Hilfe mir fallen die Haare aus

[Heike510]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und komme gleich mit einem riesen Problem.

Kurz zu mir:

Habe Morbus Crohn und wurde nun seit Oktober 2011 mir Remicade behandelt.

Meinem Darm ging es so gut wie schon seit vielen Jahren nicht mehr.

Nach meiner 6. Infusion habe ich plötzlich am ganzen Körper Hautausschläge bekommen. Riesige Placken die wie verrückt gejuckt haben. Mein Arzt hat das als Schuppenflechte diagnostiziert und mir gleich eine Kortisonsalbe verschrieben, die auch schnell gewirkt hat. Auf dem Kopf hatte ich auch eine sehr große Schuppenflechte die allerdings nicht so dolle gejuckt hat und vom Arzt auch nicht wirklich für voll genommen wurde.

Die Nebenwirkungen wurden aber so dolle vom Remicade, dass mein Arzt nun die Therapie abgebrochen hat und ich am Dienstag vor einer Woche auf Humira umgestellt wurde.

So, mittlerweile hat sich die Schuppenflechte auf meinem Kopf zu extrem dicken und harten Schuppen verändert, die nun alle samt mit allen Haaren ausgehen. Strähnenweise gehen mir die Haare mit den ganzen Schuppen aus. Mein ganzer Hinterkopf ist schon komplett kahl. (Innerhalb einer Woche) War auch schon beim Dermatologen in Behandlung. Der hat mir zuerst Lygal Kopftinktur N verschrieben ( hat aber nichts gebracht ) und am Freitag letzte Woche hat er mir Volon A Tinktur verschrieben. Bei der Lösung habe ich das Gefühl das es mir die ganze Kopfhaut weg ätzt und mir die Haare dadurch nur noch mehr ausgehen. ich kenne mich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht aus und hoffe das Ihr mir als Erfahrene ein paar Tipps geben könnt. Ich habe mir Freitag und Samstag jeweils über Nacht Klettenwurzelöl auf die Kopfhaut geschmiert damit die Reizung etwas nachlässt. Das hat auch ein bissi geholfen. Ich habe jetzt einfach Angst das mir die anderen Haare an den Stellen wo ich noch Krusten habe nun auch noch mit ausfallen.

Ich hoffe sehr das Ihr mir helfen könnt, habe nämlich riesig Angst, vor allem das die Haare vielleicht nicht wieder nachwachsen!?

Ich wünsche Euch alles Gute und noch einen schönen Abend

Viele Grüße,

Heike

[VolleKanne]

Hallo Heike,

kein Wunder, dass Du Dich schlecht fühlst und Angst hast. Zwar kann ich zu Remicade und Humira nichts sagen, aber anscheinend liegt der Haarausfall ja nicht an diesen Medikamenten. Sondern daran, dass Du einfach fiese Schuppenflechte auf der Kopfhaut hast.

Dass dabei Haare ausfallen mit den dicken Schuppen ist nicht ungewöhnlich. Wenn der Haarausfall an der Schuppenflechte liegt, dann kommen die Haare eigentlich wieder, wenn der Befall zurückgedrängt ist. Also keine Angst.

Für die lokale, topische Behandlung der Kopfhaut gibt es viele Mittel, werden hier im Forum besprochen. Mein persönlicher Favorit ist Xamiol.

Volon A Tinktur tut natürlich sehr weh wegen des Alkohols in der Tinktur. Xamiol hat keinen Alkohol. Außerdem hat Xamiol das stärkere Kortison als Volon, was bei Deinem Zustand sicher mindestens (!) angebracht ist.

Gute Besserung!

Oliver

[Gast Pollux]

Ich habe da noch einen Tip aus eigener Erfahrung:

Bevor diese alkoholische Lösung mit dem Kortison Volon A (Triamcinolon ) überhaupt wirken kann, müssen erst mal die Schuppen weg. Dazu brauchst Du ein Rezept vom Hautarzt. Das besteht aus Olivenöl, Rizinusöl (wegen der Löslichkeit) und Salicylsäure. Dazu einmal Duschhauben. Über Nacht tragen! dann auswaschen. Dann gehen die Schuppen ab und das Volon A kann wirken.

Ich drücke Dir die Daumen. Bei mir war es auch auf der Kopfhaut so schlimm, dass ich erst Diskussionen führen mußte mit dem Friseur.

Liebe Grüße

Pollux

[Pusteblümchen]

Hallo Heike,

Wenn du magst schau mal hier rein im Forum.

• Was passiert mit meinen Haa...
  
• von: Pusteblümchen
  
• 26. Oktober 201
  

Ich kann dich sehr gut verstehen .Beruhigen kann ich dich auch denn die Haare wachsen wieder nach.

Ich persönlich bevorzuge meine Haare etwas länger zu tragen da ich sie dann hochstecken und somit eventuelle kahle Stellen kaschieren kann.Naja,und wie die meisten Frauen nunmal sind sieht es auch trotz Pso noch nach etwas Frisur aus. :-)

[Heike510]

Hallo :-)

Vielen Dank für Eure Antworten.

