Kinder unter 10 Jahren mit Pso

[Glück05]

Hallo miteinander!Ich habe nun schon mehrere Anläufe gestartet, hatte aber bisher leider keinen Erfolg. Gut für die anderen, schlecht für mich!! Bin auf der Suche nach Eltern, deren Kind auch Psoriasis hat und noch unter 10 Jahre alt ist. Ich habe mir auch schon die Seite Psoriasis-Kids angeschaut aber dort gibt es kein spezielles Forum, oder?! Vielen Dank für sämtliche Antworten, die mir weiterhelfen. Kleine Anmerkung: Wir haben das Glück im Moment (bis auf eine Stelle) beschwerdefrei zu sein. Aber was wir im März diesen Jahres durchgemacht haben (inklusive Aufenthalt und Therapie im Psorisol Hersbruck) reicht auch für die nächste Zeit!! Frohe Weihnachten zusammen!

[Tina32]

Hallo Glück!

Toller nick-name!

Wünsche Frohe Weihnachten gehabt zu haben!

ich bin schon seit einiger Zeit hier gemeldet, schreibe aber wenig, da es eben ganz, ganz wenige Leute gibt mit so kleinen Kinder, die PSO haben.

Meine Tochter ist fast sieben und hat die Schuppenflechte seit knapp 2 Jahren.

Genieß´die Zeit, in der ihr fast beschwerdefrei seid. Wir haben dafür so große Probleme, wie schon lange nicht mehr.

Gruß, Tina

[Glück05]

Hallo Tina32!!

Die Gelegenheit muss ich doch sofort nutzen!! Endlich jemand, der weiß was ich schon mitgemacht hab!! Leider natürlich!

Tut mir ganz arg leid, dass es bei Euch im Moment so schlecht ist. Wart ihr auch schon in einer Akutklinik? Bei uns gab es überhaupt keinen anderen Ausweg mehr, so schlimm war es! Aber es ist im Augenblick so gut wie weg!! Du siehst: Es gibt IMMER Hoffnung!

Würd mich gerne öfters mal mit Dir austauschen, von wo kommt ihr denn?

Wir leben in Rheinland-Pfalz im Raum so 50km von Trier.

Liebe Grüße an Euch beiden!

Glück05

Hallo Glück!

Toller nick-name!

Wünsche Frohe Weihnachten gehabt zu haben!

ich bin schon seit einiger Zeit hier gemeldet, schreibe aber wenig, da es eben ganz, ganz wenige Leute gibt mit so kleinen Kinder, die PSO haben.

Meine Tochter ist fast sieben und hat die Schuppenflechte seit knapp 2 Jahren.

Genieß´die Zeit, in der ihr fast beschwerdefrei seid. Wir haben dafür so große Probleme, wie schon lange nicht mehr.

Gruß, Tina

[Tina32]

Hallo Glück,

Trier ist doch arg weit weg! Unsere Adresse liegt in Schleswig-Holstein - Westküste!

Da, wo die anderen zur Kur hinfahren!

Nein, in einer Akut-Klinik waren wir noch nicht, d.h. wir könnten an der Uni-Klinik stationär aufgenommen werden. Aber das wollten wir über Weihnachten nicht.

So schlagen wir uns mit den verschiedenen Medikamenten bis ins neue Jahr durch, und was dann kommt, ... mal sehen. Am 6. Januar sollen wir wieder in die Uni-Klinik. (ist bei uns kein Feiertag).

Wir hatten Anfang bis Mitte des vergangenen Jahren eine recht gute Zeit. Danach hat sich meine Tochter im Sommer im Schwimmbad eine Erkältung eingefangen und damit ging es wieder los. Das Schlimmste ist zurzeit der Juckreiz, sie kratzt sich zum Teil im Schlaf auf. Jetzt haben wir dafür zwar eine Salbe, aber ewig kann das ja auch nicht gehen.

Schuppenflechte bei Kindern unter 10 ist wirklich selten, meist soll es erst in der Pubertät oder später anfangen (meine Mutter war 40). Und das ist ja eben ein großen Problem. Kinder sind für die Pharma-Industrie nicht interessant, da es so wenige sind. Deshalb gibt es ja auch keine zugelassenen Medikamente für diese Altersklasse.

Wie alt ist dein Kind denn?

Bis demnächst, Tina

[Tina32]

Hey Glück05,

habe gerade deinen anderen "Themenblock" gesehen und gelesen.

War in den Weihnachtstagen eben nicht im Netz unterwegs.

