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Psoriasis Kranke müssen früher sterben.


RoDi

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Geschrieben

Am Dienstag 29.3. haben die Dermatologen in Berlin kundgetan, dass die Psoriasis bei den Erkrankten zu früherem Tod führt.

Es wurde die mangelnde Kostenübernahme bei der Erkrankung kritisiert.

Die Psoriasis sei keine reine Hauterkrankung, das wisse man inzwischen und die Krankheit führe in der Regel zu einem ca. 6 Jahre früheren Tod der Patienten.

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)

Danke für deinen Link, Malin.

Wichtig ist, dass oben, im ersten Absatz gefordert wird die Mittel der Pso behandlung zu verbessern und unten im letzten Abschnitt erklärt wird, seit der letzten Verbesserung sei die Behandlung effektiver geworden.

Weiterhin wichtig ist die Gleichstellung mit zB Karzinomerkrankungen.

Also wenn unseren Volksvertretern jetzt nicht die Augen geöffnet wurden, weiss ich auch nicht weiter......

bearbeitet von RoDi
Geschrieben

Ich muss gestehen, das ich, nachdem ich den Bericht gelesen hatte, erstmal schlucken musste. Gleichstellung mit Karzinomerkrankungen? Das hat mich doch ganz schön erstaunt.

Wo ich doch immer überzeugt war das meine PSO kein Grund ist um früher zu gehen...

Geschrieben (bearbeitet)

Ja Malin, da bist du nicht alleine. Noch bei einer Krankenhausbehandlung vor zwei Jahren hielt der Chefarzt der Hautklinik einen Vortrag, in dem er die Psoriasis mehr oder weniger als kosmetisches Problem bezeichnete.

Mein Einwand, dass inzwischen doch bewiesen sei, dass die Pso auch Schleimhäute befalle, wurde von ihm damals als nicht bewiesen negiert.

Er blieb bei dem Spruch: "die Psoriasis verbrennt im Feuer des Cignolin......"

Aber Malin, bleibe ruhig; ich habe Darmkrebs (operiert) und Psoriasis vulgaris und bin trotzdem inzwischen 70 Jahre alt....

bearbeitet von RoDi
Geschrieben

uh - Bisher habe ich immer nur mit erlebt wie Darmkrebs Menschen dahingerafft hat. Du bist ein ganz schöner Kämpfer oder? Gratuliere!

Ja, ich habe die PSO bisher auch als rein kosmetisches "Problem" angesehen. Da ich die Flechte ja "nur" auf dem Körper habe.

Aber ich gehe jetzt - auch nach diesem Bericht - nicht davon aus, daß die PSO einen so umbringen kann wie ein bösartiger Tumor.

Geschrieben (bearbeitet)

Ja stimmt, Malin, ich kämpfe um dieses besch..... Leben, schon jahrelang. Nicht nur mit Krankheiten ( Geplatztes Gehirnaneurysma, geklippt. Schlaganfall, mit Lähmung. Darmkrebs. Ausgeprägte Arteriosklerose, mit Carotispatch, ausgeprägte Psoriasis, dauernde Kopfschmerzen, Gehbehinderung).

Nein ich kämpfe auch gegen ignorante Chefärzte, Krankenkassen, Gesundheitsämter und so weiter......

Fast überhapt nicht kämpfen muss ich gegen Krankenhausverwaltungen, Krankenschwestern, Krankenpfleger, Stationsärzte und Therapeuten.

Trotz allem, liebe Grüsse;

bearbeitet von RoDi
Geschrieben (bearbeitet)

....naja das ist schon ein Sprung...von kosmetischem Problem.....zu einer schweren chronischen Hauterkrankung. Aber es ist auch nicht auf jeden zutreffend, da muss man schon differenzieren. Die leichten Verlaufsformen, gerade die ohne Psa, dürften genauso lange leben wie der Normalbürger auch.Ich denke die Häufung der Erkrankungen die man evtl. dann auch noch bekommt, teilw. im Zusammenhang mit Pso, dürften ein hohes Risiko beinhalten. Als sollten sich einige an die Nase fassen...und es mal gesünder angehen lassen.Ich denke Ihr wisst was ich meine. Wenn nicht gerade automarer Regen über uns kommt werden wir alle uuuuuuuuuuuuralt, da bin ich mir sicher. :rolleyes:

Also nicht Bangemachen lassen, es wird viel geredet wenn der Tag lang ist. Ein Vorteil hätte das ganze dann doch noch: ggf.ein Aufhorchen bei den Gesundheitspolitikern. Den Rössler sind wir ja evtl. bald los :daumenhoch:

Lg. Anjalara

bearbeitet von anjalara
Geschrieben

Hallo,

ja die Psoriasis ist letztlich eine innere Erkrankung mit einer Fehlsteuerung des Immunsystems aufgrund genetischer Vorbelastung. Sie manifestiert sich in vielfältigen Belastungssituationen, z. B. im Rahmen von Infektionen, unter psychischem Stress udn weiteren Faktoren. Sie verläuft chronisch oftmals in Schüben. Oft ist sie mit weiteren Erkrankungen verbunden wie Bluthochdruck, Übergewicht und Diabetes. Die Symptome manifestieren sich u. a. an der Haut und an den Gelenken.

Daher ist es zu simpel, sie nur als kosmetisches Problem der Haut zu beschreiben. Den Vergleich mit Krebs finde ich überzogen. Da ich selbst Krebs hatte oder, was ich nicht hoffe, noch habe, sehe ich da schon noch einen wesentlichen Unterschied.

Dass die Psoriasis bei ungesunder Lebensweise uns einige Lebensjahre kosten kann, insbesondere mit den oft gleichzeitig auftretenden Erkrankungen, ist logisch.

Wir können aber eine ganze Menge selbst dagegen tun, dass die Folgen so heftig werden. Dazu gehört eine gesunde Ernährung, wenigstens aber eine Ernährung mit nicht zu viel Fleisch dafür aber reichlich Obst und Gemüse. Dazu gehört, dass wir insbesondere im Hinblick auf Begleiterkrankungen uns ausreichend Bewegung verschaffen. Und vom Rauchen sollten wir uns, wenn irgend möglich, befreien oder noch besser erst gar nicht damit anfangen. Dass das nicht vor allen negativen Folgen schützt, ist mir auch klar. Aber hier können wir ein wenig für unsere Gesundheit tun.

Darüber hinaus können wir uns um eine gute Behandlung unserer Haut bemühen, was leider nicht immer ganz leicht ist.

@ Rolf: Da hat es Dich ja doch böse erwischt. Ich finde es gut, dass Du Dich nicht entmutigen lässt.

Viele Grüße von Kuno

Geschrieben

Hallo,

ja genau 6 Jahre weniger leben wir, das hatte ich auch gelesen.Das Schleimhäute betroffen sind,

dafür bin ich ja ein gutes Beispiel (seit Jahren habe ich die Pso auch in der Nase ).

Klaus...

Geschrieben

Das muss man ja schon einordnen, und wichtig sind alle Halbsätze: Diese Zahl gilt für Menschen mit einer schweren Psoriasis, wenn die Krankheit und ihre Folge- oder Begleiterkrankungen unbehandelt bleiben. Nur, damit hier keine unnötige Panik aufkommt.

Geschrieben

ich finde es gut das pso als krankheit ernster genommen wird. aber ich lasse mich nicht von sterbestatistiken beeinrucken.

ich weiss das war alle sterben werden, vergeude aber nicht einen mueden gedanken daran wann und wie das passieren wird.

schoenen donnerstag abend

Geschrieben

Meine Pso war (oder ist) eine mittelschwere Form. Von PSA bin ich wenig geplagt.

Was mir immer sehr zu schaffen gemacht hat, waren Schlafstörungen, weil ich durch den extremen Juckreiz oft nachts wach wurde. So richtig erholsam war der Schlaf dann nicht mehr. Am Tag war ich oft wie gerädert.:(

Inwieweit dies sich auf die Lebenserwartung niederschlägt, kann ich nicht beurteilen. Vermutlich wäre dies als Dauerzustand nicht förderlich.

(Klar ist aber, dass eine stärkere Gelenkbeteiligung den Körper viel mehr belastet, als "nur" die Hauterscheinungen.)

Den Leidensdruck, der sich durch eine ausgeprägte PSO entwickeln kann, hab ich selbst erlebt. Dieser führte auch bei mir zum Rückzug aus dem sozialen Leben. Nicht nur, weil ich mich schämte, sondern auch weil mir die Motivation für Unternehmungen fehlte. Und damit fehlten auch viele positive - ich sag mal - Impulse.