Am meisten hat mich der Statz gefreut das die Haare wieder nachwachsen werden

War heute früh schon bei meinem Gastroenterologen bei dem ich mit Remicade, bzw seit 2 Wochen mit Humira behandelt werde und habe ihm von meinem Problem erzählt. Er hat mich direkt noch mal zum Hautarzt geschickt nachdem er meine kahle Stelle gesehen hat. ( Da ist kein einziges Haar mehr drauf und die Stelle ist 8 cm lang und 5 cm breit )

So, jetzt brauch ich wieder Euren Rat zu den Medis die ich heute verschrieben bekommen habe...

Also:

Dermoxin Salbe- Die soll ich auf die kahle Stelle machen 3-4 Mal am Tag

Dann noch eine Mixcreme: Betamethason 5% und Salicylsäure 10% (Die soll ich mir über Nacht auf die restliche gesamte Kopfhaut machen)

Und für den Körper habe ich Calcipatriol Salbe bekommen.

Und ein Shampoo sollte ich mir auch noch kaufen: Stieproxal von Stiefel

Habt Ihr diese Medikamente bzw das Shampoo schon ausprobiert?

Die Volon Lösung für den Kopf und die Flutivate Creme für den Körper soll ich erst mal nicht mehr nehmen!?!

Hatte jetzt am Wochenende jede Nacht ganz dick diesen Klettenwurzelöl aufgetragen. Ich glaube das nun fast alle festen Schuppen ab sind und sich die Haut von der Volon Lösung wieder erholt hat.

Eine Frage noch: Wie macht man das am besten mit den Crems auf dem Kopf? Mit so einer Lösung ist das ja eigentlich schon einfacher....

@ Pusteblümchen: Das hat Du ja auch schon so einiges mitgemacht Was ist denn mittlerweile aus deinen Haaren geworden?

Wünsche Euch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße,

Heike

[Pusteblümchen]

Eine Frage noch: Wie macht man das am besten mit den Crems auf dem Kopf? Mit so einer Lösung ist das ja eigentlich schon einfacher....

Ich habe allein das Schampoo Physiogel aus der Apotheke benutzt.Es hat wunderbar geholfen.

@ Pusteblümchen: Das hat Du ja auch schon so einiges mitgemacht

Das kann mal wohl laut sagen.Da war ich wirklich sehr am verzweifeln,da ich zu dem Zeitpunkt einen extremen Schub am ganzen Körper hatte.

Was ist denn mittlerweile aus deinen Haaren geworden?

Na,von Oktober bis jetzt sind sie ja nachgewachsen.Habe mir zwischendurch immer nur Minimal die Spitzen schneiden lassen.

Heute allerdings war ich es leid.Hab sie mir ein ganzes Stück kürzen lassen ,da ich das dünne Gefusel (ca 7 cm) nun doch satt war.Hochstecken geht so grade eben noch,muss aber nun nicht mehr wirklich sein, denn meine Naturlocken kommen durch den Schnitt wieder richtig schön zur Geltung.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße,

Heike

Alles wird gut. :-)

Liebe Grüße

Pusteblümchen

[VolleKanne]

Hallo Heike,

die rezeptierten Medikamente für den Kopf klingen nach angemessener Maßnahme. Volon A brauchst Du natürlich nicht mehr zu nehmen, die anderen Mittel für die Kopfhaut enthalten ja bereits (stärkeres) Kortison.

Ich kenne die von Dir genannten Mittel, habe sie aber auf der Kopfhaut noch nicht benutzt. Sie sind sehr stark bzw. stark wirksam, was hier gut ist.

Die Anwendung von Cremes auf dem Kopf habe ich wegen Faulheit immer so gemacht: Finger einschmaddern mit dem Zeug, dann einmassieren. Die saubere, "richtige" Art ist, die Haare zu scheiteln und die Creme dann Stück für Stück aufzubringen. Bei der faulen Art landet viel mehr unnütz in den Haaren, nachher auf dem Kopfkissen und eventuell durch Verschmieren im Gesicht, was gerade bei Deinen starken Mitteln gar nicht so empfehlenswert ist. Besser also: scheiteln und cremen.

Für den Körper nur noch Calcipotriol und kein Kortison (Flutivate) mehr bei einem akuten Schub leuchtet mir nicht so sehr ein. Prinzipiell sind die beiden Mittel allerdings kombinierbar und verstärken sich dann in ihrer Wirkung.

Viele Grüße

Oliver

[Heike510]

Hallo!!!

