Verzweiflung für Zwischendurch

[Fee90]

Hallo Leute

Ich weiss nicht ob ich dies nun richtig gemacht habe mit einem neuen Beitrag erstellen. Entschuldigt mich also bitte falls ich irgendwo falsches gelandet bin.

Ich stelle mich kurz vor. oder besser gesagt, ich stelle meine Psorias-Karriere vor (immerhin habe ich schon in einem Gebiet Karriere gemacht, das ist doch schon mal was ;-)).

Im Sommer 2010 brach bei mir völlig überraschend Psoriasis aus. Inzwischen weiss ich woher es kommt, mein Grossvater müttericher Seite hatte es ganz schwach (niemand in meiner Familie konnte sich mehr daran erinnern). er hat insgesamt 5 Kinder und 11 Enkelsöhne/töchter und ich bin die einzige bei der Psoriasis ausgebrochen ist. Sowas nennt man wohl Pech...

Doch zurück zu meiner Geschichte. Angefangen hat es mit ein paar roten Punkten auf meinem Bauch. Plötzlich war da eine einzige riesige Schuppenflechte auf meinem ganzen Oberkörper. Ich habe mit der Lichttherapie begonnen und Nebenbei noch jedes Produkt ausprobiert, welches im Netz gross angepriesen wurde. Abgesehen von meinem Budget hat sich leider nichts geändert. Ich war 19 und mit der neuen Situation völlig überfordert.Ich habe eine echt harte Zeit durchgemacht. Ich hatte niemanden in meinem Umkreis der dasselbe erlebte und mit dem ich mich austauschen konnte (dieses Forum hat mir damals sehr geholfen, danke Leute).

Vor einem 1 1/2 Jahren fing dann plötzlich die Lichttherapie an zu helfen. Nach einigen Wochen war alles weg (bis auf ein paar Narben und rote Flecken hie und da aber wen kümmern die schon)

Mit der Lichttherapie habe ich bis letzten Sommer noch weitergemacht und dann mit Absprache meines Arztes aufgehört. Lange ging alles gut. Doch seit Januar ist die Psoriasis wieder ausgebrochen. Plötzlich, rasendschnell hatte ich am ganzen Körper wieder rote Punkte. Mit der Lichttherapie habe ich sofort wieder begonnen,doch die braucht ja einige Zeit um zu wirken.

Und inzwischen bin ich... wie soll ich sagen? naja, etwas verzweifelt... ich habe das Gefühl diesmal komme ich noch schlechter mit der Krankheit zurecht als damals, einfach weil ich diesmal weiss was mich erwartet und weil ich mich noch zu gut daran erinnern kann wie ich mich damals fühlte. Ausserdem hatte ich es damals nur am Oberkörper, nun beginnt es bereits an den Beinen, Armen und am Gesicht. Ich bin 21 und der Gedanke daran, mein ganzes Leben damit klarkommen zu müssen macht mich fertig.

Ich weiss, mich hat es weniger schlimm getroffen als andere (ich kann mich z.B. normal anzihen, ohne, dass man wirklich was bemerkt), ich war immerhin 1 1/2 Jahre schuppenfrei und ich versuche wirklich dafür dankbar zu sein aber trotzdem fühle ich mich einfach nur beschissen (sorry für den Ausdruck) und hilflos. Das einzige was mir nebst der Lichttherapie wirklich hilft sind Sonne und Meer, aber momentan kann ich nicht weg. Ich arbeite und mache eine Ausbildung nebenbei. Meine Freunde wissen zwar von der Psoriasis und auch mehr oder weniger wie es mir damit geht aber sie realisieren nicht wie sich diese Krankheit auf die Psyche auswirkt. Sie verstehen nicht, dass man dabei nicht nur physische Schmerzen haben kann...

Huch, der Beitrag ist nun länger geworden als eigentlich gewollt, sorry für das Vollabern, wenn man mal mit Jammern begonnen hat kann man kaum noch aufhören.