Seit einer Weile bin ich gut medikamentös eingestellt und mit dem Verschwinden der PSO verbesserte sich die Schlafqualität deutlich und die psychischen Einschränkungen durch die Krankheit gibt es nicht mehr! Eine Lebensqualität, die ich immer noch genieße! :daumenhoch:

Meine Meinung zum Thema: Mit der richtigen Behandlung erhöht sich die Lebensqualität und man kann ein (fast) "normales" Leben führen. Über die Dauer dessen zu spekulieren, wäre i.M. etwas müßig. ;)

Wünschenswert wäre auch, dass auch die schwierigen Fälle von PSO/PSA dauerhaft therapierbar sind!

Geschrieben

Danke für dein ausführliches Schreiben Kuno, ich dachte mir schon, dass auch du eine Krebserkrankung hast, als du von deiner Krankenhauszeit berichtet hast. Ich drück dir alle verfügbaren Daumen.

Liebe Claudia, es geht nicht darum, hier Panik entstehen zu lassen, aber wenn wir alle nicht wissen, wie schwer unsere Erkrankung ist, können wir uns auch nioht so durchsetzen, wie es sicher nötig ist.

Kein Mensch weiss, ob die derzeitige Behandlung, die ja in 80% der Akutkliniken rein symptomatisch ist,

als effektive Behandlung wirksam sein sollte.

Diese Frage hätte ich gerne den Dermatologen in Berlin gestellt. Aber vielleicht kann man die Frage mal dem nächsten dermatologischen Fachgast beim Psoriasisnetz stellen......

Mit freundlichen Grüssen; Rolf

Geschrieben
es geht nicht darum, hier Panik entstehen zu lassen, aber wenn wir alle nicht wissen, wie schwer unsere Erkrankung ist, können wir uns auch nicht so durchsetzen, wie es sicher nötig ist.

Richtig, ich finde den Hinweis doch auch gut. Und er soll auch all jenen, die aufgegeben haben, sagen, dass sie dann doch mal wieder nach einer Therapie Ausschau halten und ihre anderen Krankheiten im Blick behalten sollen.

Kein Mensch weiss, ob die derzeitige Behandlung, die ja in 80% der Akutkliniken rein symptomatisch ist, als effektive Behandlung wirksam sein sollte.

Die Behandlung, egal welche, kann ja nur rein symptomatisch sein. Kein Medikament, keine Therapie, keine Klinik kann die Ursachen beseitigen. Weißt Du ja selbst. Und selbst wenn sie effektiv sind, weiß man noch nicht, ob sie sicher sind, auf lange Sicht (Stichwort Biologics).

Aber vielleicht kann man die Frage mal dem nächsten dermatologischen Fachgast beim Psoriasisnetz stellen...

Guter Hinweis! Auf jeden Fall.

Es grüßt

Claudia

Geschrieben

Liebe Claudia, habe mich sehr über Deine Antwort gefreut.....

Liebe Grüsse von Rolf.

Geschrieben

ich meine, Kuno hat mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen. Macht euch nicht verrückt, mein erster Gedanke war, als ich die Überschrift gelesen hatte, dann werde ich halt 92 statt 99 :)

Ich will das Thema nicht lächerlich machen, aber irgendwo erscheint es mir logisch mit den Folgeerkrankungen wie Kuno schrieb. Ich kenne Leute mit Arthrose, Gelenk-Rheuma

und dem zugehörige Formenkreis, die starben im hohen Alter an Apolexen und Infarkten.

Also Kopf hoch und wie Anjalara schrieb, der saure kontaminierte Regen ist auch nicht ohne. Vor kurzem habe ich reingezappt und gerade noch mitbekommen, daß Pilze teilweise immer noch nicht zu verzehren sind dank Tschernobyl. Da setzen wir einfach die Grenzwerte auf das bisherige doppelte, und schon können wir alle wieder genießen. :D

Geschrieben (bearbeitet)

Das muss man ja schon einordnen, und wichtig sind alle Halbsätze: Diese Zahl gilt für Menschen mit einer schweren Psoriasis, wenn die Krankheit und ihre Folge- oder Begleiterkrankungen unbehandelt bleiben. Nur, damit hier keine unnötige Panik aufkommt.

....danke besser hätte ich es nicht sagen können.

