Studie LY2439821 - Interleukin 17

[Caspar]

Hallo Simone,schau mal :

Caspar schrieb (30. August 2013 - 10:36 ):

Heute war ich in der Uni Kiel . Seit ca. 8 Wochen ist meine PSO wieder da. Der Arzt sagt..... in den 5Jahren wo man an einer Studie teilnimmt, bekommt man irgendwann mal Placebo gespritzt, Wenn man während der Studie ein Placebo bekommen hat ....bekommt man den Rest der Studie nur noch das Medikament gespritzt, also nie wieder Placebo Dann hoffe ich mal ,das meine PSO...... jetzt wieder ganz verschwindet.Gruß Karsten........Heute am 03.02.2014 ist bei mir fast alles wech,ein paar kleine schuppis sind noch da... aber damit kann ich super leben Simone, ich hoffe das es bei Dir.... genau so ist.... wie es bei mir war LG Karsten

[simone84]

Hallo Karsten,

ich hoffe du hast recht. Denn ich hoffe nicht, dass die PSO wieder voll durchkommt. 5 Jahre Erscheinungsfreiheit sollten mir doch auch mal gegönnt sein.

LG Simone

[Carlossa]

Hallöchen,

also bei mir waren ja die ersten 12 Wochen mit Plazebo abgedeckt.

Am 7.1. hab ich dann die erste "richtige" Spritze bekommen.

Innerhalb von 1 Woche war ich schuppenfrei, nur noch rote Herde.

Ich habe heute die 2. Spritze bekommen und hoffe, dass es einfach so bleibt.

Ich bin allerdings allerdings auch nicht so stark befallen, wie einige, die hier Rat suchen.

Habe die Ellenbogen, auf der Brust eine 5 Mark große Stelle gehabt und an den Oberschenkeln.

Ich drücke Dir, Simone, ganz doll die Daumen, dass Du weiter Erfolg hast und evtl. nur eine zu kleine Dosis

bekommen hast. Meine Studienärztin sagte auch, dass diejenigen, die noch kein Plazebo bekommen haben,

damit rechnen müssen, dass die ein oder andere zukünftige Spritze ein Plazebo enthält. Das ist ja das, auf

das Kartsen auch hingewiesen hat. Also lass den Kopf nicht hängen.

Vielleicht war das auch der Fall bei Dir?!

LG Andreas und allen viel Erfolg mit der Studie

bearbeitet am 4. Februar 2014 von Carlossa

[simone84]

Hallo zusammen,

war Heute beim Studienarzt. Die ersten 12 Wochen sind um und ich habe Heute 2 Spritzen erhalten mit dem Medikament. Jetzt beginnen 4 Wochen auswaschphase in denen ich nicht spritzen muss. Die Pickel sind zum Glück wieder weg, kamen laut Ärztin wahrscheinlich vom Wetter, da meine Haut die Umstellung Sommer / Winter nicht gut hinbekommt. Ergebnis der Hautanalyse: PSO auf der Kopfhaut kleine Herde, linker Ellenbogen wieder leicht betroffen, linker Unterarm 1 kleine Stelle, rechter Unterarm 1 kleine Stelle, Oberschenkel hinten 6 kleine Stellen.

Meine Ärztin vermutet, dass ich Enbrel bekommen habe oder dass mein Körper Antikörper gegen Ixekizumab bilde. Das wird aber erst die Zeit zeigen. Denn wenn sie sich weiter ausbreitet, wird meine Studienzeit bald vorbei sein.

Abwarten und Tee trinken.

LG Simone

[Caspar]

Heute war ich wieder in der Uni Kiel,es ist jetzt die 56 Woche  und alles ist Super gut Wünsche euch allen... das es bei euch genau so gut ist und wird.Schönes WE an alle.Gruß Karsten

[simone84]

Hallo zusammen,

 

War Freitag wieder zum Studienarzt und habe abends gespritzt. PSO ist weiter im Ausbruch. Seit ich gespritzt habe, kommen auch die Eiterpickel am Körper zurück. Ich habe das Gefühl, dass ich Antikörper bilde. Denn sonst würde ich doch keine Eiterpickel bekommen. Und die PSO könnte sich auch langsam wieder verpieseln.

 

LG Simone

[Carlossa]

Hallo zusammen,

 

@Simone, drücke Dir die Daumen, dass es besser wird!!

 

Mir gehts gut, alle 4 Wochen eine Spritze und ich bin erscheinungsfrei. Keinerlei Nebenwirkungen!

 

Wünsche Euch alles Gute!!

