Ich stell mich mal vor ;-)

[Deichkind]

Hallo @ ALL

ich bin weiblich, fast 52 Jahre alt komme Norddeutschland und lebe seit fast 10 Jahren in der Schweiz. Diagnose PSO seit 1976 mit allen möglichen Salben und UV Therapien durch die Jahre gegangen. Bis zu meinem 40igsten Lebensjahr hatte ich unterschiedliche Schübe- am ganzen Körper oder auch nur Punktuell aber immer auf dem Kopf. Es gab beschwerdefreie Jahre und solche die mich ziemlich forderten.

Mit zunehmendem Alter gingen die Hautreaktionen zurück, wobei auf dem Kopf die Schübe immer wieder kamen, die mit einer Cortisonhaltigen Lösung in Schach gehalten wurden.

Eine Hepatitis C Infektion aus den 80iger Jahren (Fremdblutgabe nach Unfall) habe ich erfolgreich vor 10 Jahren mit PegIntron und Ribavirin "platt" gemacht und bin jetzt als geheilt eingestuft worden. Während der Therapiezeit war ich übrigens von Hautreaktionen der PSO befreit.

Ich erwähne die HepC Infektion, weil diese auch wichtig für die Medikamentenwahl gegen die PSA ist. Bestimmte Medis können die HepC Infektion sowie auch eine erlittene Tuberkulose Infektion wieder aufflammen lassen. Ich hab ne Menge dazugelernt, seit dem ich die Diagnose PSA letztes Jahr im Oktober erhielt.

Das war auch eher ein Zufall, das ich nun weiss warum ich mich lange schon so fühlte wie auch jetzt.

Ein Unfall mit meinem Fuss wurde hier in Zürich in einer Sportlerklinik erfolgreich behandelt. Nach Ausheilung hatte ich allerdings an anderer Stelle des Fusses Schmerzen, die mich sehr beeinträchtigten und da auch mein rechtes Knie angeschwollen war und ebenfalls schmerzte bin ich wieder hin. Dabei erwähnte ich auch, das es in der Hüfte, im Rücken hier und da und auch an der Schulter ab und zu mal weh tut. Ach ja und nicht zu vergessen- am Abend nach der Arbeit fühlte ich mich wie "verprügelt" der ganze Körper schmerzt.

Morgens aufstehen wurde auch immer schmerzhafter. Beide Füsse waren (und sind) wie blockiert und ich schlurfte und schlurfe noch durch die Wohnung wie ein gaaaaanz alter Mensch.

Ich bin eine ziemlich aktive Person. Als Dekorateurin bin ich den ganzen Tag auf den Füssen und die Einschränkungen wurden schnell mehr.

Die Überweisung zu meinem Rheumatologen in der gleichen Klinik war zunächst eine Erleichterung. Da verstand einer meine Beschwerden und stelle mir nur eine Frage:" Haben sie Schuppenflechte?"

Nach Blutuntersuchungen die weder Rheuma noch Arthritis ergaben, bestätigte er mir die Diagnose der PSA. Es folgten einige MRI Aufenthalte (ich hasse diesen Tunnel ) die dann offenbarten wo denn nun schon ordentlich Aktivität der PSA statt findet. BINGO......HWS, LWS, rechte Hüfte, rechte Schulter usw.........

Nach 3 monatiger Einname von Salazopyrin, hab ich das Medikament jetzt absetzen müssen. Es zeigte keinen Einluss auf die Entzündungen. Die Schmerzen blieben und wurden sogar mehr. Dafür hatte ich Abgeschlagenheit, Magenprobleme, Wortfindungsstörungen, Schwitzattacken und Reizbarkeit vom Feinsten. Ach ja und ich hab viel geheult ..........Klingt wie bei den Wechseljahren aber die hab ich Gottlob bereits durch- eine Folge der damaligen Interferon Therapie.

Nun nach Absetzen geht es mir im Kopf wieder super, meine Energie kehrt auch zurück und ich hab das Gefühl, die Schmerzen sind auch tolerierbar . Oder hab ich mich nur mehr daran gewöhnt? Irgendwie gehört das " ich fühl mich verprügelt Gefühl" ja schon zu meinem Leben

Nun soll MTX an den Start.

