Enbrel bei Kindern – wer hat Erfahrung damit?

[cathrin]

hallo alle zusammen ,

ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen. ich bin 32 jahre und komme aus dem kreis neuss.

eigendlich geht es um meine kleine tochter sie ist 5 jahre und hat seit ca. 4 monaten psoriasis mittlerweile ist der ganze körper betroffen.

sie wurde schon mit kortison und micanol behandelt was aber nicht wierklich fortschritte bringt.

nun raten uns die ärzte zu einer behandlung mit enbrel. ich wäre dankbar um erfahrungsberichten von euch.

eine etwas genauere vorstellung von mir und meiner tochter findet ihr an der pinwand.

[malgucken]

Herzlich willkommen, cathrin, im Forum!

Schau mal, was ich zu deiner Frage gefunden habe: hier.

Dort ist angegeben, dass die Anwendung ab 8 Jahren möglich ist. Allerdings bezog die Studie auch Kinder ab 4 Jahren ein. Vielleicht liest du dich mal "ein" und kannst eurem Arzt die entstehenden Fragen stellen.

Auf jeden Fall wünsch ich deiner Kleinen viel Erfolg!

Es wäre schön, wenn du über den Behandlungsverlauf berichten würdest.

Liebe Grüße

Kati

[Kuno]

Hallo, da müssen sich die Ärzte aber sehr sicher sein. Denn es würde sich um eine sogenannte "off-lable"-Verordnung handeln. Hier haftet der verordnende Arzt persönlich für auftretende Probleme. In jedem Fall ist der Arzt zu einer genauen Aufklärung über Ridiken und Nebenwirkungen verpflichtet.

Von ferne kann ich das überhaupt nicht beurteilen. Ich würde nach den Gründen fragen.

An der Studie im Link ist problematisch, dass 12 Wochen Beobachtung noch wenig ist, andererseits ist das aber noch besser als gar nichts.

Herzliche Grüße, ich hoffe sehr, dass es gelingt eine gute Lösung zu finden. V. a. aber gute Besserung für Deine Tochter.

Grüße von Kuno

[cathrin]

Herzlich willkommen, cathrin, im Forum!

Schau mal, was ich zu deiner Frage gefunden habe: hier.

Dort ist angegeben, dass die Anwendung ab 8 Jahren möglich ist. Allerdings bezog die Studie auch Kinder ab 4 Jahren ein. Vielleicht liest du dich mal "ein" und kannst eurem Arzt die entstehenden Fragen stellen.

Auf jeden Fall wünsch ich deiner Kleinen viel Erfolg!

Es wäre schön, wenn du über den Behandlungsverlauf berichten würdest.

Liebe Grüße

Kati

hallo kati,

vielen dank für deine antwort ,der artikel war sehr hilfreich.

am freitag haben wir den nächsten termin in essen. dort werde ich dann noch mal meine angesammelten fragen los werden.

ich berichte natürlich gerne über die behandlung, falls wir das machen sollten.

ich tendiere schon dazu,bin aber auch unsicher ob es richtig ist. aber meine kleine so zusehen mit mehr schuppenflechte als normaler haut bringt mich ziehmlich oft zu weinen. ich hoffe ich entscheide mich richtig.

danke für deine antwort

liebe grüße cathrin

[cathrin]

Hallo, da müssen sich die Ärzte aber sehr sicher sein. Denn es würde sich um eine sogenannte "off-lable"-Verordnung handeln. Hier haftet der verordnende Arzt persönlich für auftretende Probleme. In jedem Fall ist der Arzt zu einer genauen Aufklärung über Ridiken und Nebenwirkungen verpflichtet.

Von ferne kann ich das überhaupt nicht beurteilen. Ich würde nach den Gründen fragen.

An der Studie im Link ist problematisch, dass 12 Wochen Beobachtung noch wenig ist, andererseits ist das aber noch besser als gar nichts.

Herzliche Grüße, ich hoffe sehr, dass es gelingt eine gute Lösung zu finden. V. a. aber gute Besserung für Deine Tochter.

