Rat gesucht wegen Biologics

[nerd]

Hallo Forumsmitglieder,

es geht um folgendes:

Nach Jahren voll mit Salbengeschmiere und darunter auch viel Kortison, besonders die letzten 2 Jahre, bin ich mit den Nerven am Ende.. Ich ertrag weder noch Salben an meinem Körper geschweige das ganze Zeugs immer an meiner Bettwäsche und Kleidung. Ich hab so ein richtige Phobie / Ekel entwickelt.

Seit 6 Jahren hab ich nun Psoriasis. Davon war ich nur einmal wirklich erscheinungsfrei für 2 Monate lang. Das war nach einer Kur am Toten Meer. Dieses Jahr war ich wieder dort, doch es wurde alles nur noch schlimmer, da ich bis kurz vor Reiseantritt nicht wusste ob ichs finanziell noch hinkrieg und so weiter Kortison geschmiert hab. Dies führte dann dazu das alles was 2 Jahre lang schön unterdrückt wurde, am toten Meer zu blühen begin. Das war erst mal harte Kost und ich bin seitdem schwer depressiv kann man sagen.

So schlimm hab ich lange nicht mehr ausgeschaut und so hoffnungslos war ich auch schon lang nicht mehr.

Nun gut, jetzt zum eigentlichen.

Letzte Woche war ich hier in der dermatologischen Klinik in München.

Die Ärzte haben mir weder Richtig zugehört geschweige denn was sinnvolles beigetragen. Ich hab ihnen erklärt was bisher so los war und dass ich auch definitiv NIE mehr Kortison schmieren will und 5 Minuten später meinte dann der eine Arzt "ich verschreib ihnen mal Ecural" Ich so "das können sie vergessen, das nehm ich auf gar keinen fall":

Dann ging das ganze hoffnungslose hin und her. Ich wollte eigtl Biologics probieren. Da dies für mich als einzige Lösung aktuell erscheint.Doch der Chefarzt und der eine Oberarzt meinten sie möchten mir Fumaderm verschreiben ab nächste Woche und haben mir eine Broschüre in die Hand gedrückt und "lustige" Witze über die Nebenwirkungen gemacht. Der Chefarzt meinte dann noch strahlend "Wissens, manche Menschen haben Angst vorm Sterben und bringen sich selbst um" und hat gelacht. Ich stand mit Tränen in den Augen vor ihm...

So liebe leute was kann ich nun machen? Ich bin 22, weiblich, mit den Nerven am Ende und mein Leben ist Mist grad.

Ich will das Fumaderm nicht, ich habe eh schon Darmbeschwerden und brauche nicht zusätzlich Durchfall und diese anderen sog. Flushs.

Kann mir bitte bitte jemand einen Rat geben, wie ich hier in München an Biologics rankommen?

Lieben Gruß

nerd!

[moika]

Hallo nerd,

das liest sich ja wirklich schrecklich!

Ich hoffe und denke doch,das du hier

einige Tipps bekommst.

LG moika

[nerd]

guten abend moika,

ja es ist in der tat sehr fürchterlich alles grad.

danke, ich hoffe auch sehr, dass mir insbesondere ein paar münchner rat geben könnten..

nerd

bearbeitet am 13. November 2010 von nerd

[Gast Püppi1]

hallo nerd,

Biologics gibt es in der Regel nach mindestens drei erfolglosen Basistherapien

Neotigason, Fumaderm und z.B. MTX. Notfalls kannst du den Arzt wechseln.

[charly-chicken]

Hallo Nerd,

leider kann ich Dir nicht sagen, wie du an Biologics rankommst - außer, dass Du nochmals mit einem anderen Arzt darüber sprechen könntest...

Aber bist Du sicher, dass diese Mittel nicht auch auf den Darm gehen...???

Ich kann gut nachvollziehen, was Du durchmachst... - ich habe mit Arthritis psoriatica zu tun, die mir überall im Körper schwer zusetzt. Durch Zufall bin ich an einen ganzheitlich ausgerichteten Arzt gekommen, der mir aufgezeigt hat, wie die Stoffwechselvorgänge unsere Abläufe im Körper beeinflussen. Der Stress, den Du mit Deiner PSO hast, kann u.a. zu einer Wahnsinns Histamin-Ausschüttung führen - vielleicht verstärkt das die PSO. Mach Dich mal schlau darüber, vielleicht kannst Du auf diese "sanfte" Weise der Ernährungsbeeinflussung Besserung erzielen.

