Systemische Therapie ja oder nein - Entscheidungshilfe?

[Filinchen]

Hallo Ihr Lieben,

ich schreibe - wie immer - im Auftrag meines Mannes. Irgendwann irgendwo habe ich uns schon vorgestellt, aber ich weiß nicht mehr, wie ausführlich. Also hier noch einmal die Fakten:

Mein Mann hat seit etwa 20 Jahren Schuppenflechte. Soweit ich das überblicken kann, hat er sich noch nie viel mit der Krankheit befasst und möchte das auch nicht. Es ist auch nicht so, dass sie ihn psychisch über die Maßen belastet, aber es ist ja schon mehr als nur ein kosmetisches Problem. Wir kennen uns seit etwa vier Jahren. Damals waren beide Unterschenkel und beide Unterarme sehr stark betroffen, dazu einzelne Stellen an den Oberschenkeln und am Torso. In der "Vor-Filinchen-Zeit" hat er phasenweise mit Kortison gecremt und hat eine Zeit lang Bestrahlungen bekommen. Diese möchte er auf keinen Fall wieder, weil sie mit einem für ihn nicht vertretbaren Zeitaufwand verbunden waren (er ist Busfahrer mit sehr unterschiedlichen Arbeitszeiten im Bereich 9-23 Uhr. Die genauen Dienstzeiten erfährt er erst eine Woche im voraus, und das hat dazu geführt, dass der Arzt seine Bestrahlungen immer auf 7:30 Uhr morgens terminiert hat, um auf der sicheren Seite zu sein. Trotz Terminvergabe Wartezeiten von bis zu 30 Minuten, und das für ein paar Sekunden Bestrahlung, das möchte er sich zu dieser Uhrzeit nicht antun, und das verstehe ich auch.).

Die beiden Jahre nach unserem Kennenlernen waren für uns beide sehr turbulent - er hat sich scheiden lassen, was nicht ganz reibungslos verlief, und ich habe mich von meinem langjährigen Lebensgefährten getrennt (auch das sehr stressig, teilweise war die Kommunikation nur über Rechtsanwalt möglich). Stress ist definitiv ein starker Trigger für meinen Schatz. Also privater Stress en masse, dazu ein stressiger Job. Letztes Jahr haben wir geheiratet, dieses Jahr ist bei mir eine Krebserkrankung diagnostiziert worden, die noch behandelt wird und die ihn erheblich mehr belastet als mich selbst. Das Ergebnis: Mittlerweile Befall von ca. 80% der Hautoberfläche. Außerdem rheumatischer Befall einzelner Zehengelenke (ist das Psoriasis-Arthritis?). Zwischen Ende 2008 und Ende 2010 regelmäßiges Cremen mit Kortison, dazu intensive Hautpflege u.a. mit ureahaltigen Produkten. Im September 2010 waren wir drei Wochen in St.Peter-Ording zum "Kururlaub". Dort hat er tägliche Bäder mit Meersalz und Schwefelsole bekommen, dazu Massagen. Vor allem die Schwefelsole hat ihm sehr, sehr gut getan, dazu die Ruhe. Seine Haut ist wesentlich besser geworden, seiner Aussage nach so gut wie seit vielen Jahren nicht mehr. Die Badeärztin hat ihm auch eine stärkere Kortisoncreme für seine Knie und Schienbeine verschrieben, die die dicke hornige Haut abgelöst hat, so dass ich den Eindruck hatte, zum ersten Mal hatte auch an diesen Stellen das Kortison die Möglichkeit, überhaupt dort hin zu kommen, wo es wirken soll.

Dies Ganze nur zur Verdeutlichung, dass anscheinend konventionelle Therapien durchaus noch anschlagen.

Nun hat er seit Anfang des Jahres kein Kortison mehr verwendet. Ausschließlich Hautpflege der herkömmlichen Art, also ohne medizinischen Wirkstoff; dazu schwefelhaltigen Badezusatz aus der Apotheke. Heute war er bei seinem Hautarzt, um mal wieder ein Rezept für Kortison zu bekommen und gleichzeitig zu fragen, ob es möglich ist, Schwefelsolebäder auch außerhalb einer Rehamaßnahme auf Rezept zu bekommen (es gibt mehrere Schwefelsolequellen in der Umgebung). Seine Haut sieht wirklich schlecht aus momentan; zwar wirklich schön gepflegt (er cremt dreimal täglich), aber eben stark befallen - schätzungsweise 80%. Sein Hautarzt sagt, Schwefelbäder auf Rezept gibt es nicht. Er hat ihm jetzt eine Creme verschrieben, die der Apotheker anmischen soll. Ich habe mir noch nicht die Mühe gemacht, das Rezept zu entziffern. Außerdem hat er ihm ein Werbepaket von Fumaderm in die Hand gedrückt, komplett mit Entspannung-CD.