Über die Eingabe MTX bei Google hab ich auch Euch gefunden und mich schon durch einiges durchgelesen.

Ich hab ja schon ne Hammer Therapie mit dem Interferon durch. Das war mega heftig, was NW`s betrifft. Damals wusste ich aber, das es nur für 6 Monate sein wird und hab so den Durchhaltemechanismus am Start gehabt.

Jetzt beim MTX wird`s mir auch etwas mulmig und ich bin hin und her gerissen. Ich kann mich auch noch nicht wirklich damit abfinden KRANK zu sein. Eigentlich bin ich ja Pudelgesund .......Werte wie ein junges Ding

Mir ist bewusst, das ich die PSA stoppen muss aber so richtig in den Kopf will die dauerhafte Chemiebombe noch nicht, jetzt wo ich spüre wie mich Salazopyrin schon beeinflusst hat und wie es mir ohne geht. Das ist schon spürbar.

Ja nun...es gibt immer schlimmeres und ich bin froh auf dieses Forum gestossen zu sein. Ein Austausch Betroffener hat mir seinerzeit bei der Hep Therapie auch sehr geholfen und mir das Gefühl gegeben nicht allein zu sein.

Huch- nun hab ich aber viel zusammengetickert ..........

Also auf bald und gute Besserung Euch Betroffenen

LG vom Deichkind

[kittycat57]

hallo deichkind..

habe deinen bericht mit großem interesse gelesen.

besonders die beschreibung deiner schmerzen.. ich dachte du hättest mich beschrieben :-)

dieses aus dem bett aufstehen und in die gänge kommen.. oder auch nur, wenn ich länger auf der couch gesessen/gelegen hab.. wenn ich dann aufstehe schlurfe ich wie eine alte frau.. meine fußsohlen schmerzen.. meine fußgelenke/achillessehnen schmerzen.. mein rücken schmerzt. ich habe die diagnose psoriasis arthropatica bekommen. leider kann der ursache der schmerzen nicht näher auf den grund gegangen werden, da ich unter platzangst leide und nicht in so eine röhre kann.

auch ein offenes mrt geht nicht... hab ich schon ausprobiert.

der antrag (und mehrere widersprüche bei der krankenkasse) auf ein upright-mrt wurde abgelehnt, mit der begründung.. es sei ja keine tödlich verlaufende krankheit. klasse ne. deshalb werde ich wohl nie erfahren, was innen los ist. oder nur unter vollnarkose.

ich bekomme seit mitte letzten jahres remicade-infusionen. bisher ohne jede nebenwirkung.. und sie hilft/half bisher super.. schuppen gingen erst vollständig zurück..(und ich war ca. 70% zu) die schmerzen wurden weniger. leider kommen jetzt so nach und nach die schuppen wieder.. nun hab ich angst, dass auch dieses *wundermittel* nicht mehr wirkt.. so ging es mir vorher schon mit humira.

ich hatte auch große bedenken vor diesen infusionen, aber ich habe dadurch ein völlig neues lebensgefühl..

ich wünsche dir alles gute und dass dir mtx (welches ich wegen der leberwerte nicht nehmen konnte) hilft.

[Deichkind]

Hallo Kitty,

ersteinmal ganz herzlichen Dank für Deine Antwort.

Ich hab festgestellt, das ich in der falschen Rubrik gestartet bin...hab erst später gesehen, dass es einen Platz für die "NEUEN" gibt Aber DU hast mich ja gefunden

Herrje, Platzangst! Das ist ja furchtbar! Tut mir super leid, dass Dich das auch noch plagt. Für mich nicht nach zu vollziehen ist die Krankenkasse.....wozu die Unterscheidung ob eine Krankheit tödlich ist oder nicht? Geht es nicht um Abklärung und greifende Therapien? Spart das nicht viel eher Kosten?

