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Hallo!


sonne55

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Geschrieben

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Vor etwa 20 Jahren bin ich an Morbus Bechterew erkrankt. Inzwischen ist meine WS versteift und die Krankheit macht mir, ausser kleinen Behinderungen, nicht mehr so viel zu schaffen.

Nebenher hatte ich immer wieder mal Schuppenflechten an den Knien und Ellenbogen. Die kamen und gingen und da ich ja nebenher starke Schmerzen in der WS hatte, war das für mich eher Nebensache.

Nun aber, vor einiger Zeit ging es richtig los. Ich bekam eine Psoriasis an der Fußsohle. Zuerst Eiterbläschen, dann Schuppung usw. Das Ganze ging dann in der Handfläche weiter. Schließlich ist nun mein Handballen unter dem Daumen vollkommen betroffen und das Handgelenk dick geschwollen und entzündet. Mein Arzt meint, es sei nun eine Psoriasis-Arthritis, die mit dem Bechterew durchaus "verwandt" sei. Vor MTX und anderen Hämmern habe ich großen Respekt und mich immer davor gedrückt.

Während ich früher alles mit einer Kortisonsalbe in den Griff bekam, geht jetzt gar nichts mehr.

Wegen dem Bechterew nahm ich früher jahrelang Kortison, aber schlich es wegen hoher Zuckerwerte aus. Danach habe ich mich mit NSAR etwas stabil gehalten. Zur Zeit nehme ich nichts. Aber Lebensqualität ist etwas anderes.

Nun habe ich vor etwas einer Woche in einer TCM Klinik bei uns im Nachbarort eine Kräutertherapie angefangen. Ob das hilft?

Liebe Grüße an alle!

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo!

Wir haben bei uns in der Nähe eine TCM Klinik. Dort sind 3 chinesische Ärzte, die diese Medizin anwenden. Zuerst wird eine Zungen und Pulsdiagnose gemacht, dann bekommt man Kräuter auf Rezept, die man dann nach Hause geschickt bekommt. Das ganze kann man in der Klinik mit Akupuntur usw. erweitern.

LG

Sonne

Geschrieben

Hallo sonne,

willkommen hier,

wenn ich fragen darf... Du hast bisher nichts gegen den Bechterw unternommen oder bekommen?

Ich frage daher, mein Schwager-mittlerweile Mitte 40 Jahre alt- hat seit etlichen Jahren den M.Bechterew und die Colitis ulcerose, hat sich aber immer geschämt sich behandeln zu lassen (Arbeitgeber darf nichts merken, Selbsthilfegruppe-da könnte mich ja jemand sehen etc.)

Nun wird er seit einiger Zeit mit Remicade behandelt und es tut ihm seeehhhr gut.

Ich bin sehr der Naturheilkunde verbunden, aber nur nebenher da ich weiss dass bei meiner Erkrankung in erster Linie die Schulmedizin zum Zuge kommt. Aber, ich nutze die Schulmedizin und unterstütze mit der Naturheilkunde.. Das muss aber auch Jeder für sich entscheiden

Alles gute

Saltkrokan

Geschrieben

Hallo Saltkrokan

meinen Bechterew bekam ich sehr, sehr spät diagnostiziert. Kein Arzt erkannt damals mein Leiden. Ich hatte ständig starke Schmerzen, stark erhöhte Entzündungswerte, bin aber HLA-B27 negativ. Zuerst beakm ich NSAR und in schlimmen Entzündungphasen Kortison. Immunsuppressiva habe ich immer abgelehnt, da ich mein Immunssystem nicht einfach so künstlich herunterfahren wollte. Als dann die Biologicals auf den Markt kamen, war bei mir alles schon so versteift, dass ich für mich entschied "jetzt auch nicht mehr". Vor allem, weil meine Schmerzen in diesem Stadium viel weniger wurden.

Mein HA, dem ich sehr vertraue, sieht die Sache mit Remicade und co sehr skeptisch, eben wegen der Nebenwirkungen. Aber wenn man eine gute Lebensqualität möchte sind gerade beim Bechterew die Biologicals DAS Mittel zur Wahl.

Ich habe mich so durchgeschlagen: Weihrauch, Wobenzym, Algen .... hab nichts ausgelassen. Geholfen hat es meist nur kurzfristig. Welche Nebenwirkungen Biologicals auf Dauer machen, weiß ich nicht. Bei mir hat das Kortison seine Spuren hinterlassen .... Gewichtszunahme, erhöhte Zuckerwerte usw.

Dass ich aber jetzt noch an Psoriasis-Arthritis erkrankt bin muß ich erst verkraften. Meine letzte Hoffnung ist jetzt die TCM. Sollte die nicht anschlagen muß ich wohl auch auf Humira usw, zurükgreifen, denn meine Lebensqualität ist jetzt noch weiter zurückgesetzt. Besser gesagt: Ich mag nicht mehr! ;-)

LG

Sonne

Geschrieben

Hallo Sonne,

auch ich habe M. Bechterew mit Colitis ulcerosa. Ich habe alles Mögliche probiert: NSAR, Sulfalazin, Naturheilkunde, Akkupunktur usw.

Anfang letzten Jahres war ich so verzweifelt das ich wieder stationär in der Rheumaklinik behandelt werden musst. Dort hat mein Arzt gesagt das es Zeit für TNF Blocker wäre. Gesagt getan.... Seit Feb. bekomme ich Remicade. Und ich habe es zuerst nicht geglaubt: innerhalb küzester Zeit war ich beschwerdefrei. Nichts mehr, keine schlaflosen, "bechterew- geplagten" Nächte mehr keine schweren Schübe mit unerträglichen Schmerzen. Ein ganz neues Leben!!!!!!!!!!

Leider habe ich jetzt durch das Medikament eine Pso bekommen und habe häufig Infektionen deshalb werde ich jetzt auf Humira umgesezt.

Was ich damit sagen will: Natürlich haben die TNF Blocker Nebenwirkungen, aber auch nicht bei jedem. ABER: Wenn sie anschlagen ist es ein ganz neues Lebensgefühl! Sprich mit Deinem Arzt und überlege nochmal. Die Wirkung ist enorm und die Lebenqualität steigt!

Viele Grüße und gute Besserung!

Geschrieben

Hallo

danke für deine Antwort.

Der Bechterew macht mir, was Schmerzen betrifft, gar nicht mehr so viele Probleme. Hätte man ihn früher ekannt und hätte es damals die TNF Blocker gegeben, hätte ich wahrscheinlich nicht gezögert. Heute leide ich eher an der Behinderung, die meine steife WS ( bin gerade versteift) mit sich bringt.

Neu ist jetzt die Psoriasis-Arthritis. Und hier muß ich sagen, dass ich mit den Gelenkschmerzen wieder mal gut umgehen kann. Aber die Psoriasis .... ich habe in der rechten Handfläche (nebenbei noch an der Fußsohle) eine riesengroße Stelle und komme damit einfach nicht klar. Es juckt, es spannt, es schuppt sich .... ich brauch euch ja nichts erzählen. Ich weiß auch, dass viele hier mit Sicherheit weit mehr betroffen sind. Psychisch empfinde ich diese Hautläsionen jetzt schlimmer, als all die Schmerzen, die ich hatte. Die konnte ich mit Medis ausschalten. Oder sind meine Nerven nach jahrelanger chronischer Erkrankung nicht mehr so stabil?

Die TCM probier ich noch! das habe ich mir vorgenommen.

LG

Sonne

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