Auch ich bin eine Neue

[emmylein99]

Zuerst einma Hallo zusammen, ich möchte mich euch vorstellen:

ich bin 54 Jahre alt, seit 40 Jahren Psoriatikerin, habe einen Sohn, bin Erwerbsunfähig berentet und seit zwei Tagen Mitnutzerin und freue mich auf viele nette Kontakte.

Nun in kurzen Sätzen zu meiner PSO Karriere:

Mit ca. 14 Jahren begann (damals falsch diagnostiziert) meine Psorias vulgaris ganz harmlos am Knie. Dann ging es Schlag auf Schlag. Die Flächen wurden immer grösser und immer mehr. Ruck zuck waren Ellbogen, Knie, Steissbein, Schienbein und Kopf betroffen. In der damaligen Zeit (Anfang der 70er Jahre) war Kortison das Mittel der Wahl. Ich kam in die Klinik und Kortison auf die Haut (unter Okklussivverband), gespritzt und als Tabletten. Nach neun Wochen Aufenthalt wurde ich fast erscheinungsfrei entlassen. Immer wieder Aufs und Abs, leider mehr Abs! Damals besorgten mir meine Eltern über Russland eine magische Mixtur. In späteren Jahren wusste ich, dass es sich um Dithranol handelte. Mit ca. 16 Jahren kam ich mal wieder in die Klinik, unter dem Kortison war schon an den Oberschenkelinnenseiten die Haut gerissen (ähnlich Schwangerschaftsstreifen). Behandlung wie immer, nur eines morgens kam ich nicht mehr aus dem Bett und schon gar nicht mehr hinein. Es wurde geröntgt und Blut abgenommen. Ergebnis war: minimal erhöhte Rheumafaktoren aber auf den Röntgenbildern war nix zu sehen. Wurde dann als Hypochonder eingestuft und ich solle mich mal nicht anstellen. Als mein linker Zeigefinger erst dick und danach deformiert war (Schwanenhals) hatte meine Tante die Nase voll. Sie hatte von der Mainzer Uni und den Untersuchungsmöglichkeiten gehört und mir kurzerhand privat einen Termin gemacht. Man machte eine Ganzkörperszintigrafie (ca. 3 Monate nach dem Röntgen) und alle Grossgelenke noch einmal einzeln. Das erschütternde Ergebnis war, dass ich an fast allen Gelenken erste Ansätze von Psorias arthritis hatte! Da erst haben wir erfahren, dass es die PSO auch auf den Gelenken gibt. Mittlerweile wurden beide Handgelenke versteift. Schmerzhaft betroffen sind im Moment LWS und HWS und Schlüsselbein.

Als Medikamente bekam ich im Laufe der Jahre ausser Kortison noch Tigason, Dithranol, Salben mit Calcipotriol. Ambulant auch PUVA. Als Fumaderm in die klinische Erprobung kam, schaffte es mein Hautarzt mich in die Studie zu bekommen, seitdem bin ich in der Hautambulanz des St. Josefs Hospital in Bochum in Behandlung.

Für eine "normale" Hautarztpraxis" bin ich zu teuer geworden.

Fumaderm hat mir wunderbar geholfen und ich war sogar zeitweise ganz erscheinungsfrei. Mir ging es richtig gut. Nach ca. 15 Jahren sprach ich aber plötzlich nicht mehr darauf an. Von meinem Rheumatologen in Absprache mit dem Hautarzt bekam ich dann MTX. Sollte gut für die Haut und die Gelenke sein. Wirkte aber nicht und war nur schlecht für meine Leber! MTX abgesetzt und fast ein halbes Jahr gebraucht, um die Leberwerte wieder zu normalisieren.

Die Ärzte haben meine PSO als behandlungsresident eingestuft. Ich durfte dann an verschiedenen Studien teilnehmen, z.B. Lasern der Plaques. Aber alles hat nix geholfen. Krankenhausaufenthalte taten mir gut (mittlerweile zahlt die AOK nur noch drei Wochen regulär) aber wie bei allen Anderen war es nach knapp 8 Wochen vorbei mit der Herrlichkeit.

Nun dann kam die Zeit der Biologics. Angefangen habe ich mit Enbrel. Es trat auch eine Besserung ein. Ging aber nicht ganz weg. Also wurde lustig kombiniert. Enbrel mit Fumaderm, bis an die Grenze des Möglichen. Mein Internist meinte, bis über die Grenze!

Hat alles nix gebracht, meine Haut wurde immer schlimmer. Mittlerweile bekomme ich Stelara und bin laut den Ärzten am Ende der Fahnenstange angekommen. Da auch hier keine Wirkung kam, wurde die Dosis verdoppelt und wir warten noch die nächste Spritze ab, das ist dann Ende Februar.

Wie euch sicher aufgefallen ist, war ich nie zu einer Reha. Aber durch die frühe Berentung, hiess es immer von der Krankenkasse, sie würden mir nur die medizinischen Anwendungen zahlen, für den Rest müsste ich aufkommen. Da habe ich das Geld lieber in Urlaube am Meer verwendet.

