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Absolut fertig


brain

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Geschrieben

Hallo,

Ich bin 16 Jahre alt und lebe mit Psoriasis seit ich 2-3 bin. Am Anfang nur in den Kniekehlen mittlerweile auf 80% der Körperoberfläche. Die letzten 6 Monate wurde ich mit Cortison, MTX und Folveran D vollgepumpt und die Psoriasis war bis auf kleiner Stellen komplett weg. Da ich nun aber kein Cortison mehr nehmen soll, und die Behandlungszeit mit dem MTX auch vorbei ist, ist es innehalb von 1 Woche wieder komplett da. Auf der Stirn, In und Hinter Ohren, Kopfhaut, Rücken und Bauch komplett, Beine sehen auch nicht gut aus. Lediglich Gesicht selber, Genitalbereich, Hände+Füße sind nicht betroffen. Nun ist es so, dass die letzten 6 Monate sehr angenehm waren. Keine Sprüche, plötzlich wollten viel mehr Leute wieder mit einem was zu tun haben und ich musste im Sommer nicht mehr mit Pullovern rumrennen. Doch jetzt fängt es wieder an und diese verdammte Pso nimmt mir alles was mir lieb ist. Mein Traumberuf, meine Freundin, mein Sport. Ich komme einfach nichtmehr klar damit. Ich bin Eishockeyspieler und sobald ich anfange zu schwitzen juckt es unerträglich am ganzen Körper. Es gibt wieder dumme Blicke und Sprüche. In den letzten Jahren flüchtete ich mich immer mehr ins Internet. Ich bin weder dick noch sonst was, im Gegenteil, sonder relativ durchtrainiert (was ich nun auch wieder vergessen kann) aber ich flüchte mich stundenlang in mein Zimmer. Ich verbringe den ganzen Tag mit "Freunden" aus dem internet im Teamspeak. Und das hat einen Grund, es interessiert niemanden wie ich aussehe. Sie sind freundlich, egal wie ich aussehe. Es gibt keine dummen Sprüche. Ich kann ich sein. Im Moment bin ich echt fertig, ich bin aggresiv und nichtmehr ich selbst. Was kann ich tun? Ich halt es echt nicht mehr aus...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Ich kenne die Situation die du da beschreibst auch sehr gut. Ich selbst hab mich nie mit der Psoriasis angefreundet und kann daher auch keine Tips wie "lerne damit umzugehen" oder ähnliches geben. Du könntest deinen Arzt einmal auf Biologika ansprechen, welche bei 80% beeinträchtigung wohl angebracht wären.

Vielen haben diese Medikamente schon sehr geholfen und einen Neustart ermöglicht, erkundige dich aber ausführlich über Neben- und mögliche Langzeitwirkungen (zum Beispiel auch hier und auf psoriasis-netz.de).

Du wirst hier viel Wissen und auch viele Geschichten von Betroffenen finden, sowohl positiv als auch negativ, was dir bei der Entscheidungsfindung helfen kann.

Bis du einen Arzt aufsuchen kannst, hilft es dir vlt. dir den ganzen Kram einmal von der Seele zu schreiben. Hier wirst du auf viel Verständnis treffen, da viele hier ähnliche Leidensgeschichten haben, also keine Scham.

Geschrieben

Bin schon bei 3 Ärzten in HH in Behandlung, die sich darauf spezialisiert haben. Nur ist das einzige was bei mir hilft Cortison, und das soll ich max. 6 Monate am stück nehmen.

Geschrieben

Hi Brian.

Erstmal Willkommen bei uns. Schön das du zu uns gefunden hast.

Hab mir grade deinen Beitrag durchgelesen, und ich habe festgestellt, das ich mich in vielen deiner beschriebenen Punkte, wiedergefunden habe.

Bin zwar schon 31, aber soll ja mal nichts heissen. Die Geschichte mit dem I-Net und dem TS kenn ich allzu gut.

Auch ich flüchte mich öfters dorthin. Aber ich weiss auch, das es genau der falsche Weg ist. Aber man geht ja für gewöhnlich den Weg des geringsten Widerstandes (ja man schreibt es ohne e hinterm i.... kommt von "Widerstand" ausm Elektrobereich.Nur falls einer sich wundert ;-) Schwede, du bistn Klugscheisser )

Ich kann gut verstehen wie du dich fühlst, und das deine Situation, die du beschreibst, mit Sicherheit sehr schwer ist. Auch ich hab ( oder kann) mich mit der PSO einfach noch nicht richtig arrangieren. Ich sag immer.... Ich lebe ein leben das ich selber nicht gewählt/gewollt habe. Keine T-Shirts mehr tragen, Freibad... um Himmels Willen... all das was ich damals gerne gemacht habe, und Dinge die so selbstverständlich waren, sind heute nicht mehr so einfach.

Aber es nützt ja alles nix. Das Leben geht trotzdem weiter. Auch wenn du, ich und die vielen anderen, diese Bürde tragen. Es kommen auch wieder diese Zeiten zurück, die man sich wünscht, aber man muss daran arbeiten.

Ich arbeite auch ständig daran die PSO zu aktzeptieren. Weiss Gott nicht leicht, aber ich bin der Meinung, das das Leben einfach zu kostbar ist. Daher versuche ich es zu geniessen. Nicht immer leicht, aber es geht schon. Ich habe vor einiger zeit meine Freunde ( nicht die Online Freunde) mit dem Thema konfrontiert, nachdem ich es Jahrelang versucht habe zu verstecken.

Aber dadurch verändert man sich sehr. Man lebt zurückgezogen, einsam wie ich heute feststellen muss. Ich versuche gerade aus dieser Situation wieder herauszukommen, denn ich will das nicht mehr. Ich habe mich lange genug so abgekapselt, und es war so als würde man sehen , wie man selber den bach runter geht. ( also steht man neben sich selber und guckt zu)

Allein die tatsache das ich mich Leuten/Freunden anvertraut habe, war echt sehr erleichternd für mich. Mir ist dadurch eine Grosse Last abgefallen.

Ich versuch mir immer kleine Ziele zu setzten, die ich auch locker erreichen kann, ohne mich selber unwohl zu fühlen. Stück für Stück.

Auch wenn du sicherlich, so wie du beschreibst, stark betroffen bist... lass den Kopf nicht hängen, versuch dein Leben zu Leben.

Leben - es gibt nichts Selteneres auf der Welt. Die meisten Menschen existieren nur.

Nur so kann man letztendlich auch wieder glücklich sein/werden. Rückschläge wird es immer geben, aber hey... die werden auch früher oder später überwunden.

Versagen darfst du,... aber niemals aufgeben...

Also ich kann dir nur den einen oder anderen Ratschlag geben, den ich auch bekommen habe, und einige davon haben mir sehr geholfen.

Ich hoffe du verstehst was ich mit meinem Text versucht habe dir zu sagen.

Ansonsten kann ich mich nur MITTE20 anschliessen !

Das wichtigste ist, das man die PSO akzeptiert. Bestimmt der schwierigste Teil aber Grundvorraussetzung für alles was dannach kommt.

Du bist 16..du hast dein ganzes Leben noch vor dir.

Ich wünsch dir alles Gute und viel Glück

Gruss Schwede

Geschrieben

Hey,

danke für den Beitrag. Meine Klasse z.B. weiß es und akzeptiert es. Meine Freunde auch. Es ist nicht so, dass ich nur zuhause sitze und nix tue. Aber es ist schon eine große Zeit die ich im internet bin.

Geschrieben

Dass Du ärgerlich bist und Dich besch***en fühlst, ist völlig normal, verständlich, zu erwarten. Kaum jemand kann immer stark sein.

Gibt's bei Euch nicht sowas wie einen Schulpsychologen oder Vertrauenslehrer, mit dem Du mal drüber sprechen kannst, wie Du Dich fühlst? Kostet nichts und könnte einen Versuch wert sein.

Dass die Leute doof gucken, ist in den meisten Fällen wohl nicht böse gemeint, sondern Neugier. Die sehen was, was sie nicht kennen oder irgendwie interessant finden, also glotzen sie.

Was sind denn das für Typen, die dumme Sprüche machen? Jungs oder Mädchen? Aus anderen Klassen oder Deiner? Wenn's Jungs sind... Als durchtrainierter Eishockeyspieler muss man ja nicht unbedingt Gewalt anwenden, aber zu verstehen geben, dass man könnte, das ginge :-D

  • 3 Monate später...
Geschrieben

Hallo , ich bin ebenfalls 16 und kann dich sehr gut verstehen ! schuppenflechte hab ich seit ich 7/8 bin

... seit dem ist mein Leben wirklich nurnoch beschissen ich hatte jahrelang fast keine freunde mehr wurde gemobbt usw. damals war es auch viel schlimmer ich hatte wirklich am ganzen körper schuppenflechte un meine haare waren immer voller schuppen das war einfach die hölle ich bin schon seit jahren nichtmehr im schwimmbad gewesen oder mit t-shirt vor die haustür ... außer daheim trag ich tops und kurze hosen.

... nach ner zeit wurde es mal schlimmer mal wieder besser und ich trage seit sehr vielen jahren nurnoch westen und pullis damit es nicht auffällt ich meine meine freune sagen ich wär wirklich hübsch un das bekomme ich eig auch immer bestätigt und ich lege auch sehr viel wert auf mein äußeres wenn da doch bloß nicht diese krankheit wäre :(

im sommer 2011 hatte man fast garnichtsmehr gesehen und jetzt wird es wieder immer schlimmer und schlimmer !!! ich habe auch richtig die lust am leben verloren habe mich ne zeit lang immer in dem arm geritzt das hat mir zwar geholfen auch wenn es krank klingt aber du hast nichts davon außer narben .

meine freunde gehen damit eig sehr gut um das ich ne hautkrankheit habe aber wenn ich zb einen typen kennenlerne un er mich fragt ob wir uns mal treffen wollen und so habe ich große angst das er nicht damit umgehen kann also lass ich das mit bezihungen einfach ganz sein hatte es bis jetzt auch noch keinen freund es wär mir auch sehr peinlich das einen jungen zusagen ! ich weiss nichtmehr was ich tun soll ?!

noch dazu kommt das ich immer sehr viel stress mit meinen eltern hatte und denen ging das richtig an die nerven ich wollte auch nichtmehr zu schule weil ich richtig gemobbt wurde ein paar freunde hatte ich noch aber das war richtig schlimm da ! vor 2 jahren hab ich die schule dann gewechselt und da man die krankheit nichtmehr sieht wenn ich keine kurzen sachen trage hatte ich auch wieder freunde und war sogar das beliebteste mächen in der klasse das tat mal wieder richtig gut ! meine eltern haben sich übrigens getrennt und ich lebe bei meiner oma . ich glaube das es meine schuld war durch schuppenflechte und meinen problemen .

naja ihr seht es geht auf und ab im leben aber es tut mal gut das alles loszuwerden (:

Geschrieben

Hi ich weiß meine antwort ist vielleicht schwer umzusetzen aber es wirt dein leben nach einer gewissen zeit besser machen.

ich bin 24 habe seit meinem 6 lebensjahr PSO mal weniger schlimm mal sehr schlimm jetzt gerade.

ich war irgendwann an dem punkt wo du bist.

aber dann hat es klick gemacht ich habe mir gedacht ich bin ich mit pso es gehört zu mir,

ich hab angefang das zu machen was ich will wie alle anderen wen es im sommer warm ist ziehe ich kurze sachen an egal wie alle

schauen blöde sprüche reißen oder sonst was, vilt. hab ich auch sehr gute freunde die sich nicht schämen sich mit mir zu zeigen

sie aktzeptiern mich so wie ich bin mit pso, langer text kurze aussage mach das was du willst lass andere denken was sie wollen

geh ins freibad zieh kurze sachen an es macht das leben so viel schöner die spürche der andern die dich nocht kennen die hörst du irgendwann

nicht mehr.

wünsch dir alles gute und das alles besser wird

Geschrieben

Ich habe auch öfters solche Phasen, wie einige diese hier auch beschrieben haben! Nur leider können wir nichts ändern an unserer "Situation", wir können höchstens lernen damit umzugehen- auch wenn ich es selber noch nicht wirklich kann! Wenn man z.B. nachdenkt, dass andere dieses Problem nicht haben und andere machen können, worauf sie grade lust haben (Schwimmen, etc.), wird man immer irgendwie Traurig. Bis heute ist man leider in der Medizin auch noch nicht so weit, dass es ein Medikament gibt, was die Pso schnell verschwinden lässt bzw. man kann bis heute die Pso nicht heilen- man kann nur Linderung verschaffen- so schade es auch ist!

Allerdings habe ich auch manchmal solche Phasen, wo ich mir denke, wieso verstecken, warum soll ich meine komplette Jugend jetzt grade zuhause verbringen (keine Freunde treffen, keine Beziehung, usw.)- nur weil ich an einer Hautkrankheit leide? An dieser Situation kann man damit auch nichts ändern, im gegenteil- man macht sich nur noch bekloppter und denkt nach wie fast schon hässlich man nur ist. Man befindet sich in ein Teufelskreis, ein Spiel wie Katz & Maus. Raus gehen will man, aber dann kommen die Gedanken, was ist, wenn welche auf deiner Stirn schauen und blöd gucken oder sich sogar ekeln?! Bis vor einigen Monaten habe ich auch noch naiver Weise immer vorne an der Stirn-Pso gekratzt und damit die Schuppen/Borken abgeknibbelt (wahrscheinlich aus reiner Angst und Nervosität), doch seit Monaten mache ich dies nicht mehr- ich nehme meine Cortison-Salbe und nun ist die Pso an vielen Tagen blass (leichte Schweinchen-Rosa-Farbe) und bis jetzt, haben sich auch keine neuen Schuppen drauf gebildet- wo ich hoffe- das dies auch so bleibt...! :-)

Geschrieben

Moin Brain,

ich will Dir Mut machen. Mit einfachen Fakten.

1. Du bist noch lange nicht austherapiert. Sei hartnäckig und investiere Deine Energie darauf, eine bessere Therapie zu bekommen. Klar ist Kortison keine Dauerlösung. Aber wenn MTX abgesetzt wurde (warum eigentlich), dann muss es eine Alternative geben!

NIEMAND MUSS SCHUPPEN ERTRAGEN!

2. Raus aus den Chats, rein ins Leben. Du weisst das selbst... die virtuelle Realität ist nur virtuell. Das reale Leben ist durch nichts zu ersetzen. Hey, Du hast nur Psoriasis. Das sieht vielleicht Scheisse aus, ist aber nicht ansteckend. Und gerade jetzt zeigt sich, wer Deine echten Freunde sind. Denen sind die Schuppen egal, wenn Du sie mal aktiv darauf ansprichst. Wetten?

3. Wenn das alles nichts hilft, such Dir Hilfe. Wenn Du es aus eigener Kraft nicht schaffst, ist das kein Beinbruch. Lass Dir professionell helfen. Sprich mit Deinen Eltern, sprich mit Deinen Ärzten, frag auch nach Psychotherapie. Du bist nicht irre, sondern Du brauchst nur zeitweise einen Profi, der Dir hilft, mit der Krankheit besser klarzukommen.

4. Wenn Du Ziele hast, tu alles, um sie zu erreichen. Es hgibt viele Promis, die Schuppenflechte haben. Ariane Hingst ist Fußballerin und spielt auch in der deutschen Frauen-Nationalmannschaft. Sido auch, Liam Gallagher von Oasis, auch die Kim Kardashian, die eigentlich mit Schönheit ihr Geld verdient. Und alle sind erfolgreich - trotz Schuppenflechte.

Also... kämpfe. Und gewinne.

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