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Masreya

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Ach lasst mich in Ruhe ich hab mich hier angemeldet um mehr Hoffnung etc. zu haben aber hier ist alles umgekehrt ihr habt alle so eine negative Art das nervt mich

Na die hoffnung stirbt ja auch bekanntlich zu letzt.

Aber fakt ist nun mal leider, das die Pso noch nicht Heilbar ist.

Das hat nichts nichts mit Negativ sein zu tun.

Geschrieben

Ach lasst mich in Ruhe ich hab mich hier angemeldet um mehr Hoffnung etc. zu haben aber hier ist alles umgekehrt ihr habt alle so eine negative Art das nervt mich

:( so schade

Geschrieben

snapback.pngMasreya schrieb 22. Februar 2012 - 22:18 :

Mit Kräutercreme aus Ägypten

:lol: Wow... ich glaub es nicht :o

Geschrieben

Pso ist heilbar!

Es ist möglich...

Die Reise beginnt auf deiner Haut...

Endet im inneren Kern...

Es reicht ein kleiner Moment der Wachsamkeit der Beobachtung...

Dann ist es heilbar...

Die Menschen hier werfen anderen ihre eigenen Probleme vor die Füße..."frustig und unbefriedigt"...traurig, missmutig und verloren sind viele hier...

lg

savant

Geschrieben

Dann glaubt es nicht ist mir egal ich glaube das was ich gesehen habe

Ja sicher glauben wir dir, das dein Bekannter zur Zeit erscheinungsfrei ist,das hat auch keiner angezweifelt (zumindest ich nicht).

Es geht doch nur um die Aussage, das die Pso heilbar sein soll, was sie leider Devenitiv nicht ist.

Und bei jedem wirkt was anderes, damit er Linderung erfahen kann.

Geschrieben

..."frustig und unbefriedigt"...traurig, missmutig und verloren sind viele hier...

Das sagt ja der Richtige ...

Geschrieben

Ich kenne dieses gefühl leider auch..

Also das ich nie jemanden finden werde und auch,dass es eigentlich schlimmeres gibt.

Ok..das klingt jetzt egoistisch,aber ich bin 21 Jahre und habe es im Gesicht..

Es ist ein rgroßer roter Fleck und ich denke immer,dass alle drauf starren und ich frage mich,warum ich?

Warum nicht jemand anderes...?

Aber was viel schlimmer is,wenn Leute sagen,dass es doch gar nicht so schlimm aussieht und am Ende

doch darauf starren..Und mal ganz ehrlich,wenn man Psoriasis nicht selber hat,weiß man nicht,wie der Betroffene sich fühlt..

Und es ist schon eine seelische Belastung für mich und für andere bestimmt auch...

Aber klar is,dass jeder einen Partner finden kann..denn am Ende zählt ja doch der Charakter...

Aber nur wer sich selber damit akzeptiert und damit umgehen kann,kann sich für andere öffnen...

Geschrieben

Es ist ein rgroßer roter Fleck und ich denke immer,dass alle drauf starren und ich frage mich,warum ich?

Warum nicht jemand anderes...?

Aber was viel schlimmer is,wenn Leute sagen,dass es doch gar nicht so schlimm aussieht und am Ende

doch darauf starren..

Ich hatte mal eine Bekannte, die in meinen Augen völlig normal aussah. Irgendwann erzählte sie, dass sie nichts mehr an sich hasst als ihre Nase, die so riesig und hässlich sei. Danach konnte ich nicht umhin, als immer auf ihre Nase zu gucken und zu denken, hmm, ja irgendwie ist die wirklich ziemlich groß und nicht sehr schön. Seitdem hüte ich mich davor, Leute nach ihrer Meinung zu meinem Äußeren zu fragen oder ihnen zu sagen, was ich an mir doof und hässlich finde. Man zieht nur Aufmerksamkeit darauf und stellt die Sache, die sonst keiner SO gesehen hätte, unnötig heraus. :)

Geschrieben

Aber klar is,dass jeder einen Partner finden kann..denn am Ende zählt ja doch der Charakter...

Aber nur wer sich selber damit akzeptiert und damit umgehen kann,kann sich für andere öffnen...

Dies finde ich eine große Einsicht. Und wenn man schon mal an dem Punkt ist, könnte man doch einmal versuchen daran zu arbeiten. Denn zu verlieren hat man eigentlich nicht wirklich viel. Man kann nur gewinnen.

Ich hab es schon öfters geschrieben, oft ist es doch so, schauen die Leute heißt es sie glotzen einem an, schauen sie nicht heißt es, sie ignorieren einem. Was wollen wir eigentlich? Und zum anderen sei gesagt, wer von uns hat nicht schon mal über den einen oder anderen gelästert oder länger geschaut als nötig?

