Karl's Vorstellung

am 5. Juni 2012

Hallo miteinander,

den Link zu dieser Comunity habe ich schon seit Jahren gespeichert, jetzt melde ich mich endlich auch mal an.

Ich bin 56 Jahre alt und "habe" Psoriasis seit 1998 (sie wurde zwar 1992, beim tragischen Tod meiner Tochter, erstmals diagnostiziert, aber bis 98 war sie zumindest mir nicht sichtbar). Ich hatte das Glück (oder aus gewisser Sichtweise das Pech, da der "Leidensdruck" entfiel), daß es lediglich ein optisches Problem war, keierlei Juckreiz oder sonstige Beeinträchtigumgen. Nach einigen Jahren mit Dermatologen habe ich dann die Arztkonsultationen eingestellt, da für mich keinerlei Wirkung feststellbar war (auch nicht , wenn ich monatelang zu Vergleichszwecken eine Hautstelle mit den diversen Salben (Psorcutan Beta z.B.) behandelt habe und eine vergleichbare nicht).

Inzwischen ist ca. 30% meiner Hautoberfläche (seltsamerweise aber fast nicht die Gelenke) betroffen und leider stellt sich langsam auch ein Juckreiz ein. Ebenfalls eine Novität seit ca. 1 Jahr sind Blutungen am ganzen Körper.

Ich denke, ich werde mal wieder den Dermatologen aufsuchen, möchte mich aber gleichzeitig an euch wenden und um Tips bitten,

Grüße Karl

P.S. Ach ja, weil ich es hier irgendwo gelesen habe, Psoriasis und Rauchen: Ich habe 1998 mit dem Rauchen (starker Raucher, 50 Zigaretten/Tag) aufgehört, und die Krankeit fing an.

am 5. Juni 2012

Hallo und willkommen Karl.

Ja, es scheint wirklich Zeit zu sein, wieder zum Arzt zu gehen.

Ich kenn das mit der konsequenten Arztverweigerung. Ich war auch Jahrelang nicht dort, hatte kein Vertrauen und geholfen hat auch nix. Mein "neuer" Arzt hilft mir definitiv mehr als seine Vorgänger.

Vielleicht kann der nächste Arzt dir auch mehr helfen.

Alles Gute und LG

Tina

am 5. Juni 2012

Hallo Karl,

Herzlich Wollkommen hier im Forum.30 Prozent ist ja nicht wenig und jetzt hast Du an Diesen

Stellen noch Blutugen.

Wenn Du zum Hautarzt gehst mache Dir einen Zettel ,wo Du alles aufschreibst was Du ihn fragen möchtes.

Sehr oft ärgert man sich dann später.

Nur Salben bis heute ?Es gibt noch andere Möglichkeiten !

Klaus...

am 6. Juni 2012

Hallo Karl

Bei mir ist die Pso auch nach dem frühen Tod meines Vaters zum 1. Mal aufgetreten.

Vor meiner 1. Schwangerschaft habe ich auf gehört zu rauchen....und meine Pso ist definitiv nicht besser geworden ,sondern hat sich ebenfalls verschlechtert.

Seit 8 Jahre bin ich wieder Raucher und eine Verschlechterung auf Grund dessen kann ich nicht feststellen. Ich denke das hat eher andere Gründe

Willkommen hier bei uns ....und auch ich würde mich meinen Vorschreibern anschließen.... ab zum Arzt und zwar zack zack

am 6. Juni 2012

Vielen Dank, Suzane, klaus und Tina,

.... ab zum Arzt und zwar zack zack

Jaja, bin ja schon dabei, dieses Post war ja Teil meiner "neuen Initiative" B)

Nur Salben bis heute ?Es gibt noch andere Möglichkeiten !