Wie ihr lest, habe ich fast alles immer bekommen was der Markt hergab. Ich hatte auch die Ernährung umgestellt, aufgehört zu rauchen, mich hömöopathisch behandeln lassen aber das alles hat meine PSO auch nicht beeindruckt.

Zur Zeit geht es mir mehr als besch.....Meine Haut blüht und die Schienbeine sind tomatenrot und total ausgetrocknet, kann schmieren was ich will. Allerding hoffe ich, dass es sich um eine Verschlechterung durch Stelara handelt und dann endlich eine Besserung eintritt! Die Hoffnung stirbt zuletzt!

In groben Zügen habt ihr mich jetzt kennengelernt. Ich freue mich schon, aktiv in eurem Kreis dabei zu sein.

Im Moment bin ich auf der Suche nach einem erfahrenen Orthopäden, der sich aber mit PSO arthritis auskennt, im Raum Bochum/Ruhrgebiet.

Liebe Grüsse

[Claudia]

Hallo emmylein,

Willkommen bei uns!

Warum suchst Du einen Orthopäden und keinen internistischen Rheumatologen? Die kennen sich in der Regel besser aus, aber es kann ja sein, dass Du Deine Gründe hast.

Und bei den Biologics... Kennst Du auch schon Remicade?

Auf jeden Fall hast Du schon ganz schön viel hinter Dir, und das offenbar so ohne großartigen Erfolg. Da will ich Dir erst einmal nur die Daumen drücken, dass Du noch etwas findest.

Es grüßt

Claudia

[Gast brösel]

Grüß Dich Emmylein,

da hast Du ja einen echt langen Leidensweg hinter Dir. Ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine Hoffnung berechtigt ist und die jetzige Medikation für Dich Erleichterung bringt. Auf jeden Fall bist Du nicht alleine mit Deinen gesundheitlichen Problemen und wirst hier sicherlich Anschluss und Verständnis bekommen.

Einen ganz lieben Gruß

Brösel

[Gast Maryjoe183]

Hallo Emmylein

Du hast ja auch wirklich einiges hinter Dir,das schlimmste ist aber als Hypochonder bezeichnet zu werden.

Und dann durch "Nichtbeachtung" der Ärzte eine solche Diagnose zu bekommen, da sage ich nur Ärztefehler.

Ich hoffe auch dass Dir Hilfe zukommt.Claudias Tipp mit Remicade, versuch doch mal das beieinem int. Rheumatologen zu bekommen. Es gibteinige Biologicas die bei PSO und PSA Verwendung finden.

LG

Marlies

[emmylein99]

Hallo emmylein,

Willkommen bei uns!

Warum suchst Du einen Orthopäden und keinen internistischen Rheumatologen? Die kennen sich in der Regel besser aus, aber es kann ja sein, dass Du Deine Gründe hast.

Und bei den Biologics... Kennst Du auch schon Remicade?

Auf jeden Fall hast Du schon ganz schön viel hinter Dir, und das offenbar so ohne großartigen Erfolg. Da will ich Dir erst einmal nur die Daumen drücken, dass Du noch etwas findest.

Es grüßt

Claudia

[emmylein99]

Hallo Claudia, lieben Dank für den herzlichen Empfang. An einen int. Rheumatologen habe ich nicht gedacht. Ich war mal in Behandlung bei einem Rheumatologen, der auch Internist war. Nachdem er nach 3 Jahren mich immer noch mit den Worten Empfing: Toll, ihre Rheumawerte sind fast normal! Habe ich mich von dem Arzt getrennt! Deswegen kam ich auf die Idee mit dem Orthopäden.

An Biologics Habe ich schon Enbrel, Humira und jetzt Stelara gespritzt. Werde mich mal über Remicade informieren. Bin allerdings gespannt, wie lange ich noch ohne Ärger mit der AOK behandelt werden kann.

Liebe Grüsse Jutta

[emmylein99]

Grüß Dich Emmylein,

da hast Du ja einen echt langen Leidensweg hinter Dir. Ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine Hoffnung berechtigt ist und die jetzige Medikation für Dich Erleichterung bringt. Auf jeden Fall bist Du nicht alleine mit Deinen gesundheitlichen Problemen und wirst hier sicherlich Anschluss und Verständnis bekommen.

Einen ganz lieben Gruß

Brösel

[emmylein99]

Hallo Brösel,

Lieben Dank für deine herzlichen Worte. Fühle mich hier gut angenommen, und freue mich auf regen Gedankenaustausch.

Liebe Grüsse emmylein99

[emmylein99]

Hallo Emmylein

Du hast ja auch wirklich einiges hinter Dir,das schlimmste ist aber als Hypochonder bezeichnet zu werden.

Und dann durch "Nichtbeachtung" der Ärzte eine solche Diagnose zu bekommen, da sage ich nur Ärztefehler.

Ich hoffe auch dass Dir Hilfe zukommt.Claudias Tipp mit Remicade, versuch doch mal das beieinem int. Rheumatologen zu bekommen. Es gibteinige Biologicas die bei PSO und PSA Verwendung finden.