Grüße von Kuno

hallo kuno,

auch dir danke ich für deine antwort.

die ärtzte sind wircklich sehr bemüht und nehmen sich richtig viel zeit mit uns. wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. die uni essen ist wirklich zu emfehlen.

aber natürlich habe ich auch mein sorgen ob ich mich richtig entscheide wenn ich mich für enbrel entscheide.

danke noch mal

liebe grüße cathrin

[katja71]

Hat jemand Erfahrung mit ENBREL bei Kindern? Mein Sohn ist 11 Jahre alt. Seit 3 Jahren PSO und wir sind an einem Punkt angekommen wo Salben und Pflege nicht mehr hilft. In den Sommerferien war mein Sohn mit mir als Begleitperson in einer Kinderreha an der Nordsee. Die Therapie war Pflege, Pflege,Pflege. An Kopf und Gesicht kam es kurzfristig zu einer Besseung. Am Körper hat es gar nichts gebracht. Nun stehen wir vor der Frage ob er Enbrel bekommen soll. Er selbst hat überhaut keine Hoffnung das irgendetwas helfen könnte. Würde mich über Rat sehr freuen.

[Gast Barb]

Hallo, Katja,

aus eigener Erfahrung kann ich über eine Enbrel-Therapie bei Kindern nicht berichten oder gar raten. Infos zu dem Thema kannst du aber hier finden:

Psoriasis-Kids

Psoriasis-Netz (redaktioneller Teil)

Vielleicht hilft es dir ein Stückchen weiter.

Liebe Grüße

[nadel234]

Hallo Katja71!

Meine Tochter ist auch 11 Jahre alt. Sie hat Pso seit 7. Lebensjahr. Sie nimmt seit 2 Jahren Fumaderm Inicial, eine Tablette pro Tag. Sie war diese 2 Jahren erscheinungsfrei. Seit paar Monaten hat sie wieder viele neue Herde am Körper gekriegt. Seit paar Wochen nimmt sie jeden 2. Tag zwei Tabletten .Von den Nebenwirkungen hatte sie nur Flash, aber nicht oft. Enbrel kennen wir nicht.

Liebe Grüße nadel234

[katja71]

Hallo nadel234,die Ärzte der Uni- Düsseldorf lehnen Fumaderm ab,es ist bei KIndern nicht zugelassen sagen sie. Gibt es Unterschiede zu Fumaderm Inicial. Was bedeutet als Nebenwirkung ein Flash? Haben die Eltern auch PSO?

[nadel234]

Hallo Katja71!

Ja, wir wissen, dass Fumaderm bei Kindern nicht zugelassen ist. Unsere Hautärztin hat sich bei einem Prof. in der Hautklinik Oldenburg beraten lassen. Er hatte damals auch einen 8 Jährigen Jungen mit Fumaderm erfolgreich behandelt. Ich habe auch bei dem Konzern angerufen und gefragt, welche Erfahrungen sie mit Kindern haben. Sie sagten, dass sie ein paar Ärzte kennen, die Kinder mit F. behandeln. Damals war meine Tochter von Kopf bis Fuß voll . Wir haben alles ausprobiert, aber nichts half. Es wurde schlimmer und schlimmer. Deswegen haben wir riskiert. Nach 2 Wochen war Ihr Körper sauber. Fum. inicial ist milder, als F. Unsere Ärztin sagte, dass wir bei Inicial bleiben. Vielleicht wird die Dose noch mal erhöht. Jede 6 Wochen gehen wir zur Blutkontrolle.

Ich und mein Mann haben kein Pso, unsere Eltern auch nicht. Bei Flash wird der ganze Körper rot, auch Gesicht. Und es Juckt überall. Das kann schon bis zu halbe Stunde dauern. Aber wir haben ein Mittel dagegen gefunden-Aerius 2,5 mg Schmelztablette. Das ist ein Mittel gegen Allergie. Hilft nach 2-3 Minuten. Wir sind froh, dass wir das ausprobiert haben. Aber es kann auch sein, dass es nicht mehr wirkt und wir müssen auf ein anderes Medikament umsteigen.

Liebe Grüsse Nadel234

[hope1984]

Hallo!Bei meinem Sohn gerade mal 6 Jahre wurde vor ca 2 Jahren Psoriasis vulgaris chron. diagnostiziert.Betroffen sind Kopf,Bauchnabel,Genitalbereich, Füsse,auch Fingernägel. Bin mir sicherer dass er als Baby auch schon davon betroffen war.Nur dass z.B. sein wunder Po immer als Windeldermatitis und Kopf Milchschorf betitelt wurde.

