Löweneltern

[Mom_]

Ich kann dir meine Mittel aufschreiben, wenn du möchtest, die könnten deiner Tochter auch helfen.

Liebe Grüße Nadel234

Vielen Dank Nadel, gern.

Momentan siehts noch ganz gut aus (im Verhältnis gesehen), wir verwenden weiter Propolis, also Natur pur, auch wenn gestern Abend ein schlechter Abend war.

Die Pso sieht aus, als wenn sie mit aller Kraft durchkommen will und die Kurze hatte auf einmal zig Pickelchen unter dem linken Auge.

"Nic" aus einem Thread hat uns auf eine ganz witzige Idee gebracht. Die größten Stellen haben jetzt Namen. Nina findet das total lustig. So pinseln wir also nun Tante Käthe, Pauline usw. ein und machen es ihnen so ungemütlich wie es nur irgendwie geht, ohne zu deutlich zu werden, lächel.

Lieben Gruß

Tanja

[elfe04]

Hallo liebe Eltern!

Meine Tochter ist nun bals 7 Jahre alt und hat wohl diese Erkrankung von mit geerbt. Ich hatte meinen ersten Ausbruch in einer sehr schwierigen Trennungszeit von meinen damaligen Mann das war so Ende 2007 und dies ging so bis zum Frühjahr 2008 die Flecken waren einfach nur da und haben mich nicht gestört. Meine Hautärzte wollten alles mögliche mit mir anstellen doch ich hatte Angst vor Nebenwirkungen und machte das alles nicht mit. Ich wechselte nur meine Bodylotion(mehr Öl) und versuchte wieder ein geordnetes Leben zu leben und viel Ruhe in meinen Alltag zu bringen und ging wieder meinem Job nach und die Flecken verschwanden. Doch dann ging es plötzlich bei Jana los und bis heute führen wir einen Kampf. Jana wird es immer mehr bewußt das diese Flecken immer da sein werden und sie leidet sehr darunter da sie sehr auf ihr äußeres achtet, sie findet schon ihre Brille dooooof. Jana ist auch am ganzen Körper befahlen und diesen Winter (seit Oktober) ist es besonders schlimm. Sie hatte Schalach-wieder mehr Flecken, sie hatte danach eine Mittelohrentzündung- wieder neue Flecken, dann wieder Mandelentzündung (Behandlung mit Antibiose) Flecken im Gesicht verschwanden, dann eine Magen-Darm-Grippe- wieder alle Flecken entzündet. Jetzt wieder viele kleine neue Punkte und alle anderen nur noch leicht gerötet und schuppig. Jana juckt es Gott sei Dank nicht aber sie findet sich hässlich. Jana versucht schon zu anderen kindern zusagen das sie nichts für ihre Haut kann das sie das von ihrer Mama geerbt hat. Doch es fällt ihr noch sehr schwer!!!!! Ich hoffe die Flecken verschwinden wieder etwas in der Frühlingszeit so wie in den letzten Sommern davor. Jana bade ich auch in Meersalz und sie findet dies doof. Ich weiß nicht so richtig was ich noch tun kann. Meine Hautärzte verschreiben nur Cortisonsalben und Heilsalben. Die Kopfhaut ist auch voll mit Schuppen...........Ich habe einen zeitlang ihr Gesicht mit einer Creme von Weleda eingerieben da wurde es auch besser, doch dann kamen sie wieder und das doppelt und dreifach. Ich habe auch das Gefühl das wenn sich Jana aufregt das am nächsten Tag wieder ein Fleck mehr da ist. Jana wird nach dem Sommer eingeschult und das bereitet mir Sorgen. Ich hoffe das sie schnell Anschluß findet und nicht ausgegrenzt wird.

Jana und ich wir müssen noch viel über diese Krankheit lernen und auch den Umgang damit. Man fühlt sich echt hilflos als Mama

LG Eva

[Mom_]

Liebe Eva,

schön, dass du uns gefunden hast!!!!

