Möchte mich mal vorstellen!

[ThoSa]

Hallo liebe Mitleidensgenossen,

ich bin 36 Jahre alt und lebe seit 25 Jahren mit der Schuppenflechte! Wie Ihr Alle, habe ich auch schön sämtliches durch! Als Kind oft stätionärer Krankenhausaufenthalt was auch super half! Bis ich meinen Sohn bekam, der jetzt elf jahre alt ist!

Ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer, von Schub zu Schub! Neben äußerlichen Anwendungen, habe ich auch mit Fumaderm begonnen! Anfangs war es super, nur irgendwann half das auch nichts mehr! Dann ging es weiter mit Humira, tolles Medikament...nur leider war ich in der Zeit sehr anfällig gesundheitlich, das ich damit oft aussetzen musste! Im September letzten Jahres, war es dann so schlimm, das ich mit Lähmungserscheinung im Arm und Gesicht ins Krankenhaus kam, die Ärzte wissen bis heute noch nicht so genau, ob es dadurch ausgelöst worden ist!

Im Januar wurde meine Haut so schlimm, das mein ganzes Leben beeinträchtigt war! Ich wusste nicht mehr was ich anziehen sollte, weil jedes Kleidungsstück auf der Haut die Hölle war, besonders während der Arbeit! Jeder Plaque war entzündet und die Stellen rissen einfach auf! Meine Ärztin hat mich sofort in die Klinik nach Hannover eingewiesen, wo auch dank Kortison und Puva es schnell abheilte! Ich drang immer auf eine innerliche Anwendung, aber darauf wollten sie sich nicht einlassen, wegen dem Humira! Jetzt bin ich zu Hause und möchte mit MTX anfangen! Die Tabletten liegen hier auch schon seit einer Woche, aber irgendwie habe ich Angst!

Als ob das nicht genügend wäre, teilte mir meine Ärztin mit, das ich Rheuma habe!!! Es wäre wohl nicht ungewöhnlich, für Psoriasispatienten!

Jetzt weis ich irgendwie garnicht mehr weiter! Deswegen meine Fragen an Euch! Wer hat Erfahrungen mit beiden Krankenheiten und kann mich somit ein bissel aufmuntern und mir auch Tipps geben???

Ich bedanke mich im Voraus ganz herzlich bei Euch!!!!

[Rosenfreak]

Hallo,

also ich habe auch PSA. Meine Haut ist schon seit einem Jahr stark angegriffen, War 14 Tage im Krankenhaus deswegen. War gut bis ich wieder daheim war. Nach exakt 4 Tagen sah ich wieder aus wie vorher. Das hab ich auch noch nicht im Griff. Im Moment probier ich es jetzt mit Cortisonsalbe weil alles andere bisher nicht geholfen hat.

Habe schon MTX und Humira hinter mir. Auf MTX bekam ich Lungenentzündung und landete im Krankenhaus, Humira wirkte ur 1/4 Jahr. Jetzt krieg ich seit Oktober enbrel. Bisher wirkt es gut, aber die Haut ist dadurch nicht besser geworden. Werd mir jetzt einen neuen Hautarzt suchen weil der derzeitige nichts taugt.

Kopf Hoch. Musst eben alles probieren. Was anderes bleibt uns leider nicht übrig. Jeder Mensch reagiert anders.

[Bibi]

hallo, ThoSa und Rosenfreak -

ich war auch in etlichen Kuren und Rehas, es wurde sehr gern Kortison verordnet, damit sie mal wieder einen Patienten fast erscheinungsfrei entlassen konnten - 90 Punkte für die Klinik -

entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber ich habe über dreissig Jahre alles ausprobiert und immer wieder Hoffnung geschöpft.

