...und kein bisschen weiser!

[dermi]

Hallo,

wahrscheinlich hilft dieser Beitrag niemandem, evtl. sogar kontraproduktiv. Aber so wie ich es schreibe empfinde ich es gerade. Es stresst mich mal wieder, es stresste mich eigentlich immer - enorm. Nach über 30 Jahren, es begann etwa ab dem 17/18 Lebensjahr, Psoriasis habe ich noch keine Umgangsform damit gefunden und leide immer noch. Häusliche Behandlungsmethoden hab ich nur schwer regelmäßig in Ruhe auf die Reihe bekommen, was aber auch daran liegt das ich die entsprechenden Mittel entweder gar nicht verschrieben bekomme, oder in dermaßen kleinen Mengen, dass ich gar nicht erst anfangen brauche. Liegt aber auch an mir, geb ich zu.

Ich will auf keinen Fall den Anschein erwecken ich würde Schuldige suchen, das ist nicht so. Zmal: da ist eh keiner zu finden, weil da macht sich keiner verantwortlich

Gerade zur Zeit ist es wie gesagt auch wieder schlimm. Schlimmer sogar, weil allein die Vorstellung.

Auch deswegen, weil ich ca. ab dem Jahr 1997 (circa) eine starke Veränderung der Gesundheitspolitik der Krankenkassen im Umgang mit Psoriasis bemerkt habe. Ab etwa dieser zeit hatte ich erstmal abgeschlossen mit dem Thema. 2002 dann nochmal Behandlungsversuche (vor allem stationär) gestartet, weil ich mir wenigstens von den Krankenhäusern mehr erwartet hatte, aber ich war schockiert! Es war alles noch schlimmer geworden. Ich weiß eben nicht auf welchem Stand wir jetzt sind (krankenkassentechnisch, ärztlicherseits usw.).

Die meisten Abteilungen der Hautabteilungen der Universitäts-Klink wurden damals schon (ca. ca. 2002?) in Tageskliniken umgewandelt, es gab nur noch eine vollstationäre und egal in welche von beiden Varianten reinzukommen war auch nicht mehr einfach. Man kam sich vor wie ein Bittsteller, selbst mit einer Überweisung. Im Rahmen der Veränderungen der Stationen hatte auch ein Professor die Klinik verlassen (oder war woanders, zumindest nicht mehr auf Stationen) und wurde durch einen neuen ersetzt, mit anderem Ansatz.

Ich: "Also ich weiß nicht, ich hatte bisher immer gute Erfolge mit Prof. XXXX Therapie (extrem Dithranol, extrem Licht!).

Diese Behandlung kenn ich aber nicht! Alles außer dieser Therapie schlug bisher fehl."

Schwester: "Man kann es ja mal probieren!" (Nach dem Motto, Einlassen ist alles.)

Ich sag's direkt: Keine sich selbst erfüllende Prophezeiung! Ich hab ordentlich mitgearbeitet, schon allein aus Angst

und Befürchtungen, aber: Erwartungsgemäß schlug die Behandlung (nach 14 Tagen) dann auch völlig fehl. Nach diesem letzten Aufenthalt wurde ich in einem Stadium entlassen, dass ich sonst nach 5 Tagen Klinik hatte. Aber die Professoren und Ärzte feierten sich bei der Schlussvisite. 7 Tage später war ich wieder so "entstellt" wie vor dem Aufenthalt. Nachhaltigkeit trotz Nachbehandlung als ebenfalls gleich 0!

Ab dann hab ich's eigentlich aufgegeben. Ich bin auch arbeitslos seit dem. ich bin Mediendesigner und niemand mag gerne weißen Staub auf den schwarzen Büro-Ledersitzen, auf dem naviblauen Teppichboden rund um den Arbeitsplatz und meine Tastaturen darf man möglichst nicht umdrehen, bei schwarzen Tastaturen kann ich es kaum verbergen, auch ohne umdrehen.

