Frau Gänseblümchen stellt sich vor, Neulingsmonolog

[Bellis]

Guten Abend,

ich bin auf der Suche nach Informationen auf dieses Forum gestossen und habe mich ziemlich schnell entschlossen, mich anzumelden, weil ich glaube, dass eine Vernetzung gerade bei solchen chronischen Erkrankungen, wo man für sich selbst die optimale Therapieform finden muss, ungemein hilfreich sein kann. Außerdem habe ich dann vielleicht nicht mehr das Gefühl, die Einzige auf der Welt zu sein, die sich mit solchen Sachen "herumschlägt".

Ich bin 34 Jahre alt, alleinerziehende Mama von zwei wundervollen Kindern und arbeite als Erzieherin 31 Stunden pro Woche in einer Kindertagesstätte.

Meine Psoriasis wurde mit 15 Jahren diagnostiziert, weil ich im Winter auf einmal rote Flecken auf dem Bauch, an den Ellenbogen und im Brustbereich bekam, eine UVB-Bestrahlung in Kombination mit einer Cortisoncreme schlug schnell an, so dass ich in den Jahren danach kaum belastet wurde durch diese Krankheit. Ich hatte immer mal wieder Stellen an den Ellenbogen und im Winter zwei, drei kleine Flecken am Bauch und eine trockenere Kopfhaut als sonst, aber eine Pflege mir Urea-haltigen Schampoos hat gereicht und so konnte ich die Flecken gut ignorieren.

Vor knapp zwei Jahren stecke ich mich in meiner damaligen Kindergartengruppe mit Scharlach an und musste zwei Wochen mit Fieber und dicken Mandeln zuhause bleiben. Hinzu kam enormer Streß auf der Arbeit und in meiner damaligen Beziehung, die kurz vor dem endgültigen Bruch und dem Auszug meines damaligen Partners stand. Als ich nach dem Scharlachinfekt überall am Körper kleine rote Stellen bekam, hielt ich dies zunächst für einen infektbedingten Ausschlag, aber die Stellen wurden größer, trocken und....schuppten sich. Der Besuch bei einem Dermatologen gab mir Gewissheit, dass ich einen akuten Psoriasisschub getriggert durch die Streptokokken hatte. Ich wurde also weiterhin krank geschrieben, denn die Flecken breiteten sich rapide aus, ich hatte überall Schuppenflechte, von Kopf bis Fuß und sogar in den Ohren, am schlimmsten waren Bauch und Rücken betroffen, die Stellen waren so vielzählig, dass sie in einen großen roten Teppich aus Stellen zusammenflossen. Ich schlief nicht mehr, mochte von niemandem mehr angefasst werden. Nach einer Woche beschloß der Arzt, mich in die Tagesklinik der Dermatologie der hiesigen Uniklinik zu überweisen. Dort blieb ich zwei Wochen lang und wurde mit Creme mehrere Stunden in Folie gewickelt und täglcih bestrahlt. Dort kam ich dann auch zur Ruhe und konnte ein wenig Abstand zu meinen Beziehungsproblemen und dem Streß auf der Arbeit gewinnen. Die Psoriasis zog sich zurück und war nach weiteren sieben Tagen und nachcremen mit Daivobet gänzlich verschwunden.

...danach war lange Zeit selige Ruhe....mein Exfreund zog aus, ich wechselte die Arbeitsstelle und....

Anfang Dezember letzten Jahres bekam ich einen weiteren Infekt, der aber vornehmlich in eine schlimme Nebenhöhlenentzündung gipfelte (Streprokokken konnte nicht nachgewiesen werden), danach ging das Spiel wieder von vorne los, überall kleine, juckende Stellen am Körper, diesmal vermehrt auf den Armen und Beinen, aber auch Bauch, Rücken, Po, Kopf und es breitete sich wieder innerhalb von Tagen rapide auf dem Körper aus. Nachdem ich nun schon durch den Infekt drei Tage fehlte, war der Unmut auf meiner Arbeit bei einigen Kollegen spürbar, Verständnis gab es kaum, im Gegenteil wurden meine Beschwerden sogar von einer direkten Kollegin bagatellisiert, die meinte, dass eine Verwandte von ihr das viel schlimmer hätte, bei mir seien es ja nur kleine Punkte, aber die Verwandte hätte eine riesige Stelle am Arm, die ganz verkrustet und huckelig sei.

Naja, sie steckte ja nicht in meiner Haut und wacht nachts davon auf, wie sie sich blutig kratzt.

Ich bekam wieder eine cortisonhaltige Creme und Daivobet verschrieben, die ich im Wechsel benutzen sollte, das half leider nicht und wieder wurde ich in die Tagesklinik eingewiesen, dort blieb ich 1,5 Wochen bis zu den Weihnachtsferien. Das Einwickeln in Folie und das Bestrahlen half auch diesmal, zumindest kurzfristig. Zwischen den Feiertagen kam die Psoriasis mit aller Wucht zurück und diesmal fing es auch an, in das Gesicht zu wandern, erst war es die Nase, dann der Stirnbereich und dann auch unter der Nase und im Kinnbereich. Am 2. Januar bin ich trotzdem zur Arbeit erschienen und fahre seitdem dreimal die Woche nach der Arbeit noch in meine Hautarztpraxis und lasse mich bestrahlen. Alle drei Tage benutze ich Advantan und die anderen Tage Calcipotriol (auch im Gesicht, meine Hautärztin meint, das geht). Ich bin in den letzten Wochen zweimal die Woche eine Stunde eher gegangen, um die Zeiten in der Praxis einhalten zu können. Die Haut hat sich kaum gebessert seitdem....am Rücken ist es sogar wieder fast flächendeckend, besonders entlang der Wirbelsäule.