Nur ein Beispiel von Folgen die man selber verschulden kann. Ich habe in meinem beruflchen Umfeld Zeugen Jehovas. Ansich nichts erstaunliches, nur ich erfuhr gerade wie krank derjenige ist...und das er um seine Erkrankungen (Turmorerkrankungen) wusste, aber nichts tat nach der Diagnose. Nach dem Motto: Kopf in den Sand...wird schon. Dann muss man sich nicht wundern wenn es dann unaufhaltsam bergab geht. Ich denke mit Pso und Psa ist das ähnlich, man muss bei schwerem Verlauf einfach noch mehr auf sich achten und Folge-und Begleiterkrankungen wahrnehmen und behandeln lassen. Hier berichten schon mal welche,dass sie jahrelang nicht beim Arzt waren, obwohl es nötig gewesen wäre.Naja.....

Auch sind viele früher an den Folgen der Behandlung gestorben, als an der Pso selber. Man denke nur an das Arsen.

Lg.Anjalara

bearbeitet von anjalara
Geschrieben

Auch sind viele früher an den Folgen der Behandlung gestorben, als an der Pso selber. Man denke nur an das Arsen.

Lg.Anjalara

Was hast Du gegen Arsen? Da wurde doch früher manch unbequemer Gatte ins Jenseits befördert. Außerdem hat man es den Pferden gegeben, daß die ein schönes glänzendes Fell bekamen. Sprach zu mir jemand. Aber ich denke, das war Arsenoxyd.

Ich weiß es nicht mehr genau. ;) ;)

Geschrieben (bearbeitet)

vergeude aber nicht einen mueden gedanken daran wann und wie das passieren wird.

schoenen donnerstag abend

:daumenhoch:

Sehr gut so,denn es gibt "ein Leben" vor dem Tot .

Ich lebe hier und jetzt und bin offen und neugierig für/ auf alles was ich noch erleben darf :wub:

Herzlichen Gruß aus NRW nach Ibiza :)

Pusteblümchen

bearbeitet von Pusteblümchen
Geschrieben

Sehr gut so,denn es gibt "ein Leben" vor dem Tot .

Gut das du mich im allerletzten Moment darauf hingewiesen hast. :o

Man Frau, ich wollte mich nach 45 jähriger Pso gerade zum Sterben hinlegen.

Abba jetzt, dank o.stehender Weisheit, jetzt werde ich das Moped putzen, dannach meinen müden aber erscheinungsfreien Popo drauf setzen und am Nachmittag im Garten das Feuer schüren.

Wenn schon sterben, dann abba mit vollem Magen. :P:D

Schönes Wochenende

Siegfried

Geschrieben

@Anjalara Zeugen Jehovas dürfen aufgrund ihrer Glaubenssätze sich nicht behandeln oder operieren lassen, das ist Gottgewollt.:wacko: Die Strenggläubigen tun dieses auch nicht. Da gibts auch keine Kopfschmerztablette oder ähnliches.

Vor Jahren hatte ich mal Besuch von 2 Damen, mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt sehr, sehr krank und musste ins KH. Von diesen Damen bin ich damals so attackiert worden, dass mir Hören und Sehen verging, daher weiss ich das. :daumenhoch:

Aber zurück zum Thema, ich denke auch dass die schwere PSO und die Folgeerkrankungen zum früheren Tod führen. Ich bin davon GsD nicht betroffen, mir reichen auch so meine ganzen Erkrankungen, die sich eingeschlichen haben.

Trotzdem bin ich auch der Meinung dass mehr Aufklärung in der Gesellschaft von Vorteil wäre, ich hab gar keine Lust jedesmal zu erklären, was ich habe und dass es nicht ansteckend ist.

Geschrieben

Gut das du mich im allerletzten Moment darauf hingewiesen hast. :o

Man Frau, ich wollte mich nach 45 jähriger Pso gerade zum Sterben hinlegen.

Abba jetzt, dank o.stehender Weisheit, jetzt werde ich das Moped putzen, dannach meinen müden aber erscheinungsfreien Popo drauf setzen und am Nachmittag im Garten das Feuer schüren.

Wenn schon sterben, dann abba mit vollem Magen. :P:D

Schönes Wochenende

Siegfried

He he Du wirst mir immer sympatischer *ggg*

Mein damaliger Chef sagte mir auf die oben beschriebene Weisheit :

Er wolle 100 Jahre alt werden und dann im Puff sterben :D

Da soll mir nochmal einer kommen und mir weis machen wollen ,dass alle Männer gleich seien :D

Viel vergnügen bei deiner Tour und ebenfalls a nice Weekend ;)

Pusteblümchen

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