...und diese Branche pikiert sich ziemlich.

Meine bisherige Kranken- bzw. Behandlungsgeschichte in groben Schritten (ca. 1988-2011)

Privat, Verschreibung:

Teersalben: Anno dazumal, Anwendungsprobleme - half nicht, ließ sich auch nicht in Arbeitsalltag integrieren [Teer- und Schwefelgeruch]). Fumarsäure: half nichts, unverträglich, schlug mir auf den Magen, der Arzt meinte kann gar nicht sein (es war ja auch seine eigene Hausrezeptur). Volon A80 (Cortison, Injektion): Nach 5 Minuten Arztbesuch/Erstbesuch nach 5 Minuten erhalten. Injektion, half immer sehr schnell und flächendeckend, aber nur kurz mit starken Rückschüben. Minutentherapien: die moderneren Dithranolsalben, ohne Begleitbehandlungen, brachte nichts, schlugen nicht an. Cortisonsälbchen: In kleinsten Mengen Tübchen, reichen grade für einen Unterarm,

ohne weitere Maßnahmen, völlig nutzlos.

In Arztpraxis:

Balneo-Phototherapie damals: Ging so, relativ langwierig. Balneo-Phototherapie neuerer Zeit: (neuer Zeit bedeutet das Vollbad durch eine Dusche ersetzt in der eine bestimmt Menge Wasser endlos in einem Behälter zirkulierte): Nutzlos

Stationär:

Cignolin und Oel- und Lichtbäder, damals: Gut, schnell und effektiv. Cignolin, Oel- und Lichtbäder neuerer Zeit (Umstellungen im Bestrahlungskonzept: Langsam, uneffektiv, bis nutzlos).

Bisher größter "Behandlungserfolg":

Circa 1982 - 4 Tage Südfrankreich und vorzeitiger Abreise wegen unerträglichem Sonnenbrand (wir fuhren im Caprio, ich freier Oberkörper und lebten Tag und Nacht am Strand. Wegen der starken Hitze alle 15 Minuten im Wechsel, Meer, Strand, Meer, Strand usw.)

Ergebnis: Über 2 Jahre absolut Erscheinungsfrei, ohne jedes weitere Zutun.

Kleine Anekdote, sicher können viele Ähnliches erzählen.

Ein Gespräch zwischen meinem damaligen Hautarzt und der AOK, mit laut gestelltem Telefon. In meinem Beisein.

Hautarzt: "Ich warte jetzt schon längere Zeit auf die Zusage zur Balneo-Phototherapie für Herr xxxxx, wie stets denn?"

AOK: "Ach, die hilft doch sowieso nicht. Das machen wir nicht mehr!"

Hautarzt: "Ja, wenn sie das so beurteilen können, dann hätte ich diese Ablehnung in diesem Wortlaut gerne schriftlich! Außerdem werde ich Herr xxxx dann jetzt im Anschluss an das Gespräch eine Einweisung in die Klink geben."

AOK: "Ich befrage dazu nochmal eben den MDK, ich rufe sie gleich zurück!"

Nach ca. 5 Minuten Rückruf:

AOK: "Also der MDK bewilligt noch einmal 15 Behandlungen!"

Hautarzt: "Okay, vielen Dank, auf Wiederhören."

Nun das war so im Groben meine bisheriger Krankheits- und Behandlungsverlauf. Jetzt möchte ich endlich wieder raus aus dem Loch und auch arbeiten. Medien kann ich vergessen bin ich zu alt. Ich würde auch wieder in die Küche gehen, hab im Laufe des Studiums genug Erfahrungen gesammelt, also egal. Ich war mir nie zu was zu schade! Aber so geht es erstmal nicht.