Auch andere Intoleranzen können Beschwerden verschlimmern - das ist ein weites Feld...

LG Charly-chicken

[nerd]

hallo charlie chicken,

erst mal danke fürs antworten.

ich hab natürlich recherchiert und kenne dazu auch leute die mit fumaderm wesentlich mehr probleme hatten und biologics eben nicht. natürlich kann es sein dass auch hier die ein oder andere nebenwirkung eintreten kann, aber ich denke dass dies bei fumaderm einfach viel verstärkter ist. so ist meine meinung. ich will mich nicht noch zusätzlich kaputt machen. ich bin schon depressiv genug, ich brauche kein mittel das mir die nieren schädigt und bei denen ich rot werde auf einmal und hitzewallungen krieg. mit dem darm hab ich eh schon probleme. und zu dem anderen, also ich achte grundsätzlich stark auf die ernährung. ich bin sehr schlank und ess kaum zucker und wenig fett. selten gönn ich mir mal ein glas weißwein.kommt auch nur vor, wenn ich mal mit freunden abends weggeh. ansonsten bin ich sehr vorsichtig...

ich bin mit meinem latain einfach am ende.das ding mit anderen ärzten ist, angeblich muss man die therapie mit biologics in einer hautklinik beginnen und ein hautarzt kann diese dann weiterführen, so hat man es mir erklärt. deshalb bin ich auch zur dermatologischen klinik in münchen. hab sämtliche hautärzte in bayern schon durchtelefoniert...

und es würde halt noch die möglichkeit geben es privat zu zahlen, aber wie zur hölle soll ich sowas privat zahlen und wieso ist man überhaupt versichert, wenn man eh nix kriegt von der verdammten kasse?

verzeih die wut, aber ich bin wirklich so sauer auf das ganze system...

ich bin 22 und bin so hoffnungslos. das solls doch nicht sein oder? ich bin doch sowas wie die zukunft in diesem land; dachte ich. dabei lieg ich nur krank rum und kann nix von dem machen was ich wirklich machen will...

in dem sinne guten sonntag noch.

[nerd]

@ püppi,

auch dir danke fürs antworten, aber kann man das nicht irgendwie umgehen? wieso muss ich mich erst kaputt machen um dann an das medikament zu kommen dass ich eigtl will/brauch.

ich kann den arzt leider nun mal nicht wechseln, weils eine klinik ist und nur die könnten mir biologics geben.

nun gut ich werd die tage eh wieder hin, meine blutergebnisse und sonstiges abholen und nochmal mit denen reden.

ansonsten bleibt nix anderes übrig als der krankenkasse druck zu machen..

gruß nerd

[Gast Barb]

wieso muss ich mich erst kaputt machen um dann an das medikament zu kommen dass ich eigtl will/brauch.

Hallo, nerd,

so bitter und hart das klingen mag: Was du willst, interessiert die Ärzte erst einmal nicht, weil sie entscheiden, was du brauchst. Dass dich ein Medikament kaputt macht, muss für sie erwiesen sein. Eine einfache Aussage ohne Beleg zählt da nicht. Manche Ärzte lassen eher mit sich reden, manche gar nicht.

ich kann den arzt leider nun mal nicht wechseln, weils eine klinik ist und nur die könnten mir biologics geben.

Auch Hautärzte oder Rheumatologen (wenn auch PSA vorliegt) verschreiben Biologics. Die Notwendigkeit des Mittels müssen sie bei der Krankenkasse begründen. Wobei die Kasse wieder fragen könnte, ob schon Lichttherapie oder andere innerliche Mittel angewendet wurden und nicht geholfen haben.

Eine dreimonatige Behandlung mit Biologics liegt bei rund 6.000 Euro. Meine MTX-Spritzen für den gleichen Zeitraum liegen bei grob geschätzten 220 Euro. Du siehst, so einfach ist es auch für Ärzte nicht, mal eben so teure Medikamente zu verschreiben, weil sie dafür gute Gründe haben müssen. Außerdem sind Biologics alles andere als harmlos. Langzeitstudien gibt es meines Wissens noch nicht.

