PSA+MS+Akne Inversa

[Sunshine01]

Hallo und guten Morgen.

Dank eines guten Bekannten, bin ich auf dieses Forum hier gestossen und stelle mich erstmal vor^^ Bin weiblich,37 Lenze jung, alleinerziehend (Kids 12+13).

Seit über knappen 7 Jahren leide ich an diesen Gelenkschmerzen.Da aber kaum eine Aktivität auf der Haut zu sehen war, bekam ich die Diagnose PSA erst vor 2 Jahren als

es natürlich schon zu spät war.Während der Diagnostik wurde zudem noch eine sehr mild verlaufende MS entdeckt.

Die PSA wird mit MTX ( 15mg/Woche,s.c.) Sulfasalazin (2xtäglich 500mg) in Kombi mit Prednisolon(5mg) behandelt.Dazu noch diverse Schmerzmittel und Magenschoner nach Bedarf.Leider bringt dies keine Besserung.

Nun kam noch zu dem ganzen Mist eine eklige Akne Inversa hinzu.Schmerzhafte Eiterbeulen unter den Achseln und manchmal auch im Schambereich.

Bis jetzt wurden die einzelnen"Pestbeulen" immer ambulant unter Vollnarkose entfernt.Immerhin hatte ich in den letzten 3 Monaten schon 3 OP's und dank des MTX noch eine fette Wundheilungsstörung.

Meinen Job, den ich bis Ende August ausübte, habe ich durch die langen Ausfälle verloren und beziehe nun, leider sehr beschämt, Transferleistungen (Hartz 4).Bin also ganz unten angekommen und versuche in dem ganzen Dilemma, eine wenigstens klitzekleine Perspektive zu finden, wie es weitergehen soll.Ich habe absolut keinen Schimmer von Gesetzestexten oder Anträgen, da ich immer versuchte, beruflich am Ball zu bleiben und die chronischen Krankheiten zu verdrängen..auch wenn das oftmals sehr hart war wg der ständigen Schmerzen und Beeinträchtigungen.

Was habt ihr an Erfahrungen gemacht?...gibt es Möglichkeiten der Hilfe?..hier gibt es zwar einen Sozialverband, nur den Mitgliedsbeitrag kann ich momentan einfach nicht bezahlen.Der Diakonie und Caritas bin ich "zu jung".Es ist schier zum Verzweifeln.

Würde mich sehr über ein paar Antworten freuen^^.....lieben Gruß

[Gast Bluemchen28]

Hallo,

dir einen lieben Gruß aus dem Land Brandenburg.

Vielleicht kannst du Hilfe bei der DMSG bekommen.

Schau mal unter www.dmsg.de, dann suche dir dein Bundesland. Dort gibt es auch Sozialarbeiter.

Viel Glück für dich und alles Gute.

Liebe Grüße

Bluemchen28

[Bibi]

hallo, Sunshine01 -

es tut mir Leid, dass es dich so hart getroffen hat. Hut ab, dass du dich nicht unterkriegen lässt

möchte dir nur etwas Mut machen mit meinen Zeilen, sicherlich bekommst du hier kompetente Hilfe, die ich leider im Moment nicht geben kann. Nur Geduld -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Barb]

Hallo, Sunshine,

erst einmal willkommen hier bei uns im Forum.

Die PSA wird mit MTX ( 15mg/Woche,s.c.) Sulfasalazin (2xtäglich 500mg) in Kombi mit Prednisolon(5mg) behandelt.Dazu noch diverse Schmerzmittel und Magenschoner nach Bedarf.Leider bringt dies keine Besserung.

Bei dem Medikamenten-Mix würde ich meinen Arzt fragen, ob es noch Sinn macht, solch eine Therapie ohne deutliche Besserung fortzuführen.

Was habt ihr an Erfahrungen gemacht?...gibt es Möglichkeiten der Hilfe?..hier gibt es zwar einen Sozialverband, nur den Mitgliedsbeitrag kann ich momentan einfach nicht bezahlen.Der Diakonie und Caritas bin ich "zu jung".Es ist schier zum Verzweifeln.

Bei dem Päckchen, das du zu tragen hast, wäre Hilfe sicher nötig. Hast du dich mal erkundigt, was der Mitgliedsbeitrag im Sozialverband kosten würde? Beim VdK zahle ich 60 oder 70 Euro (müsste erst nachsehen) im Jahr. Das wären etwas über 5 Euro im Monat. Wenn man wenig Geld hat, kann das viel sein. In deiner Situation könnte sich das aber rechnen, z. B. wenn du einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung durch die PSA stellen willst. Erkundige dich mal bei einem Sozialverband.

Liebe Grüße

[Bremen]

immer versuchte, beruflich am Ball zu bleiben und die chronischen Krankheiten zu verdrängen..auch wenn das oftmals sehr hart war wg der ständigen Schmerzen und Beeinträchtigungen.

Was habt ihr an Erfahrungen gemacht?...gibt es Möglichkeiten der Hilfe?

solltest dich vertrauensvoll an deinen sachbearbeiter beim arbeitsamt wenden, eine behörde hat eine auskunfts- und beratungspflicht.

diesbzgl. solltest du überlegen (falls noch nicht geschehen), einen antrag auf schwerbehinderung beim zuständigen versorgungsamt zu stellen.

sonnigen gruß

[Fuchs]

Hallo Sunshine,

ich bin sehr betroffen, deine Zeilen zu lesen. Wenn eine MS mitmischt, auch wenn es sehr dezent ist, sollte wirklich übeerlegt werden, die Medis zu optimieren, sprich, an Biologigs zu denken, wie Humira und so. Klingt heftig. Das Corti hat im Gepäcknetz diese Akne, die allerdings auch durch andere Medis entstehen kann, oder durch die Wechselwirkungen der Medis.

Wenn die Akne steril verläuft, der "Eiter" also keine Bakterien enthält, ist es durchaus möglich, mit Zinkhaltigen Salben die Probleme in den Griff zu bekommen. Sind diese "Pestbeulen" allerdings eitrig-bakteriell, kann das MTX schuld daran sein, daß dies nicht abheilt, weil das MTX ja das Immunsystem unterdrückt. Das bedeutet: Der Hund beißt sich in den Schwanz.

Was tun? Schwer zu raten. Ich selbst kämpfe mit einer hartnäckigen PSA, die mich immer wieder lahm legt, und ich vertrage fast keine Medis, außer gelegentlich einem Schmerzmedi auf Morphinbasis.

Was kannst du Gesetzestext-Mäßig unternehmen?

- Schwerbehinderten-Antrag

- Dauerkrankenschein über ein Jahr, dann Rentenantrag

- Arbeitsamt muß Auskunft geben, wurde ja schon hier geschrieben

- wenn du durch Medi-Umstellung dich durchaus in der Lage siehst, zu arbeiten, einen GdB ab 50 Grad aufwärts hast, kannst du über Eingliederung in den Arbeitsprozess das Arbeitsamt überzeugen, dir Arbeit gemäß deiner Qualifizierung zu beschaffen. Es ist verboten, Fachkräfte als Reinigungskräfte einzusetzen. Du hast also eine echte Chance, noch mal Arbeit zu bekommen, und wegen deiner Schwerbehinderung darfst du nicht ohne weiteres gekündigt werden.

Einen schönen 3. Advent wünsch ich dir

[pro?]

Hallo,

ich hoffe sehr, dass es Euch inzwischen besser geht!!

Mich würde es interessieren, wie sich die MS erkennbar gemach hat und diagnostiziert wurde.

Ich wünsche Euch alles Gute!!

MfG Jürgen