Leider bringen die Lokaltherapien (Cortisonsalbe,Loyon Cremes )usw. nicht die gewünschten Erfolge.

Unser Hautarzt rät uns daher zu einer Spritzentherapie mit Biologika Enbrel.Für mindestens ein Jahr jede Woche eine Spritze.Aber kann bzw.wollen wir unserem kleinen diese Maßnahme noch nicht zumuten.

Meine Frage hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie bei Kindern oder andere Tips?Würde mich gern mit anderen Betroffenen Eltern austauschen.

Danke schon mal für eure Antworten!

[Donna]

Hallo Hope

Vielleicht solltest du mal eine Zweitmeinung einholen.

Bei welchen Arzt bist du in Behandlung. Vielleicht solltest du mal bei der Krankenkasse anrufen

welche auf Kinder und Ps0 spezialisiert sind.Ich weis ja nicht wo du herkommst. Bei uns

ist die Psoriol Klinik in Hersbruck in der Nähe die auch Kinder mit PSO behandeln.

Wäre das eine Überlegung wert. Da lernt man dann auch Eltern mit betroffenen Kindern kennen

Gruss Donna

[hope1984]

vor 16 Stunden schrieb Donna:

Hallo Hope

Vielleicht solltest du mal eine Zweitmeinung einholen.

Bei welchen Arzt bist du in Behandlung. Vielleicht solltest du mal bei der Krankenkasse anrufen

welche auf Kinder und Ps0 spezialisiert sind.Ich weis ja nicht wo du herkommst. Bei uns

ist die Psoriol Klinik in Hersbruck in der Nähe die auch Kinder mit PSO behandeln.

Wäre das eine Überlegung wert. Da lernt man dann auch Eltern mit betroffenen Kindern kennen

Gruss Donna

Hallo Donna!

Danke für deine Antwort.

Wir hatten schon ein Gespräch in einer Hautklinik.Unser Hautarzt ist  dort auch noch tätig.Er und ein weiterer Arzt haben uns aufgeklärt.Doch diese  mögliche Spritzentheraphie,wobei das Immunsystem geschwächt wird hat uns doch einwenig erschrocken.Ich meine wir haben "ein gesundes Kind" aber die möglichen Nebenwirkungen bis hin zu Krebsförderung geben uns doch zu bedenken.

Wenn er älter ist und von selbst sagt,dass er wirklich diese Therapie will,werden wir ihm sicher nicht im Weg stehen und für ihn da sein.

Haben auch schon einen Termin bei einen anderen Hautarzt.Bin schon sehr auf seine Meinung gespannt.

Kann es eigentlich sein,dass die Psoriasis einwenig mit der Psyche zu tun hat?Ich meine wenn er stark aufgeregt ist,ist seine Haut auch deutlich schlechter.Letzten Sommer war es z.B. viel besser.Er war halt auch viel draußen in der Sonne und hatte "keinen Streß".

Jedenfalls macht sich der kleine Mann selbst viele Gedanken über seine Schuppenflechten.Teilweise schämt er sich sehr.Wir versuchen ihm eh zu erklären,dass es nicht ansteckend ist und dass es ganz viele Leute gibt die auch betroffen sind...

Würden ihm gern diese Last nehmen...aber nur wie??

Liebe Grüße hope

 

[Donna]

Hallo Hope

Bei mir ist die PSO nach meiner Scheidung ausgebrochen. Die Psyche spielt sicher eine Rolle .

Bei mir ist es im Sommer auch besser. Wenn ihr mal Verreist solltet ihr mal überlegen ans Meer zu fahren.

Es ist ein ständiges ausprobieren was einen gut tut. Was nehmt ihr für Pflegeprodukte für den kleinen Mann?

Das spielt sicher auch eine Rolle.Wenn es Arg wird ruhig mal in eine Akutklinik gehen . Da sieht er auch

das er nicht alleine Dasteht und man bekommt dann auch mit betroffenen Anschluss .

Gruss Donna

[hope1984]

vor 37 Minuten schrieb Donna:

Hallo Hope

Bei mir ist die PSO nach meiner Scheidung ausgebrochen. Die Psyche spielt sicher eine Rolle .