Ich selbst bin sogar mit starker Pso in die Sauna gegangen und hab nicht eine blöde Bemerkung gehört. Natürlich haben die Leute geredet. Das ist ja auch ihr gutes Recht, mehr oder weniger mach ich das ja auch. Ich habe mich da an ein Lied gehalten: Lasse reden (ich glaube es ist von den Ärzten).

Das beste Erlebnis war bei einem Auswärtsspiel unter der Dusche als einer von der gegnerischen Mannschaft auf mich zu kommt und meint, Gell ist schon eine scheiß Krankheit die Pso, meine Frau hat das auch. Wie man sieht es gibt auch vernünftige Menschen, man muß sie manchmal nur finden.

Es mag auch richtig sein, das wenn jeder Pso hat, es einfacher ist, aber dies muß nicht so sein, weil die Partnerschaft sich nämlich nicht nur um die Krankheit drehen sollte. Es gibt noch mehr und schlimmere Krankheiten als die Pso.

Und im übrigen gibt es hier den Chat zum reden, es gibt die Kontaktbörse und man kann zu Treffen gehen. Nutzt die Möglichkeiten.

Aber wie gesagt, jeder muß sich selbst ändern und an sich arbeiten, sonst klappt es nicht. Wenn man mal diese Einsicht hat und zu der zu kommen ist es nicht leicht. Dann ist schon mal ein wichtiger Schritt getan.

Gruß Frank

Geschrieben

hallo und guten Abend, Masreya -

du hast so viele gute Tipps und Ratschläge bekommen - möchtest du keinen Versuch starten, deine Krankheit mal in den Griff zu bekommen ? Wie schon geschrieben, es gibt keine Heilung, sondern nur Linderung -

nachdem ich den Thread bis hierher durchgelesen habe, meine ich, dass du keine Hilfe annehmen möchtest - oder vielleicht auch nicht kannst - aber letzteres steht mir nicht zu, das zu bewerten -

nur kurz und knapp deine Antworten, dann mal wieder ein Highlight wie - Pso ist heilbar (dein Beitrag vom 22.02.2012) -

also, ich bin sprachlos ehrlich gesagt und wünsche dir in deinen Gedanken alles Gute - vielleicht wartest du ja auf einen Prinzen der dir alles verspricht und doch gegen die Krankheit kein Wundermittel hat -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben

Mir ist es egal was Leute über mich sagen aber ich schaffe es nicht z.b im Sommer was kurzes zu tragen oder so aber das schaffe ich ich brauche keine hilfe

Geschrieben

Mir ist es egal was Leute über mich sagen aber ich schaffe es nicht z.b im Sommer was kurzes zu tragen oder so aber das schaffe ich ich brauche keine hilfe

?????????

Wenn du keine Hilfe brauchst, warum schreibst du dann hier???

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Also mir ist echt zum heulen wenn ich hier manche gluecklichen beitraege

lese :') ich selbst kann mir auch nicht vorstellen eine beziehung zu haben mit meiner haut aber ich bin noch jung es ist nur deprimierent das jeder in meinen alter ne beziehung hat und kurze kleidung trägt :( aber wenn man einen menschen wirklich liebt wird es schon funktionieren (;

Geschrieben (bearbeitet)

Es muss mal gesagt werden ich wollte es los werden

Also ich habe mir jetzt mal diese ganzen Kommentare hierzu durchgelesen und möchte Dir auch einfach mal was von mir erzählen.

Meine Pso ist bei mir mit 30 ausgebrochen - ich hatte es an den Ellenbogen, konnte gar nicht zuordnen was das ist, bis meine Arbeitskollegin mich mal drauf angesprochen hat und meinte, dass sieht aus wie Schuppenflechte, ihr Mann habe das auch und ich solle doch mal zum Hautarzt gehen. Habe ich gemacht und ich muss sagen, dort wurde mir nicht geholfen, war keine kompetente Aerztin und ich habe mich ziemlich allein gelassen gefühlt in der Situation.

Es hat sich dann ausgebreitet und ich hatte es dann ganz schlimm am Po (super tolle Stelle) und an den Knien und Waden, habe mich sehr vor meinem Freund geschämt und wollte mich kaum noch vor ihm ausziehen, konnte im Sommer keine Kleider mehr anziehen (bzw. ich wollte es nicht) und mein Selbstwertgefühl war praktisch nicht mehr vorhanden. Meinem Freund, der mich ja auch erscheinungsfrei kannte, hat das nichts ausgemacht - im Gegenteil, er hat mich eingeschmiert, mir Verbände etc. gemacht. Aber ich konnte damals nicht über meinen Schatten springen, war oft sehr gehemmt. Es gab auch Zeiten, wo es wieder besser war und dann haben wir geheiratet und ich wurde schwanger. In der Schwangerschaft war ich dann plötzlich erscheinungsfrei (Hurra!) und ich dachte schon, ich hätte es hinter mir - war aber nicht so, als meine Tochter ein Jahr alt war, ging es wieder los und dann noch schlimmer. Zwei Jahre später hat mich mein MAnn verlassen (die Pso war nicht der Grund!) und von da an ging es mir immer schlechter, es kam an immer mehreren Stellen.

