Was tun gegen Bemerkungen?

[Flo13]

Hallo ihr allen!

Ich habe Psoriasis seit meiner Geburt.Als ich 8 war hatte ich keine Probleme mehr.Damals wurde mir mit Salzbädern und einer Lichttherapie geholfen.

Jetzt nach 5 Jahren,habe ich wieder einen ziemlich heftigen Schub bekommen.Ich habe schon viel probiert.Wieder Salzbäder (insgesamt 110€ !!),Lichttherapie,aber es hilft nicht!!

Ich muss mir aber von vielen anhören ich hätte Läuse oder ich würde mich nicht waschen.Das macht meiner Seele natürlich schwer zu schaffen.Mein Arzt sagte mir ohne (seelische)Probleme würde ich so gut wie geheilt sein.

Jetzt frage ich euch:

Was soll ich tun,wenn jemand zu mir sagt ich hätte Läuse oder ähnliches.

Da ihr die gleichen Probleme habt wie ich würde ich mich freuen wenn ihr mir helfen würdet.

[nighthorse]

hi

tja das mit solchen bemerkungen ist immer so ne sache. die nichtbetroffenen können sich wirklich nicht vorstellen wie weh so was tut. ich kann dir echt nachempfinden , mir geht es auch jedes mal an die nieren wenn irgend welche blöden kommentare kommen, und drüberstehen..., tja das geht ab und zu wenn ich einen guten tag habe und unbelastet bin - doch nicht immer. ich schaffe es im sommer nicht außerhalb meiner vier wände in kurzen hosen rumzulaufen oder an den baggersee zu gehen, obwohl das das beste wäre...wären da nicht diese blicke der leute und deren absolut unmöglichen kommentare. genau diese aber bewirken das ich mich schlecht fühle und dann nicht das beste für die haut tun kann weil es mir einfach zu sehr weh tut blöde angestarrt zu werden. sicher mancher wird sagen "steh doch drüber"-klasse idee aber klappt eben zu selten.du siehst du bist nicht alleine mit diesem problem, ich bin sicher es gibt hier viele denen es genauso geht und vielleicht finden wir ja gemeinsam möglichkeiten mit solchen kommentaren besser umzugehen.

liebe grüße nighthorse

[hartmut]

Mit der Psyche das geht bei mir auch so,wenn ich belastet bin,ist es schlimm er,obwohl insgesamt habe ichs ja nicht so schlimm

Mit dummen Sprüchen die habe ich auch schon mir anhören muessen allerdings in eine andere Richtung gehend,denn ich habe noch andere Behinderungen/Krankheiten,die auch mehr oder weniger doll auffallen und da gibts dann auch schon mal die eine oder andere dumme Bemerkung

Mit dem drueberstehen klar man nimmt es sich immer wieder vor,den einen Tag gelingst den anderen nicht

Aber dafuer sind ja auch solche Foren und auch die Chats da um wieder aufzutanken oder auch mal seinen Frust(allerdings in anstaendiger Form)abzulassen

[Marko]

Hallo Flo13,

mir hat mein Arzt vor Jahren einen Tipp dazu gegeben, der erstaunlich gut funktioniert: Wenn Du auf die Haut angesprochen wirst, sag, das sind Reste eines Brand-Unfalls, bei dem große Teile Deiner Haut verbrannt sind, die sich nicht mehr richtig regenerieren. Die Akzeptanz von Unfall-Opfern ist wesentlich grösser als die von chronisch Hautkranken -- ich habs selber ausprobiert in meinen schlimmen Zeiten (mit nahezu 90%igem Befall), und die Abscheu verwandelt sich oftmals schlagartig in Verständnis. Ist bekloppt, aber die Menschen sind so.

Ausschlaggebend ist der Faktor, dass andere Menschen sich nicht anstecken können bei einem Brand-Opfer. Der Ekel, den Du bei anderen Menschen wegen der Pso sehen kannst, ist zu einem gewissen Teil darin begründet, dass sie Angst haben, sich anstecken zu können. Als Brandopfer fällst Du aus dem Raster raus. Klingt zwar bitter, hilft aber tatsächlich!