Ich bin mit diesem Arzt ohnehin überhaupt nicht zufrieden. Muss ich ja auch nicht, ist ja nicht meiner. Trotzdem... Ich kann kein Behandlungskonzept erkennen. So einmal im Jahr ist Vorstellung beim Arzt Pflicht, sonst gibt es kein Kortison-Rezept. Was genau im Behandlungszimmer vor sich geht, weiß ich nicht, aber das erste Rezept, welches zu meiner Zeit ausgestellt wurde, war für eine 20g-Tube. Die reicht vielleicht für eine Woche für ein Schienbein. Daran kann ich mich noch gut erinnern. Der Arzt muss doch wissen, wie die Haut meines Mannes aussieht?! Heute war wohl immerhin oben herum freimachen angesagt - daraufhin hat der Arzt ihm den Fumaderm-Kram in die Hand gedrückt. Es hat keinerlei Aufklärungsgespräch stattgefunden - "lesen Sie sich die Unterlagen mal durch und sagen Sie mir, ob das etwas für Sie ist". Aber so Sachen wie mal eine salicylsäurehaltige Creme verschreiben, wie die Badeärztin das gemacht hat, das hätte er doch auch längst gemacht haben können? Ich sehe da null Motivation von seiten des Arztes, etwas für den Patienten zu bewirken. Jetzt soll es also Fumaderm sein. Das ist sehr teuer, vermute ich, belastet also einerseits das Budget der Praxis; andererseits bindet es auch den Patienten durch regelmäßige Laboruntersuchungen etc.

Mich beschäftigt also zum einen die Frage "Was macht einen guten Arzt aus? Ist dieser Arzt gut? Wie finde ich einen guten Arzt?" (und bin damit nicht wirklich im richtigen Unterforum). Zum anderen möchte mein Mann eine Entscheidungshilfe zum Thema Fumaderm. Es gibt ja im systemischen Bereich nicht nur Fumaderm. Um es genau zu sagen, bin ich von der Vielzahl der Unterforen im Forum "innerliche Medikamente" schier erschlagen und sehe mich nicht in der Lage, mich in vertretbarer Zeit komplett in die Materie einzulesen. Wenn mir also jemand helfe könnte:

- Könnte eine systemische Therapie für meinen Mann das Richtige sein?

- Ist Fumaderm etwas, womit man in dem Bereich anfängt, oder gibt es andere Medikamente, die man vorher probiert haben sollte? Evtl. etwas mit weniger Nebenwirkungen? Wenn ja, was?

- Mein Mann neigt zu Problemen im Magen-Darm-Bereich, übersäuerter Magen etc. Sein Vater ist an einer Magenblutung gestorben. Ich habe Angst wegen der Nebenwirkungen von Fumaderm besonders in der Hinsicht. Meinungen?

- Sollten wir versuchen, andere Therapiemöglichkeiten auszuschöpfen, bevor wir mit systemischer Therapie beginnen? Welche? Kortison geht ja auch nicht auf ewig, und mein Eindruck ist, dass es zu diesem Zeitpunkt mit "nur cremen" nicht mehr getan ist. Bestrahlungen sollen es auf keinen Fall sein.

- Tut dieser Arzt das für meinen Mann, was er tun kann? Oder tut er das, was er für sich selber tun kann? Müsste er mehr konkrete Forderungen an den Arzt stellen (welche)?

- Könnte jemand einen wirklich guten Hautarzt im Raum Braunschweig empfehlen?

Es tut mir leid, dass das so viel und auch ein bisschen wirr ist. Alle Arten von Meinungen, Brainstorming u.a. sind hoch willkommen! Mein Mann möchte das Richtige tun, sich aber nicht mit der Materie befassen. Ich möchte nicht, dass er blind in etwas reinrennt, was ihm mehr schadet als nützt. Ich habe mich im entsprechenden Unterforum informiert und tendiere momentan eher zu "Fumaderm ja". Aber ich brauche mehr Input, glaube ich.

Danke fürs Lesen!