Lieben Gruß

[nerd]

Hallo Barb,

genau dass ist der punkt der mich am meisten runterzieht. dieses ärzte interessiert meine meinung nicht und mtx kostet 220 euro und bilogics nun mal paar tausend...

psychisch verkrafte ich es einfach nicht, dass ich monate lang mich mit hochgefährlichen medikamenten erst mal vollpumpen muss. ich mein ich hab doch noch ein leben? wir alle haben eins. ich kann mich doch nicht nur nach medikamenten richten. diese krankehit beherrscht doch jetzt schon so sehr mein leben.. meine ganze jugend wurde mir dadruch genommen..

ich versuchs nochmal im "guten" mit den ärzten. ich werde mit ihnen nochmal sprechen, auch wenn sie eh nich zu hören und stöndig sich abwenden. ich probiers. aosonsten, wie gesagt krankenkasse druck machen, wenn nötig einen anwalt konsultieren. die wut ist sehr groß grad und die trauer und hilflosigkeit erst recht..

wir werden sehen.

gruß nerd

[moika]

Ich drück dir die Daumen!!!

Liebe Grüsse

[Gast Barb]

Hallo, nerd,

ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Mission.

Liebe Grüße

[charly-chicken]

Hallo Nerd,

Du wirst immer Leute finden, die mit dem einen Medikament besser - und andere, die mit dem gleichen Medikament schlechter zurechtkommen. Das hängt von Deinem Körper selbst ab. Deshalb abzuleiten, dass Du es auch nicht verträgst, ist schlichtweg falsch. Du mußt es selbst ausprobieren.

Dass Biologics harmloser sein sollen, halte ich für ein Märchen. Zudem sind sie noch nicht so gut erforscht wie die herkömmlichen...

Und Tatsache ist halt nun mal, dass man die herkömmlichen Therapien gemacht haben muss, bevor neue (und teuere - und wie schon gesagt: noch nicht so gut erforschte ) Medikamente verordnet werden können. Da gibt es Vorschriften und alle anderen haben sich auch daran zu halten. Stell Dir vor, die von Dir so heiß ersehnten B. hauen Dich noch mehr um - was dann?

Du wirfst den Ärzten der Hautklinik vor, sie würden Dir nicht zuhören - kann es sein, dass Du es ihnen auch nicht gerade leicht machst? Du lehnst von vorneherein alles ab, was nicht "Deinen" Vorstellungen entspricht... - und da sie ja nun mal ihre Vorgaben haben, gibt es auch keine Kompromisse. Sie hätten Dir das vielleicht etwas ausführlicher erklären können oder sollen... Aber wenn Du Dich durch Deinen aufgestauten Frust derart blockierst, wirst Du nie eine Lösung finden. Das ist ein Kampf gegen Windmühlenflügel. Und das bessert Deine PSO ganz bestimmt nicht - im Gegenteil, da ja die psychische Verfasssung auch von Bedeutung ist!

Denn Du weißt doch gar nicht, ob die B. die "richtige" Lösung für Dich wären.

Ich habe einen jahrzehntelangen Leidensweg hinter mir - aber ich nutze jede Chance, "ganzheitliche" Erkenntnisse zu bekommen. Überleg Dir mal, was außer Medis Dir noch guttun würde - denn alles, was Deiner Psyche guttut, kann auch Deiner Haut gut tun - auch die Stoffwechselvorgänge mit einbeziehen, da Dein Darm ja schon angegriffen ist). Nicht umsonst sagt der Volksmund: "es ist zum aus der Haut fahren"... Wir alle wissen, dass das Leben ungerecht ist - aber man muss einfach das Beste daraus machen.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen inneren Frieden (wieder)findest!

LG Charly-chicken

[moika]

Hört sich gut und noch wichtiger! plausibel an!

[Fatboytina]

Hallo Nerd,

es tut mir sehr leid, daß es dir so schlecht geht. Ich kann dir so nachfühlen!!

Allerdings habe ich Biolg. gespritzt (Humira) zwar wegen meinem Morbus Bechterew, aber das ist ja egal. Ich habe das Zeug überhaupt nicht vertragen, es ging mir noch nie so schlecht.

Ich war nur noch krank: Sinusitis, Bronchitis, Otitis externa, Zahnfleischentzündungen, Magen und Darmentzündungen etc.

Die Krönung war dann der Ausbruch einer Psoriasis, was mich dann an den Rand meiner Belastbarkeit gebracht hat! Du siehst, daß auch diese Medikamente ihre Tücken haben können.