Ja, da wollte ich hier mal nachfragen. Mir wurden (so vor 5 Jahren) noch Kortisonpäparate angeboten, aber eigentlich davon abgeraten. Dann gab es noch die "Salzbadewanne" mit UV-Bestrahlung, aber dafür sollte ich 3*wöchentlich 2h aufwenden - was mir einfach zu viel war. Deshalb: Was habt iht für meinen Zettel

Wenn Du zum Hautarzt gehst mache Dir einen Zettel ,wo Du alles aufschreibst was Du ihn fragen möchtes.

an weiteren Tips für mich?

Sollte diese Frage schon eher in die "fachspezifischen" Unterforen gehören, lasse ich mich gerne von euch "umleiten".

Gruß Karl

am 6. Juni 2012

Hallo Karl,

die Photo Balneo Therapie ist schon ein wenig aufwendig,2 x die Woche ist minimum in der Anwendung.

Auf Deinem Zettel sollte stehen :

Was habe ich noch für Möglichkeiten die Krankheit einzudämmen, z. b .innere Medis.

Kannst den Pasiwert bestimmen lassen ( wieviel Prozent der Hautoberfläche ist betroffen ).

Wie siehts mit einer Kur oder einer Reha aus ?.

Was kann ich gegen den Juckreiz machen ?

In einem Unterforum habe diese Fragen noch nie gesehen, ist mal ne Anregung so etwas zu erstellen.

Klaus...

am 7. Juni 2012

Auf den Zettel gehört die bestimmte Frage

- ist ES Pso ??? ( wovon ich ausgehe,nachdem was du schreibst und was du verschrieben bekommst,aber die konkrete Bestätigung deines Arztes ist schon wichtig)

wenn er sich nicht festlegen will ,biete eine Biopsie eines betroffenen Hautstücks an. Tut nicht wirklich weh ,aber danach hast du Gewissheit.

- Frage welche Therapie bei dem Ausmaß deiner Erkrankung für Ihn sinnvoll ist.

ausschließlich Salben macht für mich keinen Sinn mehr ,dafür scheinst du zu großflächig betroffen zu sein. 1. ist die Salbe ruckzuck alle ,2. hörst du hinten auf und kannst gleich vorne wieder anfangen.

- Ich nehme Fumaderm und komme wunderbar damit klar !!!! hat schnell geholfen und ich habe auch nach fast 3 Jahren noch keine Nebenwirkungen gehabt ( von dem ein oder anderen kleinen Flush abgesehen)

Es gibt Ärzte die das nicht gerne verschreiben weil es ihr Buget sprengt.

- Fragen was er von eine Reha/Kur hält ( dann erkundigst du dich HIER bitte vorher nach einer ordentlichen Klinik !!!!!!!!)

wenn er davon nichts hält ,oder meint du bekommst sie nicht bewilligt....dann frag nach einer Akut Einweisung in eine Hautklink (da musst du nicht um die Ecke ins Kreiskrankenhaus oder die Uni ,sondern kannst dir auch hier Tips für eine tolle Spezial Klinik holen ( das wissen nur manche Ärzte nicht)

Warum Klinik und Reha ?? Du selber bist der Meinung das du es vielleicht noch nicht benötigst ?

Dort erfährt man auch viel über den Umgang mit der Pso

alternative Behandlungsmöglichkeiten

dort wird dir vielleicht eine Therapieform vorgeschlagen die deinem Arzt nicht in den Sinn gekommen ist....und auch hilfreich begonnen.

Wichtig ist ,das man dem Haut/Hausarzt HIER zeigt das man sich mit seiner Erkrankung beschäftigt hat...und nicht alles frisst was man vorgesetzt bekommt.

Lass dich nicht abfertigen !!

am 7. Juni 2012

Hallo Suzane und Klaus,

jetzt hat mein Zettel doch schon einigen Inhalt.

- Ich nehme Fumaderm und komme wunderbar damit klar !!!! hat schnell geholfen und ich habe auch nach fast 3 Jahren noch keine Nebenwirkungen gehabt ( von dem ein oder anderen kleinen Flush abgesehen)

Es gibt Ärzte die das nicht gerne verschreiben weil es ihr Buget sprengt.