Was ich eigentlich fragen wollte: wie kommt ihr mit diesem ganzen Scheiss (ja, hier ist das Wort schon wieder, ich bin momentan eben echt sauer auf die Psoriasis) zurecht? Was macht ihr wenn euch auch psychisch so mitnimmt?

Ich kenne bisher nur verzweifeln und sich in seinem Bett verkriechen. Doch bekanntlich ist dies ja nicht sehr hilfreich...

In diesem Sinne, danke fürs Zuhören/ Zulesen, liebe Grüsse und gute Nacht

Fee90

Ps: noch ein biesschen werbung für Zwischendurch. Ich kann die Creme "Daivobet" nur weiterempfehlen. Sie ist zwar kein Heilmittel doch sie hilft. Jedenfalls mir. Beissende, schuppende Stellen sind danach nur noch rote, ein biesschen-beissende, stellen ;-) leider ist sie eeeeeeextrem fettig und zerstört eure Kleider, somit nur für die Nacht empfehlenswert. ;-)

[Hardy]

Hallo Fee

gut, dass Du den Text geschrieben hast.

Fast alle Betroffenen verstehen Dich, bzw. können sich in Deine Lage eindenken..

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allen Dingen eine baldige Besserung.

Schreib einfach, wenn Dir danach ist. Du machst das schon richtig.

Gruß:

Hardy

[Bibi]

hallo, Fee90 -

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, wie viele Betroffene hier im Forum auch.

Ja, was soll ich sagen - bei mir war es ein langer Weg, bis mir geholfen wurde - ich hoffe, dass dir das erspart bleibt und dass du bald Linderung bekommst. Ein guter Dermatologe ist wichtig, ich meine, du bist auf einem guten Weg -

wenn dich die Psyche plagt, dann sprich doch mal mit deinem Arzt. Ich kenne einige 'Betroffene', die aufgrund ihrer Hautkrankheit psychologische Hilfe in Anspruch genommen haben, die Überweisung wurde aufgrund der Stigmatisierung der PSO ausgestellt - lies doch mal im Forum -

ich wünsche dir ganz viel Hilfe -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Mara89]

Hey,

ich habe ca. die gleiche Geschichte wie du, nur das ich PSO schon habe, seit ich 14 Jahre alt bin.

Ich habe immer/ setzte immer sehr viel Hoffnung in die Therapien, die ich angefangen habe, leider erfolglos bis jetzt.

Also ich ca. 18 Jahre was wurde es immer schlimmer und ich habe auch therapeutische Hilfe angenommen, was anfangs sehr komisch war, aber dann so langsam geholfen hat. Leider habe ich immer noch Hemmungen mit der Krankheit, obwohl ich nur selten auf Abstoßung gestoßen bin.

Du kannst froh sein, dass du mehrere Jahre beschwerden frei warst, da will ich irgendwann Mal auch hinkommen. Wobei ich mir es glaube ich schlimm vorstelle auf ein Mal wieder mit allem Anfangen zu müssen, obwohl man lange seine Ruhe hatte...

MfG Mara

[alyana]

Liebe Fee,

ich kann sehr gut nachvollziehen (wie wahrscheinlich die meisten hier), wie sehr es an deiner Seele nagt... dieses Gefühl der "Aussätzigkeit". Das Selbstwertgefühl ist absolut im Keller. Du kratzt, du blutest... na ja, jeder hier kennt es.... aber gerade was deine düsteren Gedanken bezüglich deiner Zukunft angehen: Du glaubst ja gar nicht, wieviele Menschen ohne PSO es gibt, denen es derart am Arsch vorbei geht, dass du diese Scheiße auf deiner Haut hast. Mittlerweile sehe ich, dass es viel mehr von meinem eigenen Umgang mit mir selbst abhängt. Ich verstecke nichts, sollen sie doch gucken. Und es tut gut, so zu denken und sich selbstbewusst zu fühlen.

