie sagt das die Intoleranzen durch den Hauttest und den Antikörpertest zwar sichtbar sind, aber die Empfindlichkeit eben nicht. Ich habe z.B. auch massenhaft Giladin-Antikörper im Blut. Der erste Arzt diagnostiziert Zöliakie, der zweite erzählt wieder mach wir einen Lactoseatemtest, Zöliakie geht immer Hand in Hand mit Lactoseintoleranz und schließt danach die Zöliakie aus.

Ich allerdings esse mal einen Tag Linsen und schaue extra das die Getreidekörner ausortiert sind und wasche die Linsen ordentlich, hab aber trotzdem Zack am nächsten Tag, den nächsten dicken Finger.

Fakt ist: Ich mache gerade eine HCG-Diät hier esse ich nur Hänchenbrust, Gurke und Apfel und sollte nur Wasser trinken, was ich leider so nicht eingehalten habe, was auch Anfangs keine Probleme gemacht hat. Nach ca. 6-7 Tagen Diät hatte ich Zero Schmerzen und keine Psoriasis mehr auf dem Kopf. Die ersten 5 Tage habe ich nur Wasser getrunken aber ich mein he Pfui, ich komm einfach nicht damit klar. Ich liebe Cola Light und Redbull sugarfree. Naja jedenfalls dann 4 Tage lang dazu Cola Light und Redbull Sugarfree getrunken, keine Beschwerden. Dann habe ich mir gedacht, okay du musst ja irgendwann raus aus der Diät und dann willst du auf Paleo umsteigen. vielleicht bleibst du ja schmerzfrei. Aber das Fleisch immer ohne etwas, ich meine das geht auch wenig. Also habe ich gedacht probierst du einfach mal aus, ob du auf Dijon Senf reagierst. Also habe ich einfach mal ein Glas Dijon-Senf gelöffelt und zack am nächsten Tag tut wieder alles weh. Ich hab seit dem keinen Senf mehr gegessen, aber weiter Cola Light und Redbull Sugarfree getrunken, die Schmerzen sind aber trotzdem weiter da. Ich werde jetzt wohl mal wieder 6 Tage nur Wasser, Hänchenbrust o. Fett gebraten, Apfel und Gurke ausprobieren.

Was ich noch sagen muss, ich muss sagen ich habe seit ich denken kann immer Durchfall, auch wenn ich glutenfrei esse.

Ich hätte niemals gedacht, dass das aus einer harmlosen Schuppenflechte werden kann. Ich weiß, dass wenn es so weiter geht, die Psoriasis mein Leben zerstören wird. Aber ich bin mir sicher es gibt einen Weg der Heilung. Die Schuppenflechte ist die häufigste Hauterkrankung der Welt. Die Pharmaindustrie verdient wahrscheinlich 100erte Millionen, wenn nicht Miliarden damit. Ich denke nicht, dass wirklich an einer Heilungsmethode geforscht wird. Eher an einer Methode die Symptome der Patienten noch besser kontrollieren zu können. So behalten viele Ärzte und viele Konzerne eine gute Einnahmequelle.

Ich werde mich auf jeden Fall neben der Medikation zusätzlich in die Hände eines kompetenten Heilpraktikers begeben. Er hat eine Bekannte von der Psoriasis geheilt und dies hält bis heute 4 Jahre später immer noch an.

bearbeitet von MaverickTv
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Maverick,

kleiner Tipp: googel mal HIstaminintoleranz. Gibt da eine tolle Schweizer Seite drüber.

Alles mit Zusatzstofffen sollte tabu sein für dich. Also wenn etwas zuckerfrei ist, ist meistens Süßstoff drin, und der ist Gift.

Ich habe chronische Histaminintoleranz und noch ein paar andere nette Allergien, die mir nur noch sehr eingeschränktes Essen erlauben.

Zu Zusatzstoffen gehören auch die ganzen Farbstoffe und Konservierungsstoffe.

Ich bin sicher, dass das mit meinem überschießenden Immunsystem zusammen hängt. Auch sind meine IgEs immer sehr hoch. Habe ja auch eine andere Autoimmunerkrankung, Hashimoto. Wer eine AI-Krankheit hat, bekommt schneller mehr, weil das Immunsystem eben vollkommen aus dem Ruder läuft.

Heilpraktiker ist eine gute Idee. Gut sind auch ganzheitlich orientierte Ärzte, nur leider muss man in dem Bereich alles selbst zahlen. Ich bin auch der Meinung, dass die Pharmaindustrie nicht an gesunden Menschen interessiert ist, denn an denen können sie ja nichts verdienen. Deshalb werden ganzheitliche Heilungsansätze und - möglichkeiten von der Pharmaindustrie möglichst blockiert.

viele Grüße!

bearbeitet von MariaG

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