Also ist dein Sohn auch 6 Jahre alt. Auch diesen Jahr in die Schule gekommen?

Gruß Tina

[Gast Bluemchen28]

Hallo Glück 05,

Als mein Sohn ca. 4 Jahre alt war hatte er auch Schuppenflechte bekommen. Ich kann mir gut vorstellen, was andere Eltern durchmachen.

Ich hatte dann einen Artikel in der Zeitung über die Hautklinik in Leutenberg gelesen. Da ich auch betroffen bin, sind wir beide in diese Klinik. Mir war es sehr wichtig, dass dort ohne Kortison behandelt wird. Danach war ich mit meinem Sohn noch ein oder zweimal ambulant dort. Er hat Glück und die Behandlungen haben geholfen. Bis jetzt (er ist über 20) ist er beschwerdefrei, was man von mir leider nicht sagen kann.

Liebe Grüsse

Bluemchen28

[Glück05]

Hey Tina!!

Ich war im neuen Jahr noch nicht im Netz unterwegs! Wünsche Euch auch noch ein ganz frohes und vor allem gesundes Neues!!!

Ja, er ist schon fast sieben mittlerweile!! Kam letzten Sommer in die 1. Klasse!! Hat aber so ein bewundernswertes Selbstbewusstsein, dass er sich von der Pso nicht unterkriegen ließ!! Da kann manch Erwachsener vor Neid erblassen. Gut, Kinder verstehen ihre Situation noch nicht ganz so genau wie Erwachsene, haben aber genau so mit Vorurteilen und Hänseleien ("Hast Du Kuchenkrümel auf dem Kopf" usw.) zu kämpfen. Doch wie gesagt, mein Sohn ist Gott sei Dank echt stark. Und ich bin der Meinung die Hautkrankheit hat das ganze sogar noch verfestigt. Hätte das aber natürlich lieber ohne die Pso!!! Doch man muss, so schlimm wie das alles eben ist, auch was "positives" darin sehen. Es hat uns eine schöne Zeit der intensiven Zweisamkeit (ansonsten muss ich für 3 Kinder das sein!!) beschert, die wir trotz Behandlungen und Problemchen recht gut genießen konnten. Wir haben tolle Bekannte bekommen und mein Sohn einen netten Freund!

Du siehst, man kann trotz allem auch Gute Gedanken haben!!

Wünsch Euch was!

Glück05

Hey Glück05,

habe gerade deinen anderen "Themenblock" gesehen und gelesen.

War in den Weihnachtstagen eben nicht im Netz unterwegs.

Also ist dein Sohn auch 6 Jahre alt. Auch diesen Jahr in die Schule gekommen?

Gruß Tina

[sternenfee]

Mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt und hat PSO seit Geburt an.

Es ist schwer einen guten Arzt zu finden und nach vielen Klinikaufenthalten und 2 Rehas geht es ihm seit ca. 2 Jahren recht gut. Also er ist oft für 2-3 Wochen beschwerdefrei und hat dann meist nur recht kleine Stellen, die teilweise allein wieder verschwinden oder meist mit Hilfe der Vitamin D-Salbe. Nur hin und wieder brauchen wir Kortison.

[Glück05]

Hallo!

Bei uns war der Auslöser wahrscheinlich eine Streptokokken-Infetkion (Scharlach). Mein Vater hat es aber auch ganz doll und daher waren wahrscheinlich auch die Gene schuld.

Wir sind seit unserem letzten Aufenthalt (auch der 1. Unser sehr kompetenter Hautarzt hat uns direkt dahin überwiesen weil er nicht an einem so kleinen Kind "experimenieren" wollte - Hut ab!!) so gut wie beschwerdefrei. Wie bei Euch, hin und wieder kleine Stellen, die wir mit Protopic behandeln. Vitamin D3 war bei uns noch nicht im Einsatz! Unsere Hautärztin hat bei kleinen Kindern davon abgeraten.

Gruß

Glück05

Mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt und hat PSO seit Geburt an.

Es ist schwer einen guten Arzt zu finden und nach vielen Klinikaufenthalten und 2 Rehas geht es ihm seit ca. 2 Jahren recht gut. Also er ist oft für 2-3 Wochen beschwerdefrei und hat dann meist nur recht kleine Stellen, die teilweise allein wieder verschwinden oder meist mit Hilfe der Vitamin D-Salbe. Nur hin und wieder brauchen wir Kortison.

[sternenfee]

Zu Beginn wurde eigentlich nur Kortison drauf geschmiert, vor allem in der Uniklinik.

