Verformungen an den Gelenken

[Supermom]

Hallo,

trotz inzwischen 13 Wochen MTX, wollen an manchen Stellen die Schwellungen und die Schmerzen nicht weichen, besonders die so nötige rechte Hand (Finger und Hangelenk, mit riesiger Beule). Meine Füße, imsbesondere die Zehen sind bei meinem ersten Schub zu verbogenen, kleinen Knuppeln geworden. Wie kann ich verhindern, dass mir das mit der Hand und der Wirbelsäule auch passiert? Manchmal denk ich ja, ich müsste es Schienen, aber dann bewege ich sie ja nicht mehr und das ist ja wohl auch wichtig. Ich habe die Dauerschmerzen sooooooooooooooo satt. Würde sogern mal weniger Medikamente, sondern eher mal wieder einen Rotwein schlucken.

Vielleicht sollte ich Rotwein zur Medizin erklären, aber das wäre ein neues Thema.

LG von der sich mit links wirklich blöd anstellenden Supermom

[Saltkrokan]

Hallo Supermom,

kann Deine Beschwerden gut verstehen, zu besonderen Anlässen trinke ich auch mal ein Glas Sekt oder Weisswein, aber, das passiert nur noch höchst selten. Und meinen Gelenken geht es besser damit. Auf Rotwein haben meine Gelenke früher schon reagiert.

Meiner Meinung nach gehört aber sich "das gönnen können" zur Lebensqualität, wenn man gelegentlich Fleisch oder ein Glas Bier oder Wein zu sich nimmt.

Das muss aber Jeder für sich selbst abwägen und entscheiden

LG

Saltkrokan

[Bibi]

hallo, Supermom -

ich kann dir nur raten, dass du mit deinem Arzt sprichst -

MTX muss nicht jedem helfen, es gibt noch andere Medikamente - und wenn du schon mal auf der 'Schiene' bist, dann liegt es an deinem Arzt, das Medikament zu wechseln.

Bei mir hat Humira sofort angeschlagen und heute bin ich fast erscheinungsfrei - bei meinem Mann ging es voll nach hinten los, seine Haut explodierte völlig -

ich möchte dir Mut machen - sprich mit deinem Arzt über deine Beschwerden - und lies dich hier durch, damit du Bescheid weisst, was er dir evtl. als neue Therapie empfiehlt -

ich wünsche dir viel Hilfe und Duchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Supermom]

Danke für eure Reaktionen!

Heute Morgen zum erstenmal seit ewigen Zeiten fast schmerzfreie Bewegungen mit dem Oberkörper möglich - vielleicht habe ich eben nur eine lange Leitung, aber die rechte Hand macht mir wirklich zu schaffen und ich habe große Angst mir da einen dauerhaften Schaden zu holen. Zur Zeit sind Hausarzt und Rheumatologin im Urlaub, also übe ich mich weiterhin in schmerzhafter Geduld. Allerdings schreibe ich mir nun eure Medis raus, um dann mit konkreten Vorstellungen zur Sprechstund zu gehen.

LG

[Rosenfreak]

Bei mir hat Humira nur 1/4 Jahr gewirkt. Jetzt nehme ich seit 10 Monaten Enbrel und es geht mir gut.

M.E. liegt es nur am Rheumatologen was der einem verschreibt dass es besser geht. Nehme "nur" noch 2,5 mg Cortison am Tag. Und das sind wir am Ausschleichen.

Mit den heutigen Medikamenten dürfte man eigentlich keine Verformungen mehr bekommen lt. Aussage eines Arztes in der Rheumaklinik.

bearbeitet am 22. Juli 2012 von Rosenfreak

[Supermom]

Neue Röntgenbefunde, kleiner Knick ind er Brustwirbelsäule, merke ich auch von außen und irreperable Schäden im rechten Handgelenk und Daumengrundgelenk. Jetzt scheint es zur Ruhe gekommen zu sein, großes Erstaunen wie schnell es ging.

Die Schmerzen gingen im März los - bis in den Juni, als es unerträglich wurde - dann MTX. Bin ich zu spät zum Arzt?

bearbeitet am 22. August 2012 von Supermom

[Supermom]

Humira wurde abgelehnt, weil meine Entzündungswerte z.Z. i.O. sind .... bin etwas geknickt. MTX wurde von Tabletten auf den Pen umgestellt, weil die Nebenwirkungen kaum noch zu ertragen waren ... hoffentlich wird das nun besser .

