Was soll ich machen?

am 13. April 2011

Hallo zusammen,

ich möchte mich an dieser Stelle einmal Vorstellen. Bin männlich 56 Jahre alt, verheiratet und leide seit mehr als 10 Jahren an Pso.

Seit etwa 2 Jahren sind die Schübe sehr stark.

Nun habe ich seit Anfang November einen derart starken Schub am ganzen Körper inkl. Händen und Füßen, der mich wahnsinnig macht.

Im Januar war ich drei Wochen in einer Hautklinik wo ich mit Salben, Lichttherapie (UVB) und Fumaderm Initial behandelt wurde. Zunächst trat auch eine leichte Besserung ein, doch dann reagierte meine Haut plötzlich wie bei einem starken Sonnenbrand. Ich konnte weder liegen noch sitzen. Bei meiner Entlassung hat man mir geraten, Fumaderm nach dem bekannten Einnahmeschema weiter zu nehmen und zusätzlich Licht und Cignolin zu nehmen.

Meine Hautärztin hat Cignolin und Licht zunächst ausgesetzt, weil ich starke Verbrennungen am ganzen Körper hatte. Plötzlich bekam ich vom Fumaderm auch starke Magenbeschwerden und Durchfall. Erst nachdem ich auf Raten meiner Hautärztin Fumaderm 2 Wochen später abgesetzt habe ließen die Magen- und Darmbeschwerden nach. Auch mein Blutbild hat sich danach wieder verbessert.

Nachdem ich danach mit Cortisonsalben behandelt wurde, beruhigte sich die Haut, jedoch die Pso. verbesserte sich nicht wesentlich. Nun bin ich wieder bei Cignolin und Licht und schon reagiert meine Haut wieder so extrem. Ich habe starke Schmerzen am Rücken, Armen Hüften und Beinen. Meine Hautärztin meint, ich muss mehr Geduld habe. Ist leicht gesagt, wenn man täglich im Beruf seinen Mann stehen muss, da nimmt niemand Rücksicht.

Ich will jetzt einen Kurantrag stellen. Habe gehört, dass man in Bad Bentheim gute Erfolge erziehlt. Ach so, seit 6 Jahren bin ich in psychotherapeutischer Behandlung und nehme täglich Medikamente (Citalopharm).

So bis hierhin erst einmal, meinen Leidensgenossinnen- und genossen wünsche ich alles Gute.

Bis Bald

Reiner

am 13. April 2011

Hallo Reinerlein!

Was ist mir auffällt ist, dass du von "starken Verbrennungen am ganzen Körper" schreibst. Ich hatte selber schon sehr oft bestrahlungen und weiß, dass die Ärzte und Krankenschwestern genau drauf achten, ob es an der Haut zu Rötungen kommt.

Kann es bei dir sein, dass du vielleicht sehr empfindlich auf Sonnenstrahlen reagierst? Es gibt ja Leute, die nicht in die Sonne gehen dürfen, weil sie die Strahlung schlecht vertragen.

Das Cignolin kann auch so etwas wie Verbrennung bewirken. Allerdings nur, wenn es eher hochdosiert ist. Gerade bei der Minutentherapie (da wird das Cignolin nach 10-15 Minuten abgewaschen) ist es eher stark dosiert. Wenn es auf der Haut bleibt eher nicht.

Ich denke, du solltest es auf jeden Fall mit einer Kur probieren. Und du solltest die Therapie ändern. Offensichtlich macht es Cignolin und Licht ja eher schlimmer als besser. Und vielleicht lässt sich ja herausfinden, warum deine Haut so heftig auf diese Sachen reagiert.

Alles Gute

Frank

am 13. April 2011

Hallo Frank,

Danke für deien schnelle Antwort. In der Tat, es ist so, dass ich eine empfindliche Mischhaut habe. Diese reagiert sehr stark bei Sonnenlicht.

Im Krankenhaus wurde mir bei der Minutentheraphie der gesamte Körper großflächig eingerieben. Das ist zwar nicht die Regel, jedoch wegen der unzählig vielen eng aneinanderliegenden Herde nicht anders möglich gewesen. Nun meint meine Hautärztin ich solle Cignolin nur punktuell auftragen. Krieg ich aber zeitlich gar nicht hin.

Gruss

Reiner

am 13. April 2011

Hallo Rainer

Zuerst einmal Herzlich Willkommen im Forum

Ich denke das deine "Sonnenbrandähnlichen Symptome" vom Cignolin kommen, das selbe hatte ich auch unter der Behandlung, irgendwann wurde dann endlich festgestellt das ich dieses Zeug nicht vertrage.

Was das Fumaderm angeht, kann ich nur sagen das es hier einige gibt, denen es unter Fumaderm ähnlich ging wie dir, sind die Nebenwirkungen vom Fumaderm, viele vertragen es gut, aber viele auch nicht bis garnicht.