Ich hab allerdings ähnliche Erfahrungen gemacht, mit meinem Unfall an der Ferse vorletztes Jahr. Bevor man ein MRI startete, haben erst einmal 2 Physiotherapeuten viel Geld gekostet (der KK) und mir viel Aufwand und Zeit. Normales Röntgen ergab nix und so hat man dann einiges ausprobiert. Von den anhaltenden Schmerzen red ich mal gar nicht. Ich kam mir manches mal vor, als würde man mir meine Beschwerden nicht mehr glauben.

Nachdem ich hartnäckig blieb erhielt ich dann das MRI, das dann einen Abriss der Plantarsene zeigte. Nach 2 Stosswellenbehandlungen war der Spuk dann endlich vorbei. Das Ganze hätte man kosten-und schmerzsparend verkürzen können wenn man das MRI gleich gemacht hätte. Pffffff.........

Das Upright wäre also für Dich eine Lösung? Ich versteh das nicht, das es für Dich kostenmässig nicht genehmigt wird. Tut mir echt leid

Ich bin grad auch ein bisschen in der Verwirrung, hab ich ja das Salazopyrin absetzen müssen, der NW`s wegen und ich fühl mich grossartig!!!! Sogar meine Schmerzen haben sich fast verflüchtigt ......

Jetzt ans MTX zu müssen fällt mir schwer einzusehen

Na schaun wir mal....ob`s morgen schon wieder anders aussieht........ heut geniess ich mal diese Leichtigkeit und Unbeschwertheit , die ich schon seit vielen Monaten nicht mehr hatte.

Ganz liebe Grüsse und einen schönen Sonntag noch

Herzlichst das Deichkind

[Filinchen]

Hallo Deichkind, ich habe sehr, sehr lange nicht mehr hier im Forum geschrieben, möchte Dir aber ein paar Zeilen zur Aufmunterung da lassen. Mein Mann ist etwa so alt wie Du, ebenfalls PSO und PSA und hat gerade vor drei Wochen mit MTX begonnen. Er hat ohnehin schon einen empfindlichen Magen und öfter mit Übersäuerung, Magenschmerzen, Übelkeit etc. zu kämpfen. Vom MTX hat er bisher null Nebenwirkungen (er spritzt). Keine Übelkeit, keine Müdigkeit, keine der vielen Nebenwirkungen, von denen man liest. Blutwerte können wir noch nichts sagen. Ich denke, wer keine Probleme mit seinen Medikamenten hat, postet auch nicht im Internet; darum liest man überproportional viel von denen, denen es nicht so gut geht.

Gerade bei den Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises ist es wichtig, möglichst frühzeitig einzugreifen und nicht erst, wenn nichts mehr geht - aber das weißt Du sicher selbst. Ich drücke die Daumen, dass Du das MTX gut verträgst!

[Deichkind]

Hallo Filinchen,

recht herzlichen Dank für Dein Posting. Das macht mir Mut ;-)

Ja und es stimmt, wems gut geht, der hat auch keinen Grund im Net zu berichten, zu fragen oder nach Lösungen zu suchen.

Ich war die letzte Zeit ziemlich in Aktion und hab immer rausgezögert und rausgezögert, mit dem Spritzen zu beginnen. Der Gedanke ans MTX wird nicht besser.....

Ein Freund von mir ist Heilpraktiker und der hat mich total durch den Wind gebracht. Symptomatisch könnten es auch andere Krankheiten sein, wie z.B. Fibromyalgie. Er hat nicht ganz unrecht, denn PSO zu haben bedeutet nicht gleich auch PSA zu bekommen. Mein MRI hat zwar kleine Stellen ergeben, die aber mehr eine Vermutung ergeben, als einen eindeutigen Befund, laut des mir nun zugestellten Arztberichtes.

Nun hab ich 2 Spitzen MTX hier 1x 10 und 1x 15 mg.

Jetzt überleg ich ob ich nochmal das Gespräch suche und meine Dok das mal erzähl. Oder kann es sein, dass er ein Fybromyalgie schon per Blutbild ausgeschlossen hat? Bin ja beim Rheumatologen....boah bin total verunsichert jetzt und weiss nicht ob ich nun loslegen soll oder nicht.

