Hallo hier ist die Lilly7189 !!!

am 8. Januar 2011

Hallo !

Ich bin die Lilly7189, bin 22 Jahre alt und leide seit Frühjahr/ Sommer 2008 an Psoriasis.

Erst hatte ich die PSO nur auf der Kopfhaut und nach ein paar Monaten sind immer mehr Körperstellen von der PSO befallen, wie Intim-, Brust-, Bauchbereich, Beine, Arme, hinter dem Ohr, im Ohr, der kleine Nagel (ist auszuhalten), Rücken !! Ist schon eine Menge. Mal ist es mehr mal weniger. Im Sommer ist es um einiges besser.

Habe auch schon einiges an Therapienmaßnahmen hinter mir. (Kortisonsalben, entschuppende Shampoos, Bestrahlungen) Nehmen seit dem auch durchgängig Kortionsalben und seit Februar 2009 Fumaderm (Tagesdosis: 4 Tabletten) und ich bin echt froh, dass ich die gut vertrage.

Aber nicht nur der Juckreis usw. ist sehr unangenehm, soner auch so sich im Spiegel zu sehen Dabei creme ich jeden morgen nach dem Duschen meine Haut ein, trage wie gesagt jeden abend Kortisonsalbe auf die betroffene Haut und nehme täglich Fumaderm ein.

Im März 2009 war ich dann zur Kur auf Borkum, dort kam es dann schnell zur Besserung. Leider wurde es im Herbst/ Winter wieder schlimmer. Auch sonst habe ich seit der PSO Urlaub in Bulgarien, auf Malle, an der Nordsee und in der Türkei gemacht, damit ich etwas Linderung bekomme.

Auch sonstige Therapiemaßnahmen wie ein Bad mit anschließender Bestrahlung ist nicht drin. Mache eine schulische Ausbildung, welche mich sehr vereinnarmt. Und auch wenn ich Zeit aufbringen könnte, würde es nicht besser werden, da ich dann im Streß die Dinge für die Ausbildung erledigen kann und dies ist echt nicht wenig, für sowas habe ich zusätzlich gar keine Ruhe und dabei ist es soooo wichtig !!!

Ich hoffe einfach mal, dass mir der Rehaantrag, welchen ich gestern bei der Krankenkasse eingereicht habe, genehmigt wird und ich dann wieder mehr Zeit für mich und meine Haut habe !!!

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 8. Januar 2011

Moin Moin von mir Lilly7189

Zunächst möchte ich Dich hier im Psoriasisnet begrüßen.

"Willkommen" hier im Forum.

Schön, dass Du hergefunden hast

Schau dich um, lies dich durch... fühl dich wohl hier.

Wenn du etwas wissen willst, dann frag einfach.

Hilfreich ist auch,das man nicht allein mit dieser Krankheit dasteht.

Ich wünsche Dir ein Schönes Wochenende

Liebe Grüße

Malgosia

am 9. Januar 2011

Hallo !

Erstmal lieben Dank für die nette Begrüßung.

Habe gerade mal überlegt, was ich nicht schon alles an Mittelchen ausprobiert habe...

Das meiste hat etwas Linderung gebracht oder hat die Psoriasis nicht weiter verschlimmert. Gerade auf der Kopfhaut merke ich, dass die eigentlich von den ganzen Mitteln schon abhängig ist. Kaum setzte ich etwas ab, verschlimmert es sich wieder. Daher kommt für mich keine Unterbrechung in Frage !!!

Vorher:

* Tinktur für die Kopfhaut vom Arzt zusammengestellt (Acidsalicylic 7%, Betamethasonvalvat 0,1%, Abitima Creme ad 200.0)

* Clobex (Shampoo) - keine Besserung, Anwendung viel zu Zeitaufwendig

* Daivobet (Körper)

* Soderm Plus (Körper)

* Linolacort (Körper)

* Betagalen Lösung (Kopfhaut) - keine Besserung

* Fumaderm

Reha 2008 auf Borkum:

* Fumaderm

* Sana Vita Lotion als Körperpflege

* Ecural Lösung (Kopfhaut)

* Curatoderm Emulsion (für Kopfansatz)

* so eine Art Teershampo - stinkt und in der Anwendung viel zu Zeitaufwendig

* Psorcutan Beta (Körper)

* Silkis (Intim- und Brustbereich)

* Ecural Salbe (Kopfhaut) - total fettig und ganz schwer auszuwaschen am nächsten Tag, einmal und nie wieder