Gegen Kortison und Co bin ich auch scheinbar Resistent, das einzige was bei mir im akuten Stadium Linderung brachte, war Remicade, also ein Biological.

Ich weiß jetzt nicht, was du schon alles an Basistherapien hinter dir hast (MTX, Ciclosporin, Fumaderm, Salben, und und und) auf alle fälle würde ich mit deinem behandelnden Arzt einmal über eine Therapie mit Biologic´s sprechen, denn so wie es sich ließt, bist du ja ziemlich heftig betroffen!!

Ich hoffe ich konnte dir ein klein wenig helfen

Liebe Grüße

Björn

am 14. April 2011

Hallo Björn,

danke für deine Antwort. Habe heiute nachmittag wieder einen Termin bei meiner Hautärztin und werde mal nach der Biologics Behandlung fragen. Ist galaube ich aber eine sehr teure Theraphie? Hab ich jedenfalls gehört. Ist natürlich auch die Frage, was sagt die Krankenkasse dazu. Egal, ich frage auf jedenfall nach.

Die letzte Nacht habe ich wieder kein Auge zugemacht und heute brennt und juckt es wieder wie verrückt.

Viele Grüße

Reiner

Hallo Rainer

Zuerst einmal Herzlich Willkommen im Forum

Ich denke das deine "Sonnenbrandähnlichen Symptome" vom Cignolin kommen, das selbe hatte ich auch unter der Behandlung, irgendwann wurde dann endlich festgestellt das ich dieses Zeug nicht vertrage.

Was das Fumaderm angeht, kann ich nur sagen das es hier einige gibt, denen es unter Fumaderm ähnlich ging wie dir, sind die Nebenwirkungen vom Fumaderm, viele vertragen es gut, aber viele auch nicht bis garnicht.

Gegen Kortison und Co bin ich auch scheinbar Resistent, das einzige was bei mir im akuten Stadium Linderung brachte, war Remicade, also ein Biological.

Ich weiß jetzt nicht, was du schon alles an Basistherapien hinter dir hast (MTX, Ciclosporin, Fumaderm, Salben, und und und) auf alle fälle würde ich mit deinem behandelnden Arzt einmal über eine Therapie mit Biologic´s sprechen, denn so wie es sich ließt, bist du ja ziemlich heftig betroffen!!

Ich hoffe ich konnte dir ein klein wenig helfen

Liebe Grüße

Björn

am 14. April 2011

Ist galaube ich aber eine sehr teure Theraphie? Hab ich jedenfalls gehört. Ist natürlich auch die Frage, was sagt die Krankenkasse dazu. Egal, ich frage auf jedenfall nach.

Ja, es ist eine sehr teure Therapie. Die Krankenkasse muss sie bezahlen, wenn der Hautarzt sie für nötig hält. Aber: Es gibt Therapien, die Du vorher ausprobiert haben musst: Fumaderm, MTX, Ciclosporin, PUVA-Bestrahlung. Dazu muss ja geklärt sein, woher Deine "Verbrennungen" kommen.

Mit Fumaderm haben so einige anfangs ihre Probleme, wie Du sie beschrieben hast. Bei vielen davon legen sich die Nebenwirkungen, wenn sie sie eine Weile tapfer ertragen haben. Das kann aber nur jeder selbst entscheiden, wie viel er tolerert.

Berichte mal, was die Ärztin gesagt hat.

am 15. April 2011

Hallo Claudia,

meine Hautärztin war wieder einmal überrascht, dass meine Haut extrem auf Cignolin reagiert.?! Biologics will sie mir vorerst nicht verordnen. Priorität für sie hat erst einmal die Entzündungsherde und Verbrennungen durch das Cignolin in Griff zu bekommen. Angeblich ist ihr noch kein Fall bekannt, welcher so extrem auf Cignolin reagiert. So langsam habe ich den Eindruck, dass ich für sie nur ein Versuchskaninchen bin. Gestern war mein Kurantrag von der Rentenversicherung in der Post. Puh, viel Papierkram der ausgefüllt werden muss. Werde mich am Wochenende mal dransetzen.

am 16. April 2011

Hallo Reiner,

mein Hautarzt überweist mich zur Überprüfung meiner PSO immer an die Hautklinik der Uni Münster (wenn er meint, daß eine teurere Behandlung für mich in -Frage kommen könnte). So bin ich 2008 auch an eine MTX Therapie gekommen.

Im Moment mache ich die Voruntersuchungen für ein Biologic. Am 30.5. habe ich wieder einen Termin in Münster.

Dir wünsche ich viel Glück bei Deinem Kurantrag und für Deine PSO eine große Erleichterung! Ich habe selbst Probleme mit der Sonne und muß auch sehr aufpassen.

LG Marion