Dir nochmals lieben Dank und herzliche Grüsse an Deinen Mann

Ich wünsche ihm und uns allen hier weiterhin gute Besserung

Schönes Wochenende Euch allen

Herzlichst Deichkind

[Kuno]

Hallo Deichkind!

Bei der PSA ist eine Behandlung wichtig, da die PSA auf die Gelenke zerstörerisch wirkt. Die Diagnostik der PSA ist nicht ganz so leicht. Es gibt keine typischen Blutwerte wie bei rheumatischer Polyathritis. MTX mag nicht Dein Wunschmedikament sein, es ist immerhin erprobt. Das ist zwar keine Wirkungsgarantie, aber die gibt es fast nie. Leider ist es so, dass alle gut wirksamen Medikamente auch unerwünschte (Neben-)Wirkungen haben. Wenn Du z. B. glaubst, ASS sei nun ganz harmlos, dann halte ich Dir entgegen, ASS kann zu Todesfällen bei normaler und niedriger Dosierung führen.

Aus Gründen, die nichts mit PSO oder PSA zu tun haben, muss ich regelmäßig in die Röhre. Zum Glück macht mir das nichts aus. Sollange ich kein Kontrastmittel bekomme, schlafe ich fast ein in der Röhre.

Dein Name lässt mich vermuten, dass Du aus dem Norden gekommen bist, bevor es Dich in die Schweiz gezogen oder verschlagen hat. Ich wünsche Dir sehr, dass das MTX Dir etwas bringt und lange wirksam bleibt.

Viele Grüße von Kuno

[Deichkind]

Lieber Kuno,

ich danke Dir für Deine Antwort.

Ich hab die Spritze aufm Tisch und schleich drumherum. Ganz ehrlich? Es widerstrebt mir ohne Ende.

Als ich Interferon spritzte und Ribavirin nahm, hatte ich ALLE aber auch alle Nebenwirkungen die so angezeigt waren. Haare hatte ich kaum noch auf dem Kopf- 15 Kg Gewicht verloren, Fatique Syndrom- Depressionen etc.pp.

Das steckt mir noch so in den Knochen.....und macht mir die Entscheidung nicht einfacher. Deshalb ziere ich mich ordentlich überhaupt zu beginnen. Nur ich werds ja nicht wissen wenn ich es nicht versuch.....

Damals war die Zeit absehbar, das ist jetzt eben nicht so.

Ach Mensch .... ich weiss nicht....

Unsichere Grüsse

Herzlichst Deichkind

(Ja ich komm aus Cuxhaven ;-)))

bearbeitet am 12. Februar 2012 von Deichkind

[Mijon]

Hallo Deichkind

Ich habe Psoriasis arthritis sine Psoriasis.

Seit ca. 2 Jahren nehme einmal die Woche das MTX auch ich war Anfangs ziemlich unsicher meine Krankengeschichte liest sich wie bei den meisten wie nen Roman.

Ich nehm die MTX in Tabletten weil ich sie als Spritze nicht vertragen habe.

Freitags abends nehm ich die Tablette Samstags Sonntags und Montags morgens Folsäure.

Nebenwirkungen haben sich bei mir nicht eingestellt.

Mit dem Magen hab ich keine Probleme da ich eh jeden abend Omep nehm dieses Problem wirst du dann eh nicht haben weil du Spritzt.

Die PSA muß behandelt werden und ich denke mal wenn eine Spritze in der Woche dazu beiträgt das es nicht schlimmer wird ist es doch einen Versuch wert.

Viel Glück

Mijon

[blumenduft]

Hallo Deichkind,

wir sind (fast) altersgleich - und auch der Krankheitsverlauf klingt so unterschiedlich nicht. Meine Diagnose allerdings ist glasklar, eine heftige und schwer beherrschbare PSA.

Zwei Ratschläge möchte ich Dir geben. Zum einen, wenn Du einen Rheumatologen hast, höre nicht auf andere, wenig ausgebildete. Das Fibromyalgiesyndrom ist momentan ein Trend und gehört eher in den Bereich der Depression. Ein Rheumatologe kann das in der Regel sicher trennen.