(Bad, UV-Bestrahlung, Bestrahlungskamm)

Zur Zeit:

* Tinktur für die Kopfhaut vom Arzt zusammengestellt (Acidsalicylic 7%, Betamethasonvalvat 0,1%, Abitima Creme ad 200.0)

* Fumaderm (Tagesdosis: 4 Tabletten)

* Tinktur für den Körper vom Arzt zusammengestellt (Betamethasonvalvat 0,1% das andere ist nicht ganz lesbar)

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 9. Januar 2011

Hallo Lilly,

warst du schon mal über der angegebenen Dosis von 4 Tabl. Fumaderm? (Wenn du dauerhaft zusätzlich Kortisoncreme benutzt, ist das auch nicht das Wahre.)

Herzlich willkommen im Forum!

Grüße von

Kati

am 9. Januar 2011

Hallo malgucken !

Danke schön.

Nein, mehr wie 4 Tabletten am Tag habe ich noch nie genommen. Ich weiß das auch, dass Fumaderm eigentlich sozusagen die anderen Kortionsalben ersetzen sollen. Naja aber was will man machen...

Beim letzten Hautarzttermin meinte sogar mein Hautarzt er würde es gerne absetzen HALLO ?

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 9. Januar 2011

Hallo Lilly,

naja, ich vermute, der Hautarzt ist von der Wirkung von Fumaderm bei dir nicht sonderlich überzeugt.

Dabei wundere ich mich, warum du nicht weiter steigerst bis zur empfohlenen Maximaldosis von 6 Tabletten und vor allem der Arzt dies nicht empfiehlt! Nachzulesen auch hier im Artikel auf unserer redaktionellen Seite. (Unter: Wie wird die Therapie angewandt?)

Ich selbst sah nicht mal bei 6 Fumaderm Fortschritte und hab auf 7 Tabletten gesteigert. Danach trat erst die Besserung ein, allerdings mit vollem Erfolg!

Es gibt auch User, welche maximal 9 oder mehr Tabletten genommen haben. Natürlich in Absprache mit dem Arzt unter Kontrolle des Blutbildes.

Nun bin ich bei einer Erhaltdosis von 4 Tabletten und derzeit komplett erscheinungsfrei!

Was meinst du zum Thema Steigern der Dosis?

Liebe Grüße

Kati

am 10. Januar 2011

Hallo Kati !

Oder ihm ist die Behandlung mit Fumaderm zu teuer. Er erzählt mir nämlich häufiger Mal, dass ich eine teure Patientin bin, tja ich habe es mir nicht ausgesucht.

Jetzt Wo du es sagst, wundert es mich auch. Ich werde gleich mal beim nächsten Termin meinen Hautarzt nach einer Steigerung fragen. Vielleicht bringt das ja dann die Linderung und man kann es wieder auf 4 Tabletten beschränken.

Das ist doch supi, wenn dir Fumaderm so hilft !!!!

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 10. Januar 2011

Ja, Lilly,

frag mal deinen Arzt.

Obwohl, bei seinem Verhalten wirst du schon recht haben, dass du ihm zu teuer wirst.

Es wäre schade, wenn du schon bei 4 Tabletten bist und nicht mal bis zur Maximaldosis steigern kannst!

Erkundige dich vielleicht mal nach einer ambulanten Sprechstunde zB in einer Uniklinik. Dort bestehen andere Budgetmöglichkeiten (siehe auch ab hier - auch zum Thema Budget des Arztes).

Ich drück dir die Daumen.

Liebe Grüße

Kati

am 19. Januar 2011

Guten Abend !

Ich schreibs jetzt einfach hier rein.....

Und zwar hatte ich doch erzählt, dass ich am 7. Januar meinen Antrag für eine Reha bei der Krankenkasse abgegeben habe. Heute bekam ich dann leider die Abelehnung mit folgender Begründung:

"Nach § 31 Abs. 1 Satz 1 Nr. 4 des Sechsten Buchs Sozialgesetzbuch (SBG VI) und dem gemeinsamen Richtlinien der Träger der Rentenversicherung werden Kinderrehabilationen nur erbracht, wenn zu erwarten ist, dass hierdurch eine erhbliche Gefährdung der Gesundheit beseitig oder eine beeinträchtigte Gesundheit des Kindes wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann und dies Einfluss auf die spätere Erwerbstätigkeit haben kann. Nach unseren Feststellungen liegen diese bei ihrem Kind nicht vor."