Nachdem ich mir gestern Abend die Creme und die Salbe aufgetragen habe, mußte ich mir logischerweise heute Früh die Haare waschen. Und siehe da, es fallen nur noch ganz wenige Haare aus

Ich habe das mit der Creme genau so gemacht wie Du Oliver Alleine ist das mit dem Scheitelziehen nicht ganz so einfach. Also einfach irgendwie drauf.... Hihihi.... Aber Du hast Recht, es geht sehr viel Creme in die Haare und das ist bestimmt auch nicht so gut Was denktst Du wie lange ich diese Mixcreme anwenden muß? Ich glaube nämlich das jeden Tag Haare waschen irgendwie auch nicht so gesund für die Kopfhaut ist...

@Pusteplümchen: Ist das Shampoo von Physiogel einfach ein Anti-Schuppen Shampoo? Werde heute mal in der Apo danach schauen. Frage nur, da es sicher eine ganze Menge Shampoo´s von der Firma gibt. Das habe ich schon bei den Cremes gesehen, da finde ich die A.I Lotion richtig toll. Die nehme ich als Basispflege....

So, heute werden ich mir nun die 2. Spritze Humira geben, drückt mir mal die Daumen, dass ich keine neue Schuppenflechte davon bekomme....

Euch alles Liebe,

Heike

[Pusteblümchen]

@Pusteplümchen: Ist das Shampoo von Physiogel einfach ein Anti-Schuppen Shampoo? Werde heute mal in der Apo danach schauen. Frage nur, da es sicher eine ganze Menge Shampoo´s von der Firma gibt. Das habe ich schon bei den Cremes gesehen, da finde ich die A.I Lotion richtig toll. Die nehme ich als Basispflege....

So, heute werden ich mir nun die 2. Spritze Humira geben, drückt mir mal die Daumen, dass ich keine neue Schuppenflechte davon bekomme....

Euch alles Liebe,

Heike

Physiogel Hypoallergen :Zur schonenden Haar - und Körperwäsche bei empfindlicher Haut,Neurodermitis und Neigung zu Allergien.(Kein Anti-Schuppen Schampoo)

Dir auch alles Liebe.

Daumen drück und liebe Grüße

Pusteblümchen

[VolleKanne]

Was denktst Du wie lange ich diese Mixcreme anwenden muß? Ich glaube nämlich das jeden Tag Haare waschen irgendwie auch nicht so gesund für die Kopfhaut ist...

Hat der Arzt nichts dazu gesagt? Grundsätzlich versuche ich, solange zu behandeln, bis die Beschwerden verschwunden sind, dann ausschleichen. Weil es eine Mixtur ist, die ich genau so eben nicht kenne, kann ich zur absoluten Dauer nichts sagen, würde aber von mindestens zwei Wochen ausgehen. Bei der Schwere Deines Befalls würde ich aber davon ausgehen, dass Du innerhalb der nächsten zwei Wochen auch einen Kontrolltermin beim Arzt hast - dann würde ich dort fragen.

Aber freut mich, dass es schon besser zu werden scheint, das ging ja schnell.

Viele Grüße

O

[MeLii]

Hallo Heike,

Du sprichst mir aus der Seele.

Mir passiert genau das gerade, was du geschrieben hast.

Ich habe ebenfalls Morbus Crohn und bekomme auch die Remicade.

Seit dem ich sie bekomme bin ich immer Krank, aber ich konnte es bis jetzt immer gut lösen.

Jetzt habe ich auch die Schuppenflechte auf den Kopf, und verliere alle meine Haare.

Ich behandel es mit Lygal Kopfsalbe momentan. Ich hoffe das es bald besser wird.

Überall auf dem Kopf wo ich jetzt keine Haare mehr habe, habe ich richtig rote stelle, es sieht aus wie offnenes Fleisch, und es juckt alles furchterlich.

Wurde es bei dir besser als du von der Remicade auf Humira gewechselt hast ?

Und wachsen deine haare jetzt wieder vollständig nach, den mein Arzt meinte,

wenn meine Kopfhaut vernarbt, wachsen an den stellen die Haare nicht mehr nach.

Das wäre das schlimmste für mich.

Liebe Grüße MeLii

[Heike510]

Hallo zusammen,

da ich mich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht auskenne, habe ich nun mal eine Frage zum Heilungsprozess.

Bei mir sieht es mittlerweile so aus, dass meine Haare an den Stellen wo ich die Schuppenflechte hatte, komplett ausgefallen sind ( Ich habe da tatsächlich eine riesige glatte, glänzende Stelle) Die Kopfhaut hat sich nun aber komplett regeneriert und juckt nicht mehr. Kann sich eine Schuppenflechte so schnell wieder zurück bilden? Es kommt mir vor wie ein Tsunami, der urplötzlich da ist, alles verwüstet und kurz darauf alles so ist, als wenn nichts gewesen wäre. Irgendwie total seltsam.

Die Placken die ich hauptsächlich an den Beinen hatte, sind auch nicht mehr rot und jucken. Man sieht noch wo Sie waren. An diesen Stellen schält sich jetzt die Haut, habe das Gefühl das Sie sich erneuert. Ist das der normale Heilungsprozess? Wie gesagt, ich kenne mich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht aus und möchte wissen ob das denn so normal ist, oder ob das nur die Ruhe vor dem Sturm ist?