Nun, ich bin Privatpatient. Ich möchte damit nicht angeben, aber vielleicht ist es (leider) für Hinweise relevant, siehe z.B. Suzane's Post.

Ja, und Pso ist schon lange sicher diagnostiziert. Nach Fumaderm habe ich gegogglet und finde die Nebenwirkungen heftig.

Danke für alle "Zetteltips" und noch eine "Zettelfrage" von mir:

Die Füße. Kennt ihr das Problem? Tiefe, sehr schmerzhafte, teilweise blutende Risse - manchmal. Und dann ist alles wieder weg - zum Glück. Manchmal (derzeit z.B.) knn ich kaum um die Ecke zum Brötchen holen _gehen_. Es tut wirklich jeder Schritt weh.

Und eine paar Tage später ist alles wieder wunderbar. Auch große Wanderungen - kein Problem mehr. Bisher hatte ich meist Glück, aber die Planungssicherheit macht mir Sorgen - was soll ich z.B. im USA oder Australien Urlaub, wenn ich nicht laufen Kann? Die konkrete Frage: sollte eine Heilung nicht möglich sein gibt es wenigstens eine halbwegs zuverlässige Prognose?

am 17. Juni 2012

Hallo Karl,

ich hatte in der Vergangenheit zwar kein so drastisches Erlebnis wie du, aber in den meisten Punkten, die du in deiner Vorstellung beschreibst erkenne ich mich wieder.

Siehe hierzu auch mein Vorstellungs-Post: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16783-mitleser-ist-jetzt-angemeldet/

Besonders deine Bemerkungen:

... habe ich dann die Arztkonsultationen eingestellt, da für mich keinerlei Wirkung feststellbar war ...

und

Ich habe 1998 mit dem Rauchen ... aufgehört, und die Krankeit fing an

haben mich spontan dazu bewogen mich anzumelden.

Wenn es dich interessiert, kann ich dir bei Gelegenheit gerne meine Story beim Hautarzt erzählen.

Heute kann ich darüber grinsen, damals hätte ich ihm aber am liebsten die Tastatur um die Ohren gehauen, auf der er die ganze Zeit 'rumgeklimpert hat! ;-)

Einen richtigen Tipp hab' ich leider (noch) nicht für dich, da ich erst seit ca. 1 Woche mit der FUMADERM-Kur begonnen habe.

Ich bin seit jetzt bei 1-0-1 in der Initial-Phase und habe bisher noch keine aussergewöhnlichen Beobachtungen an mir festgestellt.

Weder positiv noch negativ.

Ich schätze aber, in 14 Tagen weiss ich mehr.

viele Grüsse

KaHa

am 18. Juni 2012

Moin Karl.G

Drücke dir die Daumen, dass du das Fumaderm gut verträgst. Bin eben wieder bei 1-1-1 Fumaderm ( blau ) angekommen. Erfolg ? Wenig versprechend. Geduld ist angesagt.

Hoffe, dass dir das mit den Nebenwirkungen erspart bleibt. Siehe meine Beiträge unter: Wann verbessert sich der Durchfall.

Nicht aufgeben und dran bleiben.

HG schorn

am 25. Juni 2012

Hallo Karl-Heinz,

ich beneide dich um den -Heinz, den hab' ich nicht

Deine Hautarzt-Story würde mich sicher interessieren, schick mir doch eine PM falls du sie nicht öffentlich verbreiten willst.

Psorcutan (die Salbe) (so um die 30 € die Tube, habe ich das richtig in Erinnerung?) habe ich 3 Monate lang "getestet", also den einen Oberschenkel (auf denen sich meine größten "Flecke" befinden) "behandelt" und den anderen nicht. Ergebnis: Null Differenz. Du erwähnst auf http://www.psoriasis...tzt-angemeldet/, "meine Schuppen wunderbar abgeblättert", davon konnte ich absolut nichts bemerken.