Da hieß es vom Professor, der sich auf PSO spezialisiert hatte, dass es PSO bei Säuglingen noch nicht gibt.

Nach 1 Jahr habe ich auf eine Gewebeprobe bestanden, da hieß es dann PSO und er Prof. meinte, er hätte das noch nie gehabt oder gehört.

Dann wurde Vitamin D3 versucht und der Wechsel hin und her half dann endlich.

Nach der 2. Reha ging es dann echt bergauf, unser Hautarzt fragte jetzt noch, warum wir im letzten Jahr keine Salbenrezepte geholt hätten. Wir brauchten es halt einfach nicht und brauchten erst mal unsere Reserven auf.

Weißt du, wenn nichts mehr Hilft und dein Kind von Kopf bis Fuß aussieht wie ein Alien, dann versuchst du alles.

[Glück05]

Ich hätte vor einem Jahr auch alles getan bzw. gegeben, damit es dem kleinen besser geht. Wir hatten das große Glück an den richtigen Arzt zu kommen und genau die Medikamente zu bekommen, die helfen konnten (ich denke so ein wenig Glück gehört da auch immer dazu, beim einen hilft's, beim anderen nicht).

Kortison hatten wir nur sehr kurz, da es eh nix gebracht hat.

Schön für Euch, dass es jetzt auch so gut aussieht! Nach vorne schauen !

Zu Beginn wurde eigentlich nur Kortison drauf geschmiert, vor allem in der Uniklinik.

Da hieß es vom Professor, der sich auf PSO spezialisiert hatte, dass es PSO bei Säuglingen noch nicht gibt.

Nach 1 Jahr habe ich auf eine Gewebeprobe bestanden, da hieß es dann PSO und er Prof. meinte, er hätte das noch nie gehabt oder gehört.

Dann wurde Vitamin D3 versucht und der Wechsel hin und her half dann endlich.

Nach der 2. Reha ging es dann echt bergauf, unser Hautarzt fragte jetzt noch, warum wir im letzten Jahr keine Salbenrezepte geholt hätten. Wir brauchten es halt einfach nicht und brauchten erst mal unsere Reserven auf.

Weißt du, wenn nichts mehr Hilft und dein Kind von Kopf bis Fuß aussieht wie ein Alien, dann versuchst du alles.

[Tina32]

Hallo an alle

ich bin wieder online!

Hatte nach Weihnachten etwas Stress, jetzt aber wieder bereit zu "kommunizieren".

Wie geht es Euch, bzw, euren Kindern?

Ich hoffe auf Antwort!

Gruß Tina

[sternenfee]

Bei uns gehts jetzt wieder los, an den Beinen, Armen und am Bauch. Bisher sinds nur kleine Pickelchen.

Ich hoffe einfach, dass sich das nicht ausbreitet, grad bei dem Wetter kommt ja meist was.

[Glück05]

Hallo Tina!

Schön dass Du wieder da bist. Is nicht so viel los in dem Forum - was die Erkrankung bei Kindern betrifft!!

Hoffentlich kein allzu unangenehmer Stress den Du hattest...! Uns geht's soweit ganz gut. Und das sage ich obwohl mein Sohn wieder beide Schienbeine "voll" hat. Wir kriegen das aber ganz gut hin zur Zeit. Und bei Euch?

Hallo an alle

ich bin wieder online!

Hatte nach Weihnachten etwas Stress, jetzt aber wieder bereit zu "kommunizieren".

Wie geht es Euch, bzw, euren Kindern?

Ich hoffe auf Antwort!

Gruß Tina

[Glück05]

Hallo Du!

Du hast recht, das Wetter ist für die Haut echt mies! Wir haben auch deshalb grad wieder einen Schub. "Nur" an beiden Schienbeinen. Bei uns fing das aber nicht mit den Pickelchen an, sondern kam gleich in Form von fast handtellergroßen Flecken. Aber ich lass mich nicht unterkriegen davon und mein Junior auch nicht!!! Drück Euch die Daumen!!

Glück

Bei uns gehts jetzt wieder los, an den Beinen, Armen und am Bauch. Bisher sinds nur kleine Pickelchen.

Ich hoffe einfach, dass sich das nicht ausbreitet, grad bei dem Wetter kommt ja meist was.

[Schnupi]

Hallo zusammen,

mein Sohn 9 ist immer noch stark besäht von Schultern, kompl. Rücken und Brust sowie Beine und nun auch Arme. Haben nun den Arzt gewechselt

und gestern hatte er sein erstes Bad und UV. Leider nun auch eine Mittelohrentzündung was dies nicht einfacher macht.