[Danila]

hallo ihr

sorry das ich mich eben reinhänge aber was soll ich denn leute belügen?

ich hab nunmal pso - und das ändern auch dumme sprüche nicht

natürlich tut es weh wenn man ekel zu spüren bekommt aber ich schrieb letztens schon in einem anderen thread das ich das auf die anderen menschen münze

indem ich ihnen mein Mitleid ausspreche

denn sie tun mir ja wirklich leid

da sie an intolleranz und egoismus leiden

andereerseits auch an unwissen

das muss man den menschen mitteilen und ihr werdet sehen das sie sich schlecht fühlen denn keiner bekommt gerne gesagt das man an intolleranz leidet oder gar engstirnig ist

allerding verstecke ich mich auch nicht mit meiner pso

wenn ihr offen damit umgeht - bekommt ihr auch mehr offenheit zu spüeren

in diesem sinne

viel glück

Jaci

[Marko]

das muss man den menschen mitteilen und ihr werdet sehen das sie sich schlecht fühlen denn keiner bekommt gerne gesagt das man an intolleranz leidet oder gar engstirnig ist

Na, ob das der richtige Weg ist? Wenn ich Dich richtig verstehe, drehst Du den Spiess einfach um: Du willst Dich nicht durch ihren Ekel schlecht fühlen, also gibts Du ihnen das Gefühl, dass SIE sich schlecht fühlen müssen, weil Du sie für intolerant und egoistisch hältst.

Sorry, aber das erscheint mir als Basis für eine Bekanntschaft oder gar Freundschaft nicht unbedingt ideal.

Ich habe meine Lüge immer vorgeschoben, wenn ich Menschen kennengelernt habe. Wenn es nur eine flüchtige Bekanntschaft war, sind sie mit ihrem "Unwissen" von mir gegangen, und ich hatte keine schlechte Zeit, da sie sich ja nicht vor mir geekelt haben. Wenn es aber Freundschaften wurden, kam irgendwann der Zeitpunkt, wo ich mit der Wahrheit herausgerückt bin. Und Freunden ist eine Psoriasis herzlich egal. Auch bin ich bisher nie auf Unverständnis seitens meiner Freunde gestossen. Wenn ich erklärt habe, WARUM ich die Psoriasis verleugnet habe, habe ich in der Regel nur Zustimmung erfahren.

Wozu also Ehrlichkeit, wenn sie einem nichts bringt ausser Frust und Ablehnung? Warum bewusst den Konflikt riskieren, den eine Hautkrankheit provoziert? Ehrlich gesagt ist mir ein ruhiges, entspanntes Leben mit ein paar Lügen lieber, als dass ich allen Menschen ständig meine Krankheit entgegen posaune und sie für ihre Reaktionen bemitleide oder ihnen ein schlechtes Gefühl gebe durch falsch angebrachte Ehrlichkeit -- von meinem eigenen Frust dabei ganz zu schweigen.

[Danila]

oh je

baut man eine freundschaft auf lügen auf?

mal ganz ehrlich gesagt lege ich nicht viel wert auf leute die so reagieren - also bin ich auch nicht diejenige die eine freundschaft so aufbaut....

nein ich drehe den spieß nicht um

aber ich habe das verlangen solchen menschen mitzuteilen wie sie sich benehmen - das mir doch sehr leid tut für diese leute - wenn niemand sie dafauf hinweist wie verlezend sie sind - werden sie es nie ändern

dann kommt noch hinzu das ich eh sehr selbstbewust bin und es mir doch egal ist was solche leute sagen

ich bin auf sowas nicht angewiesen

beispiel:

ich war hier mal einkaufen und eine verkäuferin weigerte sich das geld von mir zu nehem weil sie dachte ich wäre ansteckend.( ich habe pso pustulosin an händen uns füssen )

meine reaktion : ich will den cheff sprechen und das mit ihr zusammen.

folge - ihre fristlose kündigung !

aber was will sie denn erstmal machen wenn jemand anderes vor ihr steht der nicht so selbstbewust ist?

andere hätten sich vieleicht verbuddelt und in ihr kopfkissen geweint -

sorry ich weiß das das weh tut - ( und ganz imun bin ich ja auch nicht)aber ein anderer hätte vieleicht nicht nur in sein kopfkissen geweint.....

ich habe keine angst vor konflikten mit intolleranz

im gegenteil - es macht mich stärker

in diesem sinne

ein versuch ist es doch wert oder ???