Der zweite Rat: arbeite Deine - Dich offensichtlich noch heute belastende - Interferontherapie auf. Denn eine solche Therapie,seeliscch nicht verarbeitet, kann den Erfolg anderer Therapien schlicht schmälern.

Für mich z. B. war es unmöglich, MTX zu nehmen, die Belastung war zu hoch. Aber da gibt es Lösungen, weil andere Medikamente zu Verfügung stehen.

Dir alles Gute

Blumenduft

[Deichkind]

Hallo Blumenduft,

herzlichen Dank für Dein Posting.

Sicher ist es nicht gut sich verrückt machen zu lassen, durch verschiedene Meinungen. Es verunsichert natürlich.

Meine Interferon Therapie ist nun bald 10 Jahre her und hat mich sicher sehr geprägt, das stimmt. Das war eine wirklich einschneidende Erfahrung und trägt auch zu meiner heutigen Verunsicherung bei. Ganz klar. Ob man das wirklich je verarbeitet, ist fraglich.

Wie man damit umgeht, hängt davon ab wo man steht und was ansteht im Leben. Bis anhin war ich ja gesund, bis auf meine Hauterscheinungen der PSO. Damit hatte ich mich arrangiert über die Jahre, waren meine Schübe mit zunehmenden Alter schwächer als in jungen Jahren.

Ich sehe total ein das ich nicht warten kann bis mein Körper noch mehr Symptome zeigt und Schäden entstehen, die dann nicht wieder gut zu machen sind. Der Zweifel an der Medikation ist durchaus berechtigt und ich bin darum herum geschlichen, weil diese ein ziemlicher Einschnitt, im Leben sein kann.

Ich hab dann nun gestern allen Mut zusammengenommen und das MTX gespritzt. 10mg.

Nach einer unruhigen Nacht, bin eigentlich recht gut aufgestanden und war moralisch auch aufgestellt, hab mich auf meine Arbeit gefreut. Im Laufe des Tages gab es Übelkeitsattacken und leichte Bauchkrämpfe. Was mich am dazu störte, war meine Ungeduld und Konzentrationsschwäche.

Im Ganzen hab ich den Tag aber gut überstanden, etwas kurzatmig beim Treppen laufen (und ich muss einige am Tag bewältigen ) und das Gefühl das mir ein paar Nerven mehr im Trubel fehlen, als sonst.

So kann ich mit den NW`s leben- wenn sie so bleiben oder auch gern ganz verschwinden würden.

Was ich mir allerdings auf die Fahne geschrieben habe ist, nicht ohne Ende zu testen und zu leiden und darauf zu hoffen, das es bei der nächsten Spitze besser wird. Ich werde mich zeitig beimeinem Dok melden wenn es mir schlecht gehen würde oder meine Lebensqualität zu sehr eingeschränkt wird.

Ich muss 100% arbeiten und kann mir das einfach nicht leisten. Zudem hab ich nicht immer ein WC in der Nähe oder eine Rückzugsmöglichkeit wenn es mir nicht gut geht. Heut hatt ich 2 x das Gefühl, DAS REICHT NICHT MEHR bis zum Örtchen Gruuuuuuusig.....hmmpffff

Na ja, schaun wir mal....ich hab ja nun gestartet ......

Herzliche Grüsse und Euch ALLEN vielen Dank für "zuhören" und antworten - das tut gut

Deichkind

[tinhelm]

Wenn Du am Wochenende frei hast kannst Du doch evtl am Freitag Abend spritzen. Dann hast Du das WE Zeit um die Nebenwirkungen wegzustecken. Bis Montag ist es dann ja vielleicht schon wieder besser.

Ich nehme zwar die Tabletten, aber meine Ärztin hat es mir auch so empfohlen.

Bis jetzt komme ich damit auch gut klar. Habe allerdings zum Glück bisher ausser Müdigkeit vor allem am Anfang der Einnahme, keine Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir das die Nebenwirkungen schnell nachlassen und das es hilft.