@Melli: Ich kann Dir leider noch gar nicht sagen ob die Haare wieder nachwachsen, da es bei mir ja im Moment auch noch ganz aktuell ist. Mir sind vorletzte Woche die Haare innerhalb von 4 Tagen komplett ausgefallen( an den Stellen wo ich die Flechte hatte) ich vermute durch den Heilungsprozess?! Habe nämlich keine Flechte mehr auf dem Kopf. Dieses Lygal hatte ich als Lösung, hatte mir aber nichts gebracht. Ich habe dann Dermoxin Salbe verschrieben bekommen, ich glaube davon hat sich die Kopfhaut dann auch schnell wieder erholt. Wie viele Infusionen hast Du denn schon bekommen? Bei mir ging es schon nach der vierten los und nach der sechsten war es ganz schlimm so das der Arzt nicht mehr weiterbehandeln wollte. Nun habe ich mir am Dienstag die 2. Humira Spritze gegeben, vielleicht hat auch das geholfen? Ich hab so viel ausprobiert und gemacht, im Endeffekt weiss ich jetzt gar nicht was mir wirklich geholfen hat

@Pusteblümchen: Ich habe mir das Shampoo von Physiogel gleich mal gekauft, danke für den Tip

Wünsche allen einen guten Start in die neue Woche.

Alles Liebe

Heike

[MeLii]

Hey Heike,

Ich hatte jetzt vor etwa 4 Wochen meine 10. Infusion, weil sie bringt mein Crohn in remission.

Aber dadurch bin ich sehr anfällig und deswegen hab ich gehofft das vielleicht das Humira anderes wirkt.

Was hast du den bekommen gegen die entzündung? Also bei mir gingen die Schuppen und alles ab durch die Lygal cream.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Arzt und sie meinte, das sie mir dann eine Cream gibt die, die entzündung unter der Kopfhaut lindert. Und wenn du ein Tipp hast welche Cream bei dir gut geholfen hat , dann würde ich meinen Arzt danach fragen.

Andere Frage wie lang sind den deine Haare ? Meine sind Schulterlang und ich weiß manchmal nicht wie ich alles abdecken soll,

ich Probiere mir ein hohen Zopf zubinden und alles so das, die paar Haare die ich habe über die stellen drüber gehen wo mir die Haare ausgegangen sind. Wie machst du das trägst du eine Mütze oder bindest du dir einen Zopf oder ist es dir egal was andere denken wenn sie es sehen ?

[Heike510]

Hallo Melii,

hattest Du nun schon deinen Termin beim Dr. oder erst morgen? Falls ja, was hat er gesagt?

Also ich glaube das bei mir die Dermoxin Salbe ganz gut geholfen hat. Wie gesagt, richtig akut war das Ganze vorletztes Wochenende. Nun sieht meine Kopfhaut wieder fast normal aus, vielleicht ganz leicht gerötet und es fallen nur noch ganz wenige Schuppen raus.

Meine Haare sind auch Schulterlang. Das Problem bei mir ist, dass bei mir die Haare an 2 Stellen wirklich komplett raus gefallen sind, da ist wirklich nicht mehr ein Haar da. Die Stelle ist 8x5 cm, also wirklich richtig groß. Ich mache mir immer einen Pferdeschwanz, damit kann ich die kahle Stelle gut abdecken. Ich habe den kleinen Vorteil das ich Locken habe, da fällt es nicht ganz so auf wenn die Haare hochgesteckt sind

Was meint den dein Gastro zu dem Problem? Sollst Du seiner Meinung nach das Remicade weiter nehmen?

Hast Du sie Schuppenflechte eigentlich nur auf dem Kopf? Ich habe noch ganz dolle Flecken an den Beinen und am Bauch gehabt. Am linken Fuß habe ich jetzt auch noch eine ziemlich hartnäckige Stelle.

Also ich habe mir für mich gedacht, dass ich dem Humira sozusagen eine Chance gebe. Mein Gastro meinte nämlich das es im Prinzip die gleichen Nebenwirkungen wie Remicade hat und er mir nicht versprechen kann ob es damit besser wird. Wenn wieder eine nur minimale Stelle auftaucht, dann werde ich auch das Humira wieder absetzten. Manchmal weiß ich nämlich wirklich nicht was schlimmer ist, diese Schuppenflechte oder der Crohn (Wobei das Remicade genau so wie bei Dir, den Crohn wirklich ruhig werden läßt) Aber sollte es so sein, ist es mir diese Chemiebombe wirklch nicht mehr wert, mache mir oft genau Gedanken über diese ganzen Nebenwirkungen...

Würde mich freuen wenn Du mal bescheid gibst, was der Doktor gesagt hat.