[Marko]

meine reaktion : ich will den cheff sprechen und das mit ihr zusammen. folge - ihre fristlose kündigung!

Nimms mir nicht übel, aber das kann ja wohl kaum Sinn der Sache sein. Super, Du hast Deinen Stolz bewahrt und Dich selbstbewusst verteidigt. Und jetzt? Gehts Dir besser, weil Du die Frau um ihren Job gebracht hast?

Sorry, aber irgendwie will mir nicht in den Kopf, warum ich das Leid, das ich persönlich durch eine Krankheit erfahre, dadurch bekämpfe, indem ich es auf andere Menschen ableite. Geholfen wird dadurch weder Dir noch den Menschen, die sich vor der Krankheit ekeln.

Ein einfaches "Ach, das ist nichts, ich habe mich halt verbrannt..." hätte die Situation auch gelöst. Wo ist das Problem? Die Frau hätte ihren Job noch, und Du wärest nicht weniger selbstbewusst als vorher. Alles, was angekratzt worden wäre, wäre Dein Stolz.

Ein durchaus vertretbares Opfer, wie ich finde.

[Danila]

du hast ja teilweise recht mit deiner aussage,

aber möchtest du denn von so einer frau bedient werden?

ich kein 2.mal

sicher hab ich damit meinen stolz- und durch solche personen lasse ich ihn mir auch nicht nehmen

es gibt menschen die sich mit pso völlig verkriechen und sich nichtmal auf die straße getrauen und das wegen solcher bedienungen oder anderen menschen

lass mal da wäre wirklich jemand gewesen der kein selbstbewustsein hätte und sich eh schon schämt auf die strasse zu gehen

da kommen bedienungen die dich noch weiter runter holen - nein danke !!

somit bin ich eine die dem vorgreift und ich sage dir es gibt 100000 bessere und nettere bedienungen die nur darauf warten einen netten job zu finden...

also soll ich sie belügen und beschwindeln ? ne das bin ich nicht - ehrlichkeit währt doch immernoch am längsten für mich

[Danila]

achso *vergessenhab*

wie alt bist du eigentlich ?

[Marko]

aber möchtest du denn von so einer frau bedient werden? ich kein 2.mal [...] sicher hab ich damit meinen stolz- und durch solche personen lasse ich ihn mir auch nicht nehmen...

Ich persönlich finde Stolz ja schlimmer als Lügerei... aber naja, jeder setzt eben seine eigenen Prioritäten.

Ich sehe das mit der Bedienung nicht so kritisch. Der Mensch neigt nun mal dazu, ablehnend zu reagieren, wenn er mit Situationen konfrontiert wird, die ihm neu sind. In gewisser Weise habe ich also Verständnis für die Blicke, die ich von Nicht-Psoriatikern kassiere. Aber ich verdamme sie nicht dafür. Und schon gar nicht würde ich provozieren, dass jemand seinen Job verliert, weil er/sie nicht weiss, was eine Psoriasis ist. Mal ehrlich, warum soll ich erwarten, dass jeder Verkäufer weiss, wie eine Psoriasis aussieht?

Vielleicht hatte die Verkäuferin hygienische Bedenken? Ich persönlich werde lieber von einer Verkäuferin bedient, die sich darum sorgt, ob möglicherweise Krankheitserreger übertragen werden können, als von einer, die alle potentiell Hautkranken erstmal fröhlich bedient und dadurch evtl. Infektionen riskiert. Angenommen, Du wirst von einer Verkäuferin bedient, die gerade einer Leprakranken die Hand gegeben hat -- wäre Dir das lieber? Im Lebensmittelbereich ist Vorsicht nun einmal angebracht.