Seit 6 Wochen nehme ich Fumaderm und vertrage es bis jetzt ganz gut, obwohl ich sehr angeschlagen war. Habe hier im Forum gelesen, daß man es mit Milch oder Joghurt nehmen kann und das funktioniert sehr gut!! Mein Kopf ist verheilt und Körper, Arme und Beine auch. Nur die Füße und die Nägel noch nicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Weg (Wenn du dir nicht hilfst, tut es keiner)

Fatboytina

[nerd]

hallo an alle,

@charly chicken: ich bin nicht aufbrausend zu den ärzten gewesen, ich stand nur halbnackt da wurde ohne meine erlaubnis von anderen ärzten wie ein tier im zoo begutachtet. und sie haben untereinander gesprochen und mich nicht zu wort kommen lassen. ich hatte gar keine chance was zu sagen. ich wehre mich nicht gegen geneßung, ich hab einfahc nur angst vor diesen tabletten wie fumaderm und mtx etc.. ich bin eigtl ein sehr entspannter mensch, doch diese krankheit hat nun mal viel kaputt gemacht im inneren, dafür kann ich grad nix. bei allem nervenzusammenhalten. ich brech wieder zusammen und weine und kann die ganze nacht nicht schlafen.. aber schon klar. es liegt alles an mir etc..

ich werd mein bestes versuchen.

danke nochmal fürs antworten..

und

@ fatboytina

auch dir danke fürs antworten..

das tut mir leid dass dir die biologics nicht geholfen haben. wenn ich die möglichkeit hab biologics zu kriegen, dann würd ich remicade wählen... aber is ja auch nur so ein wunschgedanke..

das mit dem fumaderm werd ich dennoch ablehnen. zur not mach ich liebr autogenen training und schmier weiter die ekelsalben. da sind wenigstens keine gravierenden nebenwirkungen mit verbunden. und ich muss nicht angst haben einen flush während eines meetings zu kriegen..

so ihr lieben, danke für die aufmunternden worte und ratschläge. immerhin hab ich mich mal wieder seit paar tagen gesammelt innerlich und kann wieder bissl licht am ende des tunnels sehen

schönen abend euch

nerd

[Fussballfan]

Hallo Nerd, das Leben ist leider kein Wunschkonzert, DU kannst dir nicht die Medis aussuchen,das entscheiden immer noch die Ärzte, ich glaub die haben das mal studiert und kennen sich sicher besser damit aus.

MTX z.B. gibt es auch in Spritzenform, ist wesentlich besser verträglich.

Ich nehme das nun schon seit 2004 und habe keinerlei Nebenwirkungen, im es gab noch Ciclo.dazu, das hab ich nicht vertragen, da hatte ich anschließend im berkörperbereich noch die Pustolosa dazu,die ich vorher noch nicht hatte.

Danach gab es Enbrel , welches mir ein gutes Jahr half, nach einem Infekt leider dann nicht mehr.

Nun nehme ich seit Dez.2009 Humira, immer in Kombination mit MTX, bin derzeit Erscheinungsfrei , ok die Knochen zwicken was aber sicher auch am Wetter liegt.

Ich hatte Glück, habe keine 3 Basistherapien erdulden müssen bevor mein Rheumatologe mir die Biologics verschrieb.

Von den ganzen Salben,Bestrahlungen und Bädern, Kuren und Creme´s mal abgesehen, mein treuer Begleiter der läßt nicht locker, nun schon seit 29 Jahren, also, kannst mir wirklich glauben wenn ich sag , ich weiß wovon ich spreche.

Neotigason , das hab ich in früheren Jahren allerdings mal abgelehnt, damals bestand bei uns noch der Kinderwunsch und das war mir dann zu riskant.

[charly-chicken]

Hallo Nerd,

ich habe Dir nicht unterstellt, dass Du aufbrausend gewesen wärst.... - ich meinte eigentlich, dass Du mit Deiner "vorgefertigten" Einstellung es den Ärzten nicht leicht gemacht haben könntest.... Wenn ein Patient von vorneherein alles ablehnt, was vorgeschlagen wird, ist das natürlich keine gute Gesprächsebene...

Aber ich kann Dich ja verstehen, dass Du total verzweifelt bist. Ich wollte Dir eigentlich nur klarmachen, dass es vielleicht günstiger wäre, wenn Du Deine Energien positiv einsetzen könntest - manchmal muss man "loslassen" - ein Gerichtsverfahren nimmt ja noch mehr Kraft - zumal die Aussichten nicht sooo rosig sind. Aber das ist nur meine Einstellung...

Übrigens habe ich gerade einige Stellungnahmen zu Biologics gelesen - die gehen genauso auf den Darm (war auch nicht anders zu erwarten).

Wie immer Du Dich entscheidest - ich wünsche Dir viel Glück dabei! Und während unserer schlaflosen Nächte können wir ja aneinander denken...

LG Charly-chicken