Reha haben wir beantragt mal schauen was passiert.

Gruß

auch aus dem kalten Schwabenländle

[Glück05]

Hallo Schnupi!!

Wir hatten doch glaub ich schon mal Kontakt,gell?! Ich komm auch aus dem Schwabenländle, wohne jetzt aber in Rheinland-Pfalz!!

Tut mir Leid für Euch, dass das grad so schlecht ist bei Deinem Sohn. Aber wie ich schon mehrfach erwähnt habe, mein Sohn hatte mit 6 Jahren den 1. Schub und das so schlimm, dass ambulant keiner mehr helfen konnte. Wir wurden in die Akutklinik eingewiesen und da hat man uns geholfen!! Wäre das für Euch keine Lösung anstelle der langwierigen Beantragung einer Rehamaßnahme?

Liebe Grüße,

Glück

Hallo zusammen,

mein Sohn 9 ist immer noch stark besäht von Schultern, kompl. Rücken und Brust sowie Beine und nun auch Arme. Haben nun den Arzt gewechselt

und gestern hatte er sein erstes Bad und UV. Leider nun auch eine Mittelohrentzündung was dies nicht einfacher macht.

Reha haben wir beantragt mal schauen was passiert.

Gruß

auch aus dem kalten Schwabenländle

[Schnupi]

Hallo Glück,

ich hoffe mal daß der Reha-Antrag schneller durch geht. Da wir im letzten Jahr leider öfters in einer Klinik waren (Unfall) wollte

ich dies meinem Sohn nicht schon wieder antun. Und schließlich müßte ich auch unseren Jüngeren Sohn mit nehmen. Wir

leiden alle schon sehr und dann auch noch allen eine Klinik zumuten möchte ich nicht. Nun mal abwarten was die Bäder bringen.

[Glück05]

Hallo Schnupi!!

Kann ich mir vorstellen, dass ihr dann von Kliniken erst mal genug habt...! Aber eins ist noch zu erwähnen: Die Akutklinik, in der ich mit meinem Sohn war ist keineswegs ein Krankenhaus im eigentlichen Sinn!!!! Das ist wie in der Kur. Doppelzimmer mit Bad und Fernseher. Man geht selbst zum Arzt und zu den Behandlungen und hat auch ganz viel Freizeit, die man toll nutzen kann. Da kommt nicht dauernd einer im weißen Kittel und will einen "ärgern". Und diese Maßnahme bekommt man eben über eine Einweisung vom Hautarzt!! Geht schneller als Reha und ist aber so gut wie dasselbe!!

Du kannst übrigens Deinen anderen Sohn als "Begleitperson" mitnehmen. Hängt wahrscheinlich davon ab wie alt er ist - was die Kosten betrifft!! Die haben dort einen super tollen "Kindergarten" und auch sonstige Aktionen!

Liebe Grüße

Glück

bearbeitet am 8. Februar 2012 von Glück05

[Tina32]

Hallo an alle,

bei welchem Arzt habt ihr die erforderlichen Unterlagen für eine Reha bekommen?

Ich habe schon 2 Ärzte gefragt, das eine mal wurde eine Reha als "Tüddelkrom abgelehnt, das andere mal hieß es, für Kinder mit Schuppenflechte bezahlen die Kassen keine Reha. Kann doch nicht sein, oder?

Hoffe auf Hilfe, Gruß, Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Kann mir gut vorstellen, dass das mit einer Reha nicht so einfach ist. Wird doch sowieso alles erst mal abgelehnt. Egal wie schlimm man dran ist. Kenn ich von vielen Bekannten so. Ich bin aber auch selbst der Meinung, dass "Reha" nicht so hilfreich ist. Ich war mit meinem Sohn (als er 6 war) in einer AKUTKLINIK (Psorisol, Hersbruck/Nürnberg) für zwei Wochen. Dort wurde uns intensiv geholfen. Es war abmulant praktisch keine Behandlungsmaßnahme mehr möglich, daher hat uns der HAUTARZT eine STATIONÄRE EINWEISUNG gegeben!! Ging reibungslos und ohne jede Verzögerund bekamen wir eine Woche später den Platz in der Klinik!! Ist aber vom Ablauf her dasselbe wie eine Kur. Du kannst Deinen Tag relativ selbst bestimmen (bis auf die Anwendungen eben) und hast viel Freizeit mit Deinem Kind! Begleitpersonen - auch Kinder egal in welchem Alter - sind auch kein Problem. Die haben dort einen ganz tollen Kindergarten!! Ich kann nur nochmal betonen wie sehr man uns dort geholfen hat - und zwar OHNE Hammermedikamente wie Fumaderm oder sonstigem....!!!