Martina

bearbeitet am 13. Februar 2012 von tinhelm

[blumenduft]

Hallo Deichkind,

also eins kann ich Dir versichern: das schnelle Tö-chen-brauchen kommt nicht von der Spritze. Das kommt von der Angst man kann unter MTX Durchfall kriegen - aber eigentlich selten bei unserer Dosierung.

Unter das mit der Kurzatmigkeit....das ist nur der erste Moment. So wie in kaltes Wasser springen

Gib Dir Zeit und Mut....!

glg

Blumenduft

[Deichkind]

Hallo zusammen,

@ Blumenduft, ich meinte auch keinen Durchfall als ich vom zu weit entfernten WC schrieb, es ging eher um die Übelkeit

@ Tinhelm - wenn ich mich an den Wochenenden so fühle, wie gestern und heut, dann besteht mein Leben aus NW`s überstehen und 5 Tage Vollzeitarbeiten.......... Ich probier eben noch aus und ganz ehrlich- bin ich nicht davon ausgegangen wirklich die NW`s so zu spüren. Sicher hatte ich Respekt davor aber die grosse Hoffnung verschont zu werden. Hmmmpff.......Gibt es doch Leute die gar nix merken ausser Müdigkeit.....

Zum heutigen Tag, bin kaum wach geworden und war ziemlich schädelig, fast wie nach ner lang gefeierten Nacht (das ist schon lang her aber ich erinnere mich gut ) Übelkeit immer wieder besonders nach dem Essen und das ordentlich- Kopfweh wie bei einer startenden Migräne - immer so in Wellen - Schwindelgefühl (ich bin dann heut nicht auf die Leiter und es beisst mich am ganzen Körper. An den Beinen - überwiegend an den Schienenbeinen hab ich winzig kleine, blutende Stellen (nein keine Flohbisse und Bettwanzen haben wir auch keine ) und meine wenigen PSO Stellen jucken, brennen und sind ziemlich giftig. Bisher waren sie hell....und juckten gar nicht.

In meinem Mund merk ich jedes bisschen Salz....ach Möööönsch...das bei 10mg seit Sonntag.

Morgen gibt es dann 5mg Fohlsäure ...

Ich nehm jetzt mal ein Bad gegen den Juckreiz und mach Kamillenmundspühlung

Geht ja schon gut los- wie wirds dann erst mit 15 und 20mg?

Kennt das jemand auch schon so schnelle Reaktionen?

Merci und bis bald

Herzlichst das Deichkind

PS. Blumenduft....Ich schnappe immer noch ordentlich nach Luft und huste jetzt noch ordentlich dazu....kröööch

[vinbergssnäcka]

Hallo Deichkind,

im Anfang hatte ich auch sehr starke Reaktionen auf MTX, habe sogar nur mit 7,5 mg begonnen, allerdings Tabletten...dann auf 15 mg hochgefahren. Die ersten drei-vier mal waren echt schlimm, dann wurde es besser und nun merke ich fast garnichts mehr, bei 20 mg. Hab etwas Geduld...

Viel Glück und viel Erfolg!

[Deichkind]

Hi @All,

Kaum angefangen, schon wieder vorbei.

Mein Dok hat mich ab sofort vom MTX "befreit". Seiner Meinung nach, sind die NW`s nicht zu vertreten. Die Hautreaktionen (die er und ein Dermatologe aus der Klinik sich ansahen) der trockene Husten, sowie die Übelkeit mit dem Migräne Kopfweh sind nicht tolerierbar.

So krank wie unter MTX, hab ich mich nicht mal unter der Interferon/Ribavirin Therapie gefühlt.....würg.....vor allem nicht in SOOOO kurzer Zeit.

Wie wir weitermachen wird er mir beim nächsten Termin mitteilen.