[tinkabell]

Hallo zusammen ich wollte auch mal wieder einen Zwischenbericht abgeben. Also ich habe jetzt schon ein Jahr rum, meiner Haut geht es fantastisch ,ab und zu tauchen ein paar kleinere stellen im Gesicht und am Dekolte auf  aber nicht tragisch. Das einzige was mich in letzter Zeit stört sind ständig wiederkehrende und lang anhaltende Erkältungen. Mein Studienarzt behauptet das habe nichts mit der Studie zu tun ,mein Hausarzt sagt das läge am herabgesetzten Immunsysthem  . Wem glaubt man jetzt ? Hat jemand von euch auch Probleme dieser Art? Ich fühle mich gerade zwischen den Stühlen sehr im Stich gelassen. Wäre schön wen jemand mir antworten kann,bis dahin wünsche ich allen ein schönes Osterfest

 LG Tinkabell

[Caspar]

Hallo Tinkabel,mir geht es genaus so .Das Immunsysthem ist bei uns so gut wie ausgeschaltet ....wir sind schneller anfällig für Erkältung usw. Aber lieber eine Erkältung als wieder diese ganzen schuppis auf meiner Haut Wünsche euch allen ..... Gute Besserung und schöne Ostertage.LG Karsten

[Rotlauf]

@tinkabell,  @Caspar,

 

hallo ihr beiden,

von Auswirkungen auf das Immunsystem kann ich auch berichten.

Ich nehme seit September Ixekizumab und die Wundheilung an Beinen und Füßen ist seither deutlich verzögert.

Zwei weitere Erscheinungen, die im Zusammenhang mit Ixekizumab stehen könnten, sind Depressionen und Diabetes. Diabetes Typ II wurde bei mir erstmals im Januar diagnostiziert.

Das Gute ist, das die Symptome der Psoriasis völlig verschwunden sind. Am Oberschenkel kann ich noch Verhärtungen in der Tiefe der Haut fühlen, dort wo vorher an der Oberfläche die Schuppenflechte war.

Aber sonst ist alles weg!

Alles im Leben hat halt seinen Preis und ich überlege gerade, ob mir der Preis der Schuppenfreiheit das geknebelte Immunsystem wert ist.

 

Noch einen schönen Ostermontag wünscht

Rotlauf

[mike1973]

Hallo an alle Leidensgenossen,

 

wünsche auch noch frohe Ostern,

 

bin mit der Behandlung jetzt über ein Jahr dabei, hatte anfänglich Wirkstoff erhalten, dann aber in eine Gruppe gerutscht, wo ich Plazebo bzw. wenig Wirkstoff erhalten habe. es hatte sich massiv verschlechtert. Seit November erhalte ich nun Wirkstoff und es bessert sich nun langsam, aber nicht mehr so schnell wie zum Anfang. Erkältungen waren sehr massiv, aber ich konnte es lindern durch die Einnahme von Naturelite einmal täglich. Wenn sich ein Schnupfen anmeldet nehme ich an 2 Tagen die doppelte Dosis und schon geht es.

Weitere Nebenwirkungen sind nur Schweissfüße, selbst mein Hund macht neuerdings einen großen Bogen, wenn er mich sieht. 

 

lg  Mike 

[mike1973]

Hallo an alle,

 

lange nichts gehört von Euch.

Wie gehts?

 

lg Mike

[simone84]

Hallo Mike,

 

am Körper habe ich gelegentliche Plaques, die jedoch mit der Zeit verschwinden. An den Ellebogen habe ich eine kleine Stelle, die sehr hartnäckig ist. Mein Kopf und die Ohren sind jedoch wieder massiv befallen. Habe mittlerweile mehr Cremes und Öle zu nutzen wie vor der Studie. Seit einigen Monaten schwitze ich extrem, vorallem im Gesicht und Hintertkopf. Derzeit habe ich am Oberkörper alles voller Hitzepickelchen vom Schwitzen. Und meine Achseln sind Feuerrot und nässen. Die behandel ich derzeit morgens mit Antibiotischer Salbe und abends mit Cortison. Mittwoch muss ich wieder zum Studienarzt, mal sehen, was der zu den Pickelchen und den Achseln sagt.

Wie geht es dir denn so???

 

LG Simone

[mike1973]

Hallo Simone, 

 

ich habe im Oktober letzten Jahres, nachdem es komplett verschwunden war, plazebo erhalten und einen herben Rückschlag bekommen. 

Derzeit ist es am abklingen und ich habe es nur noch an den Unterschenkeln. 

Das Zeug ist am Anfang wunderbar und schnell, wenn man es aber verringert ( Plazebo) braucht es wahnsinnig lange zum erholen. 

Schweißprobleme habe ich nur an den Füßen und das extrem, mein Hund geht mir sogar aus dem Weg.

 

ich muss am Donnerstag mit die nächste 3 Monatsration abholen. Mal sehen wie es danach wird. 

