Hallo!

[Mirabella]

Guten Abend.

Nach ein paar Versuchen ist es mir nun wirklich gelungen, mich hier anzumelden.

Ich habe gesehen, dass die meisten ein bisschen was zu sich und ihrer Krankheit schreiben und deshalb stelle ich mich nun auch vor.

Ich bin Mirabella, 43 Jahre alt, inzwischen "auf unbestimmte Zeit" EM-berentet (früher war ich Sozialpädagogin), habe zwei erwachsene Töchter, die ich allein erzogen habe und ein paar Katzen, die mit mir unter einem Dach leben.

Meine Älteste zieht in einem Monat etwa aus... das ist grad auch ganz stark Thema für mich, diese Verabschiedung ist mit Verlustangst verbunden, die mich sehr gefangennimmt. Aber das ist ein anderes Thema...

Mit meiner Schuppenflechte habe ich inzwischen seit etwa 10 Jahren zu tun.

Begonnen hatte es mit ein paar Bläschen in den Handinnenflächen, die immer nur im Sommer auftraten.

Deshalb habe ich mich damit gar nicht erst wirklich beschäftigt; ging ja immer wieder weg.

Vor 6 Jahren hatte, kurz nach dem Tod meiner Mutter und während einer beruflich sehr unangenehmen Phase, hatte ich den ersten wirklich schlimmen Schub.

Innert kürzester Zeit waren meine Hände unbrauchbar geworden; die Handinnenflächen waren zerstört bis auf Fleisch, nur noch zwei Fingerkuppen (beide Daumen) waren nicht "zerfetzt" und auch alle außer den Daumennägeln zerbröckelten.

Vielleicht war das auch "mein Glück" - es gab jedenfalls von Anfang an keine Probleme mit der Diagnose.

Dafür halfen alle Sälbchen und Crèmes, die mir verschrieben worden waren, nicht das Geringste.

Schließlich verlegte ich mich aufs Einschmieren mit Glycerin in Kombination mit dicken Verbänden, damit ich mir nicht bei jeder Handbewegung weh tat.

Es dauerte ein dreiviertel Jahr bis ich meine Hände wieder benutzen konnte; inzwischen war ich dauerhaft arbeitsunfähig geworden.

Dadurch war ich aber auch aus diesem beruflichen Problem raus und so wurde langsam alles wieder besser.

Dafür hatte ich - durch ein Steinchen in meinem Schuh, das ich erst nach einer Viertelstunde rausnehmen konnte und das mir eine kleine Blase beschert hatte - mir inzwischen einen netten Köbner zugezogen. Bis heute hat sich die Stelle am rechten Außenfuß nicht behandeln lassen; im Gegenteil: die Stelle wird immer größer und wenn ich nicht permanent meine Glycerinverbände mache, kann ich vor Schmerzen nicht laufen.

Dazu kommt eine Nagelbeteiligung an beiden Großzehen.

So schlimm wie dieses Jahr war es aber noch nie. Entweder blutet es, weil ich die Plaques abgetragen habe, um mir Erleichterung zu verschaffen oder ich lasse das und dann stechen die Plaques so schlimm ins Fleisch, dass es nicht auszuhalten ist.

Die Hände sind auch wieder knallrot, zwei Fingerkuppen und Nagelseiten /linker Daumen, rechter Ringfinger) und alle Nägel sind betroffen.

Kleinere und schmerzlose/schmerzarme Herde habe ich am linken Knie, an den Ellbogen, selten an der linken Augenbraue und derzeit mal wieder leicht am Haaransatz über der Stirn (die Stelle allerdings juckt elendig) und in den Ohren.

Was lange nicht klar war und erst vor drei Jahren festgestellt worden ist, ist, dass ich offenbar lange vor der ersten Hautmanifestation bereits PSA gehabt haben muss.

Die Schmerzen und Schwellungen in den Händen, dem Iliosakralgelenk, der Hüfte, den Knien und so weiter waren zuvor nie wirklich ernstgenommen worden, obwohl ich zeitweise nicht mal mehr ein Glas in der Hand halten oder einen Schlüssel im Schloss rumdrehen konnte oder nachts nicht wusste, wie ich liegen sollte, meine Socken nicht mehr allein anziehen oder aus dem Auto aussteigen konnte...Unglaublich, wie wenig Interesse es für derart lebenseinschränkende Belastungen gibt, wenn nicht irgendwelche Hauterscheinungen schon auf eine PSA hinweisen und doch mal ein Arzt einen intelligenten Einfall hat...

Letztlich war es mein Hausarzt, der dem Ganzen auf die Spur kam und in der Uniklinik wurde die Verdachtsdiagnose dann auch bestätigt.

Ich bekam MTX, es wurde viel an der Dosierung "herumgeschraubt", aber ich hatte keine Linderung, dafür aber furchtbare Nebenwirkungen. Mit dem Medikament ging es mir also noch deutlich schlechter als ohne.

Es wurden andere Medikamente probiert (ich will jetzt auch nicht zuuu ausführlich werden) - nichts half. Jedenfalls nicht dauerhaft.

Irgendwann gab ich es auf. Ich weiß, das ist nicht der richtige Weg, aber ich brauche ein Pause von all dem...Da vor einem Jahr auch noch Fibromyalgie (mit all den schrecklichen und lästigen Erscheinungsformen) festgestellt worden ist (endlich hat auch dieses "Schmerzenskind" einen Namen....), bin ich derart gequält gewesen, dass ich einfach keine Ärzte mehr sehen und keinen weiteren Kampf mehr kämpfen wollte mit denen, die immer noch finden, dass so ein bisschen schuppige Haut doch nicht so wild sei, dass ich nur ein paar Kilo abnehmen müsste um die Schmerzen loszuwerden und dass es Fibromyalgie eh nicht gäbe... (alles wirklich so gehört...von sogenannten Fachleuten).

Nun leide ich wenigstens nicht mehr unter den Ärzten, sondern nur noch unter den Krankheiten selbst. Ich weiß, dass das verbittert klingt, aber eigentlich bin ich das gar nicht. Ich will nur endlich wieder selbst ein bisschen Kontrolle darüber haben, was mit mir passiert.

Jetzt dachte ich mir jedenfalls, ich melde mich mal hier an und vielleicht hilft es ja ein bisschen, andere Schuppenflechte-Betroffene kennenzulernen und mich ein bisschen auszutauschen.

Wie gesagt: nach zwei Jahren EM-Rente auf Zeit bin ich nun auf unbestimmte Zeit voll erwerbsminderungsberentet (auch wegen eines PTBS) und versuche gerade, trotz allem sowas wie eine neue Perspektive für mein leben zu finden.

Vielleicht hilft es ein wenig, hier zu sein.

Ich wünsche allen alles Gute und freu mich erst mal, hier angekommen zu sein.

Liebe Grüße von Mirabella

bearbeitet am 14. Juni 2012 von Mirabella

[Teardrop]

Hallo Mirabella,

herzlich willkommen hier und hoffentlich findest du, was du suchst.

LG

[Claudia]

Hallo Mirabella,

auch von mir ein herzliches Willkommen und Danke für Deine Vorstellung

Viele Grüße

Claudia

[Bibi]

hallo, Mirabella -

lies dich in Ruhe durch - ich hoffe, dass du dich hier wohlfühlst -

nette Grüsse sendet - Bibi -