Wünsche noch einen schönen Abend,

liebe Grüße,

Heike

[MeLii]

Hallo Heike,

also ich war gestern beim Dok. gewesen er meinte das meine Schuppen so gut wie weg sind,

und dann hat er mir eine gemischte lösung gegeben bestehend aus :

Triamcinolonacetonid 0.2 g

Salicylsäure 3.0 g

Excipial U Hydrolotio LOT 196,8 g

damit soll die rötung und die entzündung darunter weggeht. Und mein Dok. meinte das so auch Langsam meine Haare nachwachsen, ich find es sehr belastent das ich meine Haare verloren hab , also an manchen stellen und diese sooo lang brauchen bis sie wieder da sind.

Ich hatte es nur am Kopf, ich hatte zwar mal ein Ausschlag am ganzen Oberkörper aber ich denke dass, das was anderes war.

Ich hab schließlich irgendwie alles, nießt jemand bin ich Krank, Kommt gerade irgendeine welle von was habe ich es auch meistens. Es hängt mir zum Hals raus, immer irgendwie Krank zu sein.

Ich hab meinem Gastro noch nichts davon gesagt, er sieht alles immer sehr negativ , deswegen hab ich gehoft das du mir vielleicht sagen kannst es durch die Umstellung von Remicade auf Humira die nebenwirkung wegging.

Wie lange hast du den schon Morbus Crohn wenn ich fragen darf ?

Ich seit 8 Jahren und seit 3 Jahren wurde es erst richtig festgestellt was ich habe.

Hast du schonmal über eine Ernährungsterapie nachgedacht , bzw wurde dir das auch schon geraten anstatt die Remicade ?

Die Ganze Remicade wird mir auch zu viel, aber besser als das der Crohn ausbricht und ich die Ernährungstherapie machen soll, ich habe sie nie länger als 1 woche durchgehalten und Normal sind ja 8 Wochen.

Liebe Grüße,

MeLii

[Heike510]

Hallo Melii,

klingt ja schon mal super das die Schuppen so gut wie weg sind!!

Ich finde es total seltsam, dass irgendwie jeder Arzt andere Medikamente und Salben verschreibt. Naja, hauptsache es hilft!!!

Ich bin heute total gefrustet....

Also ich heute früh aufgestanden bin, hat mir der Kopf total gejuckt. Als ich dann mit dem Spiegel geschaut habe, hab ich gesehen das ich wieder total trockene Haut direkt neben der riesigen, kahlen Stelle habe. Ich könnte heulen. Heute ist Feiertag und ich weiß gerade nicht was ich machen soll.... Hab soviele Salben, Tinkturen und Cremes daheim, fühle mich aber total überfordert und weiß nicht was ich da jetzt drauf machen soll Habe jetzt totale Angst das mir noch mehr Haare ausgehen, da die ja nicht vereinzelt raus gefallen sind, sondern wirklich komplett da wo die Schuppenflechte war. Da ist nicht ein einziges Haare zurück geblieben!!!! Oh man, ich habe immer weniger Lust mir nächsten Dienstag wieder das Humira zu spritzen....

Den Crohn habe ich mittlerweile schon seit 15 Jahren, war damals 18. Hab auch schon so einige OP´s hinter mir und hatte wirklich die ganze Hoffnung auf Remicade gesetzt.... Naja und dann eben auf Humira.... Wenn das sooo weitergeht dann weiß ich auch nicht was ich noch machen soll. Irgendwie ist man ja total hilflos!!

Von dieser Ernährungstherapie hab ich noch nie gehört. Was ist das genau?? Hier behandeln die Ärzte irgendwie ja auch wieder alle unterschiedlich, seltsam!!! Aber ich würde deinem Arzt schon sagen das Du ständig krank bist. Das ist ja für dein Immunsystem total schlecht. Außerdem fühlt man sich ja dann auch total mies

Na gut, dann wünsche ich Dir mal einen schönen Feiertag und wir drücken uns mal gegenseitig die Daumen das alles gut wird!!!

Liebe Grüße,

Heike

[MeLii]

Hey Heike,

Das bei dir trockene Haut kommt ist nicht so gut , also ich bekomm zwar auch trockene Haut auf dem Kopf aber nur auf den Stellen die kahl sind dadurh verschwindet aber die Rötung und durch die Cream die, ich bekommen hab.

Mein Doc. meinte wenn es wieder schlimmer wird soll ich die Lygalcream sofort drauf schmieren, vielleicht solltest du das auch machen nicht das es wieder schlimmer wird.

Du hattest OP'S ? Was wurde bei dir den gemacht ? Mein Gastro meinte wenn man mir zb den teil entfernen würde, würde es für eine weile gut sein und dann würde es an einem anderen stück des Darms weiter gehen.

Also Ernährungsterapie ist eine Spezialnahrung, die man dann 6-8 Wochen nur trinken muss, Essen darf man nichts und auch nichts anderes Trinken. Die entlasstet den Darm und dadurch kann der Darm auch ohne Remicade zur Ruhe kommen.