Ich hab jetzt gerade nicht viel Zeit, hab nur einen kurzen Blick reingeworfen, aber ich antworte dir heute Abend noch ausführlicher.

Vieles was du sagst kommt uns Eltern sehr bekannt vor . vor allem die Hilflosigkeit. Fühl dich also erst mal ganz herzlich umärmelt und wir "lesen" uns später noch mal.

Ganz lieben Gruß

Tanja

[Mom_]

@Eva

Liebe Eva,

jetzt in ein bißchen mehr Zeit da. Arme kleine Jana, das ist so doof. Das blödste ist halt, dass die Medis bei jedem unterschiedlich anschlagen, genauo wie die Cremes. Habt ihr schon mal eine Kur gemacht? Wie du bestimmt gelesen hast, ist mir die Tomesa Klinik aufgefallen, gerade für Kinder. Und hier hat mir eine liebe Nutzerin von der Akut-Klinik in Leutenberg erzählt, die möglichst kortisonfrei behandeln.

Jana ist also auch ein Schöngeist, lächel.

Ich hab oft gedacht, wir müssten jemanden haben, der uns professionell helfen kann, damit umzugehen. Letztendlich habe ich das bis heute nicht gemacht, weil ich nicht weiß, wie ich auch das noch im Alltag unterbringen soll, ich halte den Gedanken aber nach wie vor nicht für schlecht - für uns beide, also für das Kind und mich.

Wir geben als Mamis (und/oder Papis) Kraft und Stärke und versuchen zu trösten bei etwas, von dem wir selbst überfordert sind, weils die Ärzte ja auch sind

und dabei haben wir ja bisher immer alles heil machen können - von Rissen in Stofftieren bis zu Schürfwunden an den Knien. "Bis du verheiratet bist, ist alles wieder gut"

Ich kann mich sehr gut daran erinnern, wie das Gefühl letztes Jahr war. Als laufe man in einem Hamsterrad bangen, hoffen, cremen, trösten, reden, verteidigen, organisieren, beachten, quälen (ja, Meersalszbäder und auch Teershampoos sind Käse und zuviel UreaCreme brennt und Stunden in einer Uni Klinik sind NICHT lustig). Man läuft und ist so müde und weiß, man darf nicht anhalten, denn wenn man anhält, fällt man hin.

Und ihr hattet auch noch eine richtig schwierige Situation dabei, die an sich schon viel Kraft saugt.

Wie man lernt damit umzugehen...

wie man es immer lernt, wenn man keine andere Wahl hat.

Nach der Überraschung kommt die Lösungsuche,

nach der Suche kommt die Verzweiflung,

nach der Verzweiflung kommt das Hadern mit dem Schiksal und

nach dem Hadern kommt die Wut und

nach der Wut der Widerstand, dass man es so nicht mit sich machen lässt

und weil man nicht mehr überrascht ist, bleibt am Ende das heiße Herz und der kühle Verstand und damit dann auch die Gelassenheit Stück für Stück herauszufinden, was gut tut. Und in dem man sich Hilfe organisiert und wenns nur

das Reden ist, so wie hier

Ganz lieben Gruß

Tanja

bearbeitet am 26. März 2011 von Mom_

[elfe04]

@ Tanja

Liebe Tanja!

Danke für Deine lieben Worte. Es ist alles genauso wie Du es beschreibst auch ich bin an einem Punkt angekommen in dem ich alles ausprobieren möchte was Jana gut tut. Sie wird, so denke ich mit dieser Haut mitwachsen und den Umgang damit für sich selber lernen, doch sie ist noch so klein und ich sage ihr immer abends wenn ich sie mal wieder eincreme und sie mal wieder über sich selber schimpft und sagt das sie ihre Haut abreißen möchte:" Jana Deine Haut ist nur etwas GAGA !" und darüber lachen wir dann beide und für einen kurzen Moment ist alles wie früher und das ist ein schönes Gefühl.