Meine Schmerzen kommen alle von denen in rasanten Tempo verformten Wirbeln und Gelenken - Ibos 800 - Großpackung soll da gegen helfen.

Der mir heut gegeben Trost: Der nächste Schub kommt bei ihnen bestimmt und dann versuchen wir es erneut!

Supi! Was für eine Aussicht!

[Gast Barb]

Hallo, Supermon,

ich drücke dir fest die Daumen, dass mit dem Pen die starken Nebenwirkungen verschwinden. Bei mir war es so.

Übrigens hätte mir der Rheumatologe auf Grund meiner PSA auch kein Humira verordnet, weil die mit anderen Medikamenten gut (und billiger) in den Griff zu bekommen wären, meinte er.

Humira bekomme ich in der Uni-Klinik verschrieben, weil die Pustulosa trotz MTX nicht aufgeben wollte.

Liebe Grüße

[Gast]

Humira wurde abgelehnt, weil meine Entzündungswerte z.Z. i.O. sind .... bin etwas geknickt.

Habe von Humira keine Ahnung, will es nur verstehen.

Kann es sein, dass du dieses kleine Wörtchen "nicht" vor i.O vergessen hast?

Gruß

[Supermom]

Habe von Humira keine Ahnung, will es nur verstehen.

Kann es sein, dass du dieses kleine Wörtchen "nicht" vor i.O vergessen hast?

Gruß

Hab ich nicht vergessen! Das ist ja das Irre. Weil z.Z. Dank des Prednisolons, was nun vorbei und des MTX, die Blutsenkung "normal" ist ...kein biolonical sagt die KK, die wiederum könnten eventuell den nächsten Schub verhindern, der mit Sicherheit kommen wird ... die Haut zeigt sich unbeeindruckt vom MTX ...

...und mir tut alles weh. .. naja, vielleicht gewöhn ich mich ja dran, scheint ja die Zukunft zu sein ...

bearbeitet am 11. Februar 2013 von Supermom

[Saltkrokan]

Hallo Supermom,

Was ich nicht verstehe,dass Krankenkassen sich immer erst sträuben wenns ans Bezahlen geht,aber, ich habe z.B. auch trotz/mit MTX nur leicht erhöhte Endzündungswerte gehabt und habe, als ich MTX nicht mehr vertragen habe, Humira bekommen. Da gabs keine Diskussion.

[Boehsechica]

Hallo,

bei mir ist es so, dass ich seit über einem Jahr starke Schmerzen in den Füßen habe durch diese PSA.

Das einzige was mir da hilft sind Predni (momentan nehme ich es nicht) und tgl. Schmerzmittel damit

ich mich überhaupt bewegen kann. MTX und Arava musste ich absetzen (Nebenwirkungen)

Seit Dezember bekomme ich Humira, Wirkung an der Haut OK, Wirbelsäule OK, keine Nebenwirkungen ;-),

aaaaber Null Wirkung an den Füßen.

Viel Glück damit es beim nächsten Schub mit Biological klappt.

LG

[Hase]

Hallo,

habe nach ca. 6 Jahren Humira wieder Schmerzen bekommen.

Humira wurde abgesetzt, dafür MTX.

Schmerzen verschwanden. Und dafür die Schmerzen in der Wirbelsäule kamen zurück.

Ewige Schmerzen und die Einsicht ins Krankenhaus zu gehen.

Bekomme jetzt Embrel mit MTX.

Habe noch mit den ganzen Verspannungen zu kämpfen aber die Ursache läßt deutlich nach.

Ich habe mich mit Händen und Füßen geweigert ins Krankenhaus zu gehen. Nun bin ich froh es getan zu haben.

Die haben ganz andere Möglichkeiten.

Übrigens sind meine Rheumawerte auch nicht besonders hoch. Trotzdem wurden im MRT Entzündungen nachgewiesen und dazu gleich Gelenkveränderungen.

Eigentlich traurig, Stationär kostet doch der Krankenkasse mehr Geld.

VG Hase