Ich hab das aber nie geschafft , weil Zuhause haben immer alle gegessen, in der Schule und es hat überall nach essen gerochen, üeberall wo ich war haben leute gegessen, ich hatte soviel disziplin nicht. Ich ess gerne, also nicht sehr viel, sondern normal. Ganz ohne essen ist mir sehr schwer gefallen und ich glaube das würde es jetzt immer noch nicht schaffen.

Hier ist ein link von der Ernährungsterapie die ich hatte, wenn es dich interessiert kannst du es dir mal durchlesen,oder weiter informieren, möglicher weise ist es ein ausweg für dich.

http://www.nestle.de/Marken/Medizinische-Ernaehrung/MODULEN-IBD/Pages/default.aspx

Ich wünsche dir noch einen schönene Abend.

Liebe Grüße,

MeLii

[Heike510]

Hallo Melii,

sorry, habe es die letzten Tage nicht geschafft zu antworten.

Also: Meine Schuppenflechte wird wieder schlimmer!!!

Meine Beine sind wieder übersät mit juckenden Placken.... Auf dem Kopf geht es noch, aber sobald ich aufhöre zu cremen, bilden sich direkt neue Schuppen. Habe mir am Dienstag die 3. Humira gespritzt und muss sagen das ich echt kein gutes Gefühl bei der Sache habe. Dann hatte ich am Freitag ein echt heftiges Erlebniss beim Hautarzt: Hatte ja erzählt das die Flechte auf dem Kopf plötzlich wieder da war. Darauf hin bin ich Freitag gleich zum Doc. Der meinte nur ganz frech das er mir schon zu viel verschrieben hätte, normal dürfte er pro Patient für 20 Euro verschrieben und bei mir wären es schon 100 Euro und deswegen könnte er mir nicht mehr helfen und ich solle in die Uniklinik fahren, da die dort mehr verschrieben dürften Er hat sich meine neue Flechte auf dem Kopf nicht mal angesehen. Ich bin echt heulend aus der Praxis raus. Dann hab ich in der Uni angerufen und da habe ich dann erst für den 06.06. einen Termin bekommen....Ich fühl mich echt allein gelassen Hoffe das mir die Creme für den Kopf jetzt noch so lange reicht.... Vor allem müßte ich mir am 05.06. wieder Humira spritzen. Irgendwie weiß ich jetzt gar nicht mehr was ich machen soll.

Habe mir das mit der Ernährungsteraphie mal durchgelesen. Also ich glaube nicht das es was für mich wäre.... Vor allem ganze 8 Wochen... Aber ich werde meinen Doc auf jeden Fall mal darauf ansprechen und fragen was er davon hält.

Mir wurde damals ein Teil vom Darm entfernt weil das durch die ganzen Entzündungen so kaputt war. Aber dein Arzt hat schon recht, die Entzündung kommt dann an einem anderen Teil ganz schnell wieder Aber ich lebe ganz gut mit dem kürzeren Darm!!

Wir geht es denn deinem Kopf im Moment? Ach ja, die Haare wachsen minimal wieder nach. Noch nicht an jeder Stelle, aber das kommt hoffentlich auch wieder, sie sind ja auch erst vor zweieinhalb Wochen aus gefallen.

Wünsche Dir einen schönen, sonnigen Tag.

Liebe Grüße,

Heike

[VolleKanne]

Hallo Heike,

zu Humira kann ich nichts sagen.

Zu Deiner Flechte auf dem Kopf: Es ist wohl zu früh, nicht mehr zu cremen, und das ist durchaus normal. Also weitercremen.

Zur Uniklinik: Ich würde ohne Termin einfach hingehen, wenn es Dir so schlecht geht. Oder nochmal anrufen und dem Pflegemenschen dort ordentlich zu verstehen geben, wie schlecht Du Dich fühlst und hilflos und dass solange warten ganz furchtbar ist. Das ist es nämlich auch.

Vielleicht gibt es auch eine andere Klinik bei Dir in der Nähe, die eine gute Dermatologie hat.

Alles Gute

Oliver

[Heike510]

Hallo Oliver,

du hast recht, das lange warten ist wirklich total furchtbar.

Aber ich habe die letzten Wochen wirklich so viel mit Ärzten und Kliniken mitgemacht, dass kannst Du dir nicht vorstellen.

Der eine Arzt behandelt mich wegen dem Crohn. Von ihm bekomme ich das Medikament das wirklich super hilft. ABER: Davon habe ich dann diese extreme Nebenwirkung, nämlich diese fiese Schuppenflechte. Mein Arzt sagt, er kann mir da nicht helfen, da muss ich zum Hautarzt. Da war ich dann bei uns in der Stadt. Der hat mir einfach nur Betagalen Salbe verschrieben. Was anderes könnte er mir nicht geben.... Also war der Arzt für mich erledigt!! Dann wurde die Flechte immer schlimmer. Dann dachte ich, gehst in eine Klinik wo solche Nebenwirkungen wie Schuppenflechte auf Remicade oder Humira bekannt sind. Das war dann die DKD in Wiesbaden (Man kann ja ruhig mal Namen nennen) Das ist eigentlich eine sehr bekannte Klinik...