LG

Marlies

[emmylein99]

Hallo Marlies,

lieben Dank für deine netten Worte. Ja, die Zeit als "Hypochonder" war sehr schwer für mich. Aber mitte der 70er Jahre war noch nicht so bekannt, dass es die PSO auch als Arthritis gibt. Heute habe ich dafür kein Verständnis, wenn die Ärzte dies nicht in Betracht ziehen. Aber noch viel schlimmer war die Tatsache, dass ich im Alter von 15 Jahren (PSO an den Knien und kleine Stellen an den Beinen) vom Bademeister gebeten wurde, das Schwimmbad zu verlassen, da sich etliche Bade"gäste" beschwert hätten. Man wisse ja nicht ob ich nicht ansteckend sei! An Biologics habe ich schon Enbrel, Humira und zu Zeit Stelara gespritzt. Teilweise war und bin ich sehr enttäusch, wenn ich lese, wie bei vielen Betroffenen die Besserungen eintreten. Meine Freundin sagt dann immer: Kopf hoch, auch wenn der Hals schmutzig ist!

Liebe Grüsse Jutta B)

[Gast Maryjoe183]

Liebe Jutta

ich bin auch schon seit meinem 17. Lj. betroffen, 1974 nach der Zwischenprüfung einen irren Schub, der mit Cignolin, dann auch mit PUVA behandelt wurde. Damals kam Meladinine auf den Markt. Toxisches Medikament, sollte die Lichtempfindlichkkeit der Haut herabsetzen.

Hmm, kann sein dass ich Jahre später Brustkrebs dadurch bekam, alles Theorie.

Meiner Haut gings in der Chemo top.Auch die Jahre danach.

Nun seit 10 Wochen blühe ich wieder dermassen, alles durch den Stress mit Warten auf Arzttermine, MRT und weiteres. Meine rechte Hand hat Greifprobleme, also der Ulnarisnerv irgendwo eingeklemmt.Das ist Stress pur für mich.

Nun gehts nächste Woche zum letzten MRT, zum Dermatologen auch,und dann am 12.12. endlich einen Handchirurgietermin, wo hoffentlich endlich was passiert.

Im Moment hilft meiner Haut Salzbäder und Solarium.

Na ich wollte Dich nicht vollsülzen, naja ich bin exam. Krankenschwester.

LG

Marlies

[emmylein99]

Liebe Jutta

ich bin auch schon seit meinem 17. Lj. betroffen, 1974 nach der Zwischenprüfung einen irren Schub, der mit Cignolin, dann auch mit PUVA behandelt wurde. Damals kam Meladinine auf den Markt. Toxisches Medikament, sollte die Lichtempfindlichkkeit der Haut herabsetzen.

Hmm, kann sein dass ich Jahre später Brustkrebs dadurch bekam, alles Theorie.

Meiner Haut gings in der Chemo top.Auch die Jahre danach.

Nun seit 10 Wochen blühe ich wieder dermassen, alles durch den Stress mit Warten auf Arzttermine, MRT und weiteres. Meine rechte Hand hat Greifprobleme, also der Ulnarisnerv irgendwo eingeklemmt.Das ist Stress pur für mich.

Nun gehts nächste Woche zum letzten MRT, zum Dermatologen auch,und dann am 12.12. endlich einen Handchirurgietermin, wo hoffentlich endlich was passiert.

Im Moment hilft meiner Haut Salzbäder und Solarium.

Na ich wollte Dich nicht vollsülzen, naja ich bin exam. Krankenschwester.

LG

Marlies

[emmylein99]

Hallo Marlies, natürlich hast mich nicht vollgesülzt!!!! Es war gerade ein Grund, hier Mitglied zu werden, damit man sich auch mal "ausk...." kann. Denn ich denke mir wo, wenn nicht hier, wird man verstanden! Ich freue mich auch sehr, wenn ich angeschrieben werde oder wenn ich helfen kann!! Vor vielen Jahren, so anfang der 80er bekam ich auch ein Medikament aus dem Chemobereich. Es hiess Tigason, glaube ich.

2004 und 2005 wurden meine beiden Handgelenke versteift. Seit zwei Wochen habe ich u.a. Schmerzen in der Fingern der rechten Hand. Seit gestern ist der Handrücken dick. Sieht aus wie damals nach meiner OP. Wie wenn man in einen Gummihandschuh reingepustet hätte. Kann zwar kaum eine Faust machen aber seitdem ist die Hand fast schmerzfrei. Jetzt muss ich die Hand mit dem Handgelenk röntgen lassen, um zu sehen, was los ist. Ach ja, ich hatte ich fast vergessen. Ich hatte zwar keinen Brustkrebs aber bei mir wurde ein Vorstufe zum schwarzen Hautkrebs diagnostiziert. Mein Dermatologe meinte, es käme wahrscheinlich von den vielen Bestrahlungen, die ich während meiner PSO Karriere bekam. Ich denke mir, die Strahlen waren Anfang der 70er bestimmt noch aggressiver als heute. Ich wünsche dir einen schönen Nikolaustag und für deine Hand-OP alles Gute!

Liebe Grüsse

Jutta