Ich habe eine sehr temperamentvolle Tochter die alles ausprobieren möchte und zugleich noch etwas schüchtern ist. Ich versuche ihr selbstvertrauen sehr zustärken und auch ihre Kita hilft seitdem mit. jana geht bei uns im Dorf reiten und das gibt ihr Kraft.

Doch wenn sie so in der Badewanne sitzt,sieht man die nackte Wahrheit und ich könnte heulen!!!!

Ich bin erleichtert das ich so ein gutes Forum gefunden habe wo Jana und ich sehen können das es gleichgesinnte gibt, mit den selben Problemen.

Meine Kinderärztin würde sogar mir helfen einen Rehaantrag durchzuboxen. Ich denke ich sollte eine Kur mit Jana machen. Denn auch ich habe es noch nicht geschafft zwischen einem vollzeit Job und anderen Dingen (ich habe auch noch einen pubatierenden Sohn und einen Säugling) mich intensiv mit einer Art der Therapie auseinander zusetzten. Es ist an der Zeit!

Liebe gute Tanja Danke Dir tausend mal für Deine Zeilen, ich würde gerne öfter mit Dir schreiben und ich möchte Dir mal Fotos von Jana zeigen und mal Deine Meinung hören.

Das tat mir echt mal soooooo gut!

Lg Eva

[Mom_]

:" Jana Deine Haut ist nur etwas GAGA !" und darüber lachen wir dann beide und für einen kurzen Moment ist alles wie früher und das ist ein schönes Gefühl.

Hallo Eva,

es ist toll zu lesen, dass ihr zusammen auch darüber lachen könnt. Wir können das seit den Namensgebungen (Tante Käthe, Pauline...) auch. Aber auch das mit der Wanne kenne ich gut. Das sind die Momente, wo man selbst schlucken muss und trotzdem lächelt.

Eine Kur wäre toll. Nicht nur für deine Süße, vor allem (glaube ich)auch für dich. Ganz ehrlich? Drei Sonnenscheine in allen Phasen, Vollzeit arbeitend, Haushalt und noch diese dämliche, miserablige Pso, da wird es höchste Zeit, dass du mal ein paar Tage die Verantwortung nicht ganz selbst tragen musst und auch dir selbst mal Zeit schenken und Kraft tanken kannst. Einfach mal genießen nach all dem Trubel, der schon viel zu lange dauert. Ich glaube das wäre für euch beide total schön.

Wir versuchen heute der Pso so viel wie notwendig und so wenig wie möglich Beachtung zu schenken.Da muss ich mich auch zusammenreißen und nicht sofort wenn ich heim komme bei jedem Punkt der neu ist sagen: "komm mal her, lass mich mal gucken". Das gelingt mir nicht immer, aber ich arbeite daran. Beim cremen mach ich Nina manchmal eine Pizza auf dem Rücken, lass sie irgendwas anderes dabei tun und öfter mal dabei auch fernsehen (da bin ich nicht stolz drauf, aber okay. Ich lenke also entweder ab oder mache etwas besonderes draus.

Klar kannst du mir Fotos schicken. Kennt Jana andere Kinder mit Pso? Nina kennt keine anderen Kinder. Ich kann mich aber sehr gut daran erinnern, wie wir mal ein Buch zufällig beim Hautarzt gelesen haben (Neurodermitis) und Nina völlig (froh) überrascht war, dass das Kind auch Punkte hatte. Ich hab nach Kinderbüchern geforscht, doch vor den meisten wird gewarnt. Das eine, was gut sein soll, ist nicht mehr bestellbar. Kannst du eigentlich zeichnen

So, ich bin noch mit meiner Bügelwäsche verabredet, ist ne heiße Sache

Ganz lieben Gruß und pass gut auf dich auf!

Tanja

[elfe04]

Hallo Tanja!

Wollte Dich gerade in meiner Freundeliste aufnehmen doch es hat glaube ich nicht so recht geklappt??? Naja bin halt noch neu hier, wollen wir es nochmal probieren?!!

