Angehörige von Psoriasis-arthritis-Betroffenen

[idi1]

Hallo!

Ich bin neu in diesem Forum und hab schon ein bisschen herumgesucht, aber nix zu diesem Thema gefunden:

Mein Mann hat vor ein paar Monaten die Diagnose PSA bekommen, leidet aber schon einige Jahre darunter. Der Haut sieht man es kaum an, die Gelenke sind aber arg betroffen. Seit der Diagnose bzw. seit er sich informiert geht es ihm psychisch sehr schlecht.

Ich frage mich, wie es anderen Angehörigen geht, was sie tun und wie sie unterstützend wirken und trotzdem so "unbelastet" wie möglich bleiben.

Außerdem ist es schwierig zu wissen, ob das "Geht schon, denk positiv"-Reden nicht eher nervig und deprimierend ist, aber nix zu sagen, ist auch nicht nett und "Ja das ist so furchtbar jetzt verzweifeln wir mal gemeinsam"-Reden kanns ja schon gar nicht sein.

Wie also soll ich reagieren, wenn es ihm schlecht geht und er Schmerzen hat und wenn er total deprimiert und pessimistisch in die Zukunft schaut?

Und können sich irgendwo Angehörige untereinander austauschen? Sich mal ehrlich unterhalten, wie es einem geht, denn dem Betroffenen kann man das ja nicht sagen, denn das würde die "Abwärtsspirale" nur noch mehr nach unten drehen oder ist es gar umgekehrt?

Wäre es gut zu sagen, dass man sich große Sorgen macht und selber nicht weiß, wie die Zukunft werden soll, wenns richtig schlimm wird, damit der Partner sich nicht "zu sehr" fallen lässt und Verantwortung übernimmt und grad deshalb sich bemüht, etwas positiver zu sein?

Fragen über Fragen!

Ist wer da, dem es gleich geht, mir Antworten geben kann oder gibts schon ein Thema dafür?

Danke

Idi

[doria]

hallo idi!

ich bin selbst noch neu hier! Wir haben allerdings etwas gemeinsam, mein mann ist auch an psa erkrankt.weisst du es hört sich für mich so an als hätte er es doch schon jahre efolgreich verdrängt, jetzt wo er die bestätigte diagnose erhalten hat wird ihm wahrscheinlich das ausmass langsam bewusst und auch kommt glaub ich jetzt alles hoch was er nicht zulassen wollte.es ist doch irgendwie klar,dass er jetzt verzweifelt ist.ich glaube auch das das regergieren über das internet auch so seine nachteile hat und neue ängste hervorbringen kann, weil mann ja mit seinen eindrücken alleine gelassen wird. besser wäre es glaub ich nach broschüren von ärzten krankenhäusern nach patienteninfomationen zu suchen.

mein mann wie gesagt leidet auch darunter, er ist noch ziemlich jung und das ausmass hält sich (noch) in grenzen.

er hat letztes jahr eine behandlung mit mtx begonnen diese aber wg starker nebenwikungen abgebrochen. was ich aber beobachten konnte ist: mit zunehmender auch psychischer und emotionaler stabilität und erfolg und einsatzt im job(vielleicht ist es auch die beschäftigung)geht es ihm trotzdem besser.die hände sind total abgeschwollen an den nägeln ist auch nichts meh zu sehen, die füsse werden auch besser. ich muss sagen er beschäftigt sich auch gar nicht soviel damit.(ich sage nicht das er jetzt geheilt ist). ich glaube du und dein mann vielleicht müsst ihr mal den schock verarbeiten, er kann sich ja auch beraten/im notfall therapieren lassen um damit klar zu kommen.ich erzähl dir das weil wir mitlerweile auch ein ziemlich normales leben führen wir haben uns sehr gern,halten zusammen, achten auf harmonie und verständnis füreinander.umarme ihn einfach mal, sag ihm das du ihn liebst das ihr das gemeinsam durchsteht. das du bei ihm bist, aber mach es nicht zu deiner eigenen belastung bemitleide ihn nicht, damit hilft du ihm nicht richte ihn auf!Vielleicht fahrt ihr auch ei paar tage weg und lasst es euch richtig gut gehen, geniesst das leben, zeig ihm was alles wunderschön ist das er wieder lebensmut fasst!Ihr schafft das sicher...

ich hoff ich hab dir ein bischen helfen können

alles liebe doria

[Gast]

Hallo,

ich bin auch Angehörge allerdings von einem Kind. Mein Sohn ist jetzt 10 Jahre alt und wir haben die Diagnose seit 6 Monaten. Eigentlich war es eine Odysse von 2 Jahren mit allen möglichen Mutmassungen von Zöliakie bis Hautpilz. Am meisten zu schaffen macht uns beiden das er sich basisch also vegetarisch ernähren sollte. Er ist ein Fleischesser. Ich weiss manchmal gar nicht ob ihn noch trösten kann oder einfach nur sauer bin das er sein Gemüse nicht isst. Er hasst es. Blöde Situation, ich versuche soviel wie möglich zu pürieren aber das ist auch irgendwie doof.