Du hast halt scheiß Juckreiz... der lässt wirklich nach, wenn du dich wohl fühlst. Also ERST wohlfühlen und dann genießen

Mein Rezept: ignorier die Scheißkrankheit, geh offen auf andere Menschen zu, zeig deine kaputten Nägel, deine roten, schuppigen Stellen auf den Armen. Verstecke nichts. Aber mach es auch nicht zum Thema. Glaub mir, wenn du einen von diesen lieben Menschen kennenlernst, die es überall gibt, wirst du in deiner Seele gesunden.

Ich weiß es nicht besser zu beschreiben. Wir können diesen Scheiß nicht loswerden, aber wir können uns selbst entweder begraben oder leben.

Und Leben heißt, uns von diesem selbstauferlegten Gefühl der Minderwertigkeit zu befreien. Sich nicht selbst zu isolieren.

Es gibt so viele liebe Menschen da draußen, denen es sowas von scheißegal ist, ob du Flecken auf der Haut hast, ob du ihnen das Bett vollblutest, wenn du nachts wieder gekratzt hast....

es gibt keinen Grund zu verzweifeln

[Saltkrokan]

Hallo Fee,

ich bin im vergangenen November wegen PSO und PSA zur Reha gewesen und dort hat der Chefarzt während eines Vortrags den netten Satz gesagt:

"Lassen Sie ihre Krankheit nicht ihr Leben bestimmen".

Ich weiss dass das manchmal schwer ist, aber wenn ich mal wieder down bin wegen PSO und PSA denke ich häufig an den Spruch.

Alles Gute

Saltkrokan.

[Schuppi04]

Hallo Fee90,

ich kann Dich so gut verstehen.......ich bin jetzt mit 56 Jahren krank geworden und die Krankheit hat sich auf bei Beine, Po usw. ausgebreitet. Ich habe jetzt natürlich auch große Angst, dass der Sch...nicht mehr weg geht......ABER....ich hab auch im Bekanntenkreis von vielen gehört, die wiederum Bekannte haben, wo die Flechte auf einmal ins Nichts verschwunden ist...darauf hofft natürlich jeder.

Also, ich hatte mit 37 Jahren auf einmal an beiden Armen Neurodermitis und es war wirklich bescheiden im Sommer anzusehen. Ich dachte auch, die kriegst Du jetzt nicht mehr heil....aber was geschah...nach einem Jahr war alles wieder weg. Versuch die Berichte zu verinnerlichen, die lange, lange Zeit erscheinungsfrei waren oder immer noch sind...auch das gibt es. Sehr wichtig sind Entspannung und positives Denken!

Die Krankheit verändert nur dein Hautbild, nicht Dich als Mensch. Denk dran...DU BIST O.K..!!!!!

Ganz liebe Grüße und die besten Wünsche Schuppi 04

Ach, nochwas, ich fahre am 16.04. in eine Akutklinik. Mein Hautarzt hat dies sofort befürwortet. Du kriegst den Aufenthalt von der Krankenkasse bezahlt und es geht sehr schnell. Die Klinik ist die Nordseeklinik auf Sylt direkt am Strand und ich freue mich, dass ich durch die Sche....krankheit nochmal auf die Insel komme.......Ich werde Dir berichten, wie es mir erging und ob man mir helfen konnte. Ich denke alleine schon die ERholung und die täglichen Anwendungen werden etwas bewirken. Ich glaube daran.......

[blumenduft]

Hi,

sicher haben meine Vorredner Recht, liebe Menschen gibt es überall!

Hilfreich kann es sein, einen Coach zu suchen (Psychologe/Psychotherapie ist auch nicht übel, geht aber manchmal am jeweiligen Bedürfnis vorbei).

Liebe Grüße

Blumenduft

[Fee90]

Hei Leute!

Danke für eure Antworten! Tut gut zu wissen, dass man nicht alleine am verzweifeln ist.

Bin jetzt weiterhin mit Liechttherapie und eincrèmen dran. Und immerhin habe ich es inzwischen soweit im Griff, dass es nicht schlimmer wird. Immerhin...

Ich werde im Sommer 2-3 Wochen nach Sizilien gehen. Sonne und Meer haben mir bisher immer sehr geholfen und meine Psoriasis fast geheilt. Ich konzentriere mich nun darauf und freue mich auf die Auszeit :-) hoffe, dass es etwas helfen wird.