War auch mal nur kurz hier melde mich morgen wieder nach meinem Frühdienst.

Ich bin Dir echt dankbar für Deine seelichen Streicheleinheiten!

Lg Eva

Morgen wieder ausführlich Baby ruft!!!

[Tina32]

Moin Tanja, hallo und moin Eva,

ich hoffe, ich darf wieder mitmischen. Bei uns war die ganze Familie nacheinander mit Magen-Darm-Grippe krank und in den letzten Tagen musste ich dann abend noch arbeiten, da ja vorher was liegengeblieben war. Jetzt bin ich aber für heute fertig (ja auch mit den Nerven, Levke schläft immer noch nicht: blöde Sommerzeit-Umstellung)

Was ihr da inzwischen geschrieben habt, (vor allem: "Wie man lernt damit umzugehen!" passt bei uns alles auch sehr gut.

Ich habe versucht, ein anderes Kind mit Schuppenflechte zu finden, damit sie sieht, dass sie nicht alleine ist, Aber dass mit meinem Kur-Antrag habe ich ja schon erzählt. Bei uns fängt es übrigens auch leicht wieder an. Mal sehen, wie schlimm dieses Mal wird.

Bei uns ist die Krankheit familiär bedingt, d.h. Levkes Oma hat Kopf-Pso, ich habe davon nichts abbekommen und warum es bei Levke schon so früh anfing, kann auch keiner beantworten. Nur z.T. eben blöde Kommentare.

Sagt mal, hat jemand von euch Erfahrung mit Heud and Shoulders als Shampoo? Ich hielt das für einen schlechten Scherz, als der Hautarzt uns das geraten hat, Schuppen und Pso ist doch was ganz anderes, oder?

Oder wirkt es eben als guter Schuppenlöser? Sonst hatten wir ein Urea-Shampoo, war auch nict schlecht.

Wisst Ihr, was noch interessant ist? Wir haben alle Töchter, die Pso haben, noch hat sich keine® mit einem Sohn gemeldet. Gibt es die etwa nicht?

So, nun bis bald, es ist Bettgehzeit, morgen früh raus (nein, ich habe keinen Frühdienst)

Tina

[Mom_]

@Tina

Hallo Tina,

umärmeln dich!

Ihr armen, da war ja richtig was los bei euch.

Head and Shoulders soll nach den Beiträgen hier ganz gut sein, aber nicht zum ablösen, sondern eher für leichte Pso in den Anfängen - ich glaub da ist Urea-Shampoo schon besser.

Stimmt, alles Mädels, aber letztes Jahr war eine Mami mit Sohn (Joshua) dabei. Er war drei als es anfing. Ich hab nach ihr gesucht und gesehen, dass sie jetzt lange nicht mehr hier war, bestimmt gehts Josh besser.

Ich kann heute später anfangen, muss aber jetzt auch los.

PS: Ninas Flecken sehen total gut aus, sind nicht entzündet und schuppen nicht, gehen aber auch (noch) nicht weg. Ich bin von dem Bienen-Gold (Propolis) absolut begeistert!!! Außerdem riecht die Maus immer lecker nach Honig

Schön, dass ich euch gefunden hab!!!!

LG

Tanja

[Mom_]

Hallo zusammen,

Ninas Flecken sind fast ganz verschwunden, nach den Erfahrungen im letzten Jahr fast nicht zu glauben (bei Nina wird die Pso Anfang und im Sommer stärker).

Ich hüte mich vor dem Ausdruck Wundermittel, aber im Gegensatz zu den Kortison-Präperaten hat das angeschlagen und zwar ohne Neben- oder Langzeitwirkungen.

Wir haben ein paar Wochen Propolis Tinktur morgens und abends getupft. Abends dann anschließend noch mit Dermasende Hydro gecremt.

Ich bin unendlich froh.