Dann kam der Hammer, in der Dermatologie werden nur Private oder Selbstzahler behandelt. Ich dachte mir, egal bezahlst halt!! Übrigens: Termin innerhalb von heute auf morgen!!!! Alle Medikamente die ich oben schon aufgezählt habe, wurden auf Privatrezept verschrieben. Also über die Kosten brauch ich da ja nix mehr erzählen... Und? Gebracht hat es nix!!! Auf die Rechnung von der Klinik für die 4 Besuche warte ich noch. Bin ja mal gespannt, dass wird bestimmt auch noch ganz schön teuer. Ja, dann bin ich zu dem Hautarzt von dem ich in meinem vorletzten Beitrag geschrieben habe. Da brauch ich ja auch nichts zu sagen.

Ich bin sowas von enttäuscht und verzweifelt, dass kann sich niemand vorstellen. Es kann doch nicht sein das es einem wirklich so schlecht geht und man keinen Termin beim Arzt bekommt, oder? Vielleicht sollte ich es wirklich mal ohne Termin versuchen wie Du es schon geschrieben hast. Denn die Damen am Telefon haben meiner Meinung nach überhaupt keine Ahnung und können gar nicht einschätzen wie ernst es denn eigentlich ist.

Wie Du auch schon geschrieben hast, creme ich jetzt auch weiter fleißig ein. Heute früh nach dem Haare waschen sind mir beim kämmen eine Menge Schuppen mit raus gegangen. Eigentlich ist es doch gut wenn Sie raus gehen oder?

Oh man, musste meinem Ärger über die Ärzte und Kliniken einfach mal Luft machen.

Macht Ihr denn auch solche schlechten Erfahrungen?

Alles Liebe,

Heike

[VolleKanne]

Du hast wirklich viel Pech gehabt, scheint es.

Hast Du denn schon zum Thema Nebenwirkungen von / mit Remicade in diesem Forum im Bereich etwas geschrieben, wo es um genau dieses Medikament geht? Da sind vermutlich die Leute mit Erfahrung zu diesem Medikament unterwegs... Hier geht's im Titel ja um Haare, von Remicade steht da nix, also fällt das nicht so ins Auge.

Schlechte Erfahrungen mit Ärzten hat wohl jeder schon gemacht. Du hast im Moment anscheinend eine Pechsträhne, aber aufgeben bringt ja auch nichts.

Du musst interdisziplinär behandelt werden, wie es scheint. Und zwar dergestalt, dass sich der Hautarzt und der Arzt, der den Crohn behandelt, direkt absprechen. Das sollte erstmal das Ziel sein, denke ich.

Wenn sich die Kopfschuppen lösen, ist das erstmal wohl gut.

Viele Grüße

Oliver

[MeLii]

Hey alle Zusammen,

Also meiner Kopfhaut geht es langsam besser, die roten Stellen werden weniger. Jedoch wächst nichts nach kein millimeter, rein gar nichts. Ich habe jetzt 3 Tage die lösung nicht mehr auf meine Kopfhaut gemacht, und dadurch bekomm ich richtig trockene Haut an den stellen.

Ich habe am Mittwoch den 31.5 ein Termin beim Hautarzt zur Kontrolle und sie wird mir dann sagen wie es weiter geht.

ich glaube da habe ich ein bisschen Glück gehabt.

Heike ich würde an deiner Stelle auch einfach in die Klinik gehen, da können die dich dann nicht einfach Nachhause schicken, und dann kannst du den allen mal klar machen wie wichtig das ist, das es so nicht weiter gehen kann..

Und alles auf Privatrechnung, wird ja immer besser, also darauf hätte ich auch kein Nerv und dass, dann die Medikamente nicht anschlägt regt dann einen nur noch mehr auf. Ich weiß wenn ich jetzt sag ich weiß wie du dich fühlst, stimmt das nicht ganz, ich musste nie irgendwo in Krankenhaus und mir wurden immer meine Medikamente verschrieben, aber ich weiß wie ratlos man ist wenn es nicht besser wird. Wenn man einfach nicht mehr daran glaubt das irgendetwas passiert , ich werde ganz verrückt das noch nichts wächst auf meinem Kopf, ich denke das ist zwar ganz normal.Nur ich brauche jeden morgen so lang bis ich alle Lücken mit meinen Haaren verdeckt habe.

Und das dein Hautarzt dich einfach nachhause schickt mit der erklärung er habe dir schon zu viel verschrieben ist eine Sauerei, dass kann man doch nicht machen!!!

Wie verbleibst du jetzt eigentlich mit den Humira-Spritzen setzt du es ab ? Wechelst du es ? Oder hat dein Arzt dir noch einen Ausweg gegeben ?