 

lg

 

Mike 

[Joannabanana]

Hi Bin auch ma wieder vorbeigekommen! Bin auch schon über 1 Jahr dabei... Bin immernoch soooo froh an der Studie teilzunehmen... Vergesse sogar zwischen den Spritzen, dass ich die Krankheit habe. Das Zeug ist einfach wunderbar!

[Joannabanana]

Ich habe nur ein Problem. Wenn ich jetzt zum Arzt gehe wegen irgendwelchen Beschwerden, bekomme ich immer gesagt, dass das von dem Studienmedikament kommen kann. Wenn ich dann zur Uniklinik gehe und es den Ärzten dort erzähle, schreiben die es auf aber machen oder sagen auch nix dazu...

[tinkabell]

Hallo  Joannabanana mir geht es genauso wie dir,gehe ich zum Hausarzt wegen  zB. Schwindel Kopfschmerzen oder immer wieder Erkältungen und angeschwollene  Drüsen, sagt der mir "das liegt mit sicherheit an dem Studienmedikament". Frage ich beim Studienartzt nach heißt es das kann ich mir nicht vorstellen. es wird zwar alles aufgeschrieben , so wie du sagst,  aber irgendwie finde ich das auch komisch das es nicht ernst genommen wird. Ich dachte dafür wird die Studie durchgeführt um zu sehen welche evtl. auftretenden Nebenwirkungen es gibt auf einen längeren Zeitraum. Meiner Haut geht es unverändert super, trotzdem hatte ich gedacht das beim Auftreten von eventueller Nebenwirkungen mehr darauf eingegangen wird. Das gibt mir schon einen fahlen beigeschmack und verunsichert mich  etwas  . Naja ich genieße trotzdem die

Schuppenfreie Zeit und hoffe das alles gut wird und bleibt .

LG und genieß den Sommer

tinkabell

[Joannabanana]

Hi Tinkabell und alle anderen Studienteilnehmer! Ja ich genieße es auch sehr. An manchen Tagen mache ich mir aber auch Gedanken wie es weiter geht. Habe schon manchmal Angst, dass ich durch dieses Medikament irgendwelche anderen Krankheiten oder so bekommen könnte. Es weiß ja keiner was es langfristig gesehen ausmacht. Das wusste ich zwar vorher, aber solche Bedenken hab ich zwischendurch. Immernoch besser als die Schmerzen und die anderen Einschränkungen. Ein weiteres Problem ist, dass ich schon immer mal mehr mal weniger so Phasen von Hypochondrie habe. Ich habe schon immer Angst z.B. eine schlimme unentdeckte Krankheit zu haben. Ich hab es inzwischen unter Kontrolle und denke das nicht direkt bei jedem "Wehwechen". Am Anfang dachte ich noch die ständigen Blutkontrollen und Untersuchungen helfen mir auch dabei. Auch wenn es sich ein bisschen gestört anhört, hab ich aber jetzt manchmal Angst das das Teilnehmen an der Studie vielleicht ein Fehler war. Psoriasis bereitet Schmerzen und hat mich auch seelisch total belastet, aber lebensgefährlich ist die Krankheit ja nicht. Deswegen denk ich manchmal ich hätte es notfalls ja auch ohne so ein starkes Medikament gepackt irgendwie klarzukommen. Falls sich herausstellen würde, dass irgendwas mit dem Erbgut nicht stimmt oder so, hätte sich die schöne leidensfreie Zeit für mich nicht gelohnt. Ich weiß aber auch, dass es nichts bringt sich darüber Gedanken zumachen weil es ja eh keiner genau weiß und deswegen ja diese Studie durchgeführt wird. Ich hätte nur gerne ein paar mehr Informationen von den Studienärzten zu Veränderungen, die im Blut oder so auftreten. Und so im Großen und Ganzen finde ich es unmöglich, dass man sich überhaupt so zur Verfügung stellen muss weil die Krankenkassen es einfach nicht einsehen wollen, dass man die anderen Behandlungsmöglichkeiten einfach nicht effektiv in seinen Tagesplan reinpacken kann wenn man Berufstätig ist. Klar muss es Studien geben um Medikamente zu testen. Ich helfe damit ja auch anderen Betroffenen, die dann irgendwann das Medikament erhalten, vorrausgesetzt bei den Teilnehmern ist alles gut gegangen. Würde meine Krankenkasse ein bereits zugelassenes Medikament bezahlen, wäre ich jetzt Erscheinungsfrei und hätte keine Ängste und vor Allem wüsste ich dann auch, dass ich auch nach der Studie behandelt werde. Ich hab jetzt schon Angst vor 2018/19. Wieder warten bis es ganz schlimm ist und wieder zur nächsten Studie und wieder Gedanken machen. Ich hatte eigentlich gar nicht vor jetzt so viel Negatives zu schreiben, aber diese Gedanken kann ich nicht wirklich mit den Menschen in meinem Umfeld besprechen, da niemand von den Leuten Psoriasis hat oder an irgendeiner Medikamentenstudie teilgenommen hat.