Das Filinchen

[ftgfop]

Mich beschäftigt also zum einen die Frage "Was macht einen guten Arzt aus? Ist dieser Arzt gut? Wie finde ich einen guten Arzt?" .... Zum anderen möchte mein Mann eine Entscheidungshilfe zum Thema Fumaderm. Es gibt ja im systemischen Bereich nicht nur Fumaderm. Um es genau zu sagen, bin ich von der Vielzahl der Unterforen im Forum "innerliche Medikamente" schier erschlagen und sehe mich nicht in der Lage, mich in vertretbarer Zeit komplett in die Materie einzulesen. Wenn mir also jemand helfe könnte:

Bei den innerlichen Medikamenten gilt Fumaderm als Einstieg. Guter Arzt oder schlechter Arzt ist schwierig zu beantworten. Vielleicht kommuniziert er einfach nicht gut. - immerhin weist er auf die systemische Therpie hin und bietet die Option an. Die belastet übrigens meines Wissen sein Budget nicht, weil bei diesen Kosten logischerweise außerhalb des üblichen Budgets laufen. Ich würde in diesem Fall auch keine finanziellen Hintergedanken beim Arzt unterstellen - da gäbe es ja noch teureres.

- Könnte eine systemische Therapie für meinen Mann das Richtige sein?

Ja. Ohne wenn und aber. Wenn ihm die Cremes und äußerlichen Mittel nicht helfen: Was ist die Alternative?

- Ist Fumaderm etwas, womit man in dem Bereich anfängt, oder gibt es andere Medikamente, die man vorher probiert haben sollte? Evtl. etwas mit weniger Nebenwirkungen? Wenn ja, was?

Was wirksame Medikamente angeht, ist das noch der Einstieg.

- Mein Mann neigt zu Problemen im Magen-Darm-Bereich, übersäuerter Magen etc. Sein Vater ist an einer Magenblutung gestorben. Ich habe Angst wegen der Nebenwirkungen von Fumaderm besonders in der Hinsicht. Meinungen?

Ausprobieren und beobachten...

- Sollten wir versuchen, andere Therapiemöglichkeiten auszuschöpfen, bevor wir mit systemischer Therapie beginnen? Welche? Kortison geht ja auch nicht auf ewig, und mein Eindruck ist, dass es zu diesem Zeitpunkt mit "nur cremen" nicht mehr getan ist. Bestrahlungen sollen es auf keinen Fall sein.

Der Eindruck dürfte deinen Schilderungen nach stimmen. Bestrahlungen wegen des organisatorischen Aufwands? Wäre vielleicht ein günstig gebraucht erworbenes Heimbestrahlungsgerät eine Option?

- Tut dieser Arzt das für meinen Mann, was er tun kann? Oder tut er das, was er für sich selber tun kann? Müsste er mehr konkrete Forderungen an den Arzt stellen (welche)?

Psoriasis ist auch für Ärzte ein Experimentierfeld. Du siehst ja im Forum, dass die Ausprägungen genauso breit gefächert wie die Behandlungen vielfältig sind. Ich kann eigentlich nur empfehlen sich selbst soweit wie möglich zu informieren und dann dem Arzt Behandlungsvorschläge unterbreiten.

Es tut mir leid, dass das so viel und auch ein bisschen wirr ist.

Ich fand's nicht wirr.

bearbeitet am 9. August 2011 von ftgfop

[Edi]

Hallo Filinchen,

dann will ich auch mal Input geben:

80% Befall ist natürlich schon viel. Der Zeitaufwand für's Eincremen ist sicher groß und erfordert Disziplin.

Aufgrund eigener Erfahrungen rate ich dir/deinem Mann, es mit Fumaderm zu versuchen. Wenn man es verträgt ist es wirklich ein gutes Medikament. Außerdem ist es im Gegensatz zu anderen systemischen Mitteln als Langzeittherapie geeignet. Ich z.B. nehme den Wirkstoff schon ca. 10 Jahre zu mir, ohne negative Auswirkungen. Ich glaube irgendwo im Forum hier gelesen zu haben, dass die Einnahme von Fumaderm bei Männern auch kein Risiko bei Kinderwunsch darstellt. In der Hinsicht scheidet z.B. MTX schon mal ganz aus.

Aber ob man Fumaderm verträgt oder nicht - das muss jeder selbst durch Ausprobieren herausfinden.

Falls es Magen/Darmprobleme geben sollte, ist auch ein Umstieg auf eine Apothekenrezeptur zu überlegen. In der Fumaderm-Abteilung hier im Forum steht auch eine Menge dazu (nebenbei ist das auch die preiswertere Option)

Also - wäre ich dein Mann, ich würde es mit Fumaderm versuchen.

Grüße

Edi

[Filinchen]

Ganz herzlichen Dank Euch beiden! Beide Antworten helfen mir sehr.

Wenn ihm die Cremes und äußerlichen Mittel nicht helfen: Was ist die Alternative?