Bei mir ist es im Sommer auch besser. Wenn ihr mal Verreist solltet ihr mal überlegen ans Meer zu fahren.

Es ist ein ständiges ausprobieren was einen gut tut. Was nehmt ihr für Pflegeprodukte für den kleinen Mann?

Das spielt sicher auch eine Rolle.Wenn es Arg wird ruhig mal in eine Akutklinik gehen . Da sieht er auch

das er nicht alleine Dasteht und man bekommt dann auch mit betroffenen Anschluss .

Gruss Donna

Hallo Donna!

Danke für deine Tips!

Also vom Hautarzt hatten wir Cortisonsalbe und Loyon für den Kopf...als wir uns monatelang genau an die Anweisung hielten gingen ihm ganz viele Haare aus.Er war stellenweise ganz kahl.Mittlereile wasche ich mit Head and Shoulders,und Nachts gib ich ihm Kokosöl oder Aloe Vera Intense Spray drauf.Und die Haare wachsen wieder...

Für den Bauchnabel,Ohren,Unterschenkel hatten wir Advantan, Psortucan und Protopic verschrieben bekommen.Auch mit genauen Anweisungen wann welche Salbe dran ist.Sag nur dass war sehr zeitaufwendig.Und brachte auch nicht die gewünschten Erfolge.Mittlerweile aber trag ich die Advantan eher abends bzw.dann wenn er sehr grötet ist auf.Ansonsten  die Naturprodukte.(Kokosöl, Aloe Vera)

Für den Körper hab ich sonst noch eine Rückfettende Körperpflege Lipikar Baume.

Und für seinen wunden Po noch eine Zink-Mischcreme.

Mal ist seine Haut besser und  wieder schlechter.So kämpfen wir uns halt Tag für Tag durch....

Gruss aus Österreich

[Donna]

Hallo Hope

Olivenöl ist auch eine Alternative die mir immer sehr gut tut. Das setzte ich immer mit Ringelblume an.

Das tue ich auch am Abend auf den Kopf und wasche es morgens wieder aus.

Gruss Donna

[Tulipa]

Ach herrjeh, der kleine Mann...

Bei meinem Reha-Aufenthalt in Bad Bentheim habe ich eine Mutti mit arg geplagten Zwillingen beobachtet...vielleicht ist eine Reha etwas für euch?

Als Kind hatte ich auch starken Milchschorf - so dachte man jdflls. 

Viel Erfolg bei allem und alles Gute!!

und ja, die Psyche spielt auch eine Rolle.

bearbeitet am 7. Februar 2017 von Tulipa

[hope1984]

Hallo ihr Lieben,

Danke für eure gut gemeinten Ratschläge. Werden sicher einiges ausprobieren.Und wer weiss vielleicht ist so manches dabei,was dem kleinen Mann gut tut.

Waren gestern bei einem anderen Hautarzt.Einfach um eine Zweitmeinung einholen. Dieser ist auch gegen diese Spritzentherapie und auch gegen die Tabletten bei einem noch so jungen Kind.Ehrlich gesagt viel mir ein riesen Stein vom Herzen, dass nicht alle diese extreme Massnahme vertreten. Uns gefällt auch seine Einstellung...Im Sommer raus in die Sonne oder mal ans Meer fahren,Stress vermeiden versuchen usw....Trotzdem haben wir jetzt ein neues Shampoo ( Desquaman ) für den Kopf. Und für die Restlichen Stellen ( Diproderm Salbe) In 4 Wochen haben wir dann Kontrolle.Dann werden wir wahrscheinlich mit einer Licht Therapie starten.

Ansonsten können wir unserem kleinen Mann nur gut zureden...und im Mut machen,dass er mit dieser Hauterkrankung nicht alleine ist. Wir haben halt ein "sensibelchen" mit einer wortwörtlich  dünnen Haut!Trotzdem tuts mir als Mama sehr weh ihn so "leiden" zu sehn.Kann nur hoffen,dass wenn er älter wird,er besser  mit Aufregung und Stresssituatonen fertig wird.Und sich dass alles nicht so wild auf seine Haut auswirkt.

Aber wir lassen uns nicht unterkriegen!

Liebe Grüße  Hope