Kostenübernahmen für folgende Medis ....Enbrel- Humira- Remicade und Simponi bestehen.....aber er sagte mir- er möchte noch weitere Infos einholen, bevor wir weiter machen mit der Therapie. Ich wäre bereit einen erhöhten Kostenanteil zu übernehmen, wenn ich nur diesen Testwievertragichpauschalweg vermeiden könnte (ich weiss ja- nichts ist sicher) . Seiner Meinung nach erspart man dem Patienten auch viel Leidenszeit wenn man mit den Kassen "kämpft" für verträglichere Mittel... Hmmm....kennt die jemand? Welche meint er damit? Das zu fragen, war mir leider nicht mehr möglich - grummel...... und ich bin zu neugierig, als das ich bis übernächste Woche warten kann .....

Ich werd dieses Posting noch in der MTX Abteilung parken....nur zur Info

Liebe Grüsse von mir...und ein schönes Wochenende Euch ALLEN

Deichkind

[blumenduft]

Hallo Deichkind,

da scheinst Du ja MTX wirklich nicht so zu vertragen...hast Du denn die anderen BAsics schon durch, also Arava und so?

Mit Enbrel kenn ich mich so einigermaßen aus...aber einfach ist es nicht, habe ich immer so als Eindruck. Neben den ständigen Blutabnahmen ist bei mir nach der Spritze eine Müdigkeit, die nicht vorhersehbar ist - und damit auch nicht planbar. Zeitweilig läßt die Wirkung nach, dann ist sie wieder normal....und vor Infekten muß man sich schon gut in Acht nehmen.....andererseits bin ich schon dankbar, vom Laufen her z.B. ist es nicht mehr wie bei der kleinen Meerjungfrau...

Dir alles Gute

Blumenduft

[Deichkind]

Hi Blumenduft,

ja - die kleine Meerjungfrau hatte ich heute dabei, die sich wieder einmal ziemlich verprügelt gefühlt hat und noch fühlt

Nach 8 Stunden Arbeit und die gleiche Zeit auf den Füssen, bin ich mehr getippelt als gelaufen. Ob ich wenigstens ein bisschen Grazie zeigen konnte, bezweifle ich- kurz vorm heulen, bin ich dann in der Strassenbahn in den Sitz gefallen. Pffffffffffffffffff.........

Ausser Salazopyrin über 3 Monate und mein Kurzauftritt mit MTX hab ich noch nix bekommen, was die POS blocken soll. Bisher hab ich die letzte Zeit auch gut ohne Schmerzmittel geschafft aber ab morgen sind die wieder angesagt.

Was mir bei beiden Medikationen aufgefallen ist, das ich anscheinend diese pure Chemie auch Mental nicht gut vertrage. Ich bin überhaupt kein depressiver oder weinerlicher Mensch- doch beide Male gehörte das dazu. Ich habe oft mit Kunden im Geschäft Face to Face zu tun und so manch eine Situation hat mich sogar völlig überfordert.

Wohlmögllich, ist mir die berühmte Laus über die Leber gelaufen- will sagen....die Leber wird zu sehr belastet und die Stimmung ist dementsprechend. So kommt wohl auch die Müdigkeit.....

Meine Haut ist derzeit SUPER! Nix- gar nix und überhaupt nix..... Hmmmm........???

Ich hab am 6. 3. wieder einen Termin und dann schaun wir mal was mein Dok so meint, wie es weiter gehen soll...

Liebe und aufmunternde Grüsse

Herzlichst

Deichkind

[Deichkind]

Sollte in meinem Beitrag PSA heissen und nicht PSO.....sorry ;-)

[vinbergssnäcka]

Hallo Deichkind,

ich habe gerade leider nicht viel Zeit, Dir was zu schreiben, wollte Dir aber unbedingt sagen, das die Müdigkeit auch zum Krankheitsbild gehört, oder generell zu chronischen Schmerzen. Das muss also nicht nur von den Medikamenten kommen. Auch die angeschlagene psyschiche Situation.....

Sprich das mal bei Deinem Arztbesuch an....und überlege mal, ob Du zur Zeit wirklich in der Lage bist 8 Stunden zu arbeiten?

Ich bin das nicht, arbeite zur Zeit nur 25% und gestern war ich, um einem Kollegen einen Gefallen zu tun 4 Stunden auf der Arbeit. Das ging vollkommen daneben, bin auf dem Heimweg im Auto fast eingeschlafen...und bin vollkommen Erschöpft heute...keine gute Idee...