Kortison hilft schon, aber bei einem so ausgeprägten Befall ist es natürlich auch eine ziemlich mühselige Angelegenheit. Zumal halt von Seiten des Arztes keinerlei Unterstützung kommt. Vielleicht erwarte ich auch zu viel, aber ich stelle es mir folgendermaßen vor: Patient kommt zum Arzt, schildert seine Beschwerden. Arzt begutachtet die komplette Hautoberfläche, verschreibt ein Präparat in ausreichender Menge, gibt eine Anwendungsempfehlung (x-mal täglich) und sagt, wann der nächste Termin zu vereinbaren ist. Dieser sollte zeitnah sein, um den Behandlungserfolg kontrollieren zu können, und die verschriebene Menge sollte ausreichen, um bis dahin die Anwendung in der Form wie vom Arzt empfohlen durchführen zu können. In der Praxis sieht es so aus: Mein Mann geht zum Arzt, sagt "ich bräuchte mal wieder Kortison", Arzt stellt blind ein Rezept aus - ich glaube, zuletzt waren es immer 100g-Tuben. Eine Verlaufskontrolle erfolgt nicht, sondern Folgerezepte werden telefonisch bestellt und am Empfang hinterlegt; irgendwann setzt mein Mann selbständig die Creme ab, "wenns besser wird", um dann im Jahr darauf mal wieder hinzugehen. Da mein Mann bereits mehrfach von den Arzthelferinnen "angepfiffen" wurde, als er sich "zu früh" das nächste Rezept abholte, geht er sehr sparsam mit der Creme um. Ich fände es sinnvoll, zu Beginn einer Behandlung konsequent mehrmals täglich mit Kortison zu cremen, und zwar bis zum nächsten - zeitnahen - Kontrolltermin beim Arzt. Dann in Absprache mit dem Arzt die Behandlung so weiterführen, dass man erscheinungsfrei (oder -arm) wird, um das Kortison dann auszuschleichen. Aber ich kann mir den Mund fusselig reden - nach zwei Tagen fängt mein Mann wieder an, nur noch jeden zweiten Tag einmal zu cremen, "weil die Creme sonst nicht reicht". Eiinerseits ist da natürlich auch mein Mann in der Pflicht, die Unterstützung des Arztes einzufordern, aber auch der Arzt kann doch nicht einfach ewig Kortison verschreiben, ohne sich mal davon zu überzeugen, ob es richtig wirkt und richtig angewendet wird. Er muss doch einen Plan haben, wie er bei sowas vorgeht.

Auch die Bäder im Rahmen der ambulanten Reha (Kururlaub) haben geholfen. Innerhalb der drei Wochen hat sich sein Hautbild drastisch gebessert - "nur" mit täglichen Schwefelsole- und Meerwasserbädern, Kortison und Ruhe. Möglicherweise käme ja auch so etwas wie eine Balneo-Phototherapie für ihn in Frage. Eventuell alles in Zusammenhang mit einer stationären Reha. Er hat noch nie eine beantragt (hauptsächlich, weil wir uns nicht so lange trennen möchten, aber er ist halt auch kein regelmäßiger Arztgänger und ist nie krankgeschrieben, schon gar nicht wegen seiner Schuppenflechte. Ob unter den Umständen eine Reha genehmigt wird...?). Dass es auch Heimbestrahlungsgeräte gibt, die u.U. sogar von der KK bezuschusst werden, habe ich gestern abend zum ersten Mal gelesen. Das wäre vielleicht auch noch eine Option. Meint Ihr, das sind alles Möglichkeiten, die man unbedingt ausgeschöpft habe sollte, ehe man sich zu Fumaderm entschließt?

(In dem Zusammenhang fällt mir ein, dass es im weiteren Bekanntenkreis einen Fall gab, wo jemand Akupunktur wegen irgendwas bekommen hat - was immer es war, es ging nicht weg, dafür verschwand seine Schuppenflechte... )

Im Fumaderm-Unterforum habe ich fast nur von Nebenwirkungen gelesen. Aber das ist sicher auch verständlich - wenn ich keine habe, muss ich nichts schreiben, und wenn ich welche habe, ist mein Kommunikationsbedarf entsprechend groß. Trotzdem hat mich das natürlich erst mal abgeschreckt. Es tut gut zu lesen, dass es durchaus Menschen gibt, die Fumaderm über lange Zeit nehmen und keine Nebenwirkungen haben. Ach so: Kinderwunsch besteht nicht, das wäre also kein Kriterium...