Die Idee mit einem Coach ist auch nicht schlecht. Werde ich mal in Erwägung ziehen, könnte mir wirklich gut tun. ich merke wie meine Freunde langsam das Jammern über den Juckreiz und die Schmerzen satt haben. Kann man ihnen auch nicht wirklich übel nehmen...

Ich allen wünsche ich jedenfalls auch gute Besserung und viel positive Energie. Ich hoffe man bleibt etwas in Kontakt. Der Austausch mit Leuten denen es ähnlich geht ist wahrscheinlich das, was mir am meisten fehlt.

Liebe Grüsse

Fee 90

@ Schuppi04: würde mich wirklich sehr interessieren wie dein Aufenthalt war und freue mich über den Bericht

[Gast Pollux]

Hallo,

ich habe mit Daivobet sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Da ist ja das Vitamin D Derivat drin und ein Kortison Betamethason.

Daivonex (mit dem blauen Schraubverschluss) hat nur Calcipotriol drin.

In der Hautklinik kam ich ins Gespräch mit einem ebenfalls an Schuppenflechte Leidenden. Bei ihm machte dieses Calcipotriol

genau die gleichen Beschwerden, dass alles nur viel schlimmer wurde.

Melde dich einfach bei mir.

Liebe Grüße

Pollux

[Non]

Ich habe mit Daivobet sehr gute Erfahrungen gemacht, es schmiert halt nur fies rum.

[simone84]

Hallo zusammen,

auch ich verzweifel im Moment. Meine Haut juckt, brennt und schmerzt so extrem wie seit Jahren nicht mehr. Cortison und Clacipatriol helfen mir gar nicht mehr, Bestrahlung hatte ich erst letztes Jahr. Mittlerweile raten mir die Ärzte generell von Bestrahlung ab, da ich seit meinem 9. Lebensjahr regelmäßig zur Bestrahlung musste und auch schon mehrere PUVA Behandlungen hinter mir habe. Mit 27. hatte ich bereits schon ein Muttermal dass ich regelmäßig kontrollieren lassen muss. Mit 15 Jahren bekam ich bereits Fumaderm, musste die Therapie jedoch absetzen wegen den heftigen Nebenwirkungen. Diese waren so schwer, dass ich am Schulunterricht nur noch bedingt teilnehmen konnte. Letztes Jahr war war ich fast 5 Wochen im Klinikum Aachen in der Ambulanten Rhea, aber zwei Wochen später sah man nichts mehr davon. Ich creme zweimal täglich mit Cortison und Calcipatriol und habe für den Kopf einen Schaum mit diesen Wirkstoffen. Mein Dermatologe sagt, bald fällt der Zehennagel ab, aber er kann nichts dagegen tun, da es nur einen Nagellack gegen die Nagelpso gibt, der aber nicht wirken würde. Am 24.01. habe ich endlich einen Termin beim internistischen Rheumatologen. Den Termin habe ich anfang November gemacht. Dieser soll entscheiden, welches innere Medikament ich bekommen soll und die Dagnose PSA nochmal bestätigen. Denn bis jetzt hat nur der Orthopäde die Diagnose gestellt und das reicht anscheinend nicht, um eine entsprechende Behandlung zu beginnen. Denn der Orthopäde hat für Biologics kein Budget und der Dermatologe sagt, ich kann ihnen nur MTX verschreiben. Ich bin Krankenschwester und ständig mit Viren und Co. in Kontakt. Wenn ich MTX nehme, werde ich doch erst recht bei jedem Furz krank. Meine Gelenke schmerzen, die Haut spannt und juckt und im Spiegel mag ich mich nicht mehr ansehen. Jetzt stresst auch noch mein Freund, da wir seit drei Wochen nicht mehr miteinander geschlafen haben. Aber mir macht es keinen Spass sondern tut im Moment nur weh, denn die Hüfte schmerzt dann noch mehr und meine PSO im Intimbereich juckt und brennt danach noch mehr. Ich kann ihn auch verstehen, wir sind so jung und ich sag ständig, dass ich es einfach nicht kann und möchte. Im Moment setzte ich alles auf den Termin beim Rheumatologen. Wenn er mir nicht helfen kann, weiß ich echt nicht mehr weiter. Seit drei Monaten wird es immer schlimmer und sehe den Termin als das Wunder an, auf dass ich seit Monaten warte um die PSO endlich in den Griff zu bekommen. Wenn das nicht klappt, weiß ich nicht mehr weiter. Ich habe eigentlich alles durch außer Biologics und das mit 28 Jahren. Wie soll dass nur die nächsten 40. Jahre mit mir weitergehen? Im Moment fühle ich mich gefangen und so hilflos.