Weiterhin alles Gute, gute Besserung und viel Erfolg beim nächsten Arztgespräch....

[Deichkind]

Hallo Vinbergssnäcka,

nur kurz (wie immer im Stretch - äh Stress)

Ich kann noch ganz gut 100% arbeiten. Klar bin ich an so manch einem Tag ziemlich durch den Wolf gedreht, mal mehr mal weniger.....und ab und zu ist es wirklich schräg und ich tippel nach Haus und bin wirklich elend Hinsetzen darf ich mich beim arbeiten gar nicht- weil aufstehen ist mühsam und warm laufen braucht dann was. Ja das ist schon so......

Dennoch haben mich die Medikamente am meisten platt gemacht. Ganz ehrlich! Wenn ich mir vorstelle, das dann noch mein Immunsytem auf Dauer runtergefahren wird, unter der Therapie- fürchte ich um meinen Arbeitsplatz. So wie ich mich in den letzten Monaten unter den Medis gefühlt hab, hätte ich recht bald nicht mehr voll arbeiten können. Das ist sicher!

Ohne Medis hab ich Schmerzen, immer wieder das "verprügelte" Ganzkörpergefühl und auch mal das "Nixensyndrom" und kann kaum laufen....ja- aber ich bin nicht müde oder schlapp. Das scheint mir bisher unter der Erkrankung erspart geblieben zu sein.

Das kenn ich nur unter Medikation. Mir ist nicht Speiübel und ich habe keine Migränettacken oder sonst welche seltsamen Gefühle. Ich bin nicht Depressiv und ich bin mental Belastbar. Und das ziemlich gut. Das verlangt mein Job zu dem körperlichen Einsatz

Der Knick mit all den NW`s während der Medis hat mich schon ziemlich geschockt...

Ja nun, nächste Woche werd ich das auch so meinem Dok mitteilen. Mal schauen was der meint....

Derzeit hab ich nach wie vor mit den Füssen ordentlich zu tun. Meine Haut und mein Kopfhaut ist ohne Herde (nix- einfach nix seit Jahren zum 1. mal ).

Nach einer gut geschlafenen Nacht fühlt sich alles sogar recht normal an (bis auf die Füsse) Kopf ist frisch und mein Seele freut sich über die Sonne und die milden Temperaturen.

Ich hoff Du und IHR ALLE könnt das schöne Wetter geniessen und die Beschwerden halten sich in Grenzen.

Ganz herzliche Grüsse und bis bald

Deichkind

[Pesub]

Hallo Deichkind,

ich weiß nicht, ob Du hier noch liest, Dein Betrag ist ja schon ein paar Wochen alt... Zum MTX... wurde das bei Dir nicht eingeschlichen???? Also ich hab´ erst ganz niedrige Dosierungen bekommen (erst Tabletten 5mg, dann später gespritzt).. und somit hatte ich auch wenig Nebenwirkungen. Wenn diese in der niedrigen Dosierung fast verschwunden waren, habe ich die Dosis erhöht... so hab´ ich mich über Monate bis auf wöchentlich 25 mg s.c. gesteigert. Die Dosis hab´ ich über 3 Jahre gehalten und bin jetzt schon seit 5 Jahren in Remission: keine Gelenkschmerzen mehr (hatte Ellenbogen, Finger und Zehengelenke befallen). Ich habe immer freitags abends gespritzt, weil ich dann samstags schon etwas platt war... Aber mein Rheumatologe sagte gleich: MTX muss man Einschleichen auf keinen Fall von 0 auf 100 das geht in 90% der Fälle schief!!!

Zur Zeit nehme ich nur noch Fumaderm wg. der Hauterscheinungen und bin damit auch Erscheinungsfrei. Auch das habe ich gaaanz langsam eingeschlichen..

MTX hat mir so super geholfen... Auch ich war vorher sehr skeptisch wegen der Nebenwirkungen. Vielleicht wäre ja eine langsame Steigerung bei Dir auch eine Lösung???

Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung!!!

LG PETRA