Ich glaube ich brauche erstmal wieder eine Kur - also wirklich! Im Umgang mit mir selbst und der Krankheit, Training und überhaupt einen kleinen Neuaufbau. Aber ich seh' allem mit Grauen entgegen. Allein die Erinnerung eines letzten Besuches bei einem neuen Hausarzt (vor ca. max. 3 Jahren). Der erste vor dem ich mich seit Jahren völlig nackt ausziehen musste, schlimm.

Schlimmer aber, als er beim Anblick meiner Zehennägel vollkommen erstarrte (30 Sekunden Totenstille die ich nicht einordnen konnte, er auch später nichts aufklärte). Ich kam mir vor wie ein Aussätziger, der es selbst schuld ist und nichts tut. Dabei ist es eher so das ich einfach nichts mehr Herr werde! Es gibt viel schlimmer Betroffene, ich habe nichts im Gesicht, in Prozent würde ich sagen liege ich dicke unter 50%, es ist nach außen nichts sichtbar (wenn ich mich entsprechend kleide), aber dadurch geht's mir auch nicht besser!

Vielleicht haben es die geneigten Leser, der es bis hierher geschafft hat, ja schon bemerkt es ist sowieso nicht immer soooo ganz einfach mit mir und ich steh mir auch selbst etwas im Wege, aber vielleicht können mir ja andere schon mal einen Einblick geben wie es derzeit ausschaut.

Viele Überschriften im Forum lassen ja nicht wirklich darauf schließen. das ich schreibe bevor ich mich umgeschaut und explizit gelesen habe was die andere so machen/erreichen, oder auch nicht, liegt einfach daran das ich das alles mal loswerden wollte.

Für Tipps bedanke ich mich schon mal im voraus - und nicht täuschen lassen. Eigentlich, eigentlich bin ich ein sehr lebenslustiger Mensch. Aber nur solang ich lange Ärmel anhabe und mir meine Verhaltensweisen und Umgebungen so einrichten kann das nichts auffällt.

Schöne Grüße

Dermi (G.)

bearbeitet am 28. Oktober 2011 von dermi

[dermi]

Leider haben sich dadurch, dass ich die Forenfensterbreite nicht kannte und Absätze sowie Zeilen ungünstig vorformtiert hatte, Unübersichtlichkeiten ergeben die, mir eine Fehlerbearbeitung (Löschung von Wiederholungen und Umformulierungen) erschwert haben, sorry dafür!

[Kuno]

Hallo Dermi,

ich begrüße Dich im Psoriasisnetz.

Die Pso ist leider eine chronische Erkrankung, die nicht heilbar aber meistens behandelbar ist. Daraus resultiert, dass eine Behandlung meistens für einige Zeit etwas bringt, dann aber die Erfolge auch wieder nachlassen - können.

Ein ganz wichtiger Teil ist aber auch darin zu sehen sich selbst mit der Krankheit zu akzeptieren. Leider gibt es keine Tricks und Kniffe, die den Prozess einem abnehmen können. Damit möchte ich ausdrücken, dass es nicht immer einfach ist sich zu akzeptieren, aber möglich ist es dennoch.

Das soziale Klima ist wesentlich rauer geworden. Das bekommen die Patienten, egal mit welcher Krankheit, zu spüren. Rezeptfreie Mittel werden von der GKV gar nicht mehr übernommen. Bei teuren Medikamenten gibt es auch viele Probleme, weil die GKV sagt, vor der Anwendung teurer Mittel sollen zunächst finanziell günstige erprobt werden.

Die Situation wirkt sich auch bei den Ärzten aus. Sie stehen mit ihren Behandlungen öfter auf dem Prüfstand. Es gibt viel mehr Reglementierungen als früher, wie eine Behandlung zu erfolgen hat. Jeder Schritt muss dokumentiert werden.

Auch Ärzte wollen am Reichtum der Gesellschaft teil haben, sprich gut verdienen. Dabei schauen sie eher auf diejenigen, die immer noch gut verdienen, als auf Menschen mit Minijobs.