[Supermom]

Liebe simone84,

du steckst so richtig drinn im Tief. Aber immerhin bist du im Besitz eines Rheumatologentermins, glaub mir, das ist schon mal die halbe Miete. Denke Du brauchst tatsächlich dringend ein Medikament, was mal anschlägt und wenn auch von MTX nicht viel gutes hier steht .... es wirkt. Besonders, wenn man neu damit anfängt. Und es hilft in den Gelenken und der Haut (den meisten jedenfalls). Will hier keine Lobeshymne singen, dir aber die Angst nehmen. Als ich vor 12 Jahren, dass erste mal MTX nahm, war alles gut, ich habe es gut vertragen, hatte kaum Nebenwirkungen, bin nicht mehr krank gewesen, als sonst .... und hatte nach ca.8 Wochen das Gefühl, wie schön es ist, wenn einem nix weh tut, die Haut nicht spannt ... Nur Mut! Probier es aus!

Wünsch Dir alles Gute

LG Supermom

[simone84]

Vielen Dank Superom für deinen Mutzuspruch. Eigentlich versuche ich es immer positiv zu sehen, aber vorallem Abends beim eincremen und wenn es richtig juckt und einfach alles schmerzt, verlässt mich meine positive Einstellung.

Bis jetzt konnte ich immer gut mit der PSO leben, sie war zwar immer da, aber nicht in diesem ausmaß. Und wenn es denn mal was mehr war, hatte ich eine Cortisoncreme die ich ein paar Tage benutzte und dann war alles wieder weg. Im Moment könnte ich in Cortison baden und es würde nicht mehr helfen. Creme mich zweimal täglich mit Babyöl ein, weil es mir am besten gegen das Spannungsgefühl und den Juckreiz hilft und mind. einmal am Tag mit Cortison und Calcipatriolhaltiger Creme für den Körper und Schaum für den Kopf. Trotzdem wird es immer mehr. Mein Kopf besteht aus einem einzigen Panzer und mein Körper sieht aus als hätte ich die Windpocken. Die Ellenbogen sind das schlimmste, beim schreiben scheuert es und brennt. Das sind auch die einzigen Stellen mit einem Durchmesser von 10cm. Die anderen halten sich alle im 1€ großen Bereich,werden halt nur immer mehr. Wollte mal alle zählen, aber bei über 100 Stellen habe ich mich verzählt und versuch nicht mehr an die Zahl über 100 Stellen zu denken.

Werde jetzt ein paar neue Pullover kaufen gehen, da ich früher immer welche mit 3/4 Ärmel trug,die im Moment aber nicht mehr anziehen möchte, weil es nicht schön aussieht und mir weh tut, wenn die Haut ohne Schutz über den Schreibtisch schrabbt.

Sobald ich beim Arzt war, werde ich berichten. Mittlerweile sind es statt über 3 Monate nur noch 9 Tage.

Nochmals danke für deine Anteilnahme, Leute wie du geben mir die Kraft, in meinem jetzigen Zustand zu verharren und abzuwarten, anstatt ganz in das schwarze Loch vor mir zu verschwinden.

[Supermom]

Na 9 Tage, die schaffst du nun auch noch!

Alles Gute - schau noch mal in die Hauspost -

LG Supermom