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.

Wünsche euch noch eine gute Nacht

[tinkabell]

Guten Morgen zusammen, guten Morgen Joannabanana , ich habe gerade deinen Text durch gelesen und gedacht der hätte auch von mir stammen können. Von den Ängsten und Gedanken her geht es mir ähnlich wie dir. Ich habe auch immer wieder Angst das einem vieleicht auch nicht alles erzählt wird was evtl. nicht stimmen könnte,weil ich schon komisch finde das mein Studienarzt immer sagt ,egal was ich vorbringe, das kann nicht von der Studie kommen. Ich bin auch ohne Frage momentan sehr glücklich mit meiner Schuppenfreien Haut . Mein Bruder hat ebenfalls Schuppenflechte auch sehr schlimm ,er war auch bei meinem Arzt und ihm war das nicht geheuer als er den Zettel mit den ganzen Nebenwirkungen durchgelesen hatte. Wenn ich ihn jetzt treffe und sehe wie schlimm er manchmal dran  ist dann bin ich aber auch  wieder froh das gemacht zu haben, weil die Lebensqualität ja doch eine andere geworden ist. trotzdem habe ich immer ein komisches Gefühl am Rande. Bei meinem Arzt mussten schon 2 Teilnehmer abbrechen warum weiß ich nicht, man hat mir nur erzählt das einer davon jetzt schon ein halbes Jahr nicht mehr das Medikament bekommt und immer noch erscheinungsfrei ist. Also im Großen und Ganzen bedeutet das für uns Augen zu und durch und das beste hoffen  

[ratiopharm]

Hallo. Ich bin seit einem guten Jahr dabei. Meiner Haut gehts eigentlich blendend. Mir fällt aber auf, dass mein Bauchumfang immer mehr zunimmt. Kann das jemand bestätigen? Man macht sich ja immer gleich gedanken ob das vom Medikament kommt

[Günni44]

Hallo. Ich bin seit einem guten Jahr dabei. Meiner Haut gehts eigentlich blendend. Mir fällt aber auf, dass mein Bauchumfang immer mehr zunimmt. Kann das jemand bestätigen? Man macht sich ja immer gleich gedanken ob das vom Medikament kommt

Hallo " ratiopharm " Reaktion etwas verspätet. Mir geht es ähnlich mit dem Bauch. Seit einem Jahr bin ich jetzt dabei, Haut und Gelenke OK. Bei dem Bauchumfang ist es das Essen und mal ein Bierchen mehr, kommt wahrscheinlich von meiner Zufriedenheit. Persönlich glaube ich nicht, daß die Ursache das Medikament ist.

Sonntagsgrüße,

Günni44

bearbeitet am 19. Oktober 2014 von Günni44

[Caspar]

Hallo. Ich bin seit einem guten Jahr dabei. Meiner Haut gehts eigentlich blendend. Mir fällt aber auf, dass mein Bauchumfang immer mehr zunimmt. Kann das jemand bestätigen? Man macht sich ja immer gleich gedanken ob das vom Medikament kommt

Hallo ratiopharm,ja bei mir ist es auch so....mein Bauch ist auch etwas Dicker geworden .....  aber egal ....so lange ich keine anderen Nebenwirkungen habe oder bekomme..... damit kann ich gut leben @Günni,es kommt nicht von mehr Essen oder Bier Trinken . Ich Esse sogar weniger als sonst und es geht mir einfach nur gut Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit und viel Gesundheit.LG Karsten

[mike1973]

hallo an alle,

 

wie geht es euch?? lange nichts mehr gelesen.

 

lg mike

[simone84]

Hallo Mike,

 

mir geht es eigentlich ganz gut. Habe nur noch eine Stelle am Ellenbogen und regelmäßig kleinere Stellen auf den Oberschenkeln, die immer wieder verschwinden und kommen. Der Kopf ist regelmäßig voll aber nicht mehr so schlimm wie früher. Auch meine PSA merke ich seit der Studie nicht mehr.

Und wie geht es dir?

[Günni44]

hallo an alle,

 

wie geht es euch?? lange nichts mehr gelesen.

 

lg mike

Hallo da Draußen,

schon wieder ein Jahr vergangen, mir geht es nach fast 2 Jahren immer noch blendend. Alle 3 Monate hole ich mir 3 Spritzen ab. Hoffentlich geht es Euch auch gut.

Grüße Günni 44