Zusätzlich schwollen mir noch drei Fingergelenke der linken Hand an, diese schwollen zwar nach zwei Tagen wieder ab, trotzdem wurde ich in die Rheumatologie der Uniklinik überwiesen, wo ich dann diesen Donnerstag für einen Tag war und dort wurde der Verdacht auf Gelenkbeteiligung geäussert.

Im Dezember hiess es seitens meiner Chefin noch, dass mein befristeter Vertrag in ein entfristetes Verhältnis übergeht im Sommer, seit Anfang dieser Woche weiss ich, dass es nicht mehr so ist. Mir wurde von meiner Chefin gesagt, sie habe da kein gutes Gefühl bei. Ich bin ganz schön verzweifelt, denn jetzt muss ich nebenbei auch noch Bewerbungen schreiben und mit der Angst umgehen, wie es in Zukunft weitergehen soll.

Mittlerweile schlafe ich nachts wieder schlecht und mein Gesicht ist jetzt so sehr befallen, dass es dauerhaft weh tut. Wenn es kalt draussen ist, mag ich nicht mehr rausgehen (schlecht, wenn man im Kindergarten arbeitet). Ansonsten gehe ich aber ausser zur Arbeit oder zum Einkaufen gar nicht mehr aus dem Haus, ich werde oft angestarrt und ausserdem ist der Blcik morgens in den Spiegel nicht gerade gut für den Selbstwert. Ich habe mir jetzt in der Apotheke noch Rubisan (DHU) bestellt, schweineteuer, aber ich wollte mal etwas weniger heftiges ins Gesicht schmieren. Im Moment bin ich so durch, dass ich nach der Arbeit nur noch am Weinen bin. Das wiederum ist nicht gut für die Gesichtshaut, die eh schon so weh tut...es ist echt alles blöd im Moment.

Wenn die Bestrahlung nicht anschlägt, soll ich wohl Tabletten mit dieser Fumarsäure bekommen, aber ich habe tierisch Angst vor den Nebenwirkungen, weil ich eh ein sehr magenempfindlicher Mensch bin.

Eigentlich wäre es sinnvoll, mich nochmal krankschreiben zu lassen, vielleicht sogar noch eine Runde Tagesklinik, weil der Erfolg dort recht gut war, aber ich warte auf mein Zwischenzeugnis für die Bewerbungen und habe Angst, dass mir da noch was reingewürgt wird. Wie gesagt, Mitgefühl herrscht da auf Arbeit eher weniger.

...eine schwierige Situation....

Auf jeden Fall hoffe ich hier Unterstützung zu finden und Tipps in bezug auf eine sinnvolle Therapieform und mal zu lesen, wie es anderen damit geht.

Vielen Dank und allen ein schönes Wochenende....

sagt Frau Gänseblümchen :-)

[spice]

Hallo Bellis!

Schön dass du den Weg hierher zu uns Schuppis gefunden hast, du wirst hier bestimmt jede Menge Informationen zu Therapien finden, die eventuell auch dir gut helfen werden.

Lass den Kopf nicht hängen, hier findest du Leute die dich verstehen und die dir Mut zusprechen wenn du es brauchst.

Wir wissen alle, wie schwer es ist mit der PSO/PSA zu leben, jedem fehlt manchmal der Mut vor die Tür zu gehen...

Natürlich musst du selbst die für dich richtige Therapie finden, aber egal ob es Cremes, Bestrahlungen oder doch Biologicals sind, hier kannst du die Fragen stellen die dich beschäftigen!

Alles Liebe wünscht dir

Spice

[Bibi]

hallo, Bellis -

ich kann mich spice anschliessen -

vielleicht guckst du mal im Forum, da wirst du sicherlich Hilfe bekommen auf deine Fragen -

nimm dir Zeit und mache dich schlau - wenn du neue Erkenntnisse hast, dann wende dich an deine Ärzte - die müssen dir zuhören, wenn es 'gute' Ärtze sind -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 20. Januar 2012 von Bibi

[moika]

Hallo Bellis

ein ganz herzliches willkommen hier

seufz, du hast es wirklich schwer im moment,

ich wünsche dir alles alles gute.

Gruss moika

[Bellis]

vielen lieben dank für die anteilnahme.

ich bin immernoch auf der suche nach ideen für die gesichtshaut...die 18 euro für die rubisan-creme waren (zumindest im moment, wo die gesichtshaut so entzündet ist) eine fehlinvestition....das ganze gesicht hat danach wie hölle gebrannt....ich vermute es lag an dem benzylalkohol, der als konservierungsstoff verwendet wird.

ich bin so kurz davor, am montag doch zum arzt und nicht zur arbeit zu gehen, weil es wirklich schlimm im gesicht aussieht und weh tut.