Zum Teil sind Punkte schon bei den ersten Anwendungen, bzw nach wenigen Tagen, verschwunden - besonders im Gesicht.

Solltet ihr das auch probieren ist zu beachten, dass schon offene Stellen nicht betupft werden dürfen (der Alkohol Anteil ist sehr hoch und es brennt dann) und das man aufpassen muss, ob eine Allergie besteht. Ein kleiner Teil der Menschen vertragen es nicht.

Propolis ist von Bienen, sie benutzen es um ihre Waben zu verschließen.

Lieben Gruß

Tanja

[elfe04]

Hallo Tanja!!

Schön mal wieder was von Dir zulesen. Ich hatte die letzten Tage keine Zeit, habe immer nur mal kurz reingeschaut und mich etwas belesen. Bei mir auf der Arbeit war die Hölle los!!!

Muss gleich wieder zum Spätdienst, nerv..........................!

Es ist echt schön zu hören das die Flecken bei deiner Prinzessin fast weg sind, besonders die im Gesicht das ist ein grund für mich genug Hoffnung zu schöpfen und um diese Salbe (Tinktur) mal auszuprobieren. Sag, wo hast Du diese Salbe? gekauft. Hat Deine Tochter mal beschwerden während der Behandlung geäußert. Was kostet die Salbe? Riecht diese Salbe auch nach Honig? Das wäre mal schön eine Salbe zu haben die auch mal gut riecht denn Jana mag es wenn es gut riecht und das motiviert zusätzlich. Janas Flecken sind im moment alle sehr trocken aber nicht entzündet aber sie schuppen sehr und ich benutze im augenblick seba med Produkte wir experimentieren noch.

ich freue mich das es Deiner Tochter so gut geht, denn jetzt kommt der Sommer und die Zeit der Röcke und Kleider........!

Melde Dich wenn Du zeit hast

Lg Grüsse Eva und Jana

[Mom_]

@Eva

Hi ihr zwei Lieben,

es gibt beides - Cremes und Tinkturen. Wir haben die Tinktur. Die Creme hab ich hier, aber noch nicht ausprobiert.

Propolis bekommt man bei Imkern, aber ich glaube nicht bei allen. Es sollte ein "guter" sein, damit es möglichst rein ist. Ich hab es zuerst von meinem Onkel bekommen, der allerdings in Slowenien lebt, und nachdem ich seinen Vorrat verbraucht hab, hab ich im Netz wild gegoogelt; Schlagworte Imker Schuppenflechte Propolis.

Ich hab dann einfach einen Imker in unserer Nähe angemailt.

Die Preise sind ganz unterschiedlich. Wir haben es echt preiswert bekommen.

Es gibt noch eine Frau hier im Forum, die es probiert -als Creme und auch innerlich als Kapseln glaub ich. An manchen Stellen hat es ihr geholfen, an ihren Füßen leider nicht.

Ninas Flecken haben sich jetzt auf etwa 15 reduziert, unglaublich.

Die Kopfschuppen sind auch sehr schnell weggegangen und ja Eva, es riecht nach Honig!!!!

Ninas Klassenkameraden schnuppert morgens immer in Ninas Haaren mit einem erfreuten mmmmmmmmmmmmmmh

Im Sommer wurde es bei Nina letztes Jahr ganz extrem, Je wärmer umso schlimmer.

Ich weiß nicht, ob das eine Rolle spielt, aber wir haben während Propolis nichts chemisches genommen, gar nichts. Und ich hab Fotos gemacht, damit ich sehe, wann sich was und wie verändert hat.

...bin so froh...

Einen gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lieben Gruß zu euch!

Tanja

[elfe04]

@ Tanja

Hallo Tanja Hallo liebe Nina!