Tja, dann habe ich meinen jetzigen Freund kennengelernt (zur damaligen Zeit war es auch gerade mal wieder recht "gut", aber nicht vollständig weg, das ist es bei mir nie) und ihm hat das auch nie! was ausgemacht. Er hat mir dann gesagt, er hatte das selbst auch sehr lange und auch schlimm, auf dem Kopf, im Gesicht, an den Beinen und er weiss, wie das ist.

Ich habe gerade wieder eine sehr schwierige Zeit hinter mir (Tod meiner Mutter und noch diverse andere Dinge) und momentan ist es wieder echt schlimm. Fakt ist, niemand sieht mir Pso schön aus und irgendwann hängt es einem zum Hals raus, ständig zur Hautärztin zu rennen, wieder eine neue Creme auszuprobieren, eine Tinktur für den Kopf, weitere Bestrahlungen etc.... all das hat mich nur noch mehr gestresst zu meinem eh schon stressigen Alltag! Ich hatte irgendwann keine Lust mehr und nehme seit einem halben Jahr nur noch einen Salbe, die mir mein Freund empfohlen hat - das ist Bedan, ist eine medizinische Hautpflege ohne Kortison. Meine Haut hat sich nicht verbessert, aber es ist auch nicht viel schlimmer geworden und ich mache 3 x wöchentlich ein Bad mit Salz aus dem Toten Meer, das tut auch gut.

Aber das, was ich in der letzten Zeit echt dazugelernt habe und was mir auch hilft, diese Scheisskrankheit besser zu ertragen ist wirklich, dass ich nicht alleine mit diesem Problem bin, es gibt so viele andere Menschen, die das auch durchmachen müssen und zum grossen Teil noch viel schlimmer dran sind. Mir gehts sicherlich im Vergleich zu manch anderen noch "gut" - man muss lernen zu akzeptieren, dass man diesen Gendeffekt hat, dass man was dagegen tun kann (ich habe im April endlich mal wieder einen Hautarzttermin wiel ich mir auch wünsche, dass es mal wieder besser wird, möchte gerne Furmaderm ausprobieren). Heilbar ist diese Krankheit nicht, das weiss ich, aber man kann lernen, damit zu leben.

OK - ich weiss, ich hatte das grosse Glück, meinen jetzigen Partner kennenzulernen und er liebt mich so, wie ich bin. Mal mit mehr Schuppen und mal mit weniger. Er pflegt mich, cremt mich ein, kümmert sich um meine Kopfhaut und tröstet mich, wenn ich mal wieder total am Boden bin und er gibt mir Halt. Meine Tochter (mittlerweile ist sie 8) nimmt mich dann auch einfach in den Arm, wenn ich wieder ganz traurig bin und das gibt mir auch Kraft und aus meinem Freundeskreis habe ich noch keinen einzigen dummen Spruch gehört. Die habe ich aufgeklärt und gesagt, was ich habe und Punkt, genauso meine Arbeitskollegen. Auch Du wirst einen Partner finden, der Dich so liebt, wie Du bist - schaue Dich doch mal hier im Forum um? Klar, jeder tickt anders und der eine kann besser mit dieser besch.... Krankheit umgehen und der andere eben nicht und ich kann Dir auch nur empfehlen, Dir vielleicht therapeutische Hilfe zu suchen. Habe ich auch schon gemacht, das war damals, als mein Ex-Mann mich verlassen hat (war übrigens wegen meiner damaligen Freundin) - da dachte ich auch, aus dem Loch kommst Du nie wieder raus aber auch das habe ich geschafft, mit hat die Therapie echt was gebracht.

Also, Kopf hoch - es gibt kein Allheilmittel, aber Du musst Dein Problem angehen und Dir Hilfe suchen, von alleine wird nichts besser. Suche Dir einenn kompetenten Hautarzt, wenn Du Dich dort nicht gut aufghoben fühlst, dann wechsele ihn und suche Dir einen neuen und lass Dir wieder Kraft und Selbstvertrauen geben, vielleicht durch eine Therapie?

Leider hast Du sehr wenig über Dich geschrieben, wie stark Du die Pso hast und wie es sonst so in Deinem Leben aussieht deswegen ist es auch schwer für die Leute hier im Forum, Dir zu helfen.