Nun hat mir ein Arzt geholfen - bin Humirapatient seit 2 1/3 Jahren und ich bin fast erscheinungsfrei. Die Blutwerte sind in Ordnung und ich fühle mich einfach gut. Nach dem Setzen des Pens bin ich allerdings sehr müde und erschöpft und schlafe einfach so weg, das dauert bis zu zwei Tage, dann bin ich wieder fit.

Ich habe Pso und Psa, die Finger haben dicke Knubbel an den Gelenken, aber die Schmerzen sind weg und das ist wirklich ein Segen - es war grauenvoll ehrlich gesagt -

bitte haltet durch, es kann nur besser werden - ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen -

noch eine kleine Anmerkung, Rosenfreak - PSA hat wenig mit der Haut zu tun, dann sind die Gelenke betroffen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Fuchs]

Hallo ThoSa,

PSA kommt bei Schuppenflechte häufiger vor, als es so mancher Rheumatologe zugibt. Ich habe sogar den Bechterew und die PSA, es könnte ja sonst langweilig werden

Humira ist laut Aussage vieler Fachärzte das Verträglichste, was es bei den Biologigs gibt. Trotzdem kann es zahlreiche Nebenwirkungen auslösen. Dazu gehören Nervenempfindungsstörungen in den unterschiedlichsten Bereichen.

Die PSA macht so manche Erscheinungen, die auf den ersten Blick untypisch für die PSA scheinen. Wenn zum Beispiel die WS betroffen ist, können Veränderungen von Wirbelkörpern / Wirbelgelenken dazu führen, daß austretende Nerven irritiert werden, sogar eingeengt. Dies führt zu Gefühlsstörungen in den Gliedmaßen. Wenn die HWS z.B. beeinträchtigt ist, können die Hände gefühllos werden. Des weiteren werden durch die PSA Muskel-und Sehnenänsätze entzündlich angegriffen. Das schmerzt irre. Meine Hände sind manchmal derart geschwollen, daß ich nix festhalten kann, die Fingerspitzen sind taub.

Oftmals sind Hände und Füße eiskalt, auch bei 30 Grad im Schatten. Ein Nerv ist durch die Veränderung meiner LWS derart eingeengt, daß dieser im sommer freigelegt wird. Jetzt kann da nicht operiert werden, der ganze Bereich ist entzündet.

Ich wünsche dir, daß du mit MTX gut klar kommst, weil es auch gegen die PSA wirksam ist.

Gute Besserung und alles Gute für dich

[ThoSa]

Vielen lieben Dank für Eure antworten!

Rosenfreak ich hoffe, das Du das passende Medikamt für Dich findest, und mit einem hast Du leider recht, wir müssen halt wirklich alles ausprobieren!

Liebe Bibi, ich freu mich für Dich, das Du so gut mit Humira klar kommst, bei mir war es anfangs super, aber leider hat der Körper nicht mitgespielt!!!

Lieber Fuchs! Was ist Bechterew??

Deine Antwort haut mich um, weil ich von niemanden, so aufgeklärt worden bin! Ich lag in der Neurologie wegen Verdacht auf Schlaganfall, was sich ja gottseidank nicht bestätigt hat und sie haben mich dermaßen auf den Kopf gestellt und mich entlassen, mit der Begründung, wir können nichts für sie t-un! Wie Du mir das hier schilderst, wird mir so einiges klar!!!! Es tut mir wirklich sehr leid für Dich, das es Dich so erwischt hat und ich muss sagen, das ich mit Dir mitleide!!!

Ehrlich gesagt habe ich wirklich bammel vor dem MTX und habe es bis heute nicht genommen! Weil man sehr viel negatives von hört! Aber ich werde ihm eine Chance geben!!

Mit lieben Grüßen ThoSa

[Fuchs]

Hallo ThoSa,

ich kann jetzt erst antworten, da ich hier meist nur an Wochenenden aufschlage. wenn es mir ganz schei... geht, mache ich lieber Entspannendes, da mit ich ab Montag wieder fit bin und im Sommer bin ich viel im Garten. Aber wenn ich hier bin, helfe ich auch gern.