Liebe Grüße

Glück

[Tina32]

Hallo Glück,

Ich hätte nicht gedacht, dass man in 2 Wochen schon so viel erreichen kann, dass man wieder aus einer Akut-Klinik entlassen wird.

Und das waren gerade meine Vorbehalte gegen einen solchen Aufenthalt, da meine Tochter ja eben zur Schule geht und ich auch arbeite.

Auch die Mitnahme meines zweiten Kindes war für mich eine offene Frage.

Aber schön zu wissen, das es so etwas gibt. Ich würde gerne mit meiner Tochter in eine Kur bzw. Reha-Maßnahme gehen, am besten nach Sylt. Das ist nun nicht durch die ganze Bundesrepublik, aber ich habe, wie gesagt noch keinen Arzt gefunden, der uns das "verschreibt".

Zurzeit nimmt sie ja das Fumaderm und es wirkt. Sie ist fast stellenfrei und die Stellen, die noch da sind sind fast nicht mehr zu sehen. Aber zum Sommer hin werden wir versuchen, es wieder abzusetzen, mal sehen.... Aber im Moment muss ich sagen, es bringt wirklich Entspannung in die ganze Angelegenheit. Sie hat keine Nebenwirkungen, es gibt keinen Kampf mehr um das mehrmals täglich eincremen, sie mag sich selber wieder leiden und mag auch wieder zum Schwimmen gehen.

Ich wünsche noch einen schönen Abend. Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Tja, dass ihr zur Zeit so beschwerdefrei seid ist für Euch ja super, aber somit besteht für den behandelnden Arzt denke ich auch kein Grund Euch in eine Akutklinik einzuweisen. Wie der Name schon sagt: AKUT...! In Eurem Fall ist dann wirklich die Reha die einzige Möglichkeit denke ich. Was hast Du für Erwartungen an eine Reha? Ich meine wo es Euch doch zur Zeit auch zuhause soweit gut ergeht? Mein Sohn hat auch immer wieder Stellen, die aufblühen. Aber ich kann mir nicht vorstellen, was die in einer Reha anderes machen wollen als ich schon daheim mache. Man kann die Pso ja leider nicht komplett "wegtherapieren". Weißt Du was ich mein?! Und in eine Akutklinik würd ich erst fahren, wenn nichts anderes mehr zu machen ist.

Freu mich auf Antwort,

Gruß, Glück

[Tina32]

Hallo Glück,

es ging mir in der Zeit, als es nicht so gut ging, vor allem um die Schulung und mal aus dem ganzen Stress mit Cremen, Behandeln, Arztbesuchen usw. (neben der Arbeit und Schule) rauszukommen. Aber auch darum, dass meine Tochter auch andere Schuppi-Kinder kennen lernt und merkt, dass sie nicht die einzige ist. Denn manchmal war sie doch ganz schön am meckern.

Ich habe bei uns im Schwimmbad schon mal fremde Gäste mit Pso angesprochen, ob sie sich mal kurz mit meiner Tochter unterhalten würden. Habe bisher nur positive Erfahrungen gemacht. Aber es waren eben keine Kinder dabei.

Im Moment sehe ich auch keinen Anlass für eine Kur oder Reha.

Viele Grüße, Tina

[Glück05]

Hey Tina,

Ich kann Dich gut verstehen. Hätte man uns vor einem Jahr nicht "eingewiesen", dann .... !

Wir waren ja im Psorisol, wo ja sogar schwerpunktmäßig Pso behandelt wird. Doch wir waren in den zwei Wochen das einzige Kind mit der Erkrankung! Ich glaub nicht, dass es überhaupt viele gibt in dem Alter. Meine Hautärztin hat gemeint in 40 Jahren Berufspraxis hätte sie 3 solcher schlimmen Fälle wie unseren damals gehabt...! Deshalb bin ich ja froh hier im Netz Kontakt zu haben.

Mein Junior wird durch seine Freundschaften unheimlich gestärkt. Blicke von anderen nimmt er fast nicht mehr wahr. Hut ab! Ich weiß nicht ob ich das könnte. Wie gesagt, seine besten Freunde und so die stehen - egal wie es auch aussieht - voll zu ihm.

Wünsch Euch was!

Gruß Glück