Die 80% Befall sind übrigens von mir laienhaft geschätzt. Vielleicht sind es auch nur 70. Gibt es eine Faustformel dafür?

Gestern abend habe ich noch die offizielle Leitlinie zur Behandlung von Psoriasis vulgaris im Netz gefunden; die ist auch hilfreich für mich.

[Marko]

Es tut gut zu lesen, dass es durchaus Menschen gibt, die Fumaderm über lange Zeit nehmen und keine Nebenwirkungen haben.

Um noch ein bisschen Mut zu machen: Ich nehme Fumaderm seit 2004 und habe damit eine schwere Psoriasis mit mehr als 80% Normalbefall soweit im Griff, dass ich heute quasi erscheinungsfrei bin (nur zwei kleine, nichtmal halbcentgroße Stellen an den Knöcheln und Ellenbogen sind übrig geblieben). Ich habe Nebenwirkungen: Den berüchtigten Flush (alle paar Tage), Durchfall (ca. einmal die Woche) und eine dauerhaft stark gesunkene Anzahl von Leukozyten (Blutwertkontrolle alle sechs Wochen). Aber all das ist ein geringer Preis für die Lebensqualität, die mir das Fumaderm durch die famose Wirkung verschafft hat. Ich kann einen Versuch damit nur empfehlen.

[Filinchen]

Ah, noch ein Strich auf der "pro Fumaderm"-Liste.

Ich glaube, ich lese zu viel. Jetzt habe ich mir alles, was ich zu der Apothekenrezeptur finden konnte, durchgelesen und frage mich nun: Wenn die verträglicher und erheblich billiger ist als Fumaderm, warum wird dann meist als erstes Fumaderm verschrieben? Speziell die - angeblich - bessere Magen-Darm-Verträglichkeit wäre für uns interessant. In dem Zusammenhang haben wir uns auch gefragt. Das Fumaderm hat doch (wenn ich das richtig verstanden habe) so eine Schutzschicht, die magensäureresistent ist, so dass die Kapsel erst im Dünndarm zersetzt wird. Warum bekommen dann so viele Leute Magenkrämpfe? Und warum ist die Apothekenrezeptur magenschonender?

[eva0062]

Hallo

Damals bei meiner Kur wurde auch die Werbetrommelgerührt wegen Fumaderm. Ich nehme es seit 2 Jahren, es hilft mir nicht, ich dehe schlimmer aus wie vorher.

Eva

[Filinchen]

Oh je. Und warum nimmst Du es dann schon so lange, wenn es Dir nicht hilft? In der deutschen Psoriasis-Leitlinie sind ja Therapieziele und Mindestziele genannt, zusammen mit Optionen zur Therapieanpassung bei Nichterreichen dieser Mindestziele. Als Mindestziel bei der Induktionstherapie von Psoriasis vulgaris wird eine PASI-50-Antwort, als Kontrollzeitraum bei Fumarsäureester 16 Wochen genannt. Als Optionen zur Therapieanpassung Dosissteigerung, Verminderung der Dosierungsintervalle, Kombination mit einem topischen oder systemischen Medikament, Wechsel der Therapie. Nach zwei Jahren ohne sichtbaren Erfolg scheint mir doch aus meiner laienhaften Sicht die letzte Option die der Wahl zu sein, zumal ja die möglichen Nebenwirkungen nicht ohne sind - die würde ich persönlich nur dann in Kauf nehmen, wenn ich auch einen Fortschritt sehe. Hast Du Deinen Arzt mal gefragt, warum er von der Leitlinie abweicht? (Ich meine, sie ist ja nicht verbindlich, aber sie ist von Medizinern für Mediziner geschrieben worden und soll dem Arzt eine Hilfestellung bieten. Die Gründe, warum er sich nicht an die Empfehlung hält, wären ja vielleicht interessant.)

bearbeitet am 12. August 2011 von Filinchen

[Filinchen]

So, Ihr Lieben, wir haben jetzt viel diskutiert und überlegt, und mein Mann hat sich entschieden, es mit Fumaderm zu versuchen. Er cremt zwar seit etwa einer Woche wieder mit Kortison+Salicylsäure, was auch gut anschlägt, aber das ist ja auch nur mal eine Atempause und nichts für ewig. Zumal Salicylsäure bei der großen befallenen Oberfläche ja auch nicht gesund ist.

Ich möchte mich noch mal ganz herzlich bei allen bedanken, die mir hier ihre Erfahrungen geschildert und mich beraten haben. Zwei Fragen aus meinem vorletzten Post sind für mich noch offen geblieben, und ich mache dafür noch mal ein neues Thema direkt im Fumaderm-Unterforum auf.