Ich kann gut erklären, weil ich mich mit der Thematik auskenne und als Therapeut eine umfangreiche medizin. Ausbildung genießen durfte.

Den Bechterew erklären, könnte ich mir einfach machen: so ähnlich wie PSA, nur in Grün. So einfach ist es aber nicht. So eine Erkrankung wird vererbt, Männlein wie Weiblein gleichermaßen, auch wenn so mancher Rheumadoc den Weiblein nur 5% der Wahrscheinlichkeit des Ererbens zuspricht mit milder Auswirkung. Nöööööööööö, im Gegenteil. Der Bechti hat richtig schlechte Laune und ich zeig ihm immer wieder, wo der Hammer hängt.

Die Erkrankung befällt gern die Darmbein-Kreuzbeingelenke, die sogenannten ISG, die auch bei PSA sich entzünden können und dann irgendwann verknöchern. Ebenso wie bei der PSA werden große und kleine Gelenke befallen und die WS, mit Unterschieden. Der Becherew macht gerade Anbauten an den Wirbelgelenken, bis eine sogenannte Bambuswirbelsäule entsteht.

Hier findest du viel Wissenswertes über Bechterew:

http://www.dr-gumpert.de/html/bechterew.html

Bei der PSA sehen die Anbauten an den Wirbelgelenken wie Stierhörner aus. Durch Veränderung der Statik durch die vielen Anbauten durch den Bechti (hauptsächlich untere BWS und LWS) und die PSA (hauptsächlich HWS und obere BWS) werden die Bandscheiben in den Wirbelkanal gedrückt und führen dort zur Rückenmarkseinengung. Die Anbauten irritieren auch die austretenden Nerven, was ich tagtäglich zu spüren bekomme.

Bei der PSA werden auch gern Zehen und Fingergelenke betroffen. Die dortigen Entzündungen führen dann auch zur Diagnose der PSA, die sich ja sehr schwierig gestaltet, weil fehlende Entzündungswerte die PSA nicht anzeigen, sprich: hohe Aktivitätan Entzündung aber kein Ansteigen der Entzündungswerte . Das passiert auch beim Bechterew, dessen Diagnostik einem Hürdenlauf für den Betroffenen darstellt. Ein 3-Phasenszinti brachte die Diagnose ans Licht, ein dauerentzündetes Knie führte zur Szinti, dank meiner ehemaligen Orthopädin (leider weggezogen) weiß ich, woran ich bin.

MTX läßt auch mir die Haare zu Berge stehen, da bin ich ehrlich. Ich habe schon viel probiert, Allergien bekommen, Unverträglichkeiten en Mass und Nebenwirkungen gezeigt, die erst mit Rücksprache des Herstellers in den Waschzettel aufgenommen wurden, weil ich der Erste oder Zweite war, bei dem diese Nebenwirkung auftrat. Demnach bin ich Schuld, wenn der Waschzettel länger wird

Alternativen halten mich jetzt über Wasser und Schmerzmittel. Und mein Humor.

Wenn du die Biologigs vertragen hast, und Anderes, hast du gute Aussichten, das MTX zu vertragen. Folsäuregaben benötigst du zusätzlich. Daran soll dein Arzt denken. Auch mußt du viel Flüssigkeit zu dir nehmen, weil der Harn durch MTX alkalisch wird. Also immer schön verdünnen, kein Alkohol.

Nebenwirkungen hat MTX auch, manche davon sind echt heftig. Doch mit einem gering dosierten Einstieg werden diese Nebenwirkungen schneller erkannt.

Alles gute für dich

[Rosenfreak]

Bibi mein Körper hat aber ganz viele Pusteln - Vulgaris und hatte noch eine Guttata die inzwischen weg ist.

Meinen Gelenken tut Enbrel gut. Wie gesagt die Pusteln brauchen andere Behandlung.