Einen schönen Abend noch,

Alles Liebe MeLii

[Heike510]

Hallo Melii,

also, ich habe ganz fest vor das Humira abzusetzen.

Näheres kann ich dir erst Morgen schreiben, da ich dann auch einen Termin beim Gastro habe und das ganze mit ihm besprechen möchte. Ich habe aber wirklich absolut keine Lust mehr. Jeden Tag stelle ich was Neues fest. Seit gestern fühle ich mich wie ein Reptil. Mein Haut an den Händen schält sich total, an meinen Füßen habe ich bestimmt fünf rote Placken die wie verrückt jucken und dazu noch diese Placken an den Beinen, alles voll.... Zum Kopf brauch ich ja nichts mehr zu sagen....

Mir wachsen die Haare da auch nicht mehr nach. Nur ganz vereinzelt kommen welche raus. Nun ist das ja auch schon fast 4 Wochen her das Sie mir alle ausgefallen sind, so langsam könnte doch da mal was passieren. Sind das bei dir auch komplett kahle Stellen? Bei mir ist es nur eine, dafür aber riesig!!!! So groß wie ein Zigarettenpäcken, komplett kahl. Seit dem muss ich mir die Haare auch total doof stecken, damit mal dieses kahle nicht sieht.... Oh man, ich bin auch am verzweifeln. Ich werde morgen mal berichten was der Doc gesagt hat....

Wünsche Dir dir eine gute Nacht....

Liebe Grüße,

Heike

[MeLii]

Hey Heike,

Also ich habe 2 kahle Stellen. Die Entzündung ist weg, es sieht wieder gut aus.

Alles Hautfarben. Aber das meine haare einfach nicht wachsen wollen, ist schrecklich.

Ich möchte meine Haare endlich wieder offen zu tragen, aber ich schätze darauf muss ich noch ein

wenig warten. Mein Hautarzt meint das ich Bio-H-Tin. Möglicher weise wachsen sie dadurch schneller.

Ich weiß nicht, ich bin total negativ eingestellt. Ich seh einfach nicht mehr viel positives darüber.

Ich weiß auch nicht mehr was ich machen soll wegen der Remicade, ich möchte nicht mehr so anfällig sein, aber den einzigen aussweg den mir mein Arzt gibt ist die Ernährungsterapie, und dazu bin ich nicht stark genug. Ich hab es mal probiert es eine woche druchgehalten und sehr viel abgenommen.

Es ist irgendwie ein teufelskreis.

Wie geht es dir ?

Was hat dein Gastro gesagt? Hat er dir noch ein aussweg gegeben ?

Ich brauch einen dringend, irgendwas was hilft und mich nicht so überempfindlich macht.

Ich bin froh das es noch mein Freund und meine Mam gibt die mich damit unterstütz.

Allein wäre ich damit glaub ich mal total überfordert.

Ich wünsche dir noch ein schönen Abend.

Alles Liebe MeLii

[Heike510]

Hallo Melii,

so, hatte ja meinen Termin am Donnerstag und habe mich gegen Humira entschieden!!!!

Mein Gastro kann meine Entscheidung verstehen, hätte es mir aber gerne weiter gegeben.

Aber ich habe so eine negative Einstellung gegen diese Chemiebomben, dass liegt aber nur an den heftigen Nebenwirkungen, dass ich nun so ein gutes Gefühl vom Kopf her habe das ich dieses Zeug nicht mehr nehmen muss.

Psychisch geht es mir dadurch alleine schon viel besser.

So, nun sind wir so verblieben das ich für die nächsten 4 Wochen erst mal wieder Kortison nehmen werde. Was soll ich sagen? Nehme es seit Donnerstag: Mir juckt kein Placken mehr, sie sind schon fast wieder normal hautfarben und die Schuppen an den Füßen gehen auch schon wieder weg. Auf dem Kopf juckt auch nichts mehr. Also wie es aussieht war es wirklich eine gute Entscheidung mit gegen das Humira zu entscheiden. Ich hoffe einfach das mein Darm mir das nicht für übel nimmt und gleich wieder los legt, aber dafür ist ja im Moment das Kortison auch noch da. Nach den 4 Wochen soll ich wieder mit Immurek anfangen, ein Immunsupresiva in Tablettenform. Mal sehen wie es weitergeht.

Hoffe jetzt natürlich das nach abheilen der Schuppenflechte meine Haare wieder ganz schnell wachsen. Mir geht das mit dieser riesigen, kahlen Stelle genau wie Dir auch tierisch auf den Keks. Übrigens: Dieses Biotin nehme ich auch schon eine ganze Weile, dass hat bei mir bisher leider noch nicht so viel gebracht.

Wann hast Du eigentlich deine nächste Remicade Infusion?? Ist das bei Dir auch so das die Schuppenflechte immer erst nach ca. 2 Wochen nach der Infusion schlimmer wurde? So war das bei mir....

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag Abend...

Heike