Wollte von Euch mal hören wie es Euch so ergangen ist : Was macht Ninas Haut? Ich probiere bei Jana zur Zeit die Propolissalbe aus, ich habe auch die Tinktur besorgt(20%ige) diese tut der Jana aber Stellenweise sehr weh, sie sagt sie brennt. Ich konnte aber beobachten das die Flecken im Gesicht etwas besser geworden sind nur an den Armen sind sie schlimmer geworden doch ich denke das ist eine erstverschlimmerung ich warte noch etwas ab, meist ist es ja so bei Naturprodukten. Jana ist etwas unzufrieden da die Flecken schlimmer werden.......

Tanja meinst Du das Janas Schuppenflechte auch psychischer Natur sein kann, da sie immer wennn sie vom Kindergarten kommt wieder blüht sie sagt auch das sie keine Lust mehr hat dorthin zugehen und weint viel. Ich glaube es macht ihr irgendetwas zuschaffen, vieleicht auch noch meine Trennung!??

Ich bin etwas am verzweifeln......soll ich mal zu einem Therapeuten?!

[Mom_]

@ Tanja

Hallo Tanja Hallo liebe Nina!

Wollte von Euch mal hören wie es Euch so ergangen ist : Was macht Ninas Haut? Ich probiere bei Jana zur Zeit die Propolissalbe aus, ich habe auch die Tinktur besorgt(20%ige) diese tut der Jana aber Stellenweise sehr weh, sie sagt sie brennt. Ich konnte aber beobachten das die Flecken im Gesicht etwas besser geworden sind nur an den Armen sind sie schlimmer geworden doch ich denke das ist eine erstverschlimmerung ich warte noch etwas ab, meist ist es ja so bei Naturprodukten. Jana ist etwas unzufrieden da die Flecken schlimmer werden.......

Tanja meinst Du das Janas Schuppenflechte auch psychischer Natur sein kann, da sie immer wennn sie vom Kindergarten kommt wieder blüht sie sagt auch das sie keine Lust mehr hat dorthin zugehen und weint viel. Ich glaube es macht ihr irgendetwas zuschaffen, vieleicht auch noch meine Trennung!??

Ich bin etwas am verzweifeln......soll ich mal zu einem Therapeuten?!

Hallo ihr zwei!

Ninas Flecken sind alle weg (juchu), ab und zu kommen kleine Pickelchen im Gesicht, die sofort abgetupft werden und auf der Kopfhaut gibt es noch eine winzige Stelle.

Bitte nimm Propolis auf keinen Fall auf nässenden Stellen. Es wird beschrieben, dass es dort schlechter wird. Wenn die Tinktur brennt, benutz sie bitte auf den Stellen auch nicht - der Anteil an Alkohol ist sehr hoch. Nimm dort die Salbe, zwei mal täglich.

Ach du Liebe, alles, was das Immunsystem schwächt ist Gift, dazu gehört auch Stress. Stress hat sie schon, weil sie selbst mit ihrer Haut hadert, so wie Nina im letzten Jahr auch und der Rest ist ja auch nicht wirklich leicht.

Ob ein Therapeut notwendig ist? Ich hätte gern jemanden genutzt, der auch mir hilft, aber ich hatte halt wenig Zeit, genau wie du. Ich weiß aber auch nicht, was eure Trennung noch zusätzlich mit Jana macht oder wie ihr Vater mit der Situation umgeht.

Ich glaube, dass ein Therapeut nicht zwingend notwendig ist, aber Dinge die euch gut tun, so wie Zeit in einer Kur. Das würde ich dir auf alle Fälle nahe legen, ehrlich.

Ihr müsst einen Weg, euren Weg finden, die Pso anzunehmen. Vor allem Jana. Das Hadern zieht unendlich viel Kraft. Wir haben das zeimlich gut mit dem Namen geben hinbekommen, das war lustig und viel entspannter (meine Bekannten hat das allerdings eher Fassungslos gemacht)und ich hab ganz konzentriert der Pso wenig und ganz viel Nina Aufmerksamkeit geschenkt.

Aber das hängt vielleicht auch von der Struktur des Kinderseelchens ab.

Soll Nina Jana mal einen Brief schreiben?

Ich drück euch

Tanja