Ich lasse die Psoriasis nicht zu einem so wichtigen Teil in meinem Leben werden, dass ich Angriffe darauf als persönliche Angriffe werte. Der Ekel in den Augen der anderen gilt nicht mir, er gilt dem optischen Makel einer Krankheit. Das ist nachvollziehbar. Ich sage nicht, dass meine Methode die beste ist -- aber warum sich nicht das Leben einfacher machen, indem man die Psoriasis verleugnet? Diese Hautkrankheit, das bin nicht ich. ICH bin jemand, der sie genauso zum Teufel wünscht wie alle die, die sie mit Ekel betrachten. Ich bin betroffen, also kann ich sie nicht ignorieren. Aber ich weigere mich, sie zum Teil meines Lebens zu machen. Lieber laufe ich mit einer Notlüge herum.

Was Deine Frage betrifft: Ich bin 32.

[Danila]

wiebitte?

>>Diese Hautkrankheit, das bin nicht ich. ICH bin jemand, der sie genauso zum Teufel wünscht wie alle die, die sie mit Ekel betrachten.<<

ok - ich bin acuh nicht glücklich damit - aber pso gehört zu meinem leben, und ich bin stärker geworden damit.

was willst du mit mitleid für eine "verbrennung"?

ich will akzeptanz - kein mitleid!

[Marko]

ich will akzeptanz - kein mitleid!

Das ist der Unterschied zwischen uns beiden.

Ich akzeptiere die Psoriasis selber nicht, warum sollte ich von anderen erwarten, dass sie sie an mir akzeptieren? Ich bin krank, aber die Krankheit bin nicht ich.

[Gast Barb]

Hallo, Danila und BurnedSkin,

irgendwie ist bei eurer Diskussion das eigentliche Thema ein bisschen in den Hintergrund gerückt. Nämlich: Da erwartet der 13-jährige Florian Tipps, wie man sich vor erniedrigenden Bemerkungen (Läuse, Unsauberkeit) schützen kann. Und das ist allemal eine gute Frage, die sich andere Psoler auch stellen.

Ich finde die Aussage, man hätte sich verbrannt, Fremden gegenüber gar nicht mal schlecht. Die Leute haben eine Antwort und man selbst seine Ruhe. Ob das nun der Wahrheit entspricht oder nicht, finde ich nicht so gravierend. Sollte es sich ergeben, dass man diese Menschen in Zukunft öfter trifft, kann man sich als Schuppi outen. Wenn man seine Gründe darlegt, warum man zu dieser Notlüge gegriffen hat, sollte es da auch keine Probleme geben. Wer solch eine „Schummelei“ dramatisiert, den kann man getrost von der Liste der Menschen streichen, die eine Bereicherung fürs Leben sind.

Ein gesundes Selbstbewusstsein ist eine gute Sache. Bei einigen ist es ausgeprägter, bei anderen weniger. Man kann dran arbeiten, aber das braucht seine Zeit. In einigen Bereichen des Lebens kommt man auch gar nicht drum herum, seine Pso zu offenbaren.

Jeder muss für sich einen eigenen Weg finden, wie er am besten mit dem Problem „Schuppenflechte und Mitmenschen“ klar kommt. Ich binde jedenfalls auch nicht gleich Hinz und Kunz auf die Nase, dass Psoriasis habe.

Lieben Gruß

[Snake32]

Hallo,

Um mit Pso umzugehen braucht man gewiss sehr viel Selbstvertrauen.

Es ist aber abhängig von der derzeitigen Verfassung jedes Einzelnen (Tagesform), wie man damit umgeht. In guten Zeiten habe ich trotz Pso in einer Sauna gearbeitet und bin gut damit zurecht gekommen.

Ich habe positive Erfahrungen damit gemacht offen über das Thema zu sprechen, aber auch Menschen kennengelernt, die mir eine Salbe aus Seepflanzen andrehen wollten.

Eine Sondergruppe sind Kinder, denn erzähle ich es sei Sonnenbrand, dann sind Sie zufrieden.

[Danila]

gerade kinder können damit am besten umgehen

ich habe viele kinder im freundschaftskreis - die sagen mir immer liebevoll das es wieder mal "geschneit" het bei tante jaci

die können am ehesten damit umgehen