Wir leben halt von Tag zu Tag. :-(

Viele Grüsse

Moni

[vinbergssnäcka]

Hallo Moni,

wir hatten ja in einem anderen Thread schon geschrieben, da hattest Du ja erwähnt, das Dein Sohn scheinbar unfreiwilliger Vegetarier ist? Warum "muss" er sich denn vegetarisch ernähren? Irgendwie kommt mir das bei einem Kind nicht so doll vor. Als ich diesmal meinem Rheumatologen erzählt habe, das ich weitestgehend nun auf Fleisch verzichte und wenn dann Fisch esse meinte er: man könne dies zwar probieren, aber es keinesflls sicher, das das hilft. Daher würde er nie jemand raten aufgrund von Rheuma Vegetarier zu werden. Wichtig ist vor allem, das man alle Nährstoffe, Vitamine und Mineralstoffe zu sich nimmt......

Nur mal als Denkanstoss....eventuell solltest Du Dir nochmal eine Zweitmeinung einholen.

[vinbergssnäcka]

....fällt mir noch dazu ein, eine Freundin von mir ist "echte" Vegetarierin. Ihre Kinder bekommen aber Fleisch zu essen. Als ich sie mal fragte, ob das nicht ein riessen Aufwand ist, doppelt zu kochen, und das ihre vegetarischen Gerichte doch hervorragend schmecken, meinte sie: Kinder im Wachstum brauchen ihrer Meinung auch Fleisch, wenn sie grösser sind dürfen sie dann selber entscheiden....

[Gast]

Hallo vinbergssnäcka,

schön das wir uns hier wiedertreffen. Ich hatte auch mit dem Rheumatologen gesprochen der fand das nicht so wichtig die Ernährung umzustellen. Das hat die Homöopathin und die Hautärztin gesagt. Die Hautärztin hat nur mit Pso zutun und hat dabei eben viele die auch Psa dazu haben. Ich war auch skeptisch, Fakt ist aber das sich mit der Umstellung die Haut gebessert und die Ibu - Gaben verringert haben.

Wegen Vitamine usw. isst er zum Glück viel Obst, das mag er. Fleisch versuche ich auf zweimal die Woche zu verringern oder halt Fisch - ist besser. Unser Problem ist echt das Gemüse - er mag eig. nur Karotten und Gurke!

In der basischen Ernährung kann man im Prinzip alles Essen solange man mit der richtigen Menge Grünzeug oder eben Kartoffeln ausgleicht.

Ich denke es wird auf Dauer gut werden es ist einfach frustrierend zuzuschauen wie er im Essen stochert

Grüsse

Moni

[vinbergssnäcka]

Wenn Du eine Verbesserung merkst, dann ist das ja doll. Ibumetin als Dauermedizin ist ja auch nicht das wahre, versuche ich auch zu vermeiden.

Na dann drücke ich Euch Beiden mal die Daumen und vielleicht kommt Dein Sohn mit der Zeit ja doch noch auf den Geschmack...Viel Erfolg und gute Besserung.

[idi1]

Hallo Moni!

Ich versteh Dich gut, mein Sohn (2) mag leider auch nicht mehr viel Gemüse essen, aber manchmal hab ich dann doch wieder "Glück". Als Brei hat er alles gegessen und zwar mit Leidenschaft. Ich denk, das kommt vielleicht wieder zurück.

Ich kann Dir ein Kochbuch empfehlen, da sind vielleicht ein paar Gerichte dabei, die Dein Kleiner mag. Die Autorin Edith Gätjen hat die Rezepte aufgeteilt nach Esstypen. Einer heißt "Gunter Gemüsnix"

Ihre Tipps sind:

+ Gemüse in Backlingen, Waffeln oder Fleischbällchen verstecken

+ Rohkost, Gemüse und Obst gemischt, mit verschiedenen Dips anbieten

+ Shakes mit Gemüsesaft und Obstsaft zubereiten

+ auf der Fensterbank, dem Balkon oder Garten Gemüse wie zB Erbsen selber ziehen.

Das Buch heißt "Essenspaß für kleine Kinder"

Ich finds gut und mein Kleiner lässt sich manchmal für etwas begeistern...

Viel Glück

wünscht Dir

Idi