Ich find das mega dreißt !!! Als wenn Angestellte für den Bürobereich darüber urteilen können, wie es mir mit meiner Krankheit geht und wie schwerwiegend sie ist !!!!!!!!

Worauf warten die denn, dass es mir noch schlechter geht als jetzt schon ??

Werde aufjedenfall Widerspruch einleiten.

Aber wie gehe ich da am Besten vor ? Was kann der Arzt noch machen ? Nochmal einen Befundbericht verfassen ?

Wollte heute nachmittag gleich beim Hautarzt vorbeischauen, aber der hat leider zu. Daher werde ich es moren abend noch mal probieren.

Wäre euch sehr über eure schnelle Hilfe dankbar !!

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 21. Januar 2011

Guten Abend !

Wollte nur schnell berichten, dass der Arzt ein paar Sätze formuliert hat, aber ob das reich ?! Aufjedenfall habe ich dann auch noch mal ein paar Sätze formuliert und habe es heute noch per Einschreiben abgeschickt.

Jetzt heißt es wieder warten.........

Wünsche euch einen schönen Abend und eine schönes Wochenende.

PS: Kati, ich darf vom Arzt aus nun auf 5 Tabletten am Tag steigern. Obwohl er davon nicht begeistert ist.

am 21. Januar 2011

Ja, Lilly,

ich drück dir die Daumen. Für deinen Widerspruch und für die erkämpfte Steigerung!

Schreib mal, ob du mit beiden Erfolg hast.

Dir auch ein schönes Wochenende

wünscht

Kati

am 21. Januar 2011

Abelehnung mit folgender Begründung:

"Nach § 31 Abs. 1 Satz 1 Nr. 4 des Sechsten Buchs Sozialgesetzbuch (SBG VI) und dem gemeinsamen Richtlinien der Träger der Rentenversicherung werden Kinderrehabilationen nur erbracht, wenn zu erwarten ist, dass hierdurch eine erhbliche Gefährdung der Gesundheit beseitig oder eine beeinträchtigte Gesundheit des Kindes wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann und dies Einfluss auf die spätere Erwerbstätigkeit haben kann. Nach unseren Feststellungen liegen diese bei ihrem Kind nicht vor."

Werde aufjedenfall Widerspruch einleiten.

Aber wie gehe ich da am Besten vor ? Was kann der Arzt noch machen ? Nochmal einen Befundbericht verfassen ?

Wollte heute nachmittag gleich beim Hautarzt vorbeischauen, aber der hat leider zu. Daher werde ich es moren abend noch mal probieren.

Hallo Lilly,

was ist denn das für eine Begründung? Hast du den Antrag für dein Kind gestellt oder für dich? Du bist doch, wie du schreibst, 22 Jahre alt und damit wohl dem Kindesalter entwachsen...oder hab ich da was falsch verstanden? War das das falsche Formular?

Viel Glück beim Widerspruch

wünscht Linnda

am 22. Januar 2011

Hallo Linnda !

Nein, der Antrag ist für mich.

Bin noch über meinen Vater versichert und daher bekomme ich einen Antrag für Kinderrehabiliation. Find ich auch komisch, aber ist halt so. Das positive ist halt, dass ich dann 4 Wochen weg darf, wenn er denn dann genehmigt wird. War ja schon mal auf Reha. (März 2009)

Lieben Gruß,

Lilly7189

am 23. Januar 2011

* so eine Art Teershampo - stinkt und in der Anwendung viel zu Zeitaufwendig

Wollte nur schnell hinzufügen, dass es sich bei diesem Mittel um das Tarmed Shampo handelt.

LG, Lilly7189

am 1. Februar 2011

Hallo !

Heute habe ich Post von der DRV bekommen. Mir wurde mein Widerspruch genehmigt Reha findet auf Borkum in der Fachklink statt.

Was habt ihr so für Erfahrungen ?

Vorallem was die Behandlung betrifft ?

Wie war euer Tagesablauf ?

Bin echt gespannt, was mich erwartet. Habe aber auch Angst, dass ich enttäuscht werde. Da es mir echt gut in der Knappschaftsklinik gefallen hat. Aber nochmal Widerspruch bezüglich der Klnik einriechen ? Dann zeiht sich ja alles nochmal.....

Achja nehme jetzt seit knapp 1,5 Wochen 5 Tabletten Fumaderm, bis jetzt keine Besserung in Sicht. Ist sogar etwas schlimmer geworden

Lieben Gruß

Lilly7189