Alles Gute :)

bearbeitet von Maria2011
Geschrieben

Danke maria..ich hab mich verliebt und jetzt kommt der sommer ich muss es ihn sagen :/

Geschrieben

Hallo Masreya,

ui - das ist schön :) - ich kann mir vorstellen, dass Du Angst davor hast, es ihm zu sagen. Aber schiebe es nicht vor Dir her, mache es gleich. Wenn er Deine Gefühle erwidert, dann wird es ihm nichts ausmachen und er kann damit umgehen.

Wünsche Dir viel Glück dabei! Mir geht es im Moment mit meiner Schuppenflechte nicht so gut, ich hoffe, dass der Sommer mir Besserung bringt.

Viele Grüsse,

Maria

Geschrieben

Hey Masreya,

wenn du es zu lange für dich behälst, wird das verheimlichen zum größeren Problem, als die PSO ansich. Es ist so ein flaches Gerede und ich fühl mich ehrlich gesagt selbst ein wenig heuchlerisch, weil ichs auch nicht immer schaffe aber wir müssen schaffen,

dass es keine Kontrolle über unser Leben bekommt. Also lass dich nicht hemmen und vertrau mir, wenn ich dir sage dass es wenig vertrauensvolleres gibt, als wenn dein Partner dich eincremt....

gruß Tommy

Geschrieben

Hi Masreya,

für Frauen ist es einfacher die Liebe zu finden.

Männer sind da einfach gestrickt. Du wirst

hier im Forum auch kaum eine Frau finden die

nicht einen Parter hat. Der Mann ansich ist

sehr einfach konstruiert. Er brauch nur einen

kleinen erregenden Moment, damit sich sein

Gehirn ausschaltet. Dies können deine Augen

sein, oder deine Haare. Wenn er dich vorher

schon "mochte" dein "liebster", wird es nicht

schief laufen können. So hat es die Natur

vorhergesehen. Angst brauchst du keine haben.

Angst ist eine Illusion. Täusche dich nicht

selber...und eine Therapie brauchst du sicher-

lich auch nicht. Wie sollst du wachsen wenn

jemand anderes deine Probleme für dich

löst.

sav

Geschrieben

Dankeschön leute - ja ich versuchs mal zu sagen sozusagen muss ich sagen den mein kopf platz vor gedanken..ähm maria ja bei mir siehts mit der haut auch schlecht aus aber schauen wir was der sommer und die salben bringen :)

Geschrieben

Hi Masreya,

für Frauen ist es einfacher die Liebe zu finden.

Das halte ich für ein Gerücht.

Männer sind da einfach gestrickt.

Zumindestens machen sie sich viel weniger Gedanken um ihren Körper und haben vielleicht auch weniger Angst vor Ablehnung.

Du wirst hier im Forum auch kaum eine Frau finden die

nicht einen Parter hat.

Ich bin eine von denen die keinen Partner hat und sicherlich gibt es hier noch einige die keinen Partner haben.

Der Mann ansich ist

sehr einfach konstruiert. Er brauch nur einen

kleinen erregenden Moment, damit sich sein

Gehirn ausschaltet.

Der Jagdinstinkt ist geweckt ;)

Dies können deine Augen

sein, oder deine Haare. Wenn er dich vorher

schon "mochte" dein "liebster", wird es nicht

schief laufen können.

Und ob es schieflaufen kann (Meine Meinung)

So hat es die Natur

vorhergesehen.

Denn die Natur hat es vorgesehen ,wenn das Gehirn wieder funktioniert,dass Herz sich Gehör verschafft.

Angst brauchst du keine haben.

Angst ist eine Illusion.

Auch wenn es so ist.Man kann Angst nicht so einfach ausblenden.Mann sollte sich ihr stellen und dann weiter sehen inwiewiet man sich

Täusche dich nicht

selber...

getäuscht hat oder das Bauch/Herz Gefühl recht hatte.

und eine Therapie brauchst du sicher-

lich auch nicht

Wie sollst du wachsen wenn

jemand anderes deine Probleme für dich

löst.

:daumenhoch:

Denn nur indem man es tut,lernt und wächst man an seinen Erfahrungen.

sav

Man kann auch vieles kaputtreden.

Spätestens in dem Moment wenn ein Mann mich nackt sieht spüre ich als Frau doch anhand seiner Blicke und Gesten wie er mich berührt ob er nun zögert oder mich gern berührt,wirkt er angespannt,oder geniesst er es ?Ist er erregt oder berührt er mich nur weil er mich nicht Verletzen möchte .Soetwas spürt man.

Braucht man dazu noch Worte ?

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