Die Ärzte: Bisher (bis 2008) habe ich die beiden lokalen Dermatologen konsultiert, am Mittwoch (27.6.) habe ich jetzt einen Termin in der Uniklinik in der nahe gelegenen Großstadt. Sollte dies etwas entscheidend Neues ergeben, werde ich es gerne hier berichten.

Gruß, Karl

am 26. Juni 2012

Hi Karl,

den Preis für die Psorcutan-Salbe kann ich nicht klar bestimmen, da auf dem Rezept noch eine Lotion angegeben ist.

Lotion (150 ml) + Psorcutan-Salbe (120 g) zusammen 153 €.

Okay, die Stories zu den Hautärzten:

Vor ca. 6 Jahren war ich wegen der PSO an den Ellenbogen bei einem, der hat mir ein Präparat verschrieben - Namen hab' ich leider vergessen. Nur den Preis weiss ich noch - 30 g 65 €!!

Ich habe also beide Ellenbogen eingeschmiert und nach relativ kurzer Zeit (14 Tage) sind die Schuppen in grossen Fetzen abgeblättert.

Das hab' ich ihm dann beim nächsten Besuch gezeigt, und er meinte "... na das sieht doch schon sehr gut aus".

Als ich ihn dann darauf hingewiesen habe, dass ich den einen Ellenbogen mit der "Wundersalbe" und den anderen mit gewöhnlicher Handcreme (Atrix) behandelt habe, hat er etwas erzürnt entgegnet, nun wisse er auch nicht mehr wie er mir noch helfen könne. ;-)

Für mich gilt: Wenn der Blindversuch scheitert, gilt die Hypothese als widerlegt!!

Ein anderer Hautarzt, der von mir gefragt wurde, was den wohl die Ursache für die Psoriasis sei, entgegnete "... wir wissen nicht, was sich der liebe Gott dabei gedacht hat"!

Tja, und das war dann für mich auch wieder das abrupte Ende einer "wunderbaren Beziehung" ;-)

Aber das ist auch schon wieder 'n paar Jahre her und bei dem jetzigen Dermatologen fühle ich mich bis jetzt noch ganz gut aufgehoben.

Spätestens wenn ich die Fumaderm-Kur durchgestanden habe und dann hoffentlich nur noch auf den (gelegentlichen) Einsatz

diverser Cremes/Salben wie z.B. dieser Psorcutan-Creme angewiesen bin, kann ich etwas über deren Wirksamkeit/Nachhaltigkeit erzählen.

Du wirst einer der ersten sein, die es erfahren! Momentan ist das nicht möglich, da ich an zu vielen Fäden gleichzeitig ziehe.

In KW 28 hab' ich mein nächstes Date beim Hautarzt mit Kontrolle der Blutwerte und Entscheidung wie es mit Fumaderm weitergeht. Danach werde ich einen kurzen Statusbericht abgeben.

Nur soviel vorweg, die Initial-Pillen vertrage ich recht gut, d.h. ohne erkennbare Nebenwirkungen.

Den morgendlichen Flush (für ca. 5 Minuten) zähle ich 'mal nicht. Den hatte ich schon nach der ersten Pille.

Bis bald

KaHa

am 27. Juni 2012

Hallo Karl-Heinz (und alle Anderen),

ich habe heute meine neue Medikation bekommen. Das eine Rezept ist noch beim Apotheker, der muss es erst noch "anrühren" - eine Salbe also. Das andere ist für "Neotigaston" - 50 Kapseln für 25 Tage zu immerhin 200 €. Wenn man danach googlet, kommen einem schon Bedenken ... aber als ich Fumaderm ansprach, wurde mir bezgl. Nebenwirkungen dringend abgeraten ?!?

Dann gab's noch "Karison Crinale" für die Kopfhaut - es ist mir erst später aufgegangen, dass ich das schon vor 10 Jahren mal hatte. Mal sehen.

Für mich gilt: Wenn der Blindversuch scheitert, gilt die Hypothese als widerlegt!!

Ooops - bist du etwa naturwissenschaflich orientiert?

Tja, und das war dann für mich auch wieder das abrupte Ende einer "wunderbaren Beziehung" ;-)

Bist du!

So long...

am 27. Juni 2012

Hi Karl,

Ooops - bist du etwa naturwissenschaftlich orientiert?

Yep, bin ich - Chemiker oder besser Chemieingenieur.

Allerdings die letzten 30 Jahre ausschliesslich in der IT tätig und da geht es mitunder nicht immer wissenschaftlich zu.

ciao

KaHa

am 28. Juni 2012

Hallo Karl-Heiz,

da geht's uns ähnlich - eigentlich bin ich Elektroingenieur, habe mich aber Zeit meines Lebens ebenfalls fast ausschließlich mit IT befasst (hauptsächlich embedded systems). Zu meiner Studienzeit gab's den Begriff IT noch gar nicht, und "Informatik" war ein nagelneues Studienfach, von dem ich noch nicht wusste, wie es später mal bewertet werden wird

Allerdings liegen Elektrotechnik und IT natürlch näher aneinander wie Chemie und dieselbe

Zur Psoriasis: Ich habe jetzt noch Elosalic Salbe verpasst bekommen (hatte ich auch schon mal) und Salizylsäure in Vaseline (auch nicht neu).

Also einzig wirklich neu ist "Neotigaston" - ich bin gespannt, ob es hilft und/oder was die Nebenwirkungen so anstellen.

So long

Karl

am 28. Juni 2012

Hi Karl,

nun ja, "Reagenzgläser geschüttelt" hab' ich eigentlich nur während der Studienzeit.

Die ersten Jahre im Job war ich im Kernforschungszentrum u. im Kernkraftwerk.

Die Berechnung der Retentionszeiten diverser Absortions- und Filtermaterialien wurden dort anfangs noch auf einem Mainframe durchgeführt und die Programme dazu auf Lochkarten erstellt. Später war's dann "nur noch" eine VAX.

Ich denke damit wird das allmähliche "Eindringen" eines Chemikers in die IT klar.

Allerdings hab' ich auch immer schon gerne gelötet (gebastelt)!

Das ist aber alles viele viele Jahre her.

Die Elosalic hab' ich auch.

Die Salizylsäure hat allerdings lediglich die Funktion, die obersten (verhornten) Hautschichten abzulösen, damit der Wirkstoff der nachfolgenden Salbe gezielter die darunterliegenden Hautschichten erreicht.

Wird auch gerne für Hühneraugen o. ä. benutzt.

Beschwerden mit dem Fumaderm hab' ich immer noch keine. Allerdings auch bisher nur mäßige Erfolge.

Aber die "echten Dinger" kommen ja erst noch - übernächste Woche.

ciao

KaHa

am 9. Juli 2012

Hallo zusammen,

ich war (unvorhergesehenerweise) eine Woche weg über den Atlantik, war stressig und da hatte ich keine Zeit (na ich sage mal ehrlich: Lust) hier zu schreiben.

Also, aktuelle Situation: Sehr hoffnungsvoll. Obwohl die ebenfalls begonnene PUVA-Therapie(UV-Bestrahlung) jetzt eine Woche aussetzen musste, ist meine Haut in seit Psoriasis Ausbruch vor 15 Jahren nie gehabter Weise (zumindest gefühlt) glatt. Mein Frau sagt mir, sie sei sehr "schmusig" (bisher sagte sie immer, meine Krankheit mache ihr wirklich nichts aus - hmm, ind diesem Kontext: ob das wirklich gestimmt hat ).

Es scheint wohl hauptsächlich am Neotigaston zu liegen. Hat auch Nebenwirkungen: Finger, Mund und Zunge sind derzeit betroffen (ich habe Salz und Gewürze drastisch reduziert). Und die Leberwerte sehen auch nicht so gut aus. An den Füßen lösen sich große Fetzen dicker Hornhaut - aber das ist ja erwünscht, wenn auch zunächst schmerzhaft.

So long

Karl