Da das gesellschaftliche Klima härter ist, gibt es in den beruflichen Laufbahnen heute durch Krankheit viel leichter einen Knick. Es wird selektiert. Dort, wo es mit harten Bandagen zugeht, sucht man am meisten nach Unliebsamkeiten, um jemanden aus dem Berufsleben herauszuschießen.

Es fällt der Politik leichter Milliarden zur Rettung der Banken zur Verfügung zu stellen als für das Gesundheitswesen. Allerdings bekommen wir letztlich auch die Politiker, die wir wählen. Da spielen sicherlich manchmal auch Wahlversprechen hinein, die dann nach der Wahl schnell wieder vergessen sind. Allerdings bin ich überzeugt davon, dass viele Menschen bei ihrer Wahlentscheidung sich zu wenig klar machen, ob sie Parteien und Politiker wählen, die für das stehen, was sich die Wähler wünschen.

Ungeachtet dessen stehen wir m. E. in Deutschland zurzeit immer noch recht gut da. Nach allem, was an Details aus anderen Ländern zu hören ist, sind Zuzahlungen und Einschränkungen dort viel gravierender.

Bei allem wünsche ich Dir, dass Du einen Dermatologen findest, der Dich erfolgreich behandelt, zugleich aber auch, dass Du Dich mit Deiner Krankheit besser akzeptierst.

In diesem Sinne viele Grüße von Kuno

[dermi]

Hallo Kuno,

danke für Deine Worte. Alles was du schreibst trifft zu, auch der Teil mit der Selbstakzeptanz.

Ich bin froh das du den Beitrag ernst nimmst und zwischen den Zeilen liest, denn im Nachhinein, nach dem Veröffentlichen kamen mir schon bedenken, wie die einzelnen Punkte wohl aufgefasst werden würden.

Es ist in der Tat zwar so das ich mich an einige Dinge sehr gut erinnern kann (wichtig: auch drüber lachen kann [wenn's nicht manchmal so tragisch wäre]), aber nicht aufgeführt habe um anderen die Schuld zu geben, wie schon erwähnt. Es war an diesen Stellen ein reiner, klarer Erfahrungsbericht.

Ich hatte die letzten Jahre viel Stress. EX mit Kind, Streitereien - eben alles was dieses Thema so mit sich bringen kann, da erfülle ich fast jedes Klischee (fast). Schlechte Wohnsituation usw. an allen Baustellen hat es gebrannt. (Allerdings ich muß es hier mal erwähnen, kein Alkohol im Spiel bei mir - sagt man ja Betroffenen gerne nach, hab ich eben noch, wars bei Wiki? gelesen. Ich trink ab und an mal ein mit Kollegen, eher selten. Da entsprech ich denk ich keinem Klischee)

Jetzt bin ich umgezogen in eine traumhafte Wohnung, neue Badewanne, neue gefliestes Bad, was nicht neu ist wurde gestrichen und gemacht, alles neuer Boden ausgelegt und und und (war mir der Vermieter "schuldig, anderes Haus muss abgrissen werden, daher...). Licht ohne Ende, riesige Fenster, absolute Ruhe mitten in der Stadt.

Und was ist: Seit Tagen und Nächten ist das einzige was Unreinheiten macht - ich bzw. die Schuppen meiner Haut. Heute Morgen hatte ich einfach einen Anfall bekommen, das Forum gefunden und den Beitrag niedergeschrieben. Jetzt gehts mir schon besser, nach einigen Antworten auf andere Themen hab ich ja auch wieder gemerkt das ich sogar doch noch mitreden kann.

Ich werde also ab Montag einen Neustart machen. Meinen damaligen Hautarzt aufsuchen, ich wohne wieder in dem Stadtgebiet (der mit der AOK telefonierte) und ihm alles genauso sagen und meine Bedenken mitteilen. Ich denke das ist der beste Weg, es graut mir jetzt auch schon weniger ^^

Nochmals danke Kuno!